Zoli csecsemő korában megvakult az egyik szemére, és már megtanult írni-olvasni, amikor váratlanul a másik szemén is elvesztette a látása 99,6%-át. Az életvidám fiatalember mesél diákcsínyről, a tanárok hozzáállásáról, a munkahelyeiről és arról, milyen területeken akadálymentesít.
NÉVJEGY
Csordás Zoltán
Zoli vidám, jó humorú ember, friss házas, aki gyermekvállalás előtt áll feleségével. Egy genetikai rendellenesség miatt elvesztette az egyik szemét és a másikra is fokozatosan gyengül a látása, jelenleg 0,4%-os. Web-akadálymentességi szakértőként dolgozik.
Hogyan vették észre, hogy nem látsz jól?
A legenda úgy szól, hogy anya épp vasalt, én pedig három hónaposan mellette feküdtem a járókában. Egyszer csak az ablakon át rám eső fényben úgy látta, mintha a jobb szememen egy fehér pont lenne. Anya a karcagi kórház gyerekosztályán dolgozott, úgyhogy gyorsan orvoshoz kerültem. Ahogy rám néztek, már irányítottak is tovább a debreceni klinikára. Ott megállapították, hogy retinoblastomám van, ami egy gyerekkori daganatos betegség. Ha korábban észreveszik, kemoterápiával talán kezelhető lett volna, de az én esetemben erre már késő volt. Csecsemőként megműtöttek, ki kellett venni a jobb szememet.
Műszemet kaptál?
Igen, protézist hordtam, amit a növekedésem miatt elég gyakran kellett nagyobbra cserélni.
A műszemet alváshoz mindig ki kellett venni. Anya nem csinált ebből nagy gondot és a kezdetektől önállóságra nevelt, úgyhogy ezt is magam intéztem.
Nagyon gyakorlott voltam, az óvodában is jobbára egyedül ápoltam a szemem, az óvónőknek is én tanítottam meg, hogy kell fogkrémmel megtisztítani a protézist.
Mennyire érezted különcnek magad emiatt?
Mivel a másik szememmel jól láttam, elboldogultam, nem éreztem furcsának a dolgot, nem vonultam félre, jókat játszottam a többiekkel. A társaim között sem volt ez téma, nem csúfoltak, a legtöbben szerintem nem is tudták, hogy protézisem van. Amikor viszont a portól való hatékonyabb védelem miatt dioptria nélküli szemüveget kaptam, elkezdődött a „pápaszemes” csúfolódás.
A másik szemeddel jól láttál?
Eleinte igen. Azt mondták a szüleimnek, hogy ez egy genetikai rendellenesség, ami úgy látszik, nálam jelent meg először a családban. Gyakran a másik szemen is kialakul, de a statisztikák szerint ha öt évig tünetmentes valaki, akkor a másik szeme nagy valószínűséggel megússza. Nálam is telt az idő, elmúltam, öt-, majd hatéves. Rendszeresen jártunk kontrollra Debrecenbe, s mivel minden a legnagyobb rendben volt, iskolás lettem. Megtanultam írni-olvasni. Aztán másodikos koromban a kontrollon kiderült, hogy a bal szememen is ott a kezdődő daganat. Én akkor még nem éreztem semmilyen változást, így derült égből villámcsapásként ért a hír.
Hogyan kezeltek?
Mindent megpróbáltak Debrecenben, hogy megmentsék a szemem. Először 9 vagy 10 lézeres műtétet végeztek, aztán fagyasztással próbálkoztak, majd két sorozat kemoterápia következett, de sajnos egyik sem használt. Eközben anya is próbált minden lehetőséget megragadni, ami reménnyel kecsegtetett, bejártuk a környék összes természetgyógyászát. Karcagon még egy alapítványt is létrehoztak és adományt is gyűjtöttek nekünk mindehhez. Az orvosok a sikertelen próbálkozások után az utolsó esélyt egy speciális, sugárnyalábokat kibocsátó ruténium applikátor beültetésében látták. A módszer hátrányára is felhívták a figyelmet: a sugarak a retinát is roncsolhatják. Nehéz volt meghozni a döntést, azonban nem volt más választásunk.
Károsodott a retinád?
Sajnos igen. Addig csak azt vettem észre, hogy kevésbé látom élesen a füzetemet, de egészen jól elboldogultam. A beültetés után viszont, amikor levették a kötést, drasztikus romlást tapasztaltam.
Nyolc-kilencévesen egyik napról a másikra már az első padból se láttam el a tábláig és nem tudtam írni a füzetembe.
Újra meg kellett tanulnom közlekedni is, ráadásul új útvonalon, mert iskolát váltottam.
A családod hogy kezelte ezt az állapotot?
Nekik se lehetett könnyű, viszont arra mindig vigyáztak, hogy felém ezt ne nagyon mutassák.
Nálunk családi vonás a pozitív gondolkodás, ez már gyerekkoromban is sok mindenen átsegített.
Van egy nővérem és egy öcsém – őt születésekor megvizsgálták, szerencsére nem örökölte a retinoblastomát. Nekik is természetes volt, hogy én nem látok olyan jól. Jókat játszottunk. A nővéremet inkább az érintette rosszul, hogy amíg anya velem kórházban volt, neki nélkülöznie kellett őt.
Mindig is önállóságra neveltek. Anyának különösen sokat köszönhetek ezen a téren, mert még konfliktusok árán is kitartott amellett, hogy önállóan kell végeznem, amit csak lehet, hogy talpraesett legyek és később is boldoguljak. Például nem kísérgetett az iskolába: egyszer-kétszer eljött velem, hogy megtanuljam, hogy kell buszra szállni, hol kell átszállni, aztán már egyedül közlekedtem a városon át. Hozzá kell tennem, hogy én magam is nagyon vágytam önálló lenni.
Speciális iskolába kerültél?
Nem, csak befogadóbb szemléletűbe. Az eredeti iskolám igazgatója ugyanis azt mondta, nincsenek felkészülve az ilyen esetekre. „Kisegítő” iskolába küldött volna, de ott kiderült, hogy az sem nekem való, mert a felfogásommal nincs gond. A második osztályt végül magántanulóként fejeztem be, a vizsgákra anyukámmal készültem, aki felolvasta a tananyagot. Szó volt arról, hogy Budapestre kerüljek, a Vakok Iskolájába, de szerencsére nem kellett kollégiumba mennem, mert harmadiktól találtunk Karcagon egy nagyon nyitott iskolát, ahová felvettek és szívesen fogadtak.
Az integrációmat segítette, hogy a Vakok Iskolájából időnként eljött egy utazótanár, aki velem is foglalkozott, meg a tanárokkal is. Segített nekik abban, hogyan érdemes nekem mondjuk a tört számokat megtanítani. A memóriámnak hála, hallás útján megjegyeztem a legtöbb tudnivalót, jó ideig a számolás sem okozott gondot. A tanárnő a többiek motiválására még házi versenyeket is szervezett, ahol sokszor még fejszámolással is én voltam a gyorsabb. Büszke voltam rá, hogy nekem még füzet sem kell!
Később hogyan tartottad a lépést a többiekkel a suliban?
Próbálkoztak megtanítani a Braille írás olvasására, de nem tudtam elsajátítani. Összefolytak a pontok és feszültség volt bennem emiatt, nem szerettem. A megoldást a laptop és a felolvasóprogram jelentette, amit egy alapítványon keresztül ötödik osztályban kaptam. Hamar megtanultam gépelve jegyzetelni és így már nagyobb mennyiségű anyagot is könnyedén tudtam kezelni. A saját és a Vakok Iskolájában használt tankönyvek beszkennelt változatát együtt használtam.
Nem csak tankönyveket olvastam persze. Sok hangoskönyvet kaptam és pdf-ből is olvastam felolvasóprogrammal. Olyan sok élményt adtak a könyvek, hogy már kamaszként törzsvendég lettem a moly.hu-n. Sőt, megkerestem a weboldal fejlesztőit, hogy jelezzem, a könyvek értékelése a csillagozással nem akadálymentes. Komolyan vettek, átalakították ezt a részt, én tesztelhettem. Nagyon büszke voltam erre. (Azóta verziófrissítés történt, megint nem „látom” a csillagokat…)
Gyerekkoromban volt olyan, hogy annyira megtetszett egy fájlból olvasott könyv, hogy nem bírtam ki, hogy ne legyen meg a valóságban is, ezért megrendeltem és feltettem a könyvespolcra. Máskor pedig a születésnapomra kértem papírkönyvet. Én nem tudtam elolvasni őket, de időnként kölcsönadtam másnak.
Milyen elképzelésed volt akkor a jövődről?
Jól tanultam és akkor még úgy gondoltam, programozó leszek. Az ehhez szükséges középiskolai felvételire azonban nem tudtam volna a látókkal felkészülni, ezért nyolcadikban a Vakok Iskolájába kerültem. Őszinte leszek, nem tetszett a légkör, nyomasztónak találtam a közeget, főleg az integrációban megszokott nagy szabadság után. Anyu elfogadta, hogy nem érzem jól magam, ugyanakkor folyamatosan biztatott, hogy tartsak ki. Bár rendesek voltak az osztálytársak, valahogy kilógtam közülük. Én voltam „AZ” eleven gyerek.
Miben nyilvánult meg az elevenséged?
Meg mertem tenni olyan dolgokat, amik az elsőtől oda járó vak vagy gyengén látó gyerekek fejében meg sem fordultak. Ha a tanárnő azt mondta, hogy egy feladatot egyedül kell megoldani, náluk nem jöhetett szóba semmiféle segítség, súgás. Most már bevallhatom például, hogy nem akartam elolvasni a Légy jó mindhaláligot, s mivel a többiek nem mesélték el nekem, miről szól, ezért az olvasónapló elkészítéséhez kerülőutat választottam. Az egyik ebédszünetben a teremben maradtam egyedül és a pendrive-ommal kimásoltam egy másik gyerek olvasónaplóját a gépéről. Borzasztóan izgultam közben, lüktetett a vér a fülemben, hiszen észre se vettem volna, ha belép valaki. A megszerzett írást aztán átalakítottam, átfogalmaztam, végül négyest kaptam.
Hol tanultál tovább?
A nyolcadik osztály első félévének végén megírtam a felvételit. Nagyon büszke voltam, mert az osztályból nekem sikerült a legjobban! Amikor megtudtam, hogy fölvettek a budapesti Neumann János Informatikai Szakközépiskolába, már nem mentem vissza a Vakok Iskolájába, hanem magántanulóként fejeztem be az általánost.
A Neumannban már volt tapasztalatuk a tanároknak az integrációban, teli voltak szuper segédeszközökkel, úgyhogy kitaposott utunk volt a két másik látássérült osztálytársammal. A tanároknak sokat köszönhetünk. Sajnos, a „székre krétát tenni” típusú csínyekre vetemedő osztálytársak között nem találtam meg a helyem, de a másik látássérült sráccal, Zsolttal jó barátok lettünk. Szerettem a Neumannt még annak ellenére is, hogy időközben kiderült, nem lesz belőlem programozó. Magát az informatikát szerettem, viszont túl száraznak éreztem a kódolást, nem volt meg a kellő lelkesedésem a programozás iránt.
A programozás helyett merre indultál?
Több főiskolára is jelentkeztem, mert sok minden érdekelt. Végül a Zrínyi Miklós Nemzetvédelmi Egyetemre kerültem civil területre, védelmi igazgatási szakra. Bár nem ezen a területen dolgozom, nem bántam meg, hogy erre a főiskolára jártam. Amúgy a középiskolától eltérően itt a közösség volt jó és a tanárok a merevebbek. Sokat küzdöttem a rugalmatlansággal, ami körülvett. Az első óra végén mindig odamentem a tanárhoz, bemutatkoztam, elmondtam, mi van velem, megbeszéltem a számonkérés menetét. Voltak azonban tanárok, akik nem voltak hajlandóak semmilyen engedményre. Egyikük például körömszakadtáig ragaszkodott ahhoz, hogy nekem is kézzel írott esszét kell benyújtanom. Végül megírtam laptopon és az egyik csoporttársamat megkértem, hogy másolja le kézzel. A csoporttársak szerettek, bár ehhez biztosan volt némi köze annak is, hogy én jóformán minden tantárgyból szóban feleltem, ők pedig fülelhettek.
Milyen munkahelyet találtál magadnak?
A diploma után arra gondoltam, a jó kommunikációs készségemet érdemes kamatoztatni. Egy call centerben kezdtem, de nehezen viseltem a túlszabályozottságot, ezért váltottam. A Magyar Telekom kifejezetten látássérültet keresett egy, az épületekkel kapcsolatos ügyfélszolgálat működtetésére. Abszolút nekem való volt ez a pozíció, hamar belejöttem. Miután pedig készült velem egy, a kollégáknak szóló videó, megsokasodtak a hívások az ingatlan helpdesken!
Pár év múlva egy másik call centerbe kerültem, ahol még az informatikai végzettségemnek is hasznát láttam: én akadálymentesítettem magamnak a programot, amit használtunk. Ez lelkesített, de a célszámokat csak nagyon sok munkával tudtam hozni, ez pedig annyi stresszel járt, hogy más vizekre eveztem. Jelenleg a KIFÜ-nél (Kormányzati Informatikai Fejlesztési Ügynökség) vagyok web-akadálymentességi szakértő. Szeretem, mert egyrészt ez is informatika, másrészt pedig hasznos, hisz a fogyatékkal élő emberek számára tesszük hozzáférhetővé a weboldalakat, mobilalkalmazásokat.
Most milyen a látásod?
Ami látásom megmaradt a sugarakat kibocsátó lencse beültetése után, az is romlik. Lassan, fokozatosan, de romlik. Jelenleg 0,4%-ot látok papíron a „jó” szememmel.
Az a szerencsém, hogy ezt a keveset is jól tudom használni, mert gyerekkoromban még jól láttam, így könnyebb belső képeket alkotnom a dolgokról.
Közelről fényeket, körvonalakat látok. Közlekedni elég jól tudok, ismerős útvonalon összecsukott fehér bottal megyek, megvan hozzá a vakmerőségem! Ha új helyre megyek, vagy sötétedik, akkor már kinyitom a botot, de nem kopogtatok vele, csak tartom magam előtt. Ha pedig a feleségem, Vivi is velem jön, kézen fogva sétálunk.
Zolival két részletben készítettünk interjút. A következő részben Vivivel, a feleségével mesélnek a megismerkedésükről, az összecsiszolódásról, a mindennapok kihívásairól, a különleges esküvőjükről és arról, hogy az örökletes betegség hogyan nehezíti meg – de nem lehetetleníti el! – a gyermekvállalásukat.