Gergő története „kétfelvonásos” és nagyon szépen alakul. Az édesanyja mesél a kezdetekről, a mindent megváltoztató agyvérzésről és arról, hogyan jutottak odáig, hogy Gergő ma önállóan közlekedő, dolgozó, kiegyensúlyozott fiatalember.
NÉVJEGY
Kurucz Emőke és Szigeti Gergő
Az egykori koraszülött, Gergő már 32 éves és köszöni, jól érzi magát. Napi négy órás állása van, szeret munkába járni, emellett a zene a mindene, igazi Mozart-fan. A beszéd viszont nem kenyere, ezért édesanyja, Emőke mutatja be a mindennapjaikat. Emőke egy időre szüneteltette nagyvállalatnál lévő állását, hogy az agyvérzés után minden erejét és szeretetét fia rehabilitációjának szolgálatába állítsa – sikerrel.
Hogyan kezdődött a történetetek?
Gergő 1990 januárjában, hirtelen született meg a várandósság 28. hetében. Éppen a szüleimnél voltam Miskolcon, s ott folyt el a magzatvíz. Bementünk a kórházba, de csak a harmadik napon jött a világra, elég rossz állapotban. Az Apgar értéke a maximális 10-ből csak 3-as lett, újra is kellett éleszteni. Alig egykilós koraszülöttként még sok megpróbáltatás várt rá: hetekig lélegeztetésre szorult, légmellet és agyvérzést is kapott, sérve lett, amit megoperáltak. Naponta hatszor jártam be hozzá, vittem az anyatejet. Már egy hónapos volt, amikor először benyúlhattam hozzá az inkubátorba és megsimogathattam. Három hónaposan vihettük haza.
Kaptatok-e bármilyen diagnózist, tanácsot?
Egyéves koráig havonta jártunk kontrollra. Nem volt olyan tünete, ami konkrét betegségre utalt volna, diagnózist nem kapott. Egyedül a szemén állapítottak meg nisztagmust, magyarul szemtekerezést, ami akarattalan szemmozgást jelent, és szemüveggel jól korrigálható. Én aggódtam, mert láthatóan lassabban fejlődött, főleg a mozgásában, de a szakemberek nem tulajdonítottak ennek nagy jelentőséget, nem fejlesztették. Azzal biztattak, hogy majd behozza a lemaradást.
Mivel később kezdett mindent, még a beszédet is, „kilógott a sorból” az oviban. Mindig is kisebb, ügyetlenebb volt a többieknél. Otthon is kacifántos időszak következett, az édesapjával elváltunk, egy új kapcsolatból pedig született Gergőnek egy egészséges kishúga. Így, négyesben néhány évig Belgiumban éltünk, ahol Gergő az óvodában megtanult franciául. Nem beszélt sokat, de szerette az ovit és értette, amit mondanak neki.
Hogyan birkózott meg Gergő az iskolával?
Az iskolakezdésre hazajöttünk és úgy döntöttünk, hogy Gergő költözzön az édesapjához, mert így abba az iskolába járhatott, ahol az apukája tanított. Bár nehezen vette az akadályokat, a logopédiai, memóriafejlesztési gyakorlatoknak köszönhetően azért megállta a helyét. Egyetlen dologban tűnt ki, a memorizálásban.
Fejből tudta a meséket, verseket és jó volt a nyelvérzéke. Minden szakember továbbra is azzal biztatott minket, hogy Gergő be fogja hozni a lemaradását.
Egyedül az Autizmus Alapítványnál kaptunk diagnózist, oda mi magunktól vittük el. Asperger-szindrómát állapítottak meg.
A nyolcadik osztály végén új iskolát kellett keresnünk. Nagy nehezen rátaláltunk Vácott a Cházár András bentlakásos iskolára, amely elsősorban siketek országos intézményeként ismert, de más tanulási nehézséggel küzdő, figyelemzavaros tanulókat is befogadtak. Gergő kollégista lett és legnagyobb örömünkre jól érezte magát Vácott az iskolában és a kollégiumban is. A tanárok és a diáktársak is túlnyomó részben elfogadóak voltak vele. A hétvégéket felváltva nálunk, illetve az apukájáékkal töltötte Gergő.
Mi volt a tervetek a középiskola elvégzése utánra?
Vácott Gergő szakmát is tanult. Bár nem különösebben jó a kézügyessége, elboldogult a szerszámokkal és négy év múlva megkapta az asztalosipari összeszerelő szakmunkás bizonyítványát. A ballagás másnapján már egy speciális intézményben tettünk látogatást Csömörön, hogy munkát keressünk neki. Minden jól alakult, de a következő nap áthúzta az összes számításunkat.
Mi történt pontosan?
Gergő este fájlalni kezdte a fejét, aztán reggel rohamot kapott és mentő vitte el, szerencsére egyenesen az Amerikai úti idegsebészetre. A tenyérnyi bevérzést azonnal megműtötték, és ezzel megmentették az életét.
Sokáig bénult volt a jobb oldala, kerekesszékben toltuk. Görcsben volt a keze-lába, a rehabilitáción is csak nagyon lassan gyógytornával lehetett kimozgatni. Az önkormányzattól szociális támogatásként lehetőséget kaptunk masszázsra, ami hatásos volt és jól is esett Gergőnek, annál is inkább, mert a masszőr úgy szerette, mintha a saját fia volna.
Az agyvérzéskor Gergőnek a beszédközpontja is megsérült. Sokáig egyáltalán nem beszélt. Aztán teljesen váratlanul, bevásárlás közben szólalt meg újra, méghozzá francia szavakkal!
A vele két évig foglalkozó logopédust is nagyon megszerettük, sokat segített Gergőnek, aki még így is nagyon keveset beszél, máig afáziás. Ez azt jelenti, hogy bár sok mindent szeretne elmondani, mégsem tudja kifejezni magát.
Hogyan éltétek meg, hogy elölről kell kezdeni mindent?
Bár Gergő húszévesen új esélyt kapott az életre, újra meg kellett tanulnia járni, beszélni, írni-olvasni... Nagyon nehéz volt elfogadni ezt. A családon belül is újratervezésre volt szükség, hiszen a rehabilitáció alatt is ott zakatolt a kérdés: hogyan tovább? Megnéztünk pár bentlakásos intézményt, aztán úgy döntöttem, inkább én maradok itthon vele, emellett a szüleim is rengeteget segítettek.
Az írást-olvasást például a türelmes és hozzáértő, tanítónő végzettségű édesanyám segítségével sajátította el újra Gergő. Én sokat mondókáztam, énekeltem neki és vele, később verseket mondtunk. A mozgása is rengeteget fejlődött. Viszonylag jól biciklizik, az úszásban pedig kifejezetten ügyes. Örülök, hogy sikerült megtanítanom úszni, mert ez a rehabilitációban is nagyon sokat segített, most pedig a nyaralásokon veszi hasznát Gergő.
Két év alatt megérkeztünk oda, hogy örültünk, hogy a középiskolát végzett fiam a rengeteg fejlesztés hatására nagyjából elérte egy alsós, második osztályos gyermek készségszintjét.
Mikor született meg benned az elfogadás?
A traumakor úgy éreztem, hogy elszakadt bennem valami.
Rájöttem, hogy évekig mennyire értelmetlenül „kínoztam” őt az elvárásokkal, mennyire feleslegesen sürgettem, hogy behozza a „lemaradást”.
Pedig tudtam, tudtuk korábban is, hogy Gergő nem olyan, mint a többiek. Végig sejtettük, hogy nem fogja beérni a társait, de csak az agyvérzés után fogadtuk el őt így, ahogy van. Nagy megkönnyebbülés volt.
Hol találtatok ezután helyet Gergőnek?
Amikor nagyjából felépült, a szüleim magukhoz vették Miskolcra, mert az ottani Szimbiózis Alapítványhoz be tudott kerülni napközbeni ellátásra. Sőt, dolgozott is! A papírmerítő műhelyben újrapapírral foglalkozott: füzetet, naptárt készített. Élvezte, hogy tevékenykedhet.
Aztán ahogy a szüleim idősödtek, közelebbi helyet kellett keresnünk. Eszünkbe jutott Csömör, ahol az agyvérzés előtt közvetlenül már jártunk körülnézni… 2018-ban újra felkerestük az Egyenlő Esélyekért Alapítványt és körbejártunk a hatalmas intézményben. Megnéztük az összes foglalkoztató műhelyt a kerámiától a seprűkötésig, majd „egyhangúlag” döntöttünk.
Melyik műhelyt választottátok?
Gergő adottságai alapján nekünk az egyik „összeszerelő” műhelyt ajánlották, ami azonnal megtetszett a fiamnak. A csoport és a műhelyvezető is rögtön szimpatikus lett. Már közel négy éve nap mint nap együtt töltik a délelőttöt. Izgalmas dolgokat készítenek a 15 fős csoporttal.
Gyakran állítanak össze játékokat. Például műanyag hintákat szerelnek össze és csomagolnak be. Ezt azonban a hangos kapalás miatt kevésbé kedveli. Sokkal közelebb áll hozzá a csipeszek csomagolása, vagy amikor a pumpaszárakat méretre vágják. Például nagyon szereti Gergő, amikor a Gazdálkodj okosan! társasjáték dobozát töltik meg a különféle kellékekkel. A munka változatos, mert az alapítvány több vállalkozással áll kapcsolatban, az igények időről időre változnak.
Hogy érzi magát Gergő Csömörön?
Fárasztó a napja, de élvezi, szeret munkába járni. Ahogy a hozzá hasonló fiatalok többsége, ő is nagyon vágyik arra, hogy dolgozhasson, hasznosnak érezhesse magát. Összetartó a kis csapatuk, s ez Borza Ágnesnek, a műhelyvezetőnek köszönhető, aki tyúkanyós típus. Kedvelik egymást Gergővel. Ágnes igazi kis pszichológus, sokat beszélget a csapattal, próbálja formálni és jó közösséggé kovácsolni őket.
A fiam eleinte nem volt olyan ügyes, de már egész jól végzi a személyre szabottan feladatokat. Ágnes ügyesen bontja részfeladatokra és osztja szét a munkát. Nemcsak felügyel, hanem ő maga is ott ül a fiatalok között és segít. Senkit nem ér hátrányos megkülönböztetés mondjuk azért, ha ő „csak” a dobozba csomagolást tudja elvégezni. Mindenki hasznos tagja a csoportnak.
Arról, hogy mi történik vele nap közben, Gergő nem szokott, nem is tud részletesen beszámolni. Még szerencse, hogy Ágnesnek a szülőkkel is a jó a kapcsolata, így tőle tájékozódhatunk az új munkákról és a Csömörön történő eseményekről. Például valamelyik nap egy kitűzőt találtam Gergő zsebében, aztán kiderült, hogy az alapítvány 30 éves születésnapi ünnepségén kapta.
Hogy zajlik egy munkanapja Gergőnek?
Gergő napi négy órában dolgozik, és 2-2 órát utazik oda-vissza Csömörre. Kezdetben nem tudott önállóan közlekedni, pláne nem ilyen messzire, de szép fokozatosan beletanult és büszke rá, hogy már egyedül jár dolgozni. Eleinte kocsival vittük, aztán amikor már megszokta a csapatot és a munkát, kiválasztottuk az útvonalat és a párom addig kísérte, amíg Gergő jól meg nem tanulta, mikor mire kell figyelnie. Gyakori, hogy a műhelybeli társaival együtt indulnak el, a BKV-n együtt utaznak.
Reggel 6 órakor indul a busz, ezért korán kelünk, hogy legyen idő a nyugodt készülődésre. Pár perccel 8 óra előtt ér be és 12h15-ig van a munkahelyén, közben az uzsonnaszünetben elmajszolja a kekszét. Délután kettő után ér haza, itthon ebédel. Aztán általában pihen, zenét hallgat, de egyre többször van kedve segíteni a ház körül is, például szívesen foglalkozik a kutyával.
Gergő önálló keresettel rendelkezik. Mire költi a fizetését?
Gergő az állapota miatt gyámság alatt van, én vagyok a gyámja. Szerencsére ez nem zárja ki, hogy dolgozzon, a keresete pedig az övé. Meg szoktuk beszélni, hogy mire szeretne költeni, de a nagy részét félretesszük neki későbbre. Én pedig rendszeresen elszámolok a Gyámhivatal felé.
Mivel tudod meglepni, megörvendeztetni a fiadat?
Általában élményeket kap tőlünk ajándékba. Gyakran megyünk koncertekre, mert a hangok az ő igazi birodalma. Nagyon muzikális, régen még szolfézsra is járt, meg furulyázott. Szereti a komolyzenét, igazi „Mozart-fan”. Hajnalonként, amikor munkába készülődik, a Bartók rádió szól. Jó a ritmusérzéke, szívesen dudorászik és visszajött lassan az éneklés is az életébe, ami nagy örömet jelent neki.
Járunk együtt színházba is, főleg zenés darabokra. Gergő a vicces előadásokat is szereti, meg a standuposokat. Emellett kedveli a wellnesst, a vízparti pihenést. Ezek a közös élmények mindannyiunkat feltöltenek.
A hétköznapokon pedig a mesék kapcsolják ki őt igazán. Mivel az olvasás nehezen megy neki, szívesebben hallgatja a kedvenc meséit hangoskönyvben. A filmeket is szereti. A Shreket például a poénok miatt, az akciófilmeket meg az izgalmas fordulatok miatt kedveli. A klasszikusokat bármennyiszer megnézi, a poénokat kívülről fújja.
Mi a szuperképességetek?
Gergőé az éneklés és a nyelvérzéke. Napi szinten ugyan nem használja a franciát, de amikor találkozunk a Belgiumban elő lányommal és a családjával, akkor Gergő is részt vesz a társalgásban!
Az én szuperképességem pedig szerintem a türelem, és most már az elfogadás is. Az utóbbi egyáltalán nem jött könnyen, de több pozitív változást hozott az életünkbe. Az egyik, hogy nem is hallom meg a negatív mondatokat, vagy nem emlékszem rájuk. A másik, hogy azáltal, hogy megértő vagyok másokkal, úgy érzem, hozzánk is elfogadóbban viszonyul a környezetünk.
(Az Egyenlő Esélyekért Alapítványnál végezhető munkákról, a csoportdinamikáról, valamint a mindennapokról Gergő csoportjának vezetőjét, Borza Ágnest is megkérdeztük, interjúnkat május 25-étől olvashatják blogunkban.)
Az interjúsorozat elkészülését a Mindspire támogatja.
