Spéciapákról szóló sorozatunkban Szabó Béla mesél ritka betegséggel élő, felnőtt korú lányáról, a vele kettesben töltött időről, a családi működés sajátosságairól, a normalitás megőrzésének fontosságáról, valamint társadalmi felelősségről is.
NÉVJEGY
Szabó Béla Attila
Béla kommunikációs szakember, egy nagyvállalat felelős pozíciót betöltő munkatársa, miközben otthon is nagyon felelős szerep hárul rá. Feleségével, Rékával két lányt nevelnek, a 21 éves, állandó figyelmet igénylő, Angelman-szindrómás Teklát és a 11 éves Fridát.
Mikor derült ki, hogy Tekla fejlődése eltér az átlagostól?
Ő az első gyermekünk, 2001 decemberében született. Már pár hónaposan feltűnt, hogy nem úgy fejlődik, ahogyan a hasonló korú gyerekek. Rengeteg vizsgálatra és fejlesztésre vitte őt a feleségem, mire az egyik doktornő „gyanút fogott”, majd genetikai tesztet csináltatott. Két-három éves kora körül kaptuk meg végül a diagnózist a ritka Angelman-szindrómáról, amit alig ismertek idehaza.
Sokkolt a diagnózis?
Emlékszem a pillanatra, amikor kiderült a dolog. Épp az erkélyen ültem, amikor Réka telefonált a kórházból…
Azonnal írtam egy búbánatos verset, amitől persze semmi nem lett jobb. Aztán jött a düh korszaka, meg a félelem a jövőtől.
De közben bizakodó is voltam, hogy majd javul a helyzet. Nem is értünk rá búbánatoskodni, mert feljeszteni kellett. Réka minden áldott nap vitte valahova, és otthon is tornáztattuk, forgattuk, lóbáltuk stb. Kötelességszerűen csináltuk, amiről úgy látszott, hogy van értelme. Ez nekünk is jót tett, mert úgy éreztük, hogy legalább mi is teszünk, tehetünk valamit.
Világos volt számotokra, hogy mivel jár ez a rendellenesség?
Az Angelman-szindróma egy genetikai eredetű idegrendszeri fejlődési rendellenesség, 25000 újszülött közül nagyjából egy gyereket érint. Az elején nagyon kevés információnk volt róla, leginkább a netről tájékozódtunk. Annyit tudtunk meg, hogy idegrendszeri tünetek várhatók és értelmi elmaradással kell számolni. Fogalmunk sem volt, mennyit fejlődhet, mit érhet el Tekla, de szerettük volna, ha megtanul beszélni és járni.
Mi jellemző az Angelman-szindrómával élő emberekre általában, és nálatok Teklára?
Nincsenek csak erre a szindrómára jellemző, egyértelmű tünetek vagy nagyon látványos jelek, ezért „ránézésre” nem lehet biztosan felismerni, csakis genetikai teszttel. Közös külső vonás a mosolygós száj, az íveltebb fogsor, de ennél lényegesebbek a különböző idegrendszeri eltérések, amelyek értelmi és mozgásbeli elmaradással járnak együtt. A fejlesztéseket nálunk Réka intézte. Például ő hordta Teklát a Pető Intézetbe mozgásfejlesztésre. A lányunk végül nagy megkönnyebbülésünkre elkezdett járni. Bár máig bizonytalan a járása és hamar fárad, fontos, hogy mindennap gyakoroljon, mert a függőleges testhelyzet minden szempontból szükséges számára.
Enyhébb érintettség esetén a fiatalok megtanulhatnak például kanállal enni és beszélni pár szót. Tekla állapota súlyosabb. Evőeszközt nem használ, egy péksütit meg tud enni kézzel, de főtt étellel mi etetjük. Egyáltalán nem beszél, csak hümmög. Mostanra nagyjából 90 szót ért meg. Az önkifejezését AAK-val (augmentatív és alternatív kommunikáció) igyekszünk segíteni. Ehhez eszközként próbálkoztunk a tablettel, de nem volt elég ügyes a keze a használatához, viszont laminált képekkel el tudja magyarázni, mit szeretne.
Az Angelmanesek többségére jellemzőek az alvászavarok is. Teklának egy ideje egy nehezen, de sikeresen beállított gyógyszer segít abban, hogy el tudjon aludni esténként és kipihenje magát.
Várható-e még fejlődés a nagylányod állapotában?
Nem igazán. Éppen ezért
engem nem is a diagnózis sokkolt, hanem az, amikor szembesültem vele, hogy ez az állapot nem fog jelentősen javulni és Tekla örök életében ránk lesz utalva.
Ránk, illetve idősebb korában másokra, mert a várható élettartamot a szindróma nem befolyásolja.
Szerencsére az Angemannek van jó oldala is. Nem hivatalosan boldogság-szindrómának (happy puppet syndrome) is szokták nevezni, mert az érintettek általában kedvesek, szeretnek nevetni. Szerencsére Tekla is jó kedélyű. Érzelemkifejezési képessége szűkebb skálán mozog, de tud örülni és sírni is, utóbbit olyankor, ha feszültséget érez maga körül. Szerencsére pozitív személyiség, elég szociális, szereti az embereket és a társaságot, bár hamar elfárad az élményektől.
Nem féltetek testvért vállalni?
Mindenképp szerettünk volna még gyereket, már csak azért is, hogy megtapasztaljuk a „hétköznapiságot”, a sima családi életet is. Tekla húga, Frida végül sok nehézség árán, tíz év korkülönbséggel született meg. Már magzat korában méhen belüli genetikai vizsgálatot végeztek nála, ezért tudtuk, hogy nem áll fel a szindróma gyanúja sem. Teklára is jó hatással volt a testvére érkezése. Máig szoros a kapcsolatuk.
Szerintem sokat adott nekünk családként az is, hogy lehetőségünk adódott kipróbálni, milyen átlagosnak lenni.
Amikor Frida kicsi volt, elvállaltam egy külföldi munkát és fél évre Réka is kiköltözött hozzám Fridával. Teklára ezalatt a nagymamája és még más segítők vigyáztak. Ebben az időszakban megtapasztalhattunk egy másfajta családi életet hármasban, ami mindenkinek nagyon jót tett. Az is igaz, hogy ez áldozatot követelt az otthon maradóktól, de szerencsére Tekla jól érezte magát velük.
Milyenek a mindennapjaitok Teklával?
Tekla mindig is járt és jár intézménybe. Speciális óvodába, iskolába. A sulit ő is, mi is kifejezetten szerettük, mert jó közösség alakult ki, sok foglalkozást tartottak, ami tetszett a szociálisan nyitott lányunknak. Most egy önkormányzati szociális intézménybe jár, ahol fél napot tölt. A maradék időben néha fejlesztő foglalkozásokon vesz részt, sokat Réka szervez ezek közül.
A feleségem több időt tölt a nagylányunkkal, de én is sokat vagyok vele, akár home office mellett. Tekla folyamatos odafigyelést és persze gondozást igényel, hiszen önállóan nem tud wc-re menni vagy enni-inni. Azért is állandóan rajta kell tartani a szemünket, mert bizonytalanul jár, és nem tud „jól esni”. Szerencsére az odafigyelést ő is megkönnyíti azzal, hogy szinte árnyékként tapad az emberre. Otthon két önálló tevékenység köti le: szeret tévézni, meg újságokat nézegetni, aztán apróra cincálni a lapokat. Hatalmas mennyiségű újságot „fogyaszt”.
Milyen csodakütyüre vágysz, ami könnyítené az életeteket?
Nem csodakütyü kéne, hanem az, hogy meggyógyuljon! De ha tényleg valamilyen fizikai kütyüt kell mondani, az már létezik a modernebb hadseregekben. Úgy hívják, hogy exoszkeleton. Ez egy agyhullámokkal irányítható külső váz, amivel az is képes önállóan járni, aki amúgy nem. Ezzel Tekla stabilan, hosszabb ideig is tudna sétálni fáradtság és az elesés kockázata nélkül.
A másik hasznos dolog az ápolásban segítő robot lehetne, amely a rendszeresen ismétlődő feladatokat pontosan elvégezné. Érzelmi biztonságot nyilván nem tudna adni, de nem is arra lenne hivatott. Még csak az sem kell, hogy emberszerű legyen. A lényeg, hogy pontos és finom mozdulatokkal végezze a dolgát. Előbb-utóbb biztos lesz ilyen robotápoló, mert például etetőrobot már működik Japánban.
Mi az, ami Tekla körül a te reszortod?
Mindent csinálok, amit csak kell, nem vonom ki magam még a vécéztetésből sem.
A feleségemnek van egy olyan filozófiája, amivel maximálisan egyetértek: hogy ne „segítsek”, hanem csináljak dolgokat.
A legtöbbször például én kelek fel korán, enyém a reggeli készülődés. Ha tudom, én viszem Teklát a napközibe is. Este a fürdetésre igyekszem haza, mert ez egy huszonéves felnőttnél már komoly fizikai feladat. Hétvégén pedig tudok többet is vállalni.
Milyen apa-lánya programjaitok vannak?
Jól elvagyok Teklával otthon is, de a mi igazi terepünk az, ha kimozdulunk valahová. Már régen túl vagyok azon, hogy zavarna vagy zavarba hozna az ő állapota, ezért ha csak tehetem, nem ülünk a négy fal között. Szinte mindennap megyünk cukrászdába vagy pékségbe, számára ez a nap fénypontja, imádja a péksüteményeket, annál is inkább, mert azt egyedül is el tudja majszolni.
Nem aggaszt, ha kiabál néha, vagy ha ráncigálja a ruháját az embereknek, amíg például sorban állunk a boltban. Sőt, néha érdeklődéssel szemlélem, meddig viselik el, hogy lepakol a kasszánál…
Hozzáteszem, még egyetlen egyszer sem volt, hogy előrébb engedtek volna minket. Persze nem várom ezt el, kérni meg pláne nem szoktam, de azért jól esne, ha nem szánakozó pillantásokat kapnánk, hanem segítenének az adott helyzetben ennyivel.
De vannak a vásárlásnál sokkal nagyobb kiruccanásaink is. Szoktunk vidékre utazni, nagyszülőkhöz és máshová is, akár ottalvással is. Tekla mindig megérzi, ha indulni készülünk valahová, és nagyon boldog, ha ő is utazhat. Annyira izgatottá válik, hogy ilyenkor jobb, ha jó előre beültetjük az autóba. Mi nyugodtabban készülünk, ő pedig a „menés” boldog tudatában üldögél és nézelődik az indulásig.
Tekla bármilyen programon jól tudja érezni magát. Vidéken például kiül a kertbe és nézi, ahogy teszek-veszek. De ugyanígy szeret beülni egy nagy társaság közepére is, és hallgatni a beszélgetést. Járunk strandra is, mert imádja a vizet. Úszni nem tud, de mentőmellényben és úszógumival szívesen lubickol.
Milyen szuperképességeid vannak?
Az, hogy Tekla az egyik gyerekem, szerintem alapvetően nem változtatott meg engem. Például nem lettem ettől a ténytől sokkal empatikusabb. A meglévő képességeim azonban csiszolódtak.
Az önreflexiós képesség, a szorgalom, a kitartás korábban is jellemzett, de ezekből még többre volt szükség ahhoz, hogy bírjam a nehezített pályát. Sosem éreztem azt, hogy „jaj, mit tettem, hogy ilyen csomagot kaptam”?
Van segítségetek a családi élet menedzselésében?
Réka időről időre kiépít egy mini rendszert segítőkből, amit újra és újra kell tervezni, amint a segítők élethelyzete változik. Főként főiskolások jönnek, elsősorban szimpátia alapján választunk. Tekla mindenkit szívesen fogad és örül, hogy új emberekkel ismerkedhet. Ilyen módon a saját korosztályával lehet. A segítővel kapcsolatban vannak fizikai elvárások is, például a fürdetés miatt, ami nehéz, mert Tekla egy magas, felnőtt nő! Ezen felül fontos, hogy a segítő része tudjon lenni a teljes család életének, mert sokszor vagyunk vele is együtt, sőt, ha épp programot szervezünk magunknak Rékával, akkor Tekla segítője egyben Frida bébiszittere is lesz.
A feleségeddel kettesben is tudtok magatoknak programot szervezni?
A segítőknek hála van társasági életünk, járunk vendégségbe, bulizni, koncertre és színházba is. Kettesben, de akár külön-külön is ki tudunk mozdulni. Egy ideje még a nyaralást is úgy szervezzük, hogy egy bébiszitterrel együtt megyünk a Balatonhoz. Persze hozzá kell tenni, hogy ez rendkívül költséges megoldás, amiben az állam egyáltalán nincs a segítségünkre.
Mikor merült fel, hogy a sok Angelman-szindrómás tapasztalatot másokkal is megosszátok?
Nem ismerünk senkit, aki a 21 éves lányunknál lényegesen idősebbként él ma ezzel a szindrómával Magyarországon. Mivel az elsők között voltunk itthon, akik ezzel a csupán pár évtizede leírt és elnevezett rendellenességgel „találkoztunk”, úgy gondoltuk, hasznos lenne továbbadni az információkat más érintett családoknak is.
A feleségem 2014-ben alapította meg a Magyar Angelman Szindróma Alapítványt, amelynek kuratóriumában egy orvos is jelen van.
Az alapítvány célja, hogy információkat és közösséget biztosítson a hasonló cipőben járóknak, de akár szakembereknek is. A sorstársi és orvosi támogatás, a friss kutatási eredmények vagy a gyógyszerezési tapasztalatok megosztása nagyon sokat segít a jelenleg 50-60 érintett családnak. Az igazi cél persze az lenne, hogy úgy élhessenek az érintett családok is, mint bárki más. Hogy ne nézzenek ufóként a sérült gyerekünkre, se ránk. De ettől még nagyon messze vagyunk, nem is az alapítvány fogja ezt megoldani.
Mi kéne szerinted társadalmi szinten a nagyobb elfogadáshoz?
Egy ideális világban a társadalomnak lehetővé kéne tennie, hogy mi családként minden olyasmit csinálhassunk, amit más családok is. Ehhez persze rengeteg támogatásra lenne szükségünk – és itt nem feltétlenül az anyagiakra gondolok.
Nézhetjük például az eszközök kérdését. Tekla méretében nincs úszópelenka. Ha kaphatnánk olyan fürdőruhát, ami egy ideig bent tartaná, amit bent kell, el tudnánk menni fürdőbe, vagy vízi tornára, fejlesztésre. Vagy egy másik példa: jó lenne, ha mindenki kaphatna támogatást és segítséget ahhoz, hogy egyedi övrendszert szereltethessen az autójába, hogy ne legyenek sokan négy fal közé zárva. Mi alapítványként csak abban tudunk segíteni, hogy hírt adunk meglévő kezdeményezésekről, mint például arról, hogy van lehetőség egyedi tricikliket kölcsönözni.
Mit írnál legszívesebben egy pólóra, hogy mindenki lássa?
Ezen egyszer már elgondolkodtam. Amikor elvégeztem az MBA képzést, a szakdolgozatomban egy társadalmi vállalkozást terveztem meg, a szervezet pólóján az állt volna: „Mint bárki más”. De most tovább gondolva olyasmi üzenet is lehetne rajta, ami bizonyos helyzetekben segít. Például az, hogy „Sérült vagyok, nyugi, segíthetsz, ha előre engedsz.” vagy „Nem azért kiabálok, mert nem tetszel, hanem mert így beszélek.”
Hogy látod a családod jövőjét?
Amíg mi el tudjuk látni Teklát, addig minden rendben van, „csak” rámegy az életünk. De hogy utána mi lesz, nem tudjuk.
Az ellátórendszer nincs felkészülve. És ezzel nemcsak a gyerekek, hanem a szülők és a teljes család jogai is sérülnek. A húga nem fogja ezt csinálni, amit mi, de nem is kívánjuk tőle.
Már most olyan spéci klubok kellenének, ahol szakemberek és segítők vigyáznak az akár felnőtt gyerekekre, amíg a szülők ügyet intéznek, vagy feltöltődnek kicsit. De ehhez sok pénz, jó helyszín és persze szándék is kéne. Nekünk hosszú távon talán az lenne ideális megoldás, ha Tekla a közelünkben, de külön lakásban lakhatna egy segítővel.
Mire volt, van szükséged ahhoz, hogy rendíthetetlenül tedd a dolgod Tekla körül és mellett?
Fontos, hogy van az életemnek egy másik területe, ahová „menekülhetek” és ahol alkothatok, ez pedig a munkám. Emellett a segítőknek és a feleségemnek hála megvolt és megvan a szabadságom arra, hogy saját időm is legyen, amikor töltődhetek, vagy egy nagyon bulizhatok a barátaimmal. Ebből korábban nekem jutott több, de most, hogy Tekla felnőtt, igyekszem többet „visszaadni” a feleségemnek is, neki is biztosítva ilyen „saját” alkalmakat.
