Az autista bátyám a családban az origó!


Bence és Dani (fotó: Bartha Máté)

Ez egy családi történet. Egyszer volt, hol nem volt, megszületett Bence és pár év múlva a diagnózisa: autista. Ekkor látott napvilágot a testvére, Dani és hamarosan egy alapítvány is. Dani ma designerként dolgozik, húsz autista fiatalnak ad munkát. Így együtt pedig csodaszép, minőségi termékeket gyártanak – mindenki legnagyobb örömére.


Kettős névjegy Szalkai Dánielről és a testvéréről

Bence, a bátyám most 37 éves, jól funkcionáló autista. Albérletben lakik a barátnőjével és részmunkaidőben dolgozik a szüleim által alapított Miskolci Autista Alapítványnál. Én Budapesten élek a feleségemmel és a kisfiammal, de gyakran megyek Miskolcra, mert az alapítványhoz köt a munkám. Designer, pontosabban formatervező vagyok, én tervezem az autista fiatalok közreműködésével készülő Maacraft termékeket és egyben én vagyok a program alapítója.


Mire megszülettél, a testvéredről kiderült, hogy autista. Hogy befolyásolta ez a család életét?

Van, aki szerint ez egy bélyeg. Nekem inkább olyan, mint egy kitüntetés! Sok mindenre megtanított a kapcsolatunk és mondhatom, hogy meghatározza a teljes szakmai és családi életemet. A bátyám volt az „origó”: ha ő nincs, nincs az alapítvány, nincsenek a műhelyeink, nincs társadalmi vállalkozás, nincsenek szép eredmények a fejlesztésben. Sőt, az én munkám is egészen más lenne…

Bence 1983-ban született, szinte egy időben azzal, hogy Magyarországon elindult az autizmus kutatás és a témáról való párbeszéd. Ekkor kapták kézhez az első érintettek szülei a diagnózist. Bencénél ez hároméves kora körül történt. A viszonylag korai felismerés fontos volt a fejlődése szempontjából.


A diagnózistól milyen lépések vezettek a Miskolci Autista Alapítvány (MAA) létrejöttéig?

A szüleim nem adták intézetbe a bátyámat, pedig sokan ezt tanácsolták nekik.

Inkább szembenéztek a helyzettel és aktivizálták magukat.

Anyukám, Szalkainé Haraszti Krisztina addig is pedagógusként dolgozott, ezzel a háttérrel kezdte magát továbbképezni a témában. Az Autizmus Kutatócsoport azt javasolta, hogy hozzon létre egyesületet, iskolát, mert az autizmussal élők állami ellátása teljesen megoldatlan. (Sajnos még most is az).

Anyukám elkezdett szülőtársakat verbuválni és csoportot szervezett az Avas lakótelepen. Először fejlesztő foglalkozásokat tartottak, majd a közösség egyesületet és speciális iskolát alapított, 1992-ben pedig létrehozták az alapítványt. Pályázati pénzből, tanulmányutakon ismerkedtek meg a külföldi – holland, ír, francia, angol – jó példákkal és hazahozták az ötleteket.

Az álom egy lakó- és foglalkoztató otthon lett, ahol a fejlesztőpedagógia széles eszköztárát használják. Szerencsére az önkormányzattól bérbe tudták venni a volt munkásőr-bázist. Itt anyukám már főállásban dolgozott, szinte minden szerepben. Ő volt a takarítónő, a menedzser, a szakács, a portás és persze a pedagógus. Apukám a civil állása mellett rengeteget segített neki. Az alapítvány az elmúlt közel harminc év alatt hatalmas fejlődésen ment keresztül.


Milyen módokon, hány család életét könnyíti meg az MAA?

Pályázatok és sok lelkes ember munkája révén mára több mint 100 családnak segít.

Mivel kisebb korban még elérhetőek állami szolgáltatások, lehetséges akár az integrált iskoláztatás is, az alapítvány a 16 év fölötti fiatal felnőttekkel foglalkozik. 50 főnek biztosít teljes ellátást lakóotthoni keretek között, 1-2 fős lakrészekben, ezen felül pedig további 20 személynek nyújt nappali ellátást és fejlesztő foglalkozásokat. A 70 fiatal gondozását 90 alkalmazott látja el.

A takarítótól a kertészen és a szakácson át a gyógypedagógusig mindenki azért dolgozik, hogy az itt élők biztonságban legyenek és fejlődjenek.

Mindemellett speciális nevelési igényű fiatalok számára működik egy iskola is, ahová 23 éves korig, a tankötelezettségük végéig járhatnak az érintett fiatalok.


Milyen forrásból lehet fenntartani egy ekkora „nagyüzemet”?

A szolgáltatásaink nem ingyenesek, a hozzátartozók hozzájárulást fizetnek. Ez sajnos sok esetben jelentős anyagi megterhelés a családnak, pedig az ellátás költségei jóval magasabbak a kért összegnél. Ráadásul több, állami gondozásból kikerült autista fiatal is lakik nálunk, utánuk csak a 15 éve változatlan összegű normatív támogatást kapjuk. A hiányzó összeget pályázatokból és adományokból igyekszünk előteremteni, no meg projektekből.


Milyen projektek termelhetnek pénzt?

Olyan projekteket indítunk, ahol egyszerre biztosíthatunk tartalmas időtöltést, fejlődési és pénzkereseti lehetőséget az ellátottaknak, valamint a termékek, szolgáltatások révén bevételi forrást az alapítványnak. Ilyenek a kézműves műhelyeink, de van más is.

Működtetünk főzőkonyhát, ahonnan a környékbelieknek kiszállítást és elviteles szolgáltatást is biztosítunk, valamint van egy pályázati pénzből épült modern mosodánk, amely bérmunkát is vállal. A fiatalok a kertészkedésben, gazdálkodásban is segítenek azon túl, hogy jól érzik magukat a terápiás és a zöldségeskertünkben.



A városon kívül, Szakáldon pedig külföldi példák nyomán farmszerű vendégházat álmodtunk meg Barka Szociális Farm néven. A korszerű épület a járványhelyzetben a szülők és a bentlakók biztonságos találkozási pontjaként szolgál, de reméljük, hogy hamarosan a magyar autista-ellátás dísze lesz ez a lakhatást és foglalkoztatást egyszerre biztosító helyszín. A pihenni érkező vendégeket csodás környezet, figyelmes alkalmazottak (az ellátottjaink) és helyben termelt finomságok várják majd. Bárcsak megnyithatnánk már!


Hogy lehet bekerülni az intézménybe?

Először szájról szájra terjedt a hír, ma többéves várólistáink vannak. Mi nem válogatunk, sokféle háttérből érkeznek hozzánk. Arról vagyunk híresek, hogy elvállalunk súlyosabb eseteket is és jó eredményeket érünk el velük.

Az otthonban vannak feladatok, célok, események és elvárások is. Itt teljesíteni kell mindenkinek a maga szintjén.

A fiatalok sikerélményeket élnek át, jól érzik magukat. Nálunk csak akkor ürül meg hely, ha a család (újra) vállalni tudja a fiatal ápolását, illetve szerencsés esetben akkor, ha támogatott lakhatás keretében nagyobb önállóságot kap egy-két, addig a lakóotthonban élő fiatalember.


Tényleg, milyen elnevezést, szóhasználatot tartotok megfelelőnek az itt élőkre?

A bentlakók és a nappali ellátásban résztvevők hivatalosan ellátottak, gondozottak, de mi csak fiataloknak vagy srácoknak hívjuk őket. Egymás között az auti is elfogadott. Egy dolog van, ami kiveri itt a biztosítékot: ha betegnek nevezi valaki őket.


Mindeközben hogy alakult Bence élete?

A szülők mindent megtettek, hogy teljes életet élhessen és igyekeztek kihozni belőle a maximumot. Nem „dugták el”, vitték mindenhová. Hagyományos iskolába íratták, integrált osztályba és ha nem is simán, de Bence vette az akadályokat, leérettségizett! Ez persze nem minden autizmussal élő számára lehetséges, de Bence szerencsés, mert megvannak a készségei mindehhez.

Talán ezért is képes ennyire jól kommunikálni, közlekedni, ügyet intézni, mert a helyzet és a család erre „kényszerítette”. Fontos, hogy nem döntöttünk helyette. Már működött az otthon, amikor a panelban velünk lakó Bence úgy döntött, hogy beköltözik. 17 évesen igénye volt egy közösség részévé válni. Ő alakította ki a saját életének a kereteit. Az otthonból járt be önállóan a középiskolába, később pedig a munkahelyére, mert sikerült konyhai kisegítőként elhelyezkednie.

Aztán megint költözött, mert szerette volna kipróbálni magát az otthon falain kívül is.

Pályázati támogatással épp folyamatban volt egy albérlet kialakítása, ahol két – önállósodni vágyó és képes – autista készülhet az önálló életre támogatott lakhatás keretében.

Így Bence megint „úttörő” lett. Ha neki sikerült albérletbe költözni, akkor másnak is sikerülhet!

Egyelőre kis segítséggel tökéletesen megállja a helyét az új felállásban. Jelenleg portásként dolgozik az otthonban, a műszak végén pedig siet haza az albérletbe, megvan a napi rutinja.


Milyen a kapcsolatotok a testvéreddel?

Jó és szoros. Erősen kötődünk egymáshoz, mindent megbeszélünk. Messzemenőkig támogatom, ugyanakkor magasak az elvárásaim vele szemben. Már kicsiként is megvédtem a játszótéren, de nem fogadtam el mindent tőle csak azért, mert autista. Például fontos volt, hogy ne rágja meg a legóelemeket. Az valahol az én autizmusom, hogy ragaszkodom a nem megrágott legóhoz.

Bence időnként úgy érzi, hogy túlságosan szigorú vagyok, de azt hiszem, ennek is köszönhető, hogy ma már nagyon jól kommunikál.

Az autisták általában zárt világban élnek, de a bátyám el tudja mondani, mikor mit érez. Sőt, iskolákba jár érzékenyítő foglalkozásokat tartani egy szintén érintett társával!

Bámulatos, hogy kívülről is képes látni magát és a helyzetéről beszélni tud másoknak. Nagyon büszke vagyok rá! Talán még a szüleink sem gondoltak arra, hogy ez sikerülhet.

Szokta is mondani magáról Bence, hogy „én normális vagyok”! És tényleg, nem sokban különbözik tőlem. Ő is tanulni akart, leérettségizett. Munkát akart, dolgozik. Önálló életet akart, albérletben lakik a barátnőjével. Most jön a legizgalmasabb kérdés, mert látva az én kisfiamat, már mondta, hogy ő is szeretne…


Annak idején felmerült benned, hogy olyan pályát válassz, amivel segítségére lehetsz az alapítványnak vagy az autizmussal élőknek?

Ez egyáltalán nem volt szempont. Kiskoromtól művészléleknek tartottak, egyértelmű volt, hogy az Iparművészeti Egyetemre (ma MOME) jelentkezem. Formatervezést tanultam és hallgatóként találkoztam először az akkoriban kibontakozó social designnal. Ez vezetett végül ahhoz, hogy a magán- és a szakmai életemet összekapcsolva tudatosan térjek vissza az alapítványhoz.


Hol kaphat szerepet a design az alapítványnál?

A design egy eszköztár. A napirendi kártyák megtervezésétől az étkező és a közösségi terek berendezésén át a kertészet működtetéséig sok helyen alkalmazható. A legfontosabb munkám a műhelyek átszervezése volt. Olyan termelőegységeket alakítottuk ki, ahol eladható termékek készülnek. Két legyet ütünk egy csapásra: a bevételből a fiatalok fizetést kapnak, az alapítvány pedig támogatást a működéshez. Így született meg a Maacraft társadalmi márka.


Mi kellett az átalakításhoz?

A műhelybeli munka korábban inkább csak elfoglaltságot jelentett, a terápia része volt. Nem kellett, hogy a készülő tárgyak eladhatóak legyenek. A fiatalok azt készítettek, amit tudtak. Én viszont behoztam a piaci szemléletet és fordítottam egyet a folyamaton. Előbb felmérjük, hogy mit tudnak és szeretnek csinálni a fiatalok. Aztán tervezek néhány, a képességeiknek megfelelően kivitelezhető tárgyat, amit megtanulnak elkészíteni és örömmel csinálják.




Kik dolgoznak a műhelyben?

Az autizmussal élők többségének örömet és biztonságot adnak a monoton, sokszor ismétlődő mozdulatok. De micsoda különbség, hogy ez a mozdulatsor az előre-hátra hintázás vagy mondjuk a szövőkereten való alkotás! A műhelybeli munka itt a terápia és a szigorú napirend része. A termékek előállítása és a fejlesztés egyforma hangsúlyt kap. Igyekszünk mindenkinek, aki részt szeretne és tud venni, testhez álló feladatot találni. Amikor például a madáretetőt terveztem, megjelent előttem minden egyes kolléga arca és tudtam, hogy melyik munkafolyamatot ki fogja a legügyesebben csinálni.

Most 16-20 fiatal dolgozik nálunk részmunkaidőben. Sokat javult az életminőségük, büszkék magukra – teljes joggal! Nemcsak a kézügyességük, hanem a kommunikációs és kapcsolatteremtő képességük is bámulatosan sokat fejlődött. Van, aki annyira kinyílt, hogy piacozni is szívesen jön, segít eladni a termékeket.


Jellemzően kik vásárolják a Maacraft termékeit?

Eleinte a rajongók és a családok, aztán megérkeztek az első „külsős” megrendelők is. Vannak cégek és magánszemélyek is. Egy dolog közös bennük: nem szánalomból vásárolnak, hanem azért, mert tetszenek nekik a minőségi termékeink! Meglepő, de többen nem is tudják, hogy a kiválasztott darab autista fiatalok keze alól került ki.

Csak akkor vesszük fel az új terméket a kínálatba, amikor a srácok már begyakorolták a munkafolyamatokat és „üzembiztosan”, megfelelő minőségben tudják elkészíteni a tárgyat. Selejtet nem termelünk. Biztosra kell mennünk, mert amikor mondjuk egy szállodalánc 200 db boroskosarat rendel, azoknak bizony közel egyformának kell lenniük, nem elég, ha nagyjából hasonlók…



Majdnem tíz éve működtök. Hol tartotok most?

Minden évben tervezek egy kollekciót, ami jól felismerhető, könnyen gyártható, támaszkodik a helyi adottságokra és van design-értéke is. Így sem a fiatalok, sem a vevők nem unják meg őket. A műhelyben képzett szakemberek, oktatók segítik és felügyelik a munkát. Nem csinálunk titkot abból, hogy közösen alkotnak, de hoztunk egy szabályt: minden termékünket legalább 40%-ban autizmussal élő fiatalok állítják elő. Ma már terméktől függően egy-egy darabot 60-90%-ban ők készítenek.


Milyen sikereket értetek el még?

2019 decemberében szinte „felrobbant” az online boltunk. A sok céges partnerünk mellett tömegesen találtak meg minket a magánmegrendelők is. Ez persze nehézségeket is hozott, mert nálunk nem életszerű, hogy karácsony előtt túlórázunk, hiszen az autista fiatalok szigorú napirendjébe nem is férne bele napi 4-6 óránál több munka.

Társadalmi vállalkozásként a termékek folyamatosan készülnek, nincsenek tonnaszám raktáron (nincs is raktárunk!). Ha lehet, arra kérjük a vevőinket, hogy gondolkozzanak előre. És legyenek türelmesek, ha például a képen szereplő színösszeállítás nem áll rendelkezésre. Dolgozunk azon, hogy ne legyen se uborkaszezon, se teljesíthetetlen megrendelésszám. A minőségből nem engedünk, de ehhez idő kell…


Milyen terveitek vannak még a jövőben?

Szeretnénk közvetlenebbé tenni a kapcsolatot a terméket előállító fiatal és a portékát megvásároló ember között. Fotósorozaton tervezzük bemutatni, hogy melyik terméken ki és hogyan dolgozik. Jobb érzés lesz úgy megvásárolni egy Maacraft táskát vagy egy kutyaágyat, ha tudom, látom, kinek a munkája van mögötte.


BLOG

Egyesület az Inklúzióért

Székhely: 1136 Budapest, Balzac u. 21.

Adószám: 18904693-1-41

Bankszámlaszám: Magnet Bank 16200010-10109849 

Közhasznú egyesület vagyunk.

© 2019-2021 Egyesület az Inklúzióért. Minden jog fenntartva.

Beszámolók  '17  '18  '19