Autista felnőttekről kevesebb szó esik, ennek mi lehet az oka? És annak, hogy kevesebb nőt diagnosztizálnak autizmussal, mint férfit? Mi az, ami kifejezetten a lányokra, nőkre jellemző az autizmus spektrumzavaron belül? Hogyan segíthetjük az autizmussal élő lányokat, nőket az iskolában, a munkahelyen, vagy akár a gyermekvállaláskor?
NÉVJEGY
Dr. Farkas Kinga
Kinga pszichiáter, pszichoterapeuta és kutató. Bár az autizmus iránt épp egy kisfiúval való élménye után kezdett érdeklődni, jelenleg felnőtt páciensekkel dolgozik. A pszichiátriai gondozás mellett kutatással is foglalkozik: azt szeretné föltérképezni, hogy az autizmus spektrumzavarban érintett emberek miképp észlelik önmagukat és a világot.
Hogyan „érintett meg” az autizmus?
Nagyon szeretem megismerni a dolgok működését, a legapróbb részletektől, az azok egészen tág kontextusáig. Nem volt egyértelmű, hogy gyógyító orvos leszek, de végül egy olyan terület fogott meg, ahol a maga teljességében vizsgálhatom az embert. A pszichiátria azért tűnt jó választásnak, mert az egyénen túl is néz: figyelembe veszi az illető családját, és tágabb társas környezetét is.
Először pszichotikus páciensekkel kezdtem foglalkozni, kutatási szinten is. Az autizmust nem ismertem, a tankönyveink is alig tárgyalták, csak annyit tanultunk róla, hogy egy veleszületett idegrendszeri fejlődési eltérés. Aztán a gyerekpszichiátrián, ahol az egyik kötelező gyakorlatomat töltöttem, felfigyeltem rá, hogy az autizmus spektrumzavarban érintett kisgyerekek bizonyos „furcsa” viselkedései – mint például az ismétlődő mozgások, a kommunikációs nehézségek, a logikai hibák vagy az új szavak alkotása - nagyban hasonlítottak azokra, amelyeket bizonyos szkizofréniával élő felnőttek mutattak.
Milyen út vezetett innen a felnőtt autizmus-ellátáshoz?
A „kezdőlökést” egy fejlesztő gyerektáborban kaptam Marcitól, akinek egy héten át a kísérője lehettem.
A dinoszauruszokat behatóan ismerő autista fiúval önmagában hatalmas élmény volt együtt dolgozni. A hét végén, búcsúzásképp mindenki rajzolt valamit az élményeiről. Marci képe két pálcikaembert ábrázolt, és azt is megosztotta, hogy ő és én szereplünk rajta. Ám ahogyan befejezte, egyből közölte, hogy ez még így nem jó, és rögtön rajzolt egy másik képet, amin közelebb került egymáshoz a két alak, összeért a kezük. Máig meghatódom, ha felidézem ezt az emléket. Jól esett felismerni, hogy bár nehéz volt Marcival kapcsolódni, ezek szerint mégis sikerült.
Ezután az érzelmileg meghatározó élmény után keresni kezdtem a lehetőségeket a továbbfejlődésre ezen a területen. Továbbképzésekre jártam és rövid ideig önkénteskedtem az Autizmus Alapítványnál, majd további hosszú, és meglehetősen kacskaringós úton jutottam el oda, hogy heti egy napot autizmus spektrumzavarban érintettekkel foglalkozhatom, és az idegtudományi kutatásaink során is az autizmusban sajátosan működő érzékelési folyamatokat vizsgálhatom.
Hogyan hangolod össze a különböző szakterületeket a munkád során?
Az autizmusban érintett páciensekkel való munkát kifejezetten szeretem. Korábban részt vettem a felnőttkorig fel nem ismert autizmus diagnosztizálásában is, egy ideje viszont kizárólag a pszichiátriai (gyógyszeres) kezelést is igénylő páciensekkel foglalkozom. Emellett pszichiáterként magánrendelésem is van, de ott a kiegyensúlyozottság érdekében egyáltalán nem fogadok autizmusban érintetteket.
Azért is előny, hogy különböző páciensekkel találkozom, mert a tapasztalatokat be tudom építeni a kutatásomba, ahol többek között azt is vizsgáljuk, milyen hasonlóságok és különbségek tapasztalhatók a szkizofrénia és az autizmus vonatkozásában. A két kórkép tüneteinek egy része hasonló, az érzékelésben viszont nagyon is különböző. Ezt a területet foglalkoztat mostanában leginkább.
Sok autizmus-diagnózist állítottál már föl. Tapasztalataid szerint miben tér el leginkább az autizmussal élők idegi fejlődése az általánostól?
Három területen vannak jelentős különbségek. A társas készségek a legfontosabb, ahol az autizmusban érintettek viselkedése nagyon eltérő. Szerencsére ezek a készségek fejleszthetők. Sok gyakorlással a jó minták rutinná válhatnak, ha ösztönössé nem is. Ebben különösen sok támogatást tudnánk adni az érintetteknek, ha lenne elég segítő. Itt nem elsősorban a szakemberekre gondolok, bár ők is nagyon-nagyon kevesen vannak, hanem olyan hétköznapi mentorokra, akik az iskolákban, munkahelyeken segítik az autizmusban érintett, akár már felnőtt embertársaikat. Ők lehetnek kortársak, barátok, akik veszik a fáradságot és „tolmácsolnak” autista társuknak a számára bonyolult, kiszámíthatatlan társas kontextusokban.
Másodikként a (szenzoros) érzékelés furcsaságait, a túlérzékenységet említeném. Ezt korábban próbálták mindenféle technikákkal „kinevelni” az érintettekből, de ez nem vezetett eredményre. Ez egy idegrendszeri, ingerfeldolgozási sajátosság, megváltoztathatatlan. Támogatnunk kell az érintetteket ennek elfogadásában.
Segíthetünk az ingerek tompításában, az ingerküszöbük felismerésében és a pihenés, regeneráció megfelelő formájának kiválasztásában.
Hozzáteszem, hogy a kevésbé ingerdús környezet az átlagos fejlődésű idegrendszereket is nyugtatja, pihenteti, úgyhogy mindenképp hasznos.
Jellemző még az érdeklődés beszűkültsége, a viselkedés rugalmatlansága is. Nehezen tűrik a váratlan dolgokat és a bizonytalanságot. Szívesen töltik az időt megszokott, kiszámítható rutinokkal, mert az ismerős dolgok megnyugtatóak számukra.
Autista gyerekekről egyre több szó esik, felnőttekről viszont alig. Ennek mi az oka?
Feltételezhető, hogy sok felnőtt él autizmussal, csak (még) nem diagnosztizálták őket, illetve maguk és a környezetük sem tud az érintettségükről, mert felnőtt korukra elég jól megtanultak kompenzálni, vagy maszkolni (erre még visszatérünk – a szerk.). A legtöbbjüknek nincsenek szembetűnő tüneteik, inkább csak furcsaságaik.
Ezt a „látszatot” azonban nagyon sok energiába kerül fenntartaniuk, miközben rengeteg stressz is éri őket. Nem csoda, ha felnőtt korukra „telítődnek”, esetleg szorongani kezdenek, netán depressziósak lesznek és így jutnak el az orvoshoz, aki nem mindig ismeri fel, hogy kezeletlen autizmussal van dolga. Pedig ez nagyon fontos lenne, mert a depressziónak például eltérő tünetei vannak egy autistánál, mint egy neurotipikus (normál idegrendszeri fejlődésű) felnőttnél, miközben az egyébként használt hangulatjavító gyógyszerek ugyanúgy hatékonyak lehetnek.
A depressziót eleve nehéz diagnosztizálni egy autistánál, mert ő általában nem tudja elmondani, hogy szomorú. Olyan apró dolgokból lehet erre következtetni, mint például hogy mostanában nem vesz ki és olvas el heti öt könyvet a könyvtárból, ahogyan eddig tette.
Nehezebb a felnőttek diagnosztizálása autizmussal, mint a gyerekeké?
Összetettebb. A diagnózis felállításához ismerni kell a kisgyermekkori fejlődés folyamatát és eltéréseit, ugyanis az autizmus egy veleszületett állapot, amely az idegrendszer fejlődését már a kezdetektől befolyásolja. Autizmusban nem egyenletes a fejlődés: lehet gyorsabb, lassabb vagy „csak” más, bizonyos fázisok pedig akár ki is maradhatnak.
Mivel a korai életszakaszról a szülők tudnak a legtöbbet, mindenképp be kell vonni őket a diagnosztikus folyamatba. Ez az, ami nehezebb, vagy már egyáltalán nem lehetséges, ha felnőtt pácienst vizsgálunk, hiszen halványulnak az emlékek, vagy már nincs is kit megkérdezni.
Nemek szerint van-e különbség az autizmus-diagnózis felállításának módszerében?
A Magyarországon használt szűrőtesztek egyformák a két nem esetében, de már próbálkoznak nemenként különböző kérdőívek kidolgozásával, így csak idő kérdése, hogy ez nálunk is megjelenjen és árnyalja a képet. Fontos lenne a különbségtétel, mert a nemzetközi adatok szerint legalább két évvel később diagnosztizálják ugyanolyan súlyosság esetén a lányokat, mint a fiúkat. Én azt gondolom, hogy itthon ez az időbeli különbség még nagyobb.
Milyen arányban érinti az autizmus a nőket és a férfiakat?
Nőkben sokkal nehezebb felismerni ezt az eltérést, ezért eleinte nem is gondolták, hogy ők is érintettek lehetnek. Amikor az 1940-es években először leírták az autizmust, még a férfiak betegségének tartották. Aztán néhány ismert eset által a köztudatba is beszivárgott, hogy az autizmus a nőket is érintheti. A legelső autista nő, akinek a története széles körben ismertté vált és meg is filmesítették, az Temple Grandin, a pszichológus és zoológus, aki állatjóléti fejlesztésekkel foglalkozik. De említhetnénk a környezetvédő Greta Thunberget is, aki szintén sokak számára lehet pozitív példa, hiszen a kizárólagos érdeklődési területébe annyi energiát fektet, hogy hegyeket képes megmozgatni.
Az ismertté vált példák nyomán a szakemberek is egyre inkább érzékenyek lettek erre a spektrumzavarra, de még így is évtizedekig tartotta magát az a felfogás, hogy nagyjából négyszer annyi az autista férfi, mint a nő.
Ma már úgy gondoljuk, hogy az arány 3:1 vagy akár 2:1 is lehet (továbbra is a férfiak javára), csak a nőket sokkal kisebb arányban, nehezebben diagnosztizálják.
Mi az oka annak, hogy kevesebb nő kap autizmus-diagnózist?
Nagyon máshogyan érinti a két nemet ez a kórkép. A beszűkült érdeklődés közös vonás, de a lányok érdeklődési területei sokkal „megszokottabbak”. Őket például az emberi viselkedés megfigyelése, vagy épp az állatgondozás köti le, míg a fiúknál sokkal speciálisabb és kizárólagosabb, ezért feltűnőbb is az érdeklődés tárgya, például csak a vonatok vagy az ízeltlábúak rendszerezése érdekli őket.
Ha a tünetek nem feltűnőek, vagy pozitívan értékeli őket a környezet (pl. korán beszél vagy tanul meg olvasni), akkor az autizmus a kisiskolás korig, vagy még azon túl is rejtve marad, főleg a lányok esetén. Ők jobban megfelelnek az általános elvárásoknak az intézményekben is, mint a fiúk. Egy jó értelmi képességekkel rendelkező autista lány akár a tanító néni kedvencévé is válhat, mert csendes, jól viselkedik, mindig megcsinálja a házi feladatot, mindig tudja a választ, ha kérdezik stb.
Egy másik jellemző különbség – és ez a tipikus fejlődésű lányokra is igaz –, hogy az autizmusban érintett kislányoknak nagyobb az igényük a társas közegre, mint az ugyanolyan mértékben érintett fiúknak. És itt – általában iskolás korban - kezdenek megjelenni az első társas problémák… Az autista lányok egy része látszólag beilleszkedik egy-egy közösségbe, de igazából mégsem érzi magát sikeresek a kapcsolódásban, mert nem érti pontosan, hogy mi miért történik. Nem érti a ki nem mondott, mögöttes szándékokat, nem tud pletykálkodni vagy ármánykodni a többiekkel, ezért nem is igazán fogadják be őt.
Az eltérések hogyan tudnak rejtve maradni?
A gyerek nem tudja megfogalmazni, mi a gondja a társas kapcsolatokban. Csak annyit érez, hogy nő benne a feszültség és egyre inkább szorong, a nehézségekért magát hibáztatja. Sok kislány azonban még ebből a helyzetből is ügyesen megtalálja a kiutat, és akár egész életében képes kompenzálni. Sikeresen alkalmazza például a maszkolás technikáját, amit kamuflázsnak is hívunk. Ebben egyértelműen jobbak a lányok, gyakrabban is élnek ezzel az eszközzel, aminek a másolás a lényege.
Aki maszkol, az kiválaszt valakit, aki szociálisan sikeres - ez lehet a közösség egy másik tagja, de egy sorozatszerepelő vagy egy regényhős is -, és egy az egyben lemásolja az ő viselkedését.
A „maszkkal” az a nagy baj, hogy aki használja, az az eredeti tulajdonostól eltérően nem tudja azt rugalmasan, a különböző helyzeteknek megfelelően alakítani. Azt várja ettől a merev maszktól, hogy ha egyszer (másnak) bevált, akkor más közösségben is ugyanúgy működjön. De nem mindig működik megfelelően, és ez szorongással tölti el a használót, sőt, akár veszélyes helyzetbe is sodorhatja.
A lányok azért is kiszolgáltatottabbak, mert a körükben fejlettebb lehet a szociális érzékenység, mint a fiúknál.
Vannak, akik kifejezetten odafordulók, segítőkészek, így keresik a kapcsolódást másokkal. És vannak, akik visszaélnek ezzel a kedvességgel és naivitással…
Hogyan lehet ezekre a helyzetekre felkészíteni az érintett nőket?
Ha valaki kap diagnózist, akkor is nehezen talál autizmusban jártas szakembert, akitől pl. depresszió, szorongás vagy elakadás esetén segítséget kérhet. Ritka az olyan célzott program, ahol kifejezetten felnőtt autistákat várnak, de vannak jó példák.
Működik már felnőtt csoport kifejezetten a társas készségek fejlesztésére. Itt minden autista csoporttagnak van egy nem autista segítője, akivel a foglalkozásokon megtanult készségeket a következő alkalomig jól be tudja gyakorolni.
Nemrég pedig elindult egy asszertív kommunikációs csoport kifejezetten fiatal felnőtt női autistáknak. Azért külön nekik, mert számukra be kell iktatni egy nulladik lépést: el kell sajátítaniuk az érzelmek és a szükségletek felismerését. Csak ezután gyakorolják a magukért való kiállást és szükség esetére a nemet mondást is. Így csökkenthető a társas naivitásuk és kevesebb az esélye, hogy kihasználják őket.
Ezeknek a segítő csoportoknak megvan az az előnyük is, hogy a tagok társakra találnak egymás személyében. Megtapasztalják, hogy nincsenek egyedül a problémáikkal, esetleg még barátokra is lelnek. Ez a lányoknál különösen jó hatású.
Léteznek olyan klubok is, ahol nem a fejlesztés, hanem a biztonságos környezetben és közösségben való hasznos időtöltés a cél. Az Aura Egyesületben például aspergeres felnőtteknek szerveznek művészetterápiát, fotóklubot, drámacsoportot. Emellett nagy az aktivitás az online térben is, sok a sorstársi Facebook-csoport.
Mi az, amiben az autizmusban érintett lányoknak, nőknek célzottan tudunk segíteni?
A legtöbben nagyon szeretnének kommunikálni, ehhez pedig sok gyakorlásra van szükségük. A társas helyzetekből általában kevesebbet értenek, mint amennyit feltételeznénk, ezért érdemes gyakrabban megosztani velük az érzéseinket, gondolatainkat, sűrűbben magyarázni, hogy mit miért teszünk, emellett minden idegszálunkkal figyelni rájuk és arra, amit ők akarnak kifejezni. Hasznos, ha megpróbálunk az esetleg fölvett „maszk” mögé nézni, vagy támogató környezet biztosításával elérni, hogy ne is legyen rá szükség.
Nagyon fontos megtanítani őket a saját határaikra, hogy náluk is kialakulhassanak az énvédő mechanizmusok.
Lányoknál különösen fontos annak tudatosítása, hogy mit engedhet meg másoknak és mit nem. Nem megijeszteni kell őket, csak felhívni a figyelmet azokra a határokra, amelyeket soha senki nem léphet át. A határokhoz tartozó női téma amúgy a gyerekvállalás kérdése is.
A gyerekvállalás kérdésében hogyan lehet támogatni az autizmussal érintett nőket?
Nyilván nem hozhatunk döntést ebben a kérdésben helyettük, sőt, az a cél, hogy ők is tudatosítsák: a döntés az övék és a párjuké, nem engedhetnek beleszólást senkinek. Viszont a döntéshez meg kell adnunk a megfelelő információkat a számukra.
Beszélni kell például arról, hogy az érintettség genetikai halmozódást mutat, azaz a hajlam örökölhető, de atipikus idegrendszeri fejlődés kialakulhat a terhesség vagy a szülés során történő káros behatás vagy környezeti hatás következtében is. Az viszont tény, hogy az autisztikus vonásokkal rendelkező szülő vagy szülők gyermeke sokkal nagyobb eséllyel lesz maga is érintett, mint a normál fejlődésű szülők utóda. Hogy mennyi ez az esély, arról pszichiátriai genetikai tanácsadás keretében lehet többet megtudni, bár biztos előrejelzés nem létezik.
Sokan például azért döntenek a tudatos gyermektelenség mellett, mert semmiképpen nem akarják, hogy érintett utódot hozzanak világra. Olyan is előfordulhat, hogy nem merik, vagy nem tudják vállalni a gyermekgondozással járó plusz mentális terhet, esetleg idegenkednek egy másik ember érintésétől, vagy félnek a terhességtől, mint ismeretlen tereptől.
Aki úgy dönt, hogy szeretne gyermeket vállalni, azt azzal tudjuk jól segíteni, ha tudatosítjuk benne a születendő baba igényeit.
Érdemes például felhívni a figyelmet a szoros korai anya-gyerek kapcsolat szerepére az egészséges fejlődésben, és elmondani, hogy ha a baba nem kap elég törődést, nincs elegendő testkontaktusa a szüleivel, akkor lemaradhat. Ennek tudatosítása azért fontos, mert vannak dolgok, amiket egy autista nő nem biztos, hogy magától szívesen tenne – ilyen lehet mondjuk a szoptatás, vagy az ölbe vétel, a dajkálás -, de ha megtanulja, hogy a babának szüksége van rá, akkor képes megtenni.
Mi az, ami felnőtt korban mégis a felszínre hozhatja az autizmus gyanúját a nőknél?
A környezet gyakran csak azt furcsállja, miért nincsenek igazán barátai, miért nem alakít ki párkapcsolatot, miért nem lesz saját családja. De van, akinél még ezek a társadalmi „elvárások” is teljesülnek, férjhez megy, gyereket szül és a fejlődési zavar továbbra is rejtve marad.
Felnőtt nőknél előfordul az is, hogy indirekt módon, a családon belüli halmozódás miatt derül fény az érintettségre. Például a gyerekével kerül bele a diagnosztikai folyamatba, és a kérdőívek kitöltésekor, a korai fejlődési szakaszokra visszagondolva felmerül benne, hogy ezek a dolgok nála is ugyanúgy zajlottak…
Érdemes akár felnőttként is diagnózist kérni?
Sajnos maga a diagnózis felállítása időigényes folyamat, ezért egy halvány gyanúval még nem érdemes feliratkozni a többéves várólistára. Viszont ha a szűrőtesztek (mutatunk párat a cikk alján – a szerk.) szerint is nagyon sok az autisztikus vonás, vagy valamilyen pszichés probléma, elakadás lép föl, akkor megéri belevágni. (Elakadás lehet például az, ha valaki a jó képességei és a szorgalma ellenére sem tudja befejezni az iskolát, vagy nem tud megfelelően teljesíteni a munkahelyén, vagy a társas kapcsolatok terén.)
A diagnózis egyrészt megnyugvást ad a páciensnek és a környezetének – hisz’ kiderül, hogy ő miért ilyen „furcsa” -, másrészt kijelöli az irányt más terápiák számára is.
Sőt, olykor olyan, látszólag kis dolgokban is tud segíteni, amire addig talán nem is gondolt az illető környezete. Volt például egy páciensem, akiről a sokadik feszültséggel teli találkozó után derült ki, hogy zavarja a neon vibrálása – amit én nem is érzékeltem. Amint átmentünk egy világos, ablakos helyiségbe, máris csökkent a szorongása, rám tudott figyelni és el tudtunk kezdeni fontos témákról beszélni. Ugyanígy van, akinél az segít, ha kikapcsoljuk a búgó számítógépet. Vagy olyan órát használunk, ami nem ketyeg. Itt, a rendelőben például egy Star Wars rohamosztagos figura mutatja az időt – csendesen.
Egyre nagyobb az autizmussal diagnosztizáltak aránya. Ez milyen következményekkel jár a társadalom számára?
A szám valóban nő, és ennek több oka is lehet. Egyrészt egyre megengedőbbek a kritériumok, másrészt egyre több (szak)ember ismeri fel a vonásokat, ez azonban önmagában nem magyarázza a növekményt. Én azt gondolom, hogy genetikai kiválasztódás is lehet a háttérben, méghozzá pozitív értelemben.
Ha ugyanis semmilyen evolúciós előnnyel nem járna ez az állapot, akkor már rég megszűnt, kikopott volna.
Ezek szerint viszont az autisztikus vonások között több olyan is lehet, amely kifejezetten hasznos az emberiség túlélése szempontjából, legfeljebb még nem ismertük fel ezeket az előnyöket.
Azt tudjuk, hogy össztársadalmi szempontból a sokszínűség mindenképp érték, ezen felül pedig feltételezhetjük, hogy az a mód, ahogyan az autizmussal élők érzékelik a világot, amilyen dolgokat észrevesznek, amilyen összefüggésekre rávilágítanak, az mind hasznos a társadalom számára.
Szervezetek, akik nagyon sokat segítenek érintetteknek:
AOSZ, Autisták Országos Szövetsége: https://aosz.hu/
AURA egyesület: https://www.auraegyesulet.hu/
Salva Vita Alapítvány: https://salvavita.hu/
Kézenfogva Alapítvány: https://kezenfogva.hu/
KockaCsoki: https://www.kockacsoki.hu/
Nem Adom Fel Kávézó: https://nemadomfel.hu/