Tünde két éve elindult, hogy átkeljen a rózsaszin hídon. A túloldalra érve új célokat tűzött ki maga elé. Szeretne változást elérni az orvos-beteg kommunikácioban.
NÉVJEGY
Kollár Tünde
Egy nemzetközi szervezetnél dolgozik, két lány édesanyja, szabadidejében gyalogtúrákra jár. Hisz a gondolat és a szavak erejében, ami lehet bármi: imádság, mantra, vagy akár egy bók. Bármi, csak szívből jöjjön. Ez év januárjától gyalogtúráikkal különböző alapítványoknak adományt gyűjtenek, ami kéthetente nyomon követhető a Még néhány lépés/Few more steps FB oldalukon.
Popper tanár úr egy óránkon mesélte, hogy egyik alkalommal, a szívinfarktusa után vizsgálatra kellett mennie a kórházba. Röntgenezni kellett, az asszisztens elmondta, hol és mennyire „tessék” levetkőzni, majd felfeküdt a vizsgálóasztalra. Az asszisztens instrukciókat adott: – Most tessék felemelni a fejecskéjét... Most tessék felhúzni a lábacskáját. A ki tudja hányadik ilyen után, amikor az assisztens megkérte, hogy emelje fel a „kezecskéjét a fejecskéje fölé”, eldurrant az agya, és hanyagul odavetette: „Nem tudom, mert cumizok”. A történet szempontjából nem igazán lényeges, ezután mi történt. A tanár úr szerint (is)
úgy bánnak az egészségügyi rendszerbe kerülő emberrel, mintha minimum egy gyerek, de inkább cselekvőképtelen lenne, akinek mellesleg még joga sincs ahhoz, hogy megtudja, mi történik körülötte.
Régen viccesnek találtam ezt a történetet. Egészen addig a napig, amíg én nem találtam magam a halál előszobájában. 2020. március 13-án a koronavírus miatt lezárták az országot. És miközben rettegve bezárkóztunk a lakásba, még nem tudtam, hogy „az oroszok már a spájzban vannak”. Április 7-én ünnepeljük az Egészségügyi Világnapot. Ez a nap számomra is ünnep, hiszen ezen a napon lettem vegán. És ezen a napon diagnosztizáltak áttétes mellrákkal. Milyen végtelenül cinikus fricska az élettől. Előjele nem volt, egyik reggel megjelent egy csomó a mellemben. Soha nem féltem a ráktól, azt gondoltam, a mi családunkban nem volt, akkor nekem sem lesz. A csomó láttán viszont nem volt kétségem. Még ma is csodálkozom, milyen higgadtan intéztem el az azonnali CT-t, és hallgattam végig az orvost, aki diagnosztizált. Az orvos közölte, hogy keressek magamnak egy sebészt, és utamra bocsájtott. Ennyi. Mehettem a kasszához. Annyit még utánam dobott, hogy ez a rosszabbik fajta, ne halogassam sokáig. Tökéletesen magamra maradtam egy diagnózissal, egy halálosnak mondott betegséggel. És amint szép lassan felocsúdtam, úgy kapott el a rettegés, és tartott vasmarokkal 2-3 héten át. Különböző természetű és eredetű érzések söpörtek végig rajtam. Az önsajnálat tartott a leghosszabb ideig. Nem értettem, hogy mi rosszat tettem, amiért ezt érdemlem. Egyedül nevelem a gyerekeim, és rettegtem, mi lesz velük, ha én meghalok. Ezeket a gondolatokat később felváltotta a szégyen, hogy talán nem kellene beszélnem róla embereknek, talán jobb, ha ezt is egyedül végigcsinálom, hiszen annyi nehézséget megoldottam már egyedül.
Néhány hétbe telt, mire összeszedtem magam, és eldöntöttem, hogy végigcsinálom, és azt is hogyan. Ennek ellenére keserves hetek elé néztem, mert szembesültem azzal a rendszerrel, amiről Popper tanár úr is beszélt.
Mit tesz az ember, akinek sürgősen kell egy sebész, de egyet sem ismer? Amit mindenki más is Magyarországon: keres valakit, aki tud valakit ajánlani. A referencia nagyon fontos, hisz mégiscsak az egészségemről van szó. Így kerültem a nagyhírű onkológiai központba, ott is X. doktor úr rendelőjébe. A megbeszélt időpont előtt 1 órával biciklire pattantam, és elkarikáztam a rendelőig. Ez az első diagnózis után 3 héttel volt. Addigra én étrendet váltottam, minden nap bicajoztam néhány órát, és néha azt játszottam, hogy ha feljutok az épp kiszemelt, durván emelkedő utca tetejére, akkor túlélem a rákot.
Megérkeztem, lezártam a bicajom, és határozott léptekkel elindultam a bejárat felé. Jó idő volt, hosszú sor kígyózott a bejáratnál. Akkor néztem körbe először... és kívántam, hogy bárcsak soha ne kellett volna látnom. Nem hittem, hogy eljön a pillanat, hogy megszokom a látványt. Nagyon sok, zömében nő állt a sorban, vagy a bejárat előtti téren, súlyos dossziékat szorongatva a kezükben, kendőben, tolószékben, hófehér arccal, összehúzott vállakkal. Gyorsan bejutottam, flottul megszervezték a bejutást: hőmérőzés, néhány kérdés, amiből nem tudom, hogyan derült volna ki, hogy épp Covid-os vagyok-e, és már bent is voltam. A recepciónál ugyanez a látvány fogadott. Örökre megmaradt annak az idős néninek az arca, akit tolószékben tolt egy fiatal ápoló. Nehezen kapkodta a levegőt, teljesen összecsúszott a székben, szinte csak a körvonalai látszottak, lehetett vagy 30 kiló. A szemeiben csak lemondás volt, a remény szikrája nélkül.
Csak néztem őt, és nem értettem, hogy ÉN mit keresek ott. „Én egészséges vagyok, hát ide is biciklivel jöttem, el fog múlni, egészséges vagyok!” A fejemben szinte sikítottak ezek a szavak.
Sírni kezdtem, és ott megfogadtam, hogy soha, semmilyen körülmények között nem fogom elengedni ezt az érzést. Ha egészséges vagyok, tehetnek bármit, akkor is az maradok! Akkor még nem tudtam, hogy néhány hónapon keresztül minden „fehérköpenyes” azon lesz, hogy az ellenkezőjéről győzzön meg.
X. dokival már az első találkozás sem volt felhőtlen. 5 órai várakozás után jutottam be hozzá csak azért, hogy végighallgassam, hogy engem azonnal meg kell műteni, és hogy nekem rákos a „cicim”. Ez volt az első szó, ami kezdte ellenszenvessé tenni az orvost: ott ül vele szemben egy 48 éves nő, egy diagnosztizált mellrákkal, és orvos létére nem tudja azt mondani, hogy emlő vagy mell?! Mosolyogva mentem be az orvoshoz, de néhány perc elég volt, hogy végtelenül kiszolgáltatottnak és tehetetlennek érezzem magam. Szinte meg sem hallotta a kérdéseim, és amikor megkérdeztem, hogy mi okozhatja a rákot, azt mondta: a stressz. Ha nem lettem volna annyira ijedt, biztos felröhögtem volna. Ha a stressz az egyik faktor, akkor miért is tesszük ki ennek a betegeket?! Úgy jöttem el, hogy 2 hét múlva megműt, amihez nem kérte a beleegyezésem, és én még mindig nem tudtam, hogy tulajdonképpen mi is a bajom. Akkor azonban még nem voltam eléggé felvértezve, hogy ennek hangot is adjak. A recepción hozott döntésem még nagyon friss és törékeny volt.
Hogy ne legyen annyira egyszerű a sebész dolga, az Onkoteam nem engedélyezte a műtétet, kértek még néhány kiegészitő vizsgálatot. Visszanézve én úgy gondolom, hogy a sors akarta felnyitni a szemem, és megmutatni a helyes irányt.
Nem vagyok „jó beteg”, beteg sem szoktam lenni. Az asszisztensek, a recepciósok ezt sokszor az orrom alá dörgölték. Sugdolóztak a hátam mögött úgy, hogy azért én is halljam.
Amikor rájuk szóltam, hogy ott vagyok ám, akkor leszidott a nővér. Megismétlem: leszidott.
Ugye nem csak én tartom abszurdnak, hogy egy felnőtt, segítségre szoruló embert leszid egy másik felnőtt, akitől egyébként a segítséget várják?! És hányszor megismétlődött ez! A biopszia vizsgálatra vártam, félmeztelenül feküdtem a vizsgálóasztalon. Én kiterítve feküdtem, a doktornő matatott a papírok között, keresett valami, aminek a rendszerben kellett volna lennie, de a sebész nem töltötte fel. Megkérdezte, hogy nálam van-e. Mondtam, hogy a doki adta a kezembe azt a dossziét, abban benne kell mindennek lennie. Erre ő azt mondta, hogy „doktor úr”. Nem értettem, így visszakérdeztem. Erre a doktorNŐ felém fordult, és azt mondta: „Doktor úr! Az a minimum, hogy megadja a tiszteletet, és doktor úrnak szólítja!” Leírhatatlan, amit akkor éreztem: egyszerre öntötte el az agyamat a düh és az igazságérzet, és zokogva-kiabálva elmondtam, hogy mit is tett, pontosabban NEM tett ez az orvos. Végighallgatott, legalább végighallgatott, és – engem is meglepve – azt mondta: „Ebben az esetben valóban nem érdemli meg a doktor úr megszólítást”. A nővér felém nyújtott egy papírzsebkendőt, akkor néztem rá először. Hullottak a könnyei.
Vizsgálat vizsgálatot követett, telt az idő, és még mindig nem tudtam, mi lesz velem. Egyik alkalommal épp MR-re vártam, amikor bejött egy idős néni, Nehezen mozgott, tétován. A recepciós flegmán megszólította. Miután a néni átnyújtotta a papírokat, kiderült, hogy hiányzik egy vizsgálat, így nem tudják elvégezni az MR-t. A néni megrémült, hevesen sírni kezdett, annyit ki tudtam venni, hogy akkor most mi lesz vele, neki sürgősen kell ez a vizsgálat, hiszen annyi minden múlik rajta. A recepciós pedig csak annyit mondott: „Majd most megtanulja, hogy oda figyeljen, maga felejtette el! Ne sírjon, majd most megtanulja!” Nem bírtam tovább, és rászóltam, hogy azonnal hagyja abba. Senki nem szólt, senki nem emelte fel a fejét sem. Mintha süketek lettek volna.
És akkor engem szólítottak. Bent a nővér adott egy köpenyt, megkaptam a kontrasztanyagot, és bekísért a géphez.
Azt mondta, feküdjek hasra, és lógassam bele abba a két lyukba, amim van. Mintha horgásznék.
Egy pillanatra itt most megállnék. Adott egy középkorú nő, akivel nemrég közölték, hogy mellrákja van, ami miatt mindkét „cicijét” levágják, és két évig úgy is marad. Majd össze-vissza szurkálják, heteket alatt sem eltűnő kék-zöld véraláfutásokat okozva ezzel a mellén (és egyúttal a lelkén), majd mielőtt levágják a mellét, még azért lógassa bele, amije van az MR asztalon tátogó két lyukba, mintha horgászna. Hátha leharapja valami, és akkor már levágni sem kell. Az utolsó mondaton kívül minden más elhangzott. És akkor itt tisztelettel megkérdezem: ez a gyógyítás? Ez emberség?
Miután nincs TB-m, ezért mindenért fizetnem kellett. Egyik nap biopszia – 190 ezer. Másnap MR – 200 ezer. Azt mondták, sürgős. Azt mondtam, hogy én most nem tudom kifizetni az MR-t, nincs annyi pénzem, majd csak fizetés után. Azt mondták, hogy majd akkor jöjjek vissza. Akkor már nem mondták, hogy sürgős.
Megvolt az összes leletem, és írtam egy emailt a sebésznek, hogy beszéljünk, szeretném tudni, mi van. Felhívott. 3 percig beszéltünk, azt mondta, meg kell műteni. Kérdeztem, mi bajom, mi a diagnózis, milyen stádiumban vagyok. Azt mondta, ne olvasgassam annyit a netet. 3 perc. Letette. Nem volt kérdés, nem hagyott időt. 13 ezer forint.
Hiába volt időpontom, a sebész alaposan megvárakoztatott. Elhatároztam, hogy nem tágítok, most nem. Most megtudom, hogy mi bajom, és mennyi időm van hátra. Nem hagyott beszélni, csak a műtétről beszélt. Háromszor tettem fel neki a kérdést, mire türelmetlenül visszakérdezett: „Miért akarja mindenáron tudni?” Ha most ezt szóban mesélném, akkor itt hatásszünetet tartanék. Kíváncsi lennék, ugyanat a döbbenetet látnám-e az arcokon. Taktikát váltottam.
– „Doktor úr, ha maga akar venni egy autót, megveszi pusztán azért, mert azt mondják, hogy az jó? Vagy inkább kicsit utána néz a töréstesztnek, a fogyasztásnak, a szervizelési költségeknek?
– Természetesen utánanézek.
– Látja, és az csak egy kurva autó. Ez meg itt az életem!
Nagyot sóhajtott, majd „Jól van, jöjjön közelebb!” felkiáltással magyarázni kezdett. Mintha még akkor is szívességet tenne. Aznap elköszöntem tőle, és már csak a leleteimért mentem vissza. Még akkor is azt hajtogatta, hogy meg kell műtenie, és ebből nagy baj lehet, értsem már meg. A nővérke pedig egy megvető mosollyal az arcán rákontrázott: Gombát szed? Csak azok szokták elutasítani a műtétet, akik gombáznak, vagy más alternatív gyógymódot választanak.
Július 2-án örökre hátat fordtíottam annak a helynek. Választottam. Az életet választottam.
Július 9-én megműtött egy fantasztikus ember és fantasztikus orvos, aki semmi újat vagy mást nem mondott, de az első találkozásunkat úgy zárta, hogy gondoljam át, mit szeretnék. Azt mondta, hogy tisztában van vele, hogy egy döntést másodperc törtrésze alatt lehet hozni, de az odavezető út hetekig tarthat. Visszarendelt egy héttel későbbre, hogy folytassuk a beszélgetést. Másnap reggel már tudtam, hogy hagyom, hogy megműtsön. Akkor már tudtam, hogy elég csak néhány embertől segítséget kérnem.
Az onkológusom egyszer megkérdezte, honnan merítem ezt a végtelen erőt, amit a kezelésem alatt tanúsítok. Amint kiválasztottam, hogy mit engedek be, kinek a segitségére van szükségem, és milyen segitségre van szükségem, már nem volt nehéz. Életünk minden fontos állomásán van egy segitő: van szülészorvos, van védőnő, van szoptatási tanácsadó, nevelési tanácsadó, pályaválasztási tanácsadó, ügyvéd, stb.
Életünk legnehezebb szakaszában azonban egyedül maradunk. Nincsenek segítők, „csak” a rendszer van.
Ha nem vagyunk elég résen, elveszik tőlünk az irányítást, elveszik az információhoz való jogunkat. Olyan, mint egy bántalmazó kapcsolat, és sokszor a családunkat is belerántják ebbe. Nem tudhatunk igazán semmit, nincs jogunk a döntéshez, ijesztgetnek. Talán nem is úgy szocializálódtunk, hogy kiálljunk magunk mellett.
Az én esetemben a sebész, az onkológus, az asszisztencia mind olyan emberek, akik a beteg-orvos kommunikációban hisznek. Az onkológusom, a Professzor Asszony azt mondta, hogy sokan nem értik, hogy ő csak egy eszköz, nincs csodapirulája. A beteg magában hordja a gyógyulást, a legtöbben ezt azonban egy ostoba spirituális hülyeségnek tartják. Nem kell hinni benne ahhoz, hogy működjön. Egy onkológusnak átlag 10 perce van egy betegre. Ennyi idő alatt nem lehet számunkra fontos kérdéseket megvitatni. Nincs olyan segítő, aki segít felkészülni a konzultációra, aki segít higgadtan átgondolni és felírni minden kérdést, amire szeretnénk választ kapni. Nem mondják el, mivel jár egy kemoterápia, csak annyit tudsz, hogy kihullik majd a hajad. Nekem még akkor is ezt mondta egy orvos, amikor már nem is volt hajam. Nincs, aki segít, hogyan kezeld ezeket a helyzeteket, hogy ne érezd áldozatnak magad. Még rosszabb, ha már nem is érzed, hogy épp méltóságodtól fosztanak meg.
A rák egy diagnózis, nem egy halálos ítélet, mégis félelem lengi körül. Ha azt mondom, hogy napi 1 doboz cigarettát szívok, vagy 5 üveg sört iszom, max egy-két ember gondolja azt, hogy szenvedélybeteg vagyok. Senki nem sajnál, pedig ezekbe is bele lehet halni. Ha azt mondom, rákkal diagnosztizáltak, azonnal sajnálatot látok a szemekben, de nem mernek kérdezni.
Egyszer egy lány azt mondta nekem, hogy tudja, hogy utálata a cigányok iránt az irántuk való tudatlanságából ered. Ugyanezt érzem a rákos, vagy bármilyen más diagnózissal élők iránt tanúsított magatartásban. Nem tudunk semmit róla, ezért félünk tőle, ezért nem kérdezünk, ezért nem beszélünk róla. Nem lenne könnyebb kérdezni?
A kislányomnak minden egyes mérföldkőnél elmagyaráztam, hogy éppen mi történik. Az ő 5 éves lénye mindent tudott, amit az ő korában kell tudnia. Amikor hullanni kezdett a hajam, elmondtam neki, hogy olyan gyógyszereket kapok, amitől kopasz leszek. És amikor egyik nap kopaszon hazamentem, nem ijedt meg. Nem volt parókám, nem rejtegettem. Egyszer együtt fürödtünk, és akkor a műtéti hegeket is leltárba vette. Sokat viccelődtünk a kopasz fejemen, de sosem bántott meg. Valahogy tudta, hol a határ. Mindig kérdezett, mindig válaszoltam. Segitett, ha rosszul voltam. Ő már úgy nő fel, hogy tudja, hogy mindenről lehet kérdezni. A tudatlanság, a titok több kárt tesz, mint egy ügyetlenül megfogalmazott kérdés.
Az utolsó kemoterápiám előtt csináltattam egy Henna-tetoválást a fejemre, úgy viseltem, mint egy koronát. Az onkológusom lefotózta, és azóta is mutogatja a diákjainak, hogy így is lehet. Talán néhány diákjában megmarad, és másképp fog ő is viselkedni egy adott szituációban.
Április 7-én van az Egészségügyi Világnap. Én már tudom, hogy aznap egy lehetőséget kaptam az egészséges életre. Egy ilyen alkalom után senki sem ugyanúgy jön ki a másik oldalon. Szeretnék tanulni, és szeretnék segíteni az embereknek, akik hasonló nehézségekkel találják szembe magukat. Szeretném, ha megtanulnák, hogy egy diagnózis még nem az élet vége. Szükség van a kétoldalú kommunikációra még akkor is, ha a másik nem akarja meghallani. Minél többet beszélünk róla, annál kevésbé lesz félelmetes, annál több emberhez jut el. Nem is beszélve arról, hogy életet menthetünk vele.
Merjünk beszélni, merjünk kérdezni!
És merjünk megosztani! Ha mi beszélünk róla, azzal bevonununk másokat is, és talán először észre sem veszik, mennyire átformálhatja a gondolkodásukat. 2020-ban a diagnózissal egy ajándékot is kaptam, másképp látom a világot. Sokan vagyunk, sokfélék. Ha együtt teszünk egy ügyért, akkor többek is leszünk általa!
Szeretném megváltoztatni a rendszert. Hát igen, ezen még én is mosolygok néha. Egy olyan rendszert szeretnék megváltoztatni, ami nehéz, átláthatatlan, logikátlan, és néhol nagyon embertelen. Láttam már példát a sikerre. A lényeg, hogy csináljuk. Hogy is mondta Zorbász, a görög? „Táncolni kell, uram, a zene majd csak megjön valahonnan...”