Zsuzsi jött, és békét hozott

Egyszer volt, hol nem volt egy tökéletes család, ahová második gyermekként Down-szindrómás kislányt hozott a gólya. Zsuzsi érkezése fenekestül forgatott fel mindent és egy új, szebb, szeretetteli világot teremtett. Az apukája mesél a folyamatról.



NÉVJEGY


Nagygyörgy Miklós


A közgazdász végzettségű, sikeres vállalkozó, több digitális startup elindítója három csodás kislány édesapja. Az életét a középső lánya terelte egészen más mederbe, mint amit magának elképzelt. Ma egy, az apasággal kapcsolatos vállalkozás társtulajdonosa, és coach-szemlélettel igyekszik megmutatni más apukáknak a gyermekkel kettesben töltött idő felhőtlen örömét.










Milyen érzés volt először apává válni?


Nagy családból jövök, négy testvérem van, készültem az apaságra. Iszonyatos nagy büszkeség volt az első lányunk születése. „Álompár” voltunk – vagyunk most is – Katival, a feleségemmel, Julcsi pedig tovább építette azt a képet, ami bennem volt arról, hova akarok eljutni az életben. Gyakorlatias gondolkodású ember voltam és az élet visszaigazolt: amihez nyúltam, az sikerült. Sikeres vállalkozó voltam az online világban, szoftverek, sales-munka, csillogás, utazások, rózsadombi lakás… Minden szép volt és jó, bár ez egy picit eltávolított minket a nagyobb családtól.


Úgy érted, „túl” jó volt az életetek?


Igen, nagyon simán ment minden, nagy lábon éltünk és ez nem mindenkiből váltott ki osztatlan elismerést.

Az első és a második várandósság alatt is elvégeztettük a kötelező szűrővizsgálatokat de nem is volt téma köztünk, hogy mi lenne, ha rendellenességet tárnának föl, mert úgy gondoltam, mi akkora királyok vagyunk, hogy velünk ilyen úgysem történik.

Azóta már máshogy látom. Érdekes, hogy az unokatestvéreim közül apai és az anyai oldalról is egy-egy srácnak, akikkel szinte együtt nőttünk föl, született Down-szindrómás gyereke annak ellenére, hogy ennek az állapotnak nincs genetikai háttere.


Hogyan érkezett a második lányotok?


Alig értünk be a kórházba, már meg is született Zsuzsi. Nem sejtettünk semmit, hiszen minden vizsgálat negatív volt. Amint kibújt, az orvosunk behívott egy neonatológust is, s amint fölrakták Zsuzsit az ágyra, rögtön láttam, hogy Down-szindrómás. Ezt persze senki nem mondta ki.


Mit éreztél, amikor derült égből villámcsapás érte a tökéletes életedet?


Néha vannak megérzéseim, amelyek beigazolódnak. Valahogy már hónapokkal korábban éreztem, hogy kapni fogunk valamit. Ezt nem kötöttem össze a gyerekkel, de abban a pillanatban, amikor megláttam őt a kórházi ágyon, az járt át, hogy na, megkaptuk. Különös, de még jól is esett ez a felismerés, mert néha bűntudatom volt amiatt, hogy nekünk túl jól megy a sorunk.


Mi történt a felismerés után?


Azonnal megkezdődött egy gyászfolyamat. Elmentem a közeli benzinkúthoz és vettem két doboz cigit, pedig épp motoszkált bennem, hogy le kéne már szokni. Aztán fölhívtam a szüleimet, és kertelés nélkül kimondtam, hogy Zsuzsi Down-szindrómás. Ők támogatóak voltak, pont úgy, mint korábban az unokatesóim gyermekei kapcsán is. Nem mondtuk ki, de egyértelmű volt, hogy most már nekünk is van „keresztünk”. A családon belüli távolságtartás azonnal eltűnt, Zsuzsi jött és hirtelen békét hozott.


Az első ember, akivel a benzinkútnál véletlenül találkoztam, egy régi üzleti partnerem volt, akivel azóta jó barátságot ápolunk. Kibuggyant belőlem, hogy figyelj, Down-szindrómás lett a lányom, aki alig egy órája született. Meglepő módon azt válaszolta: „Semmi gond! A feleségem gyógypedagógus, foglalkozik Down-szindrómásokkal is, ez egy csodálatos dolog, majd meglátod!”


Milyen lépései voltak a gyászfolyamatnak?


Julcsi lányunk a nagyszülőknél volt, én pedig másnap este két barátommal elmentem „nem tejfakasztani”. Ott ért egy gyerekorvos rokonunk telefonja, akinek sikerült korábban megtudnia a vérvizsgálat eredményét: „Miklóskám, erősnek kell lenned. Ez Down-szindróma.” Az első pillanattól biztos voltam benne, de amikor ezt más mondta ki, akkor szakadt át a gát és kezdtem el bömbölni.

Következő nap pedig „kinyitottam” az internetet. Az első hír, amit megláttam, egy Garas Dezső-interjú volt a Down-szindrómás unokájáról. Én Demjén Ferenc-rajongó vagyok, és amikor bejátszották, ahogy Garas és Törőcsik elénekli a Várj, míg felkel majd a napot... Ez lett Zsuzsi „születési dala”, amit azóta is gyakran éneklünk.


Aznap egyedül voltam még otthon és egy kis babaházat raktam össze, a testvérajándékot, amit Zsuzsi „hoz” Julcsinak… Barkácsoltam, közben non stop ment a Várj, míg felkel majd a nap, nekem pedig potyogtak a könnyeim kívül és belül is. Hogy egy másik Demjén-számot idézzek, ekkor tört meg bennem a Jégszív. Eltemettem az álomképet, amit a családomról dédelgettem. Ennek a napnak a felidézése most sem megy könnyek nélkül…


Julcsi hogy fogadta a kistestvért?


Amikor hazahoztuk Zsuzsikát, már nagyon várta. Két éves és négy hónapos volt, de már tudott beszélni, épp a Bogyó és Babóca volt a kedvenc meséje. Elképesztő volt látni, ahogy ez a kis tündér azonnal letelepedett az autósülésben épp csak letett Zsuzsi mellé, fogta a könyvét és elkezdett mesélni.


Ott voltak a szüleim is. Mi, a négy felnőtt az ajtóban állva néztük, hogy a kislányunk milyen magától értetődő természetességgel fogadta be az első pillanatban és feltétel nélkül a legkisebbet a családba. Anyukám megölelt, én zokogtam, Julcsika meg mesélt. Annyira csodálatos példát mutatott nekünk!



Mindeközben a feleségedben mi zajlott?


Ő azonnal megoldó, aktív üzemmódba kapcsolt. Keresett, kutatott, kérdezett, telefonált, hajtotta a vágy, hogy mindent megtegyen. A szülést követő 6. napon már megvolt, hova fog majd járni Zsuzsi iskolába. Ez nem vicc, tényleg, meg volt beszélve! Ennek ellenére mégis mindketten egy nagy ködfelhőben voltunk, ami leszállt ránk olyan másfél évre.


Milyenek voltak a hétköznapok, immár Zsuzsival?


Kati utánanézett a fejlesztéseknek, a legújabb módszereknek, és vitte rendületlenül Zsuzsit mindenhová. Ha egy is kimaradt, féltünk, hogy a gyerek lemarad. Én is vállaltam egy szeletet: reggelente 6-tól csináltam Zsuzsival a TSMT (Tervezett Szenzomotoros Tréning) tornát. Egyhetes sem volt még, már ott voltam a Down Egyesületnél is, hogy tudjam, mire számítsak. Nemcsak segítséget kaptam ott helyben és a közösségtől is, hanem én is adtam, például a downbaba.hu oldal létrehozásával.


Amikor nem a gyerekeket láttuk el, akkor aludtunk. Egyrészt szükségünk volt rá, másrészt ez egy jó menekülés volt a helyzet elől. Ahogy a munka is. Az volt bennem, hogy ötször annyit kell dolgozni, mert most kell összegyűjteni egy egész életére való fejlesztés árát. Külföldi irodanyitások, utazások, cigi… Néha még ittam is, például akkor, amikor a kislányom egyéves születésnapját egy külföldi szállodában „ünnepeltem”. Pozitív változást is történt: elkezdtem én is sportolni. Először csak otthon, a lányom tornáztatása után, ma meg már rendszeresen és sokat.


Mikor, mitől kezdett oszlani az a bizonyos köd?


Először azt kellett észrevennünk, mi okozza a ködöt. Ma már tudjuk: a nagy tenni akarás elfedte, hogy az elfogadásban még feladatunk van. Egy majdnem-tragédia hozta az első felismerést ebben. Zsuzsi összeszedett egy csúnya pneumococcus fertőzést, amit ráadásul félre is kezeltek. Intenzív osztályra került a lányunk. Ebben a kiélezett helyzetben érkezett meg hozzánk igazán, hogy Zsuzsi a gyermekünk – bármilyen is –, és ő mindennél fontosabb!


Épp azon gondolkodtunk előtte, hogy bölcsibe adjuk, de a fertőzés után úgy döntöttünk, inkább pótoljuk a fejlesztések miatt külön töltött időt és sokat leszünk együtt. Az az egy év tiszta öröm és boldogság volt, megerősödött a családunk!

Közben megfogant a harmadik lányunk is. Az ő esetében már úgy döntöttünk, hogy nem szűrünk, nem vizsgálgatjuk: ahogy érkezik, úgy fogjuk szeretni, elfogadni.

Előbb Kati indult el a jó úton. Könyveket kezdett olvasni „sorsfordító” gyerekekről, családokról, akik hasonló cipőben jártak, járnak. A Szikra című volt talán a legcsodálatosabb, ahol egy anyuka írja le, milyen lépésekben kezdte maga fejleszteni a gyerekét, miután megismerte, hogy mit szeret, mi érdekli. Kati arra jutott, hogy nem viszi többé arra a fejlesztésre Zsuzsit, amit egyikőjük sem szeretett és egy bizonyos idő után már nem hozott eredményt. Cserébe viszont elkezdett járni hozzánk egy fantasztikus konduktor. A személyre szabott, jókedvű fejlesztés és az elfogadás együtt meg is hozta a várva várt fejlődést.


És te apaként milyen utat jártál be a „ködben”?


A legelején még öngyilkos gondolatok is kavarogtak a fejemben… Aztán az merült fel bennem, hogy büntetés vagy küldetés-e, ami velünk történt. Pszichológushoz fordultam. Megfogalmaztam az engem régóta feszítő kérdést: „Ha igyekeztem mindig jót tenni, miért kaptam ezt a nehéz feladatot?” A pszichológustól pedig érkezett a válasz: „Figyelj, Miklós, a „jótett helyébe jót várj” a mesében van, nem az életben!” Ez a mondat nagyon helyretett, miközben aztán eljutottam odáig, hogy már látom, mégiscsak igaz a mesei mondás, mert Zsuzsi – és a testvérei is – annyi jót és szépet hoztak az életünkbe!


A születés utáni másfél év nagyon nehéz volt. Nagyon sokat dolgoztam, mert azt gondoltam a pénz szinte mindent megold. Hónapokat töltöttem úgy, hogy a hét elején elrepültem Németországba a kinti irodánkba, pénteken meg vissza. Ez a feszített tempó persze nem tett jót. Olyannyira, hogy ősszel rosszul lettem, szorított a mellkasom, szinte gúzsba kötött a tehetetlenség. Összeestem, mentő vitt kórházba.


Még ezután is visszamentem dolgozni, de két hét múlva ismét megálljt parancsolt a szervezetem. És ekkor a feleségem kimondta, hogy ha ezt most azonnal nem engedem el, akkor hamarosan egyszerűen nem leszek, nem élek! Kiszálltam az épp csak fellendült cégből anélkül, hogy tervem lett volna a jövőre nézve.


Milyen lett az „új” életed?


El kellett engednem a „gazdag leszek” forgatókönyvet. A rózsadombi lakást megette a hitel, elköltöztünk, feléltük a megtakarításainkat, visszafogtuk a kiadásainkat. Elkezdtem biciklizni is, amit azelőtt el nem tudtam volna képzelni, hiszen „előző” életemben sikertelennek tartottam azokat, akik bringával jártak.


Akkortájt, amikor összeestem, megkeresett egy kicsi lengyel cég, akiknek szinte ingyen segítettem, helyesebben a majdani profitból kértem részt. Ezt a munkát folytattam, s mellette tanácsadóként működtem, hogy legyen valami bevételünk. Szerencsére később beindult a kis cég növekedése, mára az egyik legnagyobb lengyel startup lett, ennek megfelelően évekig – amíg el nem kellett adnom a részemet – élvezhettem a korábbi munkabefektetésem gyümölcsét. És az álmom, hogy a nyarakat a Balatonnál töltsük, valóra vált!


A napjaimba immár belefértek a Zsuzsival közös órák, egy-egy fejlesztő foglalkozás, mondókázás, Csiri-biri torna stb. Élveztem ezeket az alkalmakat. Zsuzsi szépen fejlődött, megtanult járni is, és nagyon erős, csodálatos kötelék alakult ki köztünk. Ajándék nekünk a lénye és mindaz, amit a családba hozott. Úgy szoktam megfogalmazni, hogy engem Zsuzsi fejből lehozott a szívbe, méghozzá abba a szívbe, ami nem jégszív többé.



A testvérkapcsolatok hogyan alakultak?


Pont három évvel Zsuzsi után megszületett Eszter, a harmadik lányunk, makkegészségesen. Julcsi 7 évesen vette észre igazából, hogy a testvére „más”, Esztike pedig most, szintén hétévesen realizálja ugyanezt. Közrefogják Zsuzsit: Julcsi húzta őt, amíg Eszter három éves nem lett. Onnantól fogva Eszter és Zsuzsi nőttek össze, fejlődtek együtt. Egymás legjobb barátai, rengeteget játszanak és persze veszekednek is egymással.


Mi változott a párkapcsolatotokban?


Nem szétszedett, hanem összehozott minket a nehézség, amin átmentünk. Ahogy nőtt az elfogadás Zsuzsi irányába, úgy nőtt a többi gyerek és egymás felé is. Sokat tanulok a feleségemtől, aki a gyerekek mellett is tartotta a fókuszt a kapcsolatunkon, és kitartott amellett, hogy igenis menjünk el néha kettesben, meg külön-külön is egy-egy programra.


Nagyon fontos, hogy Kati is, én is elkezdtünk különböző képzésekre járni. A feleségem eredetileg tanár, őt a saját fejlesztése mellett a női témák, a gyerekekkel kapcsolatos területek érdeklik, én pedig közgazdászként és egykori kemény üzletemberként leginkább önismereti és coaching tanfolyamokat végzek, „puhulok”.


Ennek a „puhulásnak” az eredménye az Apaépítő, Apa+én vállalkozásod?


Elindultam egy önismereti úton, ennek fontos része, hogy megtanultam én, a régi, nagydumás sales-es hallgatni, meghallgatni másokat. Azokkal a témákkal kezdtem foglalkozni, amik bennem zajlottak, apaság, életközép, párkapcsolat, férfi szerepek. Ekkor jött a felismerés, hogy szívesen segítenék más apáknak is megélni azt az örömet, amit a teljes odafordulással, az önfeledt közös programokkal tudunk egymásnak adni a lányaimmal. Megmutatnám annak a varázsát, amikor mind nekiállunk varázspálcát gyártani, vagy amikor Julcsival énekelek, esetleg horgászni vagy focizni megyünk, amikor Zsuzsival sütünk-főzünk, Esztivel meg kalandozunk a városban.

Jó lenne, ha minél több apa élné át, hogy együtt lenni és csak egymásra figyelni a gyerekünkkel nagyon jó és menő dolog!

Mi történik az általatok szervezett kalandhétvégéken?


Csupa olyan Apa+én program, ami erősíti az apuka és az éppen vele lévő gyereke – mert csak egy gyerkőcöt lehet egyszerre elhozni! – kapcsolatát. Mindig van egy kerettörténet, egy mese, és közben mindig alakul a közösség is. A gyerekek percek alatt összehaverkodnak, az apukákkal pedig esténként „taktikai értekezletet” tartunk, ahol az apaságról és saját élményeinkről beszélgetünk, ami nagyon felszabadító! Új tervünk, hogy tematikus vendégházakat nyissunk, ahol a családok együtt tölthetnek el egy-egy hétvégét.


Kinek mi a szuperképessége a családban?


Kati nagyon jól látja, mire van szükség, mi a következő lépés, nagy újrakezdő, kitartó és rendkívül pozitív személyiség. Julcsi nagyon nyitott és elfogadó, Eszter ragaszkodó, szinte szimbiózisban él Zsuzsival. Én jó emberismerő lettem, néha előre látok dolgokat, s megkaptam – Zsuzsi által – az elfogadás és a változni tudás képességét.


Zsuzsit hagytam a végére, mert az ő szuperképessége igazán csodálatos: meglátja a jót, a szeretetet az emberekben. Az utcán néha odamegy megölelni ismeretleneket és sokszor kiderül, hogy egy másik Down-szindrómás gyerek családtagjáról van szó. Többször bebizonyosodott már, hogy bízhatunk Zsuzsi megérzéseiben. A bébiszitterük kiválasztásakor például annyit már tudott mondani, hogy „nem”, ezért, ha megérezte, hogy nincs meg iránta a kellő elfogadás a jelentkezőben, ezt közölte is velünk. Az általa be- és elfogadott hölgy valóban bevált, öt évig volt velünk!



A bölcsivel és az óvodával is úgy voltunk, hogy Kati maximálisan utánajárt mindennek és azt kereste, hol fogják szeretni Zsuzsit és mit fog ő szeretni. Aztán együtt is végignézték a lehetséges helyeket, a lányunk pedig szívből döntött. Az iskolával kapcsolatban is jó volt Zsuzsi megérzése, amit Kati meg is értett, így az újszülött korában kiválasztott befogadó, integráló szemléletű intézmény helyett a bizonytalannak vágtunk neki. Szerencsére megtaláltuk a számára legideálisbb helyet, a Rózsaház Gyógypedagógiai Waldorf iskolát. Most harmadikos a Rózsaházban egy csodálatos, kilencfős osztályban, ahol négyen vannak Down-szindrómás lányok, nagy barátságban.


Mit üzennél a társadalomnak egy „fordított” gyermek apukájaként?


Hogy a „fordított” embereknek környezetformáló szerepe van. A másik gondolat, amit szívesen emlegetek, Gyarmati Andreától, egy Down-szindrómás kislány anyukájától, egyben blogírótól származik és minden szava üzenet: „Az eddigi életeteknek vége. Most építhettek egy jobbat!”


Az interjúsorozat elkészülését a Mindspire támogatja.








BLOG