A genetikai betegsége miatt „alig látó” Zoli és a felesége, Vivien mesélnek a megismerkedésükről, az összecsiszolódásról, a mindennapok kihívásairól, a különleges esküvőjükről és arról, hogy az örökletes betegség hogyan nehezíti meg – de nem lehetetleníti el! – a gyermekvállalásukat.
NÉVJEGYEK
Csordás Zoltán
Zoli vidám ember, friss házas, aki gyermekvállalás előtt áll feleségével. Két részletben készítettünk vele interjút. Az első részben elmondja, mikor derült ki, hogy valami baj van a szemével és hogyan lett „alig látó”. Mesél diákcsínyről, a tanárok hozzá-állásáról, a munkahelyeiről és arról, milyen területeken akadálymentesít.
Csordásné Bozóki Vivien
Vivi műszaki szakszövegíró, legtöbbször home office-ban dolgozik. Amikor megismerkedett Zolival, sokat gondolkodott rajta, vajon milyenek lehetnek a hétköznapok egy látássérült sráccal? Zoli humora, kedvessége, no meg a kitartása eloszlatta a kételyeit. Jelenleg különleges lombik-programban vesznek részt, hogy egészséges gyermekük születhessen.
Zoli, amikor leérettségiztél, olyan környezetbe kerültél, ahol egyedül voltál látássérült. Barátokat hogyan szereztél?
Zoli: A Zrínyi Miklós Nemzetvédelmi Egyetemre jártam, civil szakra, amikor igazán belecsaptam a bulizásba. Egyszer fogtam magam és egyedül elmentem egy diszkóba, ami a törzshelyemmé vált. Kialakult egy haveri társaság, akikkel hetente egyszer, szombaton találkoztunk, buliztunk. Lányokkal is megismerkedtem. Velük azt kellett gyorsan megértetni a hangzavar ellenére, hogy nem látok, nehogy azt higgyék, hogy azért nem találom a szemkontaktust, mert már kora este részeg vagyok. Akkor még nem fordult meg a fejemben, hogy online ismerkedjek, de később mégis regisztráltam egy oldalra. Ott pedig megismertem Vivit, aki már egy éve a feleségem!
Hogyan indult a kapcsolatotok?
Vivi: Piliscsabára jártam egyetemre, épp egy külföldi ösztöndíjról értem haza és nem volt igazán olyan közeg, ahol ismerkedhettem volna. Az ismerőseimnek mind volt barátjuk, vagy épp neten ismerkedtek, megpróbáltam én is. Pár sikertelen randi után kezdtem el csetelni Zolival. Nem tudtam, hogy nem lát.
Zoli:
Nem írtam bele a bemutatkozásba, hogy nem látok, nehogy emiatt ne írjon rám az, aki érdeklődik.
Egyébként sem ez a legfontosabb tulajdonságom, de titkolni sem akarom. A látássérültek között van, aki már az első randit is megbeszéli, s előtte csak kis idővel szól, hogy be kell vallania valamit… Én nem szerettem volna ezt az utat követni. Inkább közvetve hoztam fel a témát, amikor épp adódott egy jó lehetőség. Mondjuk úgy, hogy küldött nekem egy videót vagy képet, és azt válaszoltam, biztos izgalmas, de én ezt nem látom egy gyerekkori betegség miatt. Vagy ha úgy adódott, megírtam a lánynak, hogy a gyerekkori képeit nem fogom nézegetni! Erre az esetek nagy részében érdeklődő kérdések következtek, s akkor elmesélhettem röviden a helyzetet anélkül, hogy vallomásszerű lenne. Volt, aki nem hitte el, mert mégiscsak csetelünk… Vivi viszont nyitott volt, egyből elkezdett kérdezni, mennyit látok, hogy írok üzenetet, hogy nézek filmet, stb. Aztán az én hibámból jött egy kis szünet. Két hétre eltűntem, egyszerűen nem „láttam”, nem vettem észre az újabb üzenetet tőle. Amikor észbe kaptam, nem is számítottam rá, hogy még szóba áll velem, de azért megpróbáltam. Bocsánatot kértem, s szerencsére fel tudtuk újra venni a fonalat.
Milyen volt az első randi?
Zoli: Nagy stratéga voltam, olyan helyre vittem, ahol ismernek engem és én is ismerem a helyet, mint a tenyeremet, hogy minél kevesebb segítségre legyen szükségem. Ez egy macskás kávézó volt, még szerencse, hogy mindketten szeretjük a macskákat.
Vivi: Olyan jól elbeszélgettünk, hogy eszembe se jutott sokáig, hogy Zoli nem lát. Komolyabb témák is szóba kerültek és hülyéskedni is tudtunk, sokat nevettünk. Már ott tudtunk viccet csinálni a vakságból és érezhető volt, hogy ez a dolog nem lesz központi téma a kapcsolatunkban.
Ennyire könnyen ment minden, vagy azért voltak buktatók is?
Vivi: Volt egy elbizonytalanodásom. Nem Zoli személye miatt, hanem a hétköznapok miatt aggódtam kicsit. Nem ismertem a környezetemben senki mást, aki látássérült, ezért nem tudtam elképzelni a mindennapokat. Írtam egy hosszú levelet, amit szakításnak gondoltam, de szerencsére Zoli kitartó volt és nem hagyta annyiban…
Zoli: Átéreztem Vivi bizonytalanságát, de szerelmeslevélnek értelmeztem, amit írt, ezért próbáltam eloszlatni a félelmeket. Újra beszélgetni kezdtünk, amikor pedig ismét találkoztunk, eldöntöttük, hogy nem érdekel minket senki és semmi, komolyra fordítjuk a dolgot! Vivi is rájött, hogy ki kell próbálni, milyenek a hétköznapok, különben honnan is tudnánk?
Mit szólt a kapcsolatotokhoz a család?
Zoli: Az én családom gyorsan megszerette Vivit. A másik oldalon sem volt probléma, de az elfogadás több lépcsőben történt. Vivi anyukája először meglepődött, aztán sokat kérdezgetett, beszélgettünk, megismert és teljesen elfogadott. A nagymamával nehezebb volt, ő eleinte tüntetőleg elment otthonról, amikor látogatóba érkeztem. Aztán megtört a jég: Vivi diplomaosztójára menet egy autóban ültünk és ahogy beszélgettünk, rájött a nagyi, hogy önálló ember vagyok, csak épp nem látok. Ő is megszeretett, ha megyek, igyekszik a kedvemben járni: „Így Zolikám, úgy Zolikám…”
Hogyan ment az összecsiszolódás?
Vivi: Ahogyan egyre több helyzetben ismertem meg Zolit, úgy csökkentek az aggodalmaim. Láttam, hogy minden rendben lesz. Kialakítottuk a közös rutinjainkat. Sokszor nehéz eltalálni, hogy mit kell előre jelezni szóban és mit nem, ebben mindkettőnk türelmére szükség van. Például rájöttünk, hogy közlekedésnél nagyon idegesítő percenként szólni, hogy jobbra, balra, ezért kézszorítással jelzem az irányt, ami bevált. Ha pedig sűrűn kell fordulni, a legjobb, ha Zoli megfogja a vállamat. Különösen hasznos ez, amikor lépcsőzünk, vagy mondjuk, elmegyünk az IKEA-ba, ahol tízlépésenként elfordul az „út”. Amúgy elég csalóka Zoli látása, mert ahhoz képest, hogy elvileg 0,4%-ot lát, sokszor meglepő dolgokat meglát vagy tud segítség nélkül is.
Zoli: A fényviszonyoktól is függ, hogy mennyire tájékozódom jól, de leginkább attól, hogy jártam-e már az adott helyen. Ahol egyszer már jártam, ott emlékszem, merre van az útpadka, a lépcső stb.
Van, hogy Vivi szól, mennyi lépcső van, mire én megszólalok: „Tudom, nem vagyok vak!”
Vivi: Eleinte féltem attól is, hogy majd mindent fel kell olvasnom Zolinak, de szerencsére a legtöbb dolog elérhető digitálisan, felolvastatható a programmal. Vagy például nagyon szeretek filmeket nézni, de nem tudtam, ez hogy fog menni, ha együtt leszünk.
Zoli: Nekem megvolt a jól bevált mintám: a szüleimnél tévézve anya mindent automatikusan mesélt, amit látott. Amúgy vicces, mert amióta nem lakom velük, azóta is mond mindent a film alatt… Nekem most már Vivi segít. Kellett némi idő, amíg összeszoktunk ezen a téren: eleinte sokat kellett bökdösnöm, hogy mondjad már, mi történik, mert annyira belefeledkezett a filmbe, hogy elfelejtette. Most már nagyon jól megy ez is!
Mikor döntötted el, hogy megkéred Vivi kezét? Hol történt a különleges esemény?
Zoli: Tudatos vagyok ezen a téren is, mindent előre felépítettem magamban. 2020-ra időzítettem a lánykérést, 2021-re az esküvőt gondoltam, idénre, 2022-re azt, hogy beköltözünk a házunkba. Jövőre pedig jöhet a baba! Eddig sikerült is teljesíteni a tervet, pedig sok minden közbeszólt. Az elején mindjárt jött a Covid19 és meghiúsította azt a külföldi utat, ahol megkértem volna Vivi kezét. Sebaj, gondoltam, majd belföldön. De addigra itthon is bezártak mindent. A barátaimmal - akiket beavattam -, kisütöttük, hogy szabad téren, a Füvészkertben szervezzük meg az eseményt. Erre nem bezárt az is? Csak egy pillanatra estem kétségbe. Telefonálgatni kezdtem és végül a helyben lakó főkertésszel sikerült beszélnem, aki nyitott volt és segített. Vivinek azt mondtam, túrázni megyünk. Amikor a kert hátsó bejáratához értünk, telefonáltam egyet és feltárult a vasajtó.
Vivi: Ketten voltunk az egész Füvészkertben! Sétálgattunk a színpompás cseresznyefák alatt, amikor Zoli felajánlotta, hogy lefotóz. Máskor is volt már ilyen, az eredmény vegyes: vagy jól sikerül a kép, vagy nincs rajta a fejem, de ezen aztán nagyokat nevetünk. A Füvészkertben addig-addig trükközött Zoli, amíg a jobb fotózási szög miatt letérdelt, készített pár képet és odahívott, hogy nézzem meg, jók lettek-e. Eközben került elő a zsebéből a gyűrű. Meglepődtem és nagyon örültem!
Az esküvő tervezett idejében is dúlt még a Covid19?
Vivi: Nagyon bizonytalan volt a helyzet 2021 tavaszán, épp akkor tetőzött a negyedik hullám, amikor szervezni kezdtük az esküvőt. Bíztunk benne, hogy nyárra javul a helyzet. Volt olyan rokonunk, aki a mi kedvünkért oltatta be magát! Az esküvő előtt egy hónappal még nem tudtuk, megtarthatjuk-e az eseményt, mert az akkori előírások 50 főre szóltak, a mi legszűkebb családi-baráti körünk pedig kicsivel e fölötti volt. A szerencse nem hagyott el minket, a nagy nap előtt feloldották a korlátozást.
Zoli:
Úgy alakult, hogy az esküvőnkön én voltam az egyetlen gyengén látó.
Azt találtuk ki Vivivel, hogy az ültetőkártyákat Braille írással készíttetjük. Én nem olvasok és nem is írok Braille-ben, de a Vakok Országos Szövetségénél voltak olyan rendesek, hogy a kártyákra rágépelték a neveket. Mágneses képkeretben várták az asztalon a vendégeket a kártyák. A bejárathoz pedig kitettünk néhány példányt a Braille-ABC-ből. A meghívottak körében nagy sikere volt a kártyáknak, lelkesen böngészték a „betűket”. Apa még oda is jött hozzám, hogy megkérdezze, jó kártyát fog-e a kezében. Nevettem, hiszen nem tudom elolvasni, de mégis tudtam segíteni: elmondtam, hogy őt az Apa szó jelöli, ám amit a kezében tart, az „ránézésre” is hosszabb, keressen csak tovább…
Idénre a saját ház szerepelt a terveitekben. Hogy zajlott a berendezkedés?
Zoli: Vivinek fontos volt, hogy a lehető legtöbb dologban közösen döntsünk. Így aztán elmentem vele függönyt nézni is, pedig csak a főbb színeket tudom elkülöníteni. Az anyagok kiválasztásában mégis tudtam segíteni.
Vivi: A berendezkedésnél pontosan meg kellett beszéljük, mi hova kerül, hiszen ha valami nem a helyén van, Zoli nem találná meg.
Nekem is nagyon oda kell figyelnem, hogy ha felkapok valahonnan valamit, azt pontosan ugyanoda tegyem vissza. Nálunk rendnek kell lenni!
Zoli: Együtt pakoltunk, emlékszem, a poharakat például én csomagoltam ki és tettem a helyére. A gépekkel kapcsolatban könnyelmű voltam. Úgy voltam vele, hogy minden legyen modern, aztán majd valahogy megoldom a használatot. A mosógép programválasztó gombját forgatni kell: megtanultam, hány kattogásig kell tekerni jobbra vagy balra a megfelelő programhoz. Az indukciós főzőlapról meg kiderült, hogy érintős. Ezt nehéz lesz megtanulni kezelni.
Milyen szokatlan tárgyaitok vannak a háztartásban?
Zoli: Nem igazán van szükség külön eszközökre, de azért van néhány praktikus darab. Például beszélő mérlegen mérem a súlyom. A konyhában viszont nincs ilyen eszköz, oda úgyis ritkábban megyek (nevet). Ám ha ott vagyok, magabiztosan csinálom a dolgokat. Egy időben hónapokon át felváltva főztünk Vivivel – mindkettőnknek jól ment! Nekem kellett néhány apróság, például meg kellett oldani, hogy tudjam, melyik fűszertartóban milyen fűszer van anélkül, hogy mindet kinyitogatnám, megszagolnám.
És mi lett a megoldás a fűszertartók problémájára?
Zoli: Szerencsére feltalálták már a különböző kódokat! A fűszertartók aljára nfc címkét ragasztottam, a telefonon pedig van egy funkció, ami fölolvassa az előre beprogramozott címkét. Ugyanígy QR-kódokat is használok, sőt, Vivi is! Valentin-napra csodás ajándékot kaptam tőle!
Vivi: A közös képeinket nyomtattam ki, de úgy, hogy mindegyikhez tettem egy kis QR-kódot, leolvasva pedig kiderül, mi van a képen. Írtam hozzájuk idézeteket, meg pár emléket, ami még eszembe jutott.
Zoli: Azt hiszem, kettőnk közül én vagyok a romantikusabb, de sokszor Vivi is „megcsillan”! Nagyon örültem ennek az albumnak.
Az album képzeletbeli folytatásában pedig már jöhetnek a kisbabás képek?
Vivi: Igen, ez a terv! Zolival korán, még a lánykérés előtt elmentünk egy genetikai konzultációra. Azt tudtuk, hogy természetes úton 50% az esély, hogy a születendő gyermek örökli a retinoblastomát.
Zoli: Továbbadhatja az is, aki beteg, mint én, de az is, aki tünetmentesen hordozza a hibás gént. Éppen ezért például a nővérem gyerekeit születésük után azonnal megvizsgálták, de szerencsére egészségesek.
Vivi: A tanácsadáson egy biológus azzal biztatott, hogy ha van olyan marker, ami jelzi, melyik génben van a hiba, akkor egy speciális lombikprogrammal közel 100%-ra emelhető az egészséges utód születésének esélye.
Zoli: Sokat gondolkoztunk. Facebookon a retinoblastómával élők közösségéhez is csatlakoztunk. Vannak, akik vállalták a kockázatot és amikor beteg gyermekük született, az azonnali vizsgálat után rögtön megkezdték a baba kemoterápiás kezelését. Ma már nagyobb eséllyel menthető meg az ilyen kisbabák látása, mint annak idején az enyém. Mi ennek ellenére nem akartunk ekkora kockázatot vállalni. Elvetettük azt az utat, hogy a szerencsére bízzuk a dolgot.
Vivi: Nem szerettük volna kitenni az esetlegesen betegen születő gyermekünket a drasztikus és kétséges kimenetelű kezelésnek. Felmerült az örökbefogadás gondolata is, de úgy döntöttünk, inkább megpróbálkozunk a speciális lombikprogrammal.
Mitől speciális a lombikprogramotok?
Zoli: Mindenek előtt meg kellett állapítani, hogy az RB1 nevű, retinoblastomáért felelős génem pontosan melyik allélján (részén) található a betegséget okozó mutáció. Ha ez egyértelműen és biztosan megállapítható, akkor tudják beállítani azokat a markereket, amelyek alapján tesztelhetik majd az embriókat a betegségre. Ez az előzetes, ún. molekuláris genetikai vizsgálat elég drága és egészen idáig csak Németországban tudták elvégezni. Nekünk viszont már szerencsénk volt, mert a Ritka Betegségek Intézete nemrég megvásárolta az ország első, ehhez a vizsgálathoz szükséges „szekvenáló” készülékét.
Így végül itthon, s ráadásul támogatottan sikerült hozzájutnom a génvizsgálathoz. Ez a lehetőség itthon olyan nagy dolog és újdonság, hogy azóta is terjesztem ezt az információt.
Hisz a saját környezetemben is tudok olyan házaspárról, akik egy genetikai rendellenesség miatt eddig tudatosan nem vállaltak babát...
Hogyan vizsgálják majd az embriókat? Mi a folyamat?
Vivi: A génvizsgálat eredményével a kezünkben indíthattuk el az úgynevezett PDG (preimplantációs genetikai diagnosztika) eljárást, amely során elvégzik majd az embriók genetikai vizsgálatát. Ilyen speciális lombikeljárást csak egy helyen végeznek az országban, az Istenhegyi Centrumban. Eközben mindketten átestünk a "normál" lombikprogramhoz szükséges vizsgálatokon is. Bár ez utóbbiak ingyenesek, a genetikai vizsgálatok sajnos már nem, így ez a rész az embriók számától függően belekerülhet akár egymillió forintba is! A klinikán azt mondták, évek óta próbálják, de még nem sikerült kijárni, hogy ilyen esetekben kaphasson a pár támogatást.
Zoli: Most októberben indult a folyamat, Vivi hormoninjekciókat kapott. Innentől kezdve sok izgulni valónk van. Mennyi petesejt érik meg? Mennyit sikerül leszívni? Mennyi termékenyül meg? Hány embrió éli meg az 5 napos kort, amikor a vizsgálatot el kell végezni? Lesz-e az embriók között egészséges és lesz-e beteg is?
Jól értem, „szükséges”, hogy legyen beteg embrió is?
Zoli: Sajnos így van. Nem csak akkor áll meg a folyamat, ha minden embrió örökölte a betegséget, hanem akkor is, ha valószínűleg egyik sem. Ellentmondásos, de azért is drukkolni kell, hogy legalább egy örökölje a mutáns gént, hiszen így fognak tudni különbséget tenni, s így tudják rámondani a másikra, a többire 99%-os valószínűséggel, hogy egészséges.
Vivi: Bízunk benne, hogy lesz több egészséges embriónk is. Ha így lesz, egyet, de legfeljebb kettőt visszakapunk, a többit lefagyasztják, így nem kell majd elölről kezdeni a folyamatot, ha testvért szeretnénk. De most még azon vagyunk, hogy szülessen meg az első egészséges gyermekünk.
Eddig minden a terveitek szerint történt, csak így tovább! Kívánjuk, hogy 2023-ban már kisbabás képek készülhessenek rólatok!