Nyáron sincs máshogy, mint év közben?

Az egyesületnél dolgozó spéci anyákat kérdeztük, hogyan készülnek a nyárra. Élő Fruzsina, Jelencsik-Mátyus Kinga, Révayné Hajdu Andrea, Szrenka Veronika és Török Flóra gondolatai pár kérdés és dilemma mentén a sima-fordított nyaralásról, szervezésről, táborokról és feltöltődésről.

Menni vagy nem menni – ez itt a kérdés

Élő Fruzsina, Fruzsi:

Jancsi 17 éves (ebben az interjúban mesélt róla az apukája), eléggé megszoktam már a kihívásokat, nincsenek illúzióim a nyárral kapcsolatban, aggodalmaim se, azon az egyen kívül, hogy kibírhatatlan meleg lesz. Az a gyakorlat nálunk, hogy

váltogatjuk a kényelmetlen, ámde izgalmas nyaralásokat a kényelmes , ámde unalmas otthonlétekkel.

Így mindig, amikor már épp túl sok vagy túl kevés a program, jön egy váltás és fellélegzünk.

Az izgalmas családi nyaralás lényege mindig az, hogy társasággal legyünk. A helyszín másodlagos. Biztos megyünk a balatoni nagyszülőkhöz, a dunakanyari és a bányatavi barátokhoz, a gyerekek szórakoztatják egymást, ez az úgynevezett „elleszünk”. Nem fogok a nyáron aggódni, így is túl hamar vége lesz.

Jancsi és Fruzsi

Révayné Hajdu Andrea, Andi:

Az elmúlt pár évben jól megtömtük a hétszemélyes autót, és megcéloztuk valamelyik ország egy vagy több kempingjét. Ez a fajta szabadság nagyon bejön a családból mindenkinek. Idén felmerült, hogy milyen jó lenne valahova együtt repülni, de még én is, aki azért bevállalós vagyok, elbizonytalanodtam, hogy Abigél hogy bírná (róla és a családról is írtunk már). Nem is annyira a tömegre, vagy az út hosszúságára gondolok, hanem arra, hogy reagálna a hirtelen gyorsulásra, a nyomáskülönbségre.

Most inkább lakóautós utazást tervezünk egy baráti családdal. Mi is öten leszünk, meg ők is.

Előtte fontosnak tartottam, hogy beszéljünk arról, hogy Abival a nyaralás sem mindig úgy megy, ahogy azt eltervezzük.

A rugalmasság számunkra fontosabb, mint a tervezhetőség.

Abigél fagyival

Néha akár 20 percbe is belekerül meggyőzni a kislányunkat, hogy most nem arra megyünk, amerre ő szeretne. Az úticél szempontjából fontos volt, hogy délre nem mehetünk, mert Abi nagyon rosszul viseli a meleget, irtó hamar kimelegszik, kipirosodik, elgyengül és sajnos az epilepsziája is felerősödik. Szerencsére mindez nem riasztotta el a barátainkat, így izgatottan készülünk a közös kalandra! A sok nehézség ellenére jól szoktak sikerülni ezek az utak, csak inkább fárasztóak, mint pihentetőek.

Török Flóra:

Igyekszem egyensúlyt találni, hogy a családból annak is legyen program, aki menne, meg annak is, aki inkább otthon maradna. Nagyon rugalmasnak kell lenni, mert például egy reggeli epilepsziás roham mindent átírhat. Nehéz volt megszoknom, hogy ha időre megyek valahová, előre szólok annak, aki vár, hogy Dávidnál van bizonytalansági faktor. Meg szokták érteni.

Jelencsik-Mátyus Kinga:

A két „sima” tesó a hobbijának megfelelő táborokba jár, ilyen fix tematikus tábor vagy hely a „fordított” gyerekünknek, Gegének nincs. Emellett mind együtt megyünk a nagyszülőkhöz, és kirándulni is szoktunk a lakóhelyünk közelében. A nyár fénypontja pedig a barátokkal közös nyaralás, amit rendszeresen három másik családdal együtt szervezünk. Ilyenkor nyolc felnőtt és 11 gyerek kerekedik fel. Gege is nagyon szereti a bandázást. A nagy társaság miatt az unatkozás kizárt, főleg, mert vízpartra megyünk. Voltunk már Orfűn, a Balatonon, a Szigetközben, idén pedig a Tisza-tóhoz készülünk.

Gege és a testvére a kilátóban

Azért hozzáteszem, hogy nagyon nehéz megszervezni a spéci gyerekkel a közös nyaralást. Egy csomó kis részletet kell előre tisztázni, pl. lesz-e WC-szűkítő, lesz-e olyan mosdó, ahol pelenkát tudunk cserélni, mit fognak szólni a parton... stb. Mindezek ellenére úgy gondolom, hogy

jár nekünk a közös nyaralás! Jár Gegének, a tesóknak, és nekünk, szülőknek is.

A végén mindig kiderül, hogy megéri. Utána egy darabig egy kicsit könnyebb hajtani a mókuskereket.

Szrenka Veronika, Vera:

Nálunk könnyebbség, hogy Artúr, a Down-szindrómával élő gyerekünk nagyon ügyes kisfiú (az apukájával készült interjúnk itt). Jó előkészítéssel, spéci megoldásokkal alapvetően minden programot meg tudunk vele szervezni. Biciklizni is elindulhatunk, mert a férjem kerékpárjára szerelhető spéci utánfutón Artúr is lelkesen tekerhet, ha van kedve. Gyalogtúrázni is szeretünk, csak figyelembe kell vennünk, hogy Artúr nem tud annyit gyalogolni, mint a hatévesek általában.

Artúr, a testvérei és a kavicsok

Viszont ha fejből mesével, énekléssel sikerül motiválni, ügyesen megtesz már nagyobb távokat.

Szerencsére a helyszínek tekintetében Artúr rugalmas, ezért nekünk közös nyaralásként az vált be, hogy sátrazunk, kempingezünk. Ha tetszik egy hely, akkor többet maradunk, akár vadkempingezünk is. Artúr úgy megszokta ezt a nyaralást, hogy tavaly, amikor a csecsemő kishúga miatt kihagytuk ezt a nyaralást, szóvá tette, hogy miért nem megyünk sátrazni.

Az a szerencsénk, hogy ahol mi jól érezzük magunkat, ott Artúr is jól érzi magát.

Közös nyaralás, vagy kényszerű családszakadás?

Fruzsi:

Volt már, hogy kettéosztódott a család. A mozgékonyabb, „sima” gyerekek elmentek a tengerhez a férjemmel, Olival és a nagy családdal, mi pedig a Jancsival itthon maradtunk. Mivel erre lélekben is felkészültünk, jól eltöltöttük kettecskén az időt.

Jancsinak egyáltalán nem az a lényeg, hogy valami tényleg nagy kunszt legyen, hanem az, hogy én úgy csináljak, mintha az lenne.

Valójában sokkal jobban élvezi, ha a Városligeti-tó mellett hentergünk, és csak rá figyelek, miközben nem győzöm hangsúlyozni, hogy mi most mennyire nyaralunk, mintha 6 órát kellene autóznia a tengerpartig, ahol sziklákon vagy homokon kell áttolnom a kocsiját hangos káromkodás közepette. Mégis, minden nyűg ellenére idén el fogunk menni a nagy családdal Horvátországba, mert fontos, hogy legyenek közös élményeink, és ne legyen mindig családszakadás. Életfilozófiám, hogy nem szeretem sajnálni magunkat, szóval akárhogy is, jó lesz.

Homokon átküzdeni Jancsi kocsiját...

Andi:

Az nehéz, hogy nyáron sincs máshogy, mint évközben: sokszor kettészakad a család.

A nagyoknak szeretnénk több mindent megmutatni, de a korkülönbség és Abi igényei miatt időnként a külön utat választjuk fél vagy egy napra. Ez magától szokott alakulni a gyerekek igényei szerint, akárcsak a Balatonon vagy Tahiban.

Abigél és családja a Balatonnál

Flóra:

Mivel két sima, fiatal felnőtt és egy halmozottan sérült gyereket nevelünk, elég nagy fejtörést okoz a mindenkinek megfelelő, sőt, élvezhető program kitalálása. A nagyok már nem feltétlenül minket választanak, az ő nyarukat a táborok és a barátokkal szervezett programok tarkítják.

Dávid, a spéci gyerekünk viszont szíve szerint nem menne sehová, legfeljebb az ezerszer kipróbált nagymamai „rezidenciára”.

Van egy olyan hét is, amikor aki szeretné, élvezheti a nagy családdal, unokatesókkal töltött balatoni napokat: ezt azokra a napokra időzítjük, amikor a spéci iskola napközis tábort tart, ugyanis a nagymamán kívül ez az egyetlen hely, ahová Dávus szívesen megy, hiszen jól ismeri.

A kisebbik fiammal ellentétben én fordítva működöm, ha tehetném, mindig úton lennék. További tényező a férjem, akinek a gyerekek felnövésével párhuzamosan sajnos egyre kevesebb a hivatalosan kivehető szabadnapja. Szóval, nem kis kihívás összetrombitálni az öttagú családunkat egy hét együttlétre, de nem adjuk fel. Ez sokkal több szervezést igényel, mint egy átlagos családban. A mi esetünkben fontos például az akadálymentes helyszín, mert a 14 éves, 40 kilós Dávidot már nehezen mozgatjuk. Viszont autózni és közben zenét hallgatni nagyon szeret!

Dávid és a család városnézésen Temesváron

 A szülők feltöltődése belefér?

Fruzsi:

Mi Olival nem tervezünk kettesben nyaralni. Elkönyveltük, hogy ez egyelőre nem megy, ilyen az életünk most éppen.

Már az boldoggá tesz, ha fél napra kibiciklizhetünk a Népszigetre, vagy elmehetünk egy koncertre. Nagyon aranyosan tudunk magunknak örülni ekkora méretű programokon is, és azzal hitegetjük magunkat, hogy mennyivel boldogabbak vagyunk, mint mások a Riviérán. És mivel ez fejben dől el, így is van!

Andi:

Utazós programot nem tervezünk kettesben magunknak, de próbálunk néha „megszökni” egy-egy estére.

Flóra:

Nem vagyunk egyformák, de nekem nagyon fontos elmenni egyedül vagy barátokkal, rokonokkal, hogy bírjam a hétköznapok megpróbáltatásait. Nálunk az lett a megoldás, hogy gyakran felváltva megyünk el feltöltődős programokra: vagy a férjem, vagy én. Ugyanakkor nagyon fontos, hogy szervezzünk közös esti programokat is – a két szülő egymással, vagy ritkábban a nagyokkal is. Ezt csak akkor engedhetjük meg magunknak, ha elviszi a suli a spéci gyereket kirándulásra, vagy ha bébiszitterre hagyjuk Dávust – utóbbi azonban nagyban emeli a költségeket.

Ezek miatt a „külön programok” miatt nem szabad lelkiismeretfurdalást érezni! A mindennapokban úgyis ott vagyunk a családnak!

Kinga:

Igyekszünk két-három napra kettesben is elmenni valahová: a programunkban általában szerepel túrázás – eltévedéssel fűszerezve –, illetve valamilyen kulturális esemény is, például szabadtéri színház.

Vera:

Nagyon fontosnak tartjuk, hogy kettesben is legyen időnk, de mostanában már annak is örülünk, ha este a pattogatott kukoricás tálba nem nyúlkál még hat ragacsos kezecske a miénken kívül. Ezt mindig megjegyezzük, kiemeljük, hogy milyen jó nekünk, és voilá: mintha egy igazi randiesten lennénk!

Hogy ne legyen az otthoni program unalmas?

Fruzsi: 

A két sima gyerekünk sose volt nagy táborozó alkat, a Jancsival úgyis itthon voltam minden nyáron, így nem kellett csilliókat költeni táborokra. Általában barátok jönnek-mennek nálunk,

van egy OBI-s medence a kertben, így akkor sem kell izgulni a programon, ha nem megyünk sehova.

Az unalom ellen néha egy egyszerűbb felkerekedés is segíteni tud. Nekünk az a legjobb, ha nem kell autóba ülni, mert az elég nehéz a nagyra nőtt, mindjárt felnőtt mozgássérült gyerekünkkel, Jancsival. A Városliget a mi jolly jokerünk. Utána meg jó hazamenni és a 600 órás playlistünket hallgatni a nap hátralevő részében.

Andi:

Amikor itthon vagyunk, próbálunk különböző helyekre, programokra eljutni. Nagy melegben inkább zárt, klimatizált térbe vágyunk, enyhébb időben kinti programot szervezünk. De az egyszerű „otthon punnyadás” is jó tud lenni.

Flóra:

Dávusnak az otthonmaradás a legjobb program, nem kér a változatosságból. Ritkán sikerül áthívnunk barátokat, és örülünk, ha nem az érkezésükkor kérdezi meg tőlem, hogy „mikor kiséred ki?” Azért mondok egy nagyon bevált otthoni programot: redőnyök le, és indulhat a diafilmezés! Az pont Dávus tempója.

Dávid diafilmet néz

Kinga:

Nálunk nemcsak a nyaraláson, hanem otthon is a víz az unalom első számú elűzője ("vizes" cikkünk itt). Jöhet bármilyen formában: kis medence, vízi pisztoly, játékok fürdetése, homokozó telehordása vízzel, locsoló alatt rohangálás…

Gege imádja a vizet minden formában

Vera:

Nálunk inkább a közös palacsintasütések, a lekvárfőzés és a kerti matatás hozza össze a csapatot.

Szerencsére van egy klassz udvarunk, ami, ha 15 fok fölé kúszik a hőmérő higanyszála, a fő életterünkké válik:

kint eszünk, játszunk, ültetünk, homokozunk, pancsolunk. Arti ezt imádja! Egyébként idén tuti ki fogom próbálni, hogy egy dobozba vizet engedek, és belefagyasztok néhány apró játékot, hogy kikalapálják a gyerekek.

Programajánló fordított gyerekeknek

Fruzsi:

A Városliget minden csodáját szívesen ajánlom. Elviselhetetlen meleg esetén a Néprajzi Múzeum és a Zene Háza szuper program. De jártunk már a Szépművészeti Múzeumban is. Annak ellenére, hogy Jancsi nem annyira lát, jól érezte magát, mert előadtam neki, hogy micsoda fantasztikus kiállításon vagyunk, és mindenfélét kitaláltam, hogy elmagyarázzam, mi van a képeken.

Jancsi és Csontváry

Vera:

Nálunk az mindig beválik, hogy kimegyünk az erdőbe matatni, vagy a Duna partra kavicsot dobálni. Ezek azok a programjaink, amikor úgy tűnik, hogy valamit csinálunk, de végül az égvilágon semmit. Csak ülünk egy helyben: faágak, levél- és mohakupacok, kavicsok és kagylók kerülnek egyik helyről a másikra, néha úgy tűnik, mintha épülne valami kis manó-lak, de igazándiból semmi nem történik, mégis jól érezzük magunkat.

Artúr nagyon szereti az erdőt, szívesen készít manó-lakot

Flóra:

Mi csak a Csillagház iskola (ld. interjúnkat az igazgatónővel) napközis táborát tudjuk igénybe venni, ahová Dávid év közben is jár, de vannak más táborok, amelyekről jókat hallottam. Súlyosan, halmozottan érintett gyerekeknek a Völgyzugolyház (mi itt írtunk róluk) szervez nyári tábort. Ép értelmű, kerekesszékes gyerekeknek nagyon ajánlható a Fügefa Gyümölcsei Alapítvány filmes tábora (blogcikkünk róla: Elgurulok a szinkronstúdióba). Dadógó fiataloknak pedig egy másik korábbi interjúalanyunk kezdeményezését ajánljuk, a Dream. Speak. Live tábort.

Fontos tudni a sérült gyerekeket nevelő szülőknek, hogy évente legfeljebb 28 napra igénybe vehető az ún. „mentesítő ellátás”

a Tábitha házban, ha a szülő kikapcsolódna, a sima gyerek(ek)kel nyaralna, ügyet intézne, elutazna, netán ő maga kórházi ellátásra szorulna. Akinek könnyen alkalmazkodik a gyereke az új környezethez, annak szívből ajánlom!