Bemutatunk egy apát, aki nincs reflektorfényben, mint a csodalányuk rendellenességével kapcsolatos alapítványukat vezető felesége, de ez nem is baj. Otthon ő képviseli a "sima" oldalt, aki úgy neveli a gyermeküket, mintha Flóra csak egy sima széken ülne. Pozitív életszemlélete és humora pedig a kislányra is átragad...
NÉVJEGY
Zakiján-Farkas Andor
A sportok gyerekkorától kísérik, leginkább a röplabda ejtette rabul - amit később korosztályos válogatott szinten űzött -, no meg Drávucz Rita - akivel, ha csak egy évig is, de - ugyanabba a sportiskolába jártak Kecskeméten, s azóta összeházasodtak. Andor az autók szerelmese is, saját vállalkozása mellett egy másik cég flottáját is kezeli. A következő „szerelem” pedig a kislányukkal, Flórával érkezett a szívébe 2013-ban.
Andor, amikor a feleséged várandós volt, voltak-e jelei annak, hogy nem átlagos kisbabát vártok?
Karácsony előtt meglátogattuk Rita édesapját, ott derült ki, hogy kisbabánk lesz. Örömmel vártuk őt, szorgosan jártunk a vizsgálatokra, ahol mindent rendben találtak. Az ultrahangon is csak annyit
mondtak, hogy eléggé lent van a baba Rita pocakjában és ücsörög a fenekén. Senki nem gondolta,
hogy bármi baj lehetne, de a farfekvés miatt császármetszéssel született meg Flóra. Én láttam meg
először. Őt és a lábát is, ami nagyon befelé fordult. Mind a kettő. Úgy volt „összefonva”, akár egy
perec. Kérdeztem, mi lehet, mire megnyugtattak, hogy Flóra ugyan kétoldali dongalábbal jött világra, de ez a rendellenesség jól kezelhető. Utánajártunk mindennek és tényleg megnyugodtunk, mert a Ponseti-módszer, amit ilyen esetekben alkalmaznak, valóban hatékony. Ez azzal jár, hogy párnapos korától 4-5 naponta gipszelték a lábacskáit, hogy egyre egyenesebb helyzetbe kerüljenek. Látványos volt a javulás. Később pedig az Achilles-ín átvágásával segítették a lábak jó helyzetbe kerülését.
Ezen kívül minden úgy zajlott, ahogy a többi kisgyerekes családban?
Egy darabig igen. Mi elfogadtuk a helyzetet, Flóra szépen fejlődött, kúszott, mászott, megtanult ülni is. Viszont lábra állni már nem tudott.
Végigjártunk egy sereg neurológust, rengeteg vizsgálaton vettünk részt Flórával. Mi is csak kapkodtuk a fejünket. Még az SMA nevű betegségre is szűrték, akkor nagyon megijedtünk, de szerencsére negatív lett az eredmény.
A vizsgálatok nem voltak egyszerűek, hiszen kicsi volt még, nem értette, mi zajlik körülötte. Másfél
évesen például altatni kellett az MR vizsgálatokhoz, ráadásul előtte órákat vártunk, enni-inni nem
lehetett…. Mi mást tehettünk, mi sem ettünk, mi sem ittunk és próbáltuk tartani benne a lelket és
lefoglalni őt. Szerencsére Flóra egy igazi oroszlán - ebben a csillagjegyben született -, nagy küzdő, jól viselte a dolgokat. Viszont egyik neurológus sem tudott semmit mondani. Már majdnem kétéves volt, amikor Rita egyik barátnője, aki debreceni, ajánlott nekünk a városban egy fiatal genetikust. Dr. Szakszon Katalin 4 perc vizsgálódás után azt mondta, alapos gyanúja szerint Flórának egy ritka genetikai betegsége van, a Charcot-Marie-Tooth. Egy külföldi laborba küldött vérminta végül igazolta a gyanút, majd a Ritka Betegségek Intézetéhez kerültünk. Sokkolt minket az újabb hír, de legalább volt egy diagnózis a kezünkben. Kezdhettük elölről a kutakodást, információgyűjtést.
Milyen rendellenesség ez a CMT?
Három orvosról nevezték el Charcot-Marie-Tooth-nak, röviden CMT-nek ezt az idegrendszeri zavart,
amelynek sokféle altípusa van. A lényege az, hogy bizonyos idegek károsodása miatt az agyból a
vázizmokba induló parancsok nem érnek célba, az izmok pedig gyengülnek, sorvadnak. Ez a genetikai rendellenesség végig fogja kísérni Flóra életét. A dongaláb a CMT-nek csak egy tünete, ami nem mindenkinél jelentkezik, és akinél igen, annál sem feltétlenül újszülött korban. A láb befelé fordulása és a tipikus CMT tünetek akár 30 évesen is kezdődhetnek! Minket is megvizsgáltak, de egyikünk sem hordozza a hibás gént, azaz Flóránál egy véletlen mutáció (úgynevezett „de novo” eset) történt. Nem lehet előre jelezni, mi lesz később. Lehet, hogy stagnálni fog az állapota, de akár rosszabbodhat is. Én ez utóbbit az egyszerűség kedvéért kizártam a gondolataimból, különben nehéz lenne a mindennapokat vidáman megélni. A rosszabbodás megelőzésére mindennap erősíteni kell Flóra kezét, lábát, törzsét. Öröm amúgy az ürömben, hogy szerencsére ez a rendellenesség – Flóra esetében legalábbis - fájdalommal nem jár.
Bennetek mi játszódott le a születéskor, majd a CMT-diagnózis kézhezvétele után?
Rita eleinte sokat sírt. Nehezen élte meg ezt az egészet. Aztán belevetette magát a szervezésbe és
hihetetlen energiákat mozgat meg a lányunkért. Én nem sírtam, hanem annak örültem, hogy végre
megszületett a kislányunk. Mert mindig is kislányt szerettem volna.
Azt hiszem, én eleve lányos apának születtem… Hányszor elképzeltem fiatalabb koromban, hogy majd szalad felém a kislányom! És igazából ez megvalósult. Ugyan nem a lábán jön, de úgy hajtja felém a székét,
ha meglát, mint egy versenysportoló. Ha pedig odaér, ugyanúgy átöleli a lábam, mint azon a bizonyos fiatalkori álomképen.
Mennyiben telt másképp Flóra kisgyermekkora a kortársaihoz képest?
Azon túl, hogy nem tudott járni, mindent ugyanúgy csinált, mint a többiek. Sokáig a műanyag
kismotor volt a közlekedőeszköze, még lakáson belül is. Ahogy nőtt, mindig egyre nagyobb méretűt vettünk neki. Szépen megtanult kitámasztani a lábával, megállni, irányt váltani, megfordulni. Már óvodás volt, mikor megkapta az első kerekesszékét.
Mivel Flóra nagyon szociális, először egy barátságos családi bölcsibe írattuk be, majd eljött az idő,
hogy a Mexikói úti Mozgásjavító intézmény óvodájába járhasson. Remek csapat dolgozik mindkét
helyen. A pedagógusok a Mozgásjavítóban sok hasznos dologra megtanították Flórát.
Iskolába viszont már inkluzív intézménybe adtuk, hiszen ő is pont olyan kislány, mint a többi 9-10 éves, csak kerekesszéket használ és nem tud futni vagy síelni.
Fejlesztéssel akár ez is elérhető?
Nem akarunk hiú ábrándokat kergetni, viszont mindent megteszünk Flóráért. Több év alatt jutottunk el a lábra állásig, de a sok gyógytorna, masszázs és a robotterápia segítségével sikerült! Mivel befelé áll a talpa és a talpélén meg a bokacsontján áll, csak 10-12 métert tud önállóan megtenni, ám ez is hatalmas fejlődés. A robotterápiát például már kedves adományozók jóvoltából tudjuk fizetni. Ilyenkor egy robotszerű gépet rögzítenek Flórára, ami tartja, mozgatja őt, illetve levesz a súlyából és segít neki egy futópadon sétálni. A gép képes a járásképet elemezni, s helyes irányba terelni, azaz segít Flórának, hogy minél stabilabban járjon.
Ezen felül mi tudná még segíteni Flóra állapotának javulását?
Rita, a feleségem rengeteg utánajárással deríti fel, merre van út, mi lehetséges, mivel segíthetjük a
kislányunk fejlesztését. Bújja az internetet, kapcsolatot tart külföldi szervezetekkel, szakemberekkel
és más sorstársakkal, sőt, többször részt vettünk nemzetközi orvoskonferencián is. Így találtunk rá
egy amerikai professzorra is, aki a világon a legtöbb hasonló esetet operálta már, meggyőző eredménnyel. Pfeiffer doktorral először videóchaten beszélgettünk, a nappalijában „fogadott” minket, aztán egy európai konferencia szünetében közvetlenül is tudtunk találkozni. A professzor megnézte Flórát és azt mondta, meg tudná műteni, ezzel megadva neki a lehetőséget, hogy letegye a földre a talpát és úgy tanulhasson meg járni. Ez a 3 hét különbséggel végzendő dupla műtét (hiszen mindkét lába érintett), illetve a többhetes amerikai út nekünk elérhetetlenül sokba kerül, nagyjából 100 millió forintba. És minél előbb elvégzik, annál jobbak az esélyek a további fejlődésre.
A műtét és a kiutazás költségeinek előteremtésére jött létre az alapítványotok?
Rita egy ismerősünk támogatásával és sokak segítségével hozta létre a WonderFlora Alapítványt, de nemcsak azért, hogy Flóra reménybeli műtétjéhez szervezett formában gyűjthessünk adományokat, hanem azért is, hogy segítsük a sorstársakat, információkat nyújtsunk akár még a szakembereknek is erről a ritka rendellenességről. Az alapítványnak az is célja, hogy Flóra esetén keresztül bemutassuk a CMT-sek életét.
CsodaFlóra. Találó név…
Nem gondolkodom azon, hogy mi lenne, ha ő nem kerekesszékben ülne. Így is egy csoda a csaj!
Nagyon szerencsés természetű, vidám, mosolygós, nyitott személyiség. Emellett különösen szereti a szuperhősöket. Az alapítvány indulásakor, 2020-ban a régi szomszédaink rajzoltatták meg
illusztrációnak a Flórára hasonlító szupernőt, aki a lábán áll természetesen. Ez meglepetés volt
Flórának és egyben motiváció is, hogy soha ne adja fel. A logóba belekerült egy cseppforma is. Ezt Flóra rakta ki először Legóból és jött az isteni szikra, hogy ez jól jelképezné a vízhez való kötődést.
Ugyanis Rita, mint alapító és Varga Zsuzsanna, mint elnök a vízilabdából ismerik egymást. A csepp színét is Flóra találta ki: a türkiz amúgy is a kedvence, a kerekesszéke is ilyen színű. Azóta támogatói felajánlásnak köszönhetően a WonderFlora logóval készítettek nekünk pólókat, bögréket, naptárakat, úszócuccokat, amelyek megvásárolhatók a Diapolo oldalán. Aki ilyen terméket vásárol, minket támogat vele. Szerencsére folyamatosan érkeznek az adományok az alapítványhoz, de emellett Rita a sportkapcsolatokat kiaknázva mindenféle sportrelikviából aukciókat is szervez, hogy másoknak is tudjunk segíteni. Nagyon hálásak vagyunk mindazoknak, akik csak egy kicsit is előbbre tudják vinni az ügyünket. Idéntől pedig már az adó 1%-okat is tudjuk fogadni.
Neked mi a szereped, a feladatod az alapítvány körül?
Ritáé az oroszlánrésze, ő legalább 90 százalékot vállal a kutakodásból, szervezésből és Flóra
terápiáinak koordinációjából. Én az alapítvány működtetéséhez és az orvosi dolgok szervezéséhez
csak kis mértékben tudok hozzájárulni, de Ritával együtt hiszek az összefogás erejében. Rita ennek
jegyében éppen egy nemzetközi konferenciát szeretne Budapestre hozni több kórképpel kapcsolatban (CMT, SMA, Duchenne), hogy a hazai érintettek és fejlesztők, orvosok is tájékozottak
legyenek a témában. Sok nemzetközi előadót meghívtak, még az amerikai ortopéd orvost is.
Nekem nem annyira a szervezésben, inkább a hétköznapi teendőkben van nagyobb szerepem.
Segítek Flórának, hogy ugyanolyan gyerek lehessen, mint a kortársai.
Milyenek a hétköznapok apaszemmel?
A fő „szabály” nálam az, hogy mindenben segítek Flórának, amiben támogatásra van szüksége,
ugyanakkor elvárom tőle, hogy megtegye mindazt, amit ő meg tud tenni, amire képes. Például
bevasalom rajta, hogy megcsinálja az előírt gyógytorna-gyakorlatokat. Próbálok vele ugyanúgy bánni, mintha nem lenne mozgássérült. Mintha csak egy széken ülne…
Amúgy érdekes, hogy – részben szerintem a kerekesszék miatt - az átlagnál szorosabb a kapcsolatunk. Talán a sok ölelés teszi,
hiszen gyakran én emelem föl, veszem ki a kocsiból, teszem át a kanapéra, az ágyra vagy a kádba, ezekben az ölelésekben pedig ott a sok-sok szeretetenergia. Emellett rengeteget nevetünk.
Igyekszem következetes lenni, talán szigorú is, semmiképp sem vagyok elnézőbb vele a CMT miatt.
Szeretem, ha betartja a szabályokat, amiket közösen fektetünk le, például ami a képernyőidőt illeti. A műtéteknél és a gipszelésnél figyelemelterelésként nézhetett népdalokat és népmeséket, a passzív vizsgálatok közben fejlesztő programokkal játszott, de nem szeretnénk, ha túl sok időt töltene a képernyő előtt, ezért ezt erősen korlátozzuk.
Milyen apa-lánya pillanataitok, programjaitok vannak?
Szoktunk együtt színezni, legózni, playmobilozni, de ami fixen az „enyém”, az az esti mesélés.
Imádom! Nem hagynék ki egyetlen estét sem! Ő maga is szeret olvasni, aminek nagyon örülök, már
reggel is olvas a kocsiban iskolába menet. Most épp Harry Potter-láz van nálunk, nemrég négy hét
alatt olvasta ki a legvastagabb kötetet. Annyira szerelmese a könyveknek, hogy három könyvtárba is beiratkozott. Jár a kerületibe, az iskolaiba, de nyáron, amikor sok időt tölt a nagyinál, ott is kell az
„utánpótlás”. Szoktunk apás napokat tartani. Nyáron kettesben megyünk a nagyihoz, vagy hétvégén csinálunk közös programot, amíg anya pihen. Nagyon szeretjük a Komplex szervezésében létrejövő nagyszabású kiállításokat, amelyek akadálymentesen is elérhetők. Megnéztük a múmiákat, az inkák történetét stb. Amikor Flóra lelkesen ecsetelte Ritának, hogy milyen jó volt a program és Rita felvetette, hogy legközelebb ő is jönne, Flóra csak annyit mondott: Tudod, anya, ez apás program…
Milyen csodakütyüről álmodsz, ami megkönnyítené Flóra életét?
Egy olyan szerkezet lenne jó, amit beépítenének Flóra gerincéhez és az küldené tovább a most
hiányzó jeleket a perifériás idegekhez és a végtagokhoz. Ez nagyon menő lenne, méghozzá nemcsak Flórának és a CMT-s embereknek, hanem akár gerincvelői sérültek számára is.
Mi az, amiben Flóra hasonlít rád?
Szeretem, hogy ennyire nyitott, beszédes, cserfes kislány. A kitartása Ritától jön, de amit szerintem
tőlem örökölt, az a pozitív életszemlélete és a humora. Engem nem lát például magamba roskadva
ülni vagy nem hall arról gondolkozni, mi lesz, ha súlyosbodna az állapota, vagy nem sikerül a műtét. Olyan nincs! Miért ne sikerülne?
Azt hiszem, mindketten nagyon elfogadóak vagyunk másokkal. Se nekem, se Flórának nem okoz
gondot a nála akár sokkal súlyosabb állapotban lévő gyerekekkel való találkozás, barátkozás, mert
nem a külsőt nézzük. Sokan nem tudják, hogy közeledjenek ilyenkor, s ezért gyakran inkább
eltávolodnak. Én mindenkit arra biztatok, hogy jöjjön közelebb, szívesen beszélgetek másokkal, ezzel is reményt adva mondjuk Flóra sorstársainak vagy a szüleiknek.
Flóra idén tízéves lesz. Mi érdekli? Szerinted milyen irányt vesz majd az élete?
A kislányunk egyszerre okos és kreatív. A kézkoordinációja fejlesztése miatt kezdett zongorázni, és
hamar kiderült, hogy mennyire muzikális. Tavaly költözött a fölöttünk lévő lakásba egy zongoratanárnő, aki úgy támogat minket, hogy ingyen ad neki zongoraórákat. Énekelni is kifejezetten szeret. Sokat hallgatja a Petőfi Rádiót és az angol szövegeket is egészen jól utánozza már. Őszinte vagyok, megmondanám, ha kornyikálna, de nem: azonnal eltalálja a hangokat, csodásan énekel!
Emellett a sok olvasásnak köszönhetően a fantáziája is határtalan. Egy ideje például elkezdett saját
képregényeket írni-rajzolni. Embereket és ruhákat is szívesen rajzol, most épp divattervező szeretne lenni. Meglátjuk. Mindenesetre támogatjuk tovább az útján.
Ha olvasóink támogatni szeretnék a WonderFlora Alapítványt, ezzel is közelebb hozva Flóra műtétjét, akkor itt tehetik meg:
