Volt egyszer egy kisbaba, akit nagyon vártak. Ő pedig annyira sietett, hogy túl korán született. De küzdött, és mindent megtett, hogy éljen. Ebben a szülei is segítettek, s közben más emberekké váltak. 14 évvel és két testvérrel később boldog családot alkotnak. Az apuka mesélte el nekünk a történetüket.
NÉVJEGY
Sas Olivér
„Nagyon váratlanul és korán jött a világra Jancsi fiunk, és ez megakadályozta abban, hogy átlagos lehessen. Sokat küzdött, de él, itt van velünk, sérültként. Én pedig más ember lettem. Azóta Jancsi 14 éves, Fruzsival pedig született még két gyerekünk, úgyhogy átlagos és boldog család vagyunk két sima és egy fordított gyerekkel.”
Hogy vártátok Jancsit?
Nagyon! Elhatároztuk, hogy gyereket vállalunk és én már akkor mindenkinek újságoltam, hogy apuka leszek, amikor még a láthatáron sem volt senki. Vágytunk rá, és éjjel-nappal ez járt a fejemben, hogy nekünk gyerekünk lesz. Amikor pedig kiderült, hogy úton van hozzánk, onnantól még boldogabbak voltunk.
És mi történt azon a bizonyos napon?
Egyszer csak elkezdett fájni Fruzsi hasa. Mivel még csak a 24. hétben járt, nem gondoltuk szülésre. A kórházban megállapították, hogy a folyamatot már nem lehet visszatartani, a kisfiunk meg fog születni, de másik kórházba kell menni, mert helyben nincs koraszülött intenzív osztály. Innen Fruzsit elragadta a gépezet: mentő, másik kórház, műtő, császármetszés.
Most már tudom, hogy ez sokk volt. Nem is emlékszem mindenre pontosan. Csak azt éreztem, hogy eltüntették egy ajtó mögött Fruzsit, én meg ott álltam a folyosón üres fejjel.
Járkáltam föl-alá, és semmi gondolatom nem volt. Emberek rohangáltak körülöttem, aztán valaki elszaladt egy kis csomaggal. Odamentem az üveghez és láttam, hogy élesztgetik.
Aztán egyszer csak megállt mellettem valaki és megkérdezte, mi a gyerek neve. Már korábban tudtuk, hogy fiú lesz és beszélgettünk is a nevéről, de még nem döntöttünk, hisz olyan messze volt a szülés időpontja. Sőt, az apasági nyilatkozatot sem tettem még meg. Ezek miatt a kisfiunk az anyukája vezetéknevével lett Élő János. Ezt a „beszélő” nevet semmiképp sem akartuk elvenni tőle később sem, hiszen élet-halál határán dolgozott. Amikor elintéztem az apaságit, két vezetékneve lett.
A születése után több órával láthattam először. Ott volt egy ici-pici, hétszázvalahány grammos gyerek az inkubátorban, kék fény alatt és küzdött az életéért.
Hogy éltétek a mindennapokat Jancsi születése után?
Nem voltak mindennapjaink: csupa különleges napunk volt, egyik kórházból a másikba, egyik szövődménytől a másikig. Azt tudatták velünk – talán túl nyomatékosan is –, hogy életveszély van, de nem igazán tudtuk, mi várható.
Először agyvérzést kapott, aztán a dominóelv szerint jött minden más: agyvízelvezetési problémák, keringési problémák, fertőzés, bélgyulladás. Ezek mind elvihették volna, de ő dacolt és küzdött. Láttuk rajta, hogy élni szeretne, mi pedig támogattuk ebben. Küzdöttünk, hogy ő is küzdhessen.
Mi lett a stratégiátok?
Elhatároztuk, hogy nem fogunk összerogyni. Ez van, nézzük meg, hogyan lehet a legjobbat kihozni egymásból, a helyzetből. Úgy döntöttünk, nem hiszünk a „józanságra” figyelmeztetőknek, akik azt akarták elhitetni velünk, hogy ezzel a kisgyerekkel nem lehetünk boldogok. Szerintünk a mi boldogságunk nem ettől függ…
Mi mindenbe fogtatok?
Mint mások is, amikor ismeretlen, nehézséget okozó helyzettel kerülnek szembe, belekapaszkodtunk mindenbe. Fruzsi elment reikit tanulni és az energiaátadást azonnal ki is próbálta, én meg vigyáztam az ajtót, nehogy valaki bejöjjön az intenzívre, és komplett hülyének nézzen minket. Mert ilyen is volt.
Valaki például megkérdezte, minek mesélünk egy doboznak. Hát, nem a doboznak meséltünk, hanem Jancsinak. Akinek nemcsak az adott erőt, hogy magán érezhette a kezünket, a biztatásunkat, hanem a hangunk is.
Fontosnak tartottuk a mesélést. Olyannyira, hogy még a hangszínemre is figyeltem, nem túl monoton-e. Főleg sárkányos meséket olvastam, hogy ő is könnyebben le tudja győzni a sárkányait.
Végig vele voltatok?
Amennyit csak lehetett. Ott álltunk a „pálya szélén” és folyamatosan drukkoltunk neki. Reggel bementünk hozzá a kórházba, este hazamentünk. Hónapokig nem is dolgoztam, hiszen az volt a dolgunk, hogy látogattuk a fiunkat. Amikor egy vidéki klinikára került Jancsi és Fruzsi, megoldottam, hogy leköltözhessek és mindennap bemehessek hozzájuk. Voltak napok, amikor a rossz hírek közepette a legjobb dolog, ami történt velünk, hogy finom volt a kaja a menzán a kórházban.
Milyen érzések kavarogtak benned?
Eleinte nem az apaságérzés jött, hanem egyfajta kómaállapot, amiben csináltuk, amit jónak gondoltunk. Az első igazi apaélményem talán akkor volt, amikor hónapokkal a születése után végre először a kezembe foghattam egy percre. Addig mindig volt köztünk valami: egy fal, az inkubátor, vagy a csövek.
Aztán kaptunk egy szép ajándékot: a lábacskáját festékpárnához nyomták és megkaptuk a nővérektől a lenyomatát. Akkora volt, mint egy ötvenforintos érme.
Ki segített nektek ebben a helyzetben?
Elég nagy káosz volt körülöttünk és a fejünkben is. A legtöbbet a koraszülöttes közösség adta, ahol a mai napig megosztjuk egymással a tapasztalatokat, tanulunk egymástól. Több biztatást kaptunk ezektől a családoktól, mint az orvosoktól - bár természetesen utóbbiak között is voltak kivételek. A Bethesda Kórházban például nagyon hittek bennünk. Segítettek nekünk is, hogy közösen, szövetségesként tudjunk segíteni Jancsinak. Ott kezdték edzeni a légzését, hogy előbb-utóbb lekerüljön a gépről és sikerült! Tisztán emlékszem a büszkeségre, ahogy beültetem az autósülésbe, amiben szinte elveszett, és a kölcsönautóval hazahozom. Sokáig olyan távolinak tűnt ez, de megcsináltuk! Mi hárman, de legfőképp Jancsi!
Tudtátok, mire számíthattok?
Ezt senki nem tudhatta, mégis gyakran hallottuk, hogy ne számítsunk sok jóra. De mi a jóslatok ellenére rendületlenül hittünk a fiunkban. És jól tettük. Mert hiába mondták, hogy nem fog önállóan lélegezni, csak lejött a lélegeztetőgépről és ezt nagy sikernek éltük meg.
Milyen volt hazaérni végre?
Már majdnem egyéves volt Jancsi, amikor hazaérkeztünk. Új volt neki a környezet, ahogyan nekünk is, ugyanis ezt a lakást nagy szeretettel hagyta nekünk itt Fruzsi nagymamája, aki még megérte a dédunoka születését, majd 99 évesen elhunyt. Jobb helyen nem is lehetnénk: ha kinézünk az ablakon, a Korai Fejlesztő Központra látunk, ahová rengeteget jártunk.
Mi a gyerekünk egyéves korában ismertük meg, milyen is szülőként működni. Addig jószerével csak pelenkázni tudtuk – néhol még ezt is alig engedték, pedig mi csak érezni akartuk, hogy ő a mi gyerekünk, akit gondozhatunk!
A hétköznapok persze különböztek más gyerekes családok hétköznapjaitól, hiszen mi mondjuk nem csörgőt rendeltünk neki, hanem oxigént, és nem játszótérre vittük, hanem fejlesztésre.
De nem keseregtünk, hanem megtaláltuk ebben a boldogságot.
Aztán hiányozni kezdett valami…
Amikor a hétköznapok elkezdtek megszokottá válni, éreztük, hogy az „átlagos” hiányzik leginkább az életünkből. Ahhoz, hogy ne bolonduljunk meg, kellett valami, ami „sima”. S bár kicsit féltünk, milyen lesz egy második terhesség, zöld utat adtunk egy következő gyereknek. Két és fél év múlva megszületett Miska, majd újabb két és fél év elteltével Vica. Mindketten előbb érkeztek egy kicsit, de csak 4 héttel, az meg már „kismiska” Jancsi 16 hetes „előnyéhez” képest. Vica inkubátora mellett úgy álltam, hogy ez a doboz szinte vicc, hisz minden a legnagyobb rendben van.
A tesók milyen szerepet kapnak a bátyjuk életében?
Nagyon figyelnek Jancsira és számon tartják, de inkább a saját korosztályuk ügyeiben aktívak. Természetesen szívesen segítenek, ha megkérjük őket valamire, de mi sem szeretnénk, ha teher lenne számukra a testvérük. Az ő valódi kapcsolódásuk még várat magára.
Milyen szülőnek tartod magad?
Átlagosnak. Az egyetlen különbség, hogy tudom, milyen érzés a gyerekem életéért aggódni. De mivel ezt másnak nem kívánom, nem szoktam előhozni.
Azt mondom, három gyerekem van, de nem hangsúlyozom, hogy az egyikük „fordított”. Ez nem erény, nem tesz engem jobbá.
Legfeljebb empatikusabbá. Sok empátia szorult belém, és Jancsi érkezése óta valahogy még több lett. Tudatosabb is lettem, mert van valami az életemben, ami mindennél fontosabb és segít betájolni minden mást. Nem rohanok le senkit a történetünkkel, de ha valaki beszélgetést kezdeményez, szoktam példákat hozni a saját életemből, ami biztatást adhat másoknak. Segíthet nekik eldönteni, tényleg annyira fontos-e mondjuk az a munkahelyi dolog, ami miatt épp szoronganak…
Amikor Jancsiról mesélsz, milyen kifejezéseket használsz?
Nem kedvelem a fogyatékos vagy fogyatékossággal élő kifejezést. Az meg különösen dühít, ha valaki a hétköznapi értelemben vett „hülye” helyett azt mondja valakinek, hogy „Te fogyatékos!” Jancsira visszatérve, szerintem a sérült szó jobban kifejezi, hogy valami történt, amiben ő megsérült és más lett. Pont, mint egy balesetnél.
Mi lenne az a csodakütyü, ami leginkább segítene nektek a hétköznapokban?
Jancsit egyre nehezebb emelgetnünk. Jó lenne egy olyan szerkezet, aminek nincs „kórházszaga”, mégis könnyed, örömteli helyváltoztatást tenne lehetővé lakáson belül és kívül is, a maximális kényelmet biztosítva közben a fiunknak. Én is töröm a fejem, de ha bárkinek van ötlete, örömmel veszem!
Milyen apa-fia programjaitok vannak Jancsival?
Nincsenek előre leosztva a feladatok, de tény, hogy a sok emelgetés miatt igyekszem a lehető legtöbb alkalommal én fürdetni és ágyba tenni Jancsit. S ha már kettesben vagyunk, javarészt ilyenkor játsszuk a fiús dolgainkat. Szoktunk például bunyózni: ő csapkod, én meg állom az ütéseit, vagy óvatosan visszapaskolok. Látom, hogy jól esik neki, és én is élvezem ezeket a pillanatokat. Ilyenkor amellett, hogy jól érezzük magunkat, Jancsi meg tud szabadulni a fölgyülemlett feszültségtől is.
Nagyon szeretjük a zenét is. Velem keményebb, rockosabb számokat, sőt, heavy metált is szokott hallgatni, ez is jó feszültségoldó, mert mozgunk is közben. Emellett igényli és szereti a magyar szövegű dalokat is, ezeket az anyukájával hallgatja.
Mivel tudod megörvendeztetni a fiadat?
Ami jó hatással van rá, az a kommunikáció és a változatos helyzetek. Nagyon boldoggá teszi, ha bevonjuk a tevékenységekbe, bármi is legyen az. Mindig osztunk rá valamilyen szerepet, éreztetjük vele, hogy részese az eseményeknek, a játéknak.
Hogyan kommunikáltok Jancsival?
Jancsi nem beszél, de eldöntendő kérdésekre tud válaszolni, így én állandóan kérdésekkel bombázom, s így beszélgetünk. Ez a fizikai része. De van egy ennél fontosabb szempont is. Igyekszünk az életkorának megfelelően beszélni, viselkedni Jancsival, ugyanis a fejlesztéseken gyakran nem ehhez mérten kommunikálnak vele, néha még mindig kisgyerekként kezelik. Pedig szüksége van arra, hogy figyelembe vegyük az életkorát.
„Két sima, egy fordított” szülőként milyen volt neked az elmúlt 14 év?
Sok tanulságot le lehet vonni. A párkapcsolatunk nem tudom, hogy alakult volna máskülönben, de biztos, hogy Jancsi érkezése sokat változtatott rajtunk, külön-külön és együtt is. Rá kellett döbbennünk, hogy nem vezet sehova, ha hasonlítjuk a helyzetet az átlagoshoz.
Ahogy Jancsit se hasonlítjuk az átlagos gyerekekhez. Mert abban az értelemben ő kevesebb, viszont mennyivel több a nemlétezéshez képest! Olyan harcokon van túl, amibe a „nagyszájú” felnőttek belehalnának.
A mi sztorink az, hogy nem adtuk fel és ez bejött. Fontos, hogy rácáfoltunk a károgókra, hiszen jól vagyunk. Nehéz az életünk – szó szerint is –, de boldog is egyben.
Segítsd adód 1%-ával a sérült gyerekeket, hogy megmutathassuk, mire képesek!
Ezekre az adatokra lesz szükséged:
Név: Egyesület az Inklúzióért
Adószám: 18904693-1-41
Töltsd le a felajánlási nyilatkozatot!
Szólj a barátaidnak is, hogy ne felejtsék el felajánlani az 1%-ot! Köszönjük!