Ami van, és ami nincs

Bár néhány napja végre beköszöntött a várva várt jó idő, azért a könnyed nyári témákkal még várunk egy kicsit. Hónapok óta készülődik egy cikk az intellektuális képességzavarról (IKZ), vagyis az értelmi fogyatékosságról. Nem könnyű ez a téma sok szempontból sem, számomra - érintett szülő számára - pláne nem. Ráadásul mindig azon kapom magam, hogy nehezen fogom meg, hogy végül is miről is van szó?! Így még az ó-ió-áció-vakáció előtt arra hívunk titeket, hogy gondolkodjunk kicsit együtt, hogy mi is az IKZ.

Ha van kedved, vegyél részt ebben a gondolkodásban egy rövid űrlap kitöltésével. Köszönjük!

Hat éve próbálom megérteni, hogy mi is az értelmi akadályozottság. Kisfiam, Artúr, Down-szindrómás, és mint ilyen, a genetikai diagnózissal grátisz jár az intellektuális képességzavar (IKZ). Ha látok egy látásában, hallásában, vagy mozgásában érintett fogyatékos személyt, úgy vélem, tudom, hogyan kapcsolódjak. Vagy ha nem, az ilyen helyzetekhez vannak jó gyakorlatok, javaslatok, amikhez lehet folyamodni. Meg egyébként is. Csak csinálni kell és kész. Na de az értelmi akadályozottság mit jelent? Az információ bemegy, és ott nem úgy dolgozódik fel? Vagy nem is úgy megy be? Vagy mindenki nyugodjon meg, csak a kimenetel a másabb?

Az értelmi képességek fejlődésére az egyik legismertebb és legátfogóbb elmélet a Piaget-féle szakaszelmélet, amely a csecsemő világra nyiladozó érdeklődésétől, passzív(nak tűnő) befogadó jelenlététől eljut a fiatal felnőtt komplexen, elvontan, hipotetikusan gondolkodni képes egyénig. Persze, mint minden elméletet, ezt is sokan kritizálják, de tény, hogy a hétköznapi életben számtalan helyzetben érhetjük tetten a szakaszolás-mániát. A játszótéren, hogy a te 18 hónapos fiad még botladozva jár, de az én gyerekem már homokvárat épít, és különben is, a szomszéd gyereke ennyi idősen már monociklizve rubikkockázott. De ott van a védőnői státuszvizsgálatok kipipálandó rubrikáiban, az óvodai felvételhez teljesítendő (sokszor hiedelmek övezte) elvárásokban. Aztán az iskolai curriculum sűrűjét ne is emlegessük, ahol normatív (?) elvárások szerint címkézik a gyerekek képességét vagy éppen a nem-képességét. Erős szelekciós nyomás van az ember lányán/fián, hogy mi mindennek kell megfelelni, mi mindent kell megugrani, különben nemleszbelőledsemmifiam. Ebből a szemszögből teljesen érthető, hogy az “okosító tornáknak”, a baba angolóráknak és a fejlesztő/előkészítő foglalkozásoknak se szeri se száma.

Spektrumnak, képességek különbözőségének helye nincs ebben a rendszerben, mert (kis túlzással élve) testnevelésből is le lehet rontani a felvételi esélyeket az orvosi egyetemre.

Egy ilyen rendszerben végképp nagyon kevés helye van egy olyan embernek, aki valamiben a spektrum ezen vagy azon az végén van.

Ha pedig több helyzetben is segítségre, támogatásra szorul (a fentebb leírt szelekciós nyomás közepette…), akkor bizony ott találjuk magunkat, hogy csak azt lessük, mi mindent nem tud az illető.

Az alábbi ábra szemléletesen mutatja, hogy mennyire távol járunk a valóságtól, amikor az IKZ-ben érintett személyeket enyhe, középsúlyos vagy súlyos kategóriával illetjük. Ez a három kategória meg sem közelíti azt a fajta komplexitást, ami a különböző jellemzők mentén egy személynek a színeit, karakterét megadják. Jó erre a képre gondolni önmagunkkal kapcsolatban is, de mások kapcsán, akiket talán épp mi maguk igyekszünk valamilyen kategóriába beszuszakolni, végképp.

A képet itt találtuk.

De persze, mit ér az elmélet a hétköznapi helyzetekben, amikor a gyerekeimet, köztük Artúrt kell terelgetnem a napi rutin és a különféle programok útvesztőjében? Amikor azon kapom magam, hogy minduntalan abba az oktulajdonítási hibába esek, hogy azért viselkedik Artúr így vagy úgy, mert Down-szindrómás (= értelmi akadályozott), és nem azért, mert ő Artúr, és ő mint egyén, ilyen. De még ha én tudom is, hogy a boltban a dráma a Dörmi maciért nem az értelmi felfogóképességének korlátozott mivolta miatt van, hanem mert gyerek, akkor is az a szövevényes gondolatmenet játszódik le bennem minden egyes alkalommal, hogy mit tegyek, hogy ne drámázzon azért az édességért, mert a boltos néni és a vásárlók azt fogják gondolni, hogy szegény, persze, hát nem érti…

Az értelmi akadályozottságról egyik legátfogóbb tankönyv Lányiné Engelmayer Ágnes könyve. A könyv ezzel a bonyolult definícióval* indít (Intellektuális képességzavar és pszichés fejlődés, Medicina, 2. kiadás, 2017.): Az intellektuális képességzavar az értelmi fogyatékosság fogalmat felváltó, új megjelölés. Azokra a személyekre alkalmazható, akik az intellektuális-kognitív működések, valamint a kortárs csoportokhoz viszonyított adaptív magatartás jelentős akadályozottságával jellemezhetőek. E képességzavar különböző súlyosságú megnyilvánulása nem befolyásolja a közös emberi szükségletek birtoklását, és nem kérdőjelezi meg az érintettek személystátuszát…

Ez egy elég precíz, minden területet lefedő definíció. Na de hogy mi is az IKZ fogalma számomra, egy 6 éves IKZ-s kisfiút nevelő anya számára? Nem ismerem a gyerekemet. Egyik nap meglátom a kisfiamat, amint egy felismerhető macskát rajzol. Beszélgetünk róla, elnevezzük, viccelődünk. A másik nap visít, mert nem a játszópajtikkal akar játszani, hanem valami teljesen mást akar, de igazándiból azt sem akarja, és ott állok, összes kreatív megoldási javaslatom elpuffogtattam, de Artúr még mindig csak visít. (Ez lenne az adaptív magatartás jelentős akadályozottsága?)

Egyik pillanatban értem őt, látom, hogy kicsoda, micsoda, mire képes, mit tud, miben van szüksége segítségre. Másik pillanatban ez az egész kártyavárként hullik össze, mert mégsem értem őt, nem látom, hogy kicsoda, mire képes, miben van szüksége segítségre.

Félelmetes, mert egyik pillanatban megélem a megértést, a kapcsolódást, az együttséget, a következő pillanatban távoli, idegen. Egyszer a szülőanyja vagyok, a másik pillanatban pedig egy szerepet tesz rám, ami nem az anyai szerep, hanem a pedagógusé, a szakemberé. Mert mi is az értelmi fogyatékosság számomra? Azt, hogy folyamatosan kutatom, mi van és mi nincs.

Meglep a hivatalos, fent idézett definícióban az a rész, hogy “E képességzavar különböző súlyosságú megnyilvánulása nem befolyásolja a közös emberi szükségletek birtoklását, és nem kérdőjelezi meg az érintettek személystátuszát.” Érteni vélem. Soha meg nem kérdőjelezném. De mégis. Arra vagyunk szocializálva, hogy daráljuk az előttünk álló feladatokat, hogy férjünk bele a normába, hogy teljesítsünk. Hogy a viselkedésünk kiszámítható, elvárásoknak megfelelő legyen, a “kortárs csoportokhoz viszonyított adaptív magatartás” jellemezzen minket. És mi van, ha valaki közepes, súlyos vagy igen súlyos értelmi akadályozott kategóriába esik? Az, hogy a kimenet más, mint ami az általánosan elvárt, az már megkérdőjelezhetővé tehetné is akár az érintett személystátuszát?

Egy gyors és laikus internetes keresésem eredménye, hogy semmilyen egyéb fogyatékosság meghatározásában nem szerepel ez a kitétel (“...nem kérdőjelezi meg az érintettek személystátuszát”). Mindenhol decibelek, neuronok, orvosi és fizikai szótárral leírható, mérhető, számszerűsíthető jellemzők.

Pont ez okozza az IKZ esetében a nagy félelmet, a furcsaságot, a nem-tudjuk-mit-kezdjünk-vele tehetetlenségét, hogy nem lehet egzakt, tudományos módszerekkel megmérni, nem lehet adatokkal definiálni.

Mert míg egy látássérült, hallássérült ember esetében van konkrét javaslat a jó gyakorlatra, mit tegyünk, hogyan kérdezzünk, hogyan lehet kapcsolódni, addig egy értelmi fogyatékosságban érintett ember esetében elképzelésünk sincs arról, hogy a reakció, amit a mi akciónkra kapunk, az azért más, mint amit elvárunk, mert nem érti, vagy azért más, mert ő egy másik ember. Nincs javaslat, nincs támpont, csak a tehetetlenség érzése, amibe az ismeretlentől való félelem vegyül.

Így hát hogy is érthetném az értelmi akadályozottság jelenségét, amikor egy ilyen kategorizálós-beskatulyázós korszellemben kell evickélni, hogy lehetőleg ne fussunk zátonyra. Amikor a zátony nemcsak a szegregáló rendszer, hanem én magam is, amikor elcsábulok, és próbát teszünk az n+1-edik típusú fejlesztő foglalkozással, hátha mégis kiderül, hogy intellektuális unikornis az én utódom.

Milyen gyakori az a tapasztalat, hogy a fordított gyermekünk a tucatnyi, képességének felmérését szolgáló, számomra sokszor méltatlannak ítélt helyzetben nem hozza azt, amit elvárnak tőle, míg otthon, vagy a megszokott környezetében bizton tudjuk, hogy képes rá. Valahogy ezeknek a helyzeteknek is van számomra egy olyan jelentése, hogy akkor is, ha nem fér bele valaki a dobozokba, akkor is beleszuszakoljuk, mert olyan nem lehet, hogy valaki más, mint a többiek. Mintha azt nem lehetne elfogadni, hogy az van, ami van, és azzal lehet jól együtt lenni.

Mert azért a tapasztalat mégiscsak az, hogy a közös - mindenki számára örömet adó - élmények, az együtt eltöltött idő olyan új perspektívát adhatnak, amikor nem a képességek számítanak, hanem a boldog emberi létezés nélkülözhetetlen feltételei: a jelenlét és az együttesség élménye. Mert az értelmi képességet mérhetjük, magyarázhatjuk, kategorizálhatjuk és alkothatunk a leírására csodás definíciókat, de a nap végén ez akkor is csak egy a sok tulajdonság közül. Egy számomra ideális világban ezek a procedúrák, terminológiák mind okafogyottá válnak, mert a sima és fordított gyerekek számára egyaránt elérhető lehetőségek, és a szülőket, a gyermekek közösségeit, valamint a pedagógusokat értékelő és teljességgel támogató és működő rendszerek vannak jelen.

* Az IKZ teljes fogalma az említett könyvben: Az intellektuális képességzavar az értelmi fogyatékosság fogalmat felváltó, új megjelölés. Azokra a személyekre alkalmazható, akik az intellektuális-kognitív működések, valamint a kortárs csoportokhoz viszonyított adaptív magatartás jelentős akadályozottságával jellemezhetőek. E képességzavar különböző súlyosságú megnyilvánulása nem befolyásolja a közös emberi szükségletek birtoklását, és nem kérdőjelezi meg az érintettek személystátuszát. Az intellektuális képességzavarral élő emberek az emberi létezés egy lehetséges változatát képviselik. Fejlődésre, tanulásra, társadalmi integrációra minden életkorban képesek, ehhez társadalmi segítséget igényelnek az esélyegyenlőség biztosítása érdekében. Az állapot hátterében lévő okok felderítése segíti speciális szükségleteik kielégítését a gyógypedagógiai oktatás, fejlesztés, pedagógiai kísérés, a pszichológiai segítő beavatkozások és a különböző terápiás eljárások tervezésekor. Állapotuk megismerése nem csupán akadályozottságaik számbavételét, hanem erősségeik felderítését is jelenti az egyén és környezete interakciójának kontextusában.