Múlt héten, szerda reggel a Parlamentben jártam, este pedig a Trafóban az ArtMenők és a HODWORKS Idol című előadásán. A kettő külön-külön is maradandó élmény volt, de így egy nap leforgása alatt, mondhatom, hogy megjártam a mélyet és a magasat. Ebben a sorrendben. Kicsit messziről indulok, és DUPLO kockákkal is fogom illusztrálni a mondandómat.
Van nekünk a SixBricks tréningünk, amiben az egyik feladat, hogy DUPLO elemekből ki van rakva többféle csoportosulás és az embereknek a saját kockájukat ahhoz kell tenni, amelyik a legjobban hívogatja őket. Aztán lerántjuk a leplet, hogy ezek különféle társadalmi berendezkedések, csoportképzési módok, és el is magyarázzuk, hogy melyik mi, és mire milyen példák vannak.
Igyekszünk mindeközben hangsúlyozni, hogy egyik sem jobb, mint a másik, mindegyiknek meglehet a helye, és az a jó, ha az embernek van választási lehetősége az adott helyzetek között.
1 - Exklúzió (kizárás)
2 - Inkluzív szemlélet (befogadó szemlélet)
3 - Integráció (beengedés)
4 - Inklúzió (befogadás)
5 - Szegregáció (elkülönítés)
Ha most ezekkel a kupacokkal azt próbáljuk elmagyarázni, hogy egy súlyosan fogyatékos ember milyen elbánásban részesül, akkor sajnos azt kell mondjam, hogy a Parlamentben a kirekesztést, a Trafóban az inkluzív szemléletet érthettük meg mélységeiben aznap. Mondjuk inkább mentem volna egy nagyon gyökér előadásra, ahol a végén kifütyülöm a fellépőket, és tapsolnám meg az ország döntnökeit, hogy milyen jól csinálják… De ha igazán lehet egy kívánságom, akkor azt szeretném, hogy a világ úgy működjön, ahogy ebben a táncelőadásban!
Ehhez képest elmesélem, mi történt a Parlamentben, ahol a Népjóléti Bizottság ülésén járunk, de előbb röviden az előzmények. Talán hallottatok már arról a perről, amit a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány érintett anyái indítottak a TASZ támogatásával az Állam ellen, és ami arról szólt, hogy a felnőtt korba ért, súlyosan fogyatékos gyerekeik számára szeretnének biztos és megnyugtató jövőt teremteni, és jogsértőnek gondolják, hogy az Állam ezt nem biztosítja.
A konkrét probléma az, hogy egy, az egész élete során családban nevelkedett, budapesti/Budapest környéki súlyosan fogyatékos felnőttek számára nincs támogatott lakhatás a családjukhoz közel (1-es kupac, kirekesztés). Vagyis olyan hely, ahol nem vaskalapos intézményi körülmények között lakhatnak, szegregációban (5-ös kupac) és 0-24-es segítséget kapva élhetnek úgy, hogy szoros kapcsolatuk megmarad a családjukkal, de nem az idős szüleiknek kell őket emelgetni, öltöztetni (3-as, esetleg 4-es kupac).
A Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány anyái a pert első- és másodfokon is megnyerték, de a Kúria végül mégis semmissé tette az ítéletet, mondván, valóban jogsértés történt, de sajnos-sajnos, polgári perben nem lehet az ilyet elintézni.
Többévnyi stressz, idő és energia ki lett kukázva ezzel. A probléma nem oldódott meg, nincs is róla pecsétes papír, hogy meg kellene oldani, az óra pedig ketyeg (még mindig 1-es kupac, kirekesztés).
Hát így keveredtünk el május 31-én a Parlamentbe - e mellé az ügy mellé állva mi is - a Népjóléti Bizottság ülésére, hogy a TASZ-szal, sorstárs szülőkkel és fogyatékosügyi szervezetekkel összefogva talán szót kapjunk, hogy a szavaink áthatoljanak a cirádás falakon, és elinduljon az ügy lassú, de biztos megoldása.
A Népjóléti Bizottságban a meghívott vendégek akkor kaphatnak szót, ha a bizottság ezt megszavazza (3-as kupac - beengedés: itt lehetsz, de alkalmazkodj). Pedig milyen normális dolog lenne, hogy valaki, akit népi jólétében sértenek, odamehet és elmondhatja, hogy mi a gondja, és akkor lehet róla vitatkozni, és megoldásokat keresni. Schilling Magdi - a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány elnöke, és érintett anya ott is ült, volt mondandója, leírta, átgondolta, jól el tudta volna mondani, hogy mi a KONKRÉT probléma.
Ami pedig ez:
“...Én és mellettem lévő szülőtársaim, Edit és Fruzsina halmozottan fogyatékos gyermekeinket gondozzuk otthon. Az én fiam, Fecó negyvenéves. Az elmúlt húsz évben egyedül gondoztam őt otthon, ami egy folyamatos, 24 órás, különösen megterhelő munkát jelent. Eddig is szükségem lett volna segítségre, de ahogy idősödöm, egyre kétségbeejtőbb a helyzetünk. Nem tudom, hogy ha most, a Parlamentből hazafele menet baleset ér, vagy ha beteg leszek, ha bármi történik velem, akkor ki fogja Fecót gondozni.
Két évtizede keresünk megoldást erre szülőtársaimmal közösen, de nem kapunk segítséget, mert csak a több száz kilométerre levő tömegintézményekbe adhatnánk be a gyerekeinket. De ezt nem tudjuk velük megtenni, talán el tudják önök is képzelni, hogy miért nem.
Egyetlen megoldás van a helyzetünkre: a lakhelyünkhöz közeli, azaz budapesti támogatott lakhatásra van szüksége a gyermekeinknek. Így biztos kezekben tudnánk őket, és fennmaradhatna a szoros érzelmi kapcsolatunk is velük. Nincs más kiút, csak ez. És tudtommal támogatott lakhatáshoz joga van a fiamnak, a magyar törvények értelmében joga lenne támogatott lakhatásban élni.
Számunkra sajnos az intézménykiváltási folyamat sem jelent megoldást, mert abban kizárólag az EU-s konvergenciarégiók részesülnek, azaz Budapest környéke teljesen kimarad belőle, márpedig nekünk nem megoldás Debrecenben keresni helyet a gyerekeinknek. Ráadásul ezek elsősorban az intézetben élő fogyatékos embereknek szánt férőhelyek, oda Fecóék nem költözhetnek be.
Ezért nagyon kérem a tisztelt képviselőurak és -hölgyek segítségét, hogy jogszabályban rendezzék a mi és sorstársaink égető problémáját, és tegyék lehetővé, hogy a fiam akkor is életben maradjon és emberhez méltó élete legyen, ha én már nem tudok róla gondoskodni.”
Ezt szerette volna elmondani, megelőzve azt, hogy másról legyen szó, mint ami a probléma, DE:
az ülés eleve úgy kezdődött el, hogy Selmeczi Gabriella, kormánypárti képviselőnő, késve érkezve, már röptében jelentkezett, és azon frissiben indítványozta, hogy maximálják a téma tárgyalását 60 percben, amiből végül az lett, hogy az államtitkáron kívül mindenki csak 5 perc hozzászólási időt kapott. Megszavazták s ezzel be is vitték az első arculcsapást.
Következő szavazás: Kapjon-e szót az érintett anya, esetleg a TASZ képviselője?
Egy pillanatig úgy tűnt kap, ÁM EKKOR… a helyettesítés miatt a két szavazattal rendelkező fideszes képviselők mindkét keze a levegőbe emelkedett - Elnézést, elnézést, mi duplán szavazunk, helyettesítünk! - És mind sejthetjük, a dupla, az dupla nem. Durr, második arculcsapás…
Szóval így ez egy olyan beszélgetés volt, ahol nem hallgatták meg az érintettet és a szakértőt, elhangozhatott viszont helyette az, hogy minden a legjobb úton halad, és hogy régen minden sokkal rosszabb volt.
Igen, akkor kirekesztés és/vagy szegregáció volt, most már csak szegregáció van, de az legalább egyre több kislétszámú intézményben. Az államtitkár és a bizottsági tagok folyamatosan támogatott lakhatásról beszéltek, de a támogatott lakhatás azt jelenti, hogy nem a világ végén, hanem a közepén lakhatsz, döntési jogod van mindenben, amiben dönteni képes vagy, és önálló lehetsz, de annyi segítséget kapsz, amennyire szükséged van, nem többet, nem kevesebbet (inkluzív szemlélet).
Ott kellett ülni szépen a fal mellett lapulva és végighallgatni mindezt, úgy, hogy mindannyian pontosan tudtuk, hogy mi hol csúszik és botlik, hol lóg ki és milyen lóláb. Isteni volt. Nem egyszer jutott eszembe ez a jelenet:
Még jó, hogy van a TASZ, a felkészült és elhivatott szakembereivel, még jó, hogy vannak civilek, akik körmükszakadtáig küzdenek az ügyeikért. Még jó, hogy van az ArtMenők és a HODWORKS Idol című előadása, ami kimosta az agyamból a képet, ahogy Selmeczi Gabriella duplanemmel szavaz, és megmutatták, hogy egészen pontosan mi az az inkluzív szemlélet.
Mert ebben az előadásban gyönyörűen eltáncolták a lehetetlennek tűnőt. Lassan indult, türelem kellett hozzá, mert ez ilyen, a fogyatékos emberekhez való kapcslódáshoz kell az idő, a türelem és a figyelem. És nekik is ugyanúgy kell az idő és a figyelem, hogy minket befogadjanak. Még, jó, hogy nem volt ott senki, hogy maximálja az előadás idejét.
Aztán ahogy kialakult a biztonság, mindenki bemelegedett, és mindenki megszokta, hogy mennyien nézik, olyan őrületet csaptak, hogy öröm volt nézni. Kerekesszékekre kapaszkodó táncosok kavargása, összegabalyodott földön gurulás, száguldozás - varázslatos őrületes kontakt táncparádét láthattunk. Elképesztő munka volt benne a simák és a fordítottak részéről is. Megtanulták egymás mozdulatait, szándékát, lehetőségeit, és az azon is túl.
Együttműködtek, és kihozták egymásból a maximumot. Tudjátok, mint az ideális világban.
A közönség is inkluzív volt, aki nem tudott tapsolni az hangosan lelkendezett menet közben is, őszintén és teljes elfogadás közepette, - de azért sokan tudtak - vastaps lett a vége. Vastaps a buborékban.
Bárcsak kipukkadna a buborék és messzebbre szállna a vashangja, át a cirádás falakon, felborítva a bársonyszékeket és bejutva a nem süket, nem is siket, hanem direkt becsukott fülekbe!!!