Mi segíthet akkor, amikor a gyereked diagnózisa miatt feje tetejére áll a világ? Molnár Kinga, egy autizmusban érintett gyermek édesanyja azt vallja, a mentorszülők, a sorstárs szülők támogatása fontos erőforrásunk lehet. Hiszen nem vagyunk egyedül: a szülői közösség, a sorstárs szülők támogatása és tapasztalatai segíthetnek át a nehézségeken.
NÉVJEGY - Molnár Kinga
Molnár Kinga vagyok, szabadúszó újságíróként dolgozom. A 9,5 éves lányom révén autizmusban érintett szülő vagyok, így vált szívügyemmé a neurodivergencia (ami az idegrendszeri működésünk sokféleségét takarja - a szerk.).
Jelenleg atipikus fejlődésről tanulok az Apor Vilmos Katolikus Főiskola Atipikus Fejlődés Módszertani Központjában. Önkéntes mentorszülőként a Budapesti Korai Fejlesztő Központ családjainak segítek.
Marslakó a játszótéren - ez Clare Sainsbury könyvének a címe, melynél találóbbat nem is lehetne adni egy autista gyerekekkel foglalkozó kötetnek. F., a lányom, másfél éves korában vált a játszótér földönkívülijévé. Minden egyes alkalommal, ha rajtunk kívül más is kint volt, akkor benne egy idő után egészen biztosan hatalmas feszültség alakult ki. Ennek a külvilág számára is látható jelei voltak, és én anyaként azt éreztem, hogy meg kell őt védenem mások rosszallásától.
Első alkalommal a Budapesti Korai Fejlesztő Központ várószobájában tapasztaltam meg azt, hogy más szülők is érthetik – vagy elfogadhatják – F. furcsa viselkedését. Ott ugyanis a legnagyobb természetességgel kezelték a kiborulását azon, hogy valaki hozzáért egy olyan közös játékhoz, amihez ő már az első perctől ragaszkodott. Ekkor ért az a felismerés, hogy én szociális helyzetekben állandó készenléti állapotban vagyok, folyamatosan „tüzet oltok”, de a tűz csak lobog, a közönség jobb esetben szájtátva figyel, vagy tovább áll, rosszabb esetben apró megjegyzést tesz.
Ez hét éve történt. Azóta vagyok autizmusban érintett szülő, legalábbis a hivatalos diagnózistól számolva ennyi ideje. Ekkor tudtuk meg a férjemmel, hogy neve van a kislányunk sok apró, de minden működést átható furcsaságának. Ez a 2018-as dátum azt is jelenti számomra, hogy F. két és fél éves korában végre megérezhettem azt, amit vele kapcsolatban már a hasamban hordozva gondoltam magamról: jó anyuka leszek. A „jóságomat” senki sem kérdőjelezte meg az anyaságom első éveiben, de hogy semmi nem volt tankönyvi az életünkben, az biztos. És egy elsőgyermekes anyuka honnan merít információkat? Ha nem is a tankönyvből, de az internetes gyerekfejlődési cikkekből, a lelkiismeretes védőnőtől és a gyereknevelésben előrébb járó barátok példájából mindenképp.
És én, az elsőgyermekes anyuka mit szűrtem le abból, hogy semmi nem megy úgy, mint ahogy leírják vagy ahogy mások tapasztalják? Természetesen azt, hogy nem jól csinálom, nem vagyok jó benne. Hogy valamit biztosan másképp kellene, de nem tudom másképp, mint amit az ösztöneim diktálnak. Amint elhangzott az autizmus-spektrumzavar diagnózisa, a kételyeim egy szempillantás alatt megszűntek. Hiszen az ösztöneim kezdettől fogva megsúgták, mit kell tenni, vagyis nem rontottam el semmit!
Ráadásul olyan szerencsés helyzetbe kerültünk, hogy az őt vizsgáló Budapesti Korai Fejlesztő Központban kezdhettük el a fejlesztéseket. Ezek az alkalmak a szülők bevonásával zajlottak, így láthattuk, milyen kommunikációs módszerekkel segíthetjük a lányunk számára nehéz szituációkat.
Egy új szakasz kezdődött az életemben: megbizonyosodhattam anyaságom erejében, és a gyógypedagógusoktól tanultakkal együtt valódi kompetenciát éreztem.
Ez persze nem jelentette azt, hogy ne lettek volna nehéz helyzetek, mert bőven voltak, és ezek ugyanúgy áthatották a napjainkat, mint azelőtt. Csak éppen tudtam, hogy ezeknek nem én vagyok az oka, hanem az atipikus fejlődésből származnak.
Ebben a helyzetben a legfontosabb kapcsolódást a Korai jelentette, vagyis az ott dolgozó szakemberek és oda járó sorstárs szülők támogatása. A szülői rokonszenvet már abban a rövid várószobai szituációban éreztem, amit a poszt első történeteként elmeséltem. Ennél jóval hosszabb és intenzívebb időszakot ölel fel, amikor F. kiscsoportos szociális kommunikációs foglalkozásra járt, és a két csoporttársa anyukájával együtt várakoztunk az egy tanéven át tartó heti fejlesztések során.
Mi hárman szülők nagyon különbözőek voltunk, de összekötött bennünket a hasonló élethelyzet. Vég nélkül tudtunk beszélni a lányainkról. Nem vártunk egymástól megoldást, mert mindegyikőnknek másban volt nehézsége, ám az, hogy hétről hétre másfél órát beszéltünk, úgy hatott ránk, mint egy csoportterápia. Nem voltunk egyedül. Tanultunk egymástól. Pontosan a szülőtámogatásban rejlő erőre épít a Budapesti Korai Fejlesztő Központ tavaly elindított Mentorszülő programja, amelyben az Egy sima egy fordított csapatából ismert Török Flóra és Sas Olivér (és további hat társunk) mellett én is részt vehetek.
A mentorszülő nem más, mint egy olyan sorstárs, aki ugyanazon az úton járt, mint a friss diagnózist kapott gyerekek családja. Csak már végighaladt az első, rázós szakaszokon, szembesült azzal az érzéssel, hogy a gyereke nem lesz olyan, amilyennek megálmodta. Már tudja, hogy képes újra szívből nevetni.
A diagnózis utáni időszak rendszerint nagyon sűrű: elkezdődik egy új ritmusú élet, amelynek szervező erejét a szükséges foglalkozások adják. Új gyógypedagógusok és szakemberek tűnnek fel a színen, akik sok esetben sokkal hozzáértőbbnek tűnnek a gyerekkel kapcsolatban, mint a szülő maga. Mindeközben pedig a legtöbb anyában és apában háttérprogramként ott fut egy sajátos gyászfolyamat, amivel igazán a környezete nem tud foglalkozni. Elsősorban ennek a gyászfolyamatnak a megismeréséről szólt a mentorszülő képzésünk. Saját példánkon láttuk, hogy a szülői érzések és fázisok ugyanazok, akkor is, ha egy koraszülött baba életéért küzdenek hónapokon, éveken át, ha kimondják a Down-szindrómát, ha újszülöttkori agyvérzés miatt halmozott fogyatékossággal kell szembenézni és akkor is, ha kiderül a autizmus-spektrumzavar. Szituációs játékokban gyakoroltunk helyzeteket, és ezekből azt is láttuk, hogy hol van a mentorszülőség határa, milyen esetekben javasolhatjuk a szülőnek a megfelelő szakember szakember – pszichológus, családterapeuta – felkeresését.
A mentortapasztalataim alapján azonban az látszik, hogy a segítséget kérő szülőknek sokszor nemcsak a ventilálás hasznos, hanem örülnek a konkrét megküzdési stratégiáknak, bevált eszközöknek és a hivatalos ügyekben való jártasságnak – mindez azonban más lehet egy súlyos fogyatékossággal élő és egy autista gyermeket nevelő család esetében.
Én már tudok segíteni abban, hogy mi van akkor, ha:
nem akarja, hogy víz érje a bőrét,
nem mostok hajat hetekig (hónapokig…),
nem vágtok körmöt,
óriási hercehurca a fogmosás,
negyven fokban sem veszi le a zoknit,
retteg a hangoktól,
még négyévesen sem kakil bilibe/wc-be,
anyán kívül mást nem fogad el a gyerek,
zavarják a szagok és ételek állagai…
Mert el tudom mondani, hogy:
két kanál vízben is tiszta lett a lányom,
hajmosás mentesen is mindenki a haját dícsérte, és tényleg létezik öntisztulás, mert
a haja jó illatú volt,
a körmét végül álmában vágtam évekig, de egyszer csak levágta magának,
a fogmosás még tízévesen is harc,
a zokni még forróságban is kell,
milyen szuper a zajszűrős füles,
sokára, de csak összejött a wc-be produkálás,
már az apukájával is remek élményeket szereznek,
és évek óta külön étkezünk – vagy ha együtt, akkor a tiltólistás csemege uborkát az asztal alatt tartom a kezemben és lopva harapok bele, így pedig pont olyan vagyok, mint a titokban cigarettázók. (Ezen a jeleneten persze már F.-fel együtt nevetünk!)
Marslakókkal is lehet vidám az élet a Földön.
Comments