Isten hozott a mi világunkban! – éreztük mi, súlyos, életet veszélyeztető allergiával élő gyermeket nevelő anyukák és apukák, amikor kitört a pandémia, és világszerte az emberek belecsöppentek abba az életstílusba és életérzésbe, amiben mi folyamatosan élünk, és élni fogunk. Zsebkendővel fogtuk meg a kilincset, kezet mostunk a lift gombjának megnyomása után, nem engedtük gyerekeinkhez közel egymás "nyunyókáját". Nehogy hozzáérjen valamihez, amitől beteg lehet.
Mi békeidőben is bárhol „belenyúlhatunk” valamibe, ami veszélyes ránk nézve. Állandóan kezet mosunk. Csak úgy nem puszilkodunk. Nem nyúlkálunk az arcunkhoz. Előre megtervezzük, hogy hova, és milyen feltételekkel megyünk. Legszívesebben befóliáznánk a gyermekeinket, mint az áruházi uborkát.
NÉVJEGY
Fináli-Magyari Judit
Fináli-Magyari Judit vagyok, egy 7 éves kislány és egy 4 és fél éves kisfiú anyukája. Kislányom csecsemőkora óta súlyos, multiplex allergiával él. Az AllerGéniusz Egyesület az Ételallergiás Gyermekekért és Felnőttekért aktív tagjaként feladatom a társadalmi érzékenyítés munkacsoport vezetése. Délelőttönként klinikai szakpszichológusként dolgozom. Pszichológusi munkám során is arra törekszem, hogy az embereknek segítsek megbirkózni az életükben felmerülő akadályokkal és nehézségekkel, emellett megélhessék, kibontakoztathassák a saját-és mások egyediségéből fakadó erőforrásokat.
Mi, akik potenciálisan anafilaxiás gyerekeket nevelünk, nem vírustól vagy baktériumtól rettegünk nap, mint nap, hanem olyan egyszerű dolgoktól, mint a mogyoró, dió, tej, tojás, vagy akár a zöldborsó, kivi. Ugyanis a mi gyerekeinkre ezek jelentenek veszélyeket. Súlyos tévhit, hogy anafilaxiás roham (az egész szervezetet érintő allergiás sokk, amely fulladáshoz és a vérkeringés összeomlásához vezethet) csak az adott étel elfogyasztásával történhet meg. A bőrön, nyálkahártyán, a légutakon keresztül akár láthatatlan mennyiség is komoly tüneteket okozhatnak az arra érzékeny embereknél. És akkor még nem beszéltünk a kozmetikumokról, amik szintén gyakran tartalmaznak mogyorót és dióféléket, gondoljunk csak a mandulás popsitörlőre, a makadám diós hajfestékre, és még sorolhatnám. Élelmiszerek címkéit olvassuk, gyártókat, üzemeket hívogatunk, és ami a legfontosabb, bárhová megyünk, tervezünk. Vagyis megtanultunk alkalmazkodni. És amikor biztonságos környezetben vagyunk, teljesen olyanok vagyunk, mint egy átlagos, „normális” család.
Furcsa dolog, amikor az ember gyermeke úgy beteg, hogy nem beteg. Hiszen amíg nem találkoznak a rájuk veszélyes allergénnel, éppen olyanok, mint egy teljesen átlagos gyermek (már ha létezik ilyen). Imádnak társaságban lenni, sportolnak, játszanak, alkotnak, tanulnak. Az ő immunrendszerük a másoknak veszélytelen anyagokra reagál úgy, hogy attól betegekké válhatnak.
És éppen ettől olyan kiszolgáltatottak a környezetüknek.
Azt hiszem, itt válik szó szerint életmentővé az inklúzió.
Hiszen ahhoz, hogy viszonylag teljes életet, és a kockázatokat minimalizálva élhessenek a gyermekeink, nekik maguknak, és a környezetnek is alkalmazkodniuk kell.
Csak úgy tudnak egészségesek maradni, ha mindkét fél ismeretekkel és nyitottsággal, legfőképpen pedig a befogadás, az együttélés szándékával rendelkezik.
Bizony, nem szokványos, azonban viszonylag egyszerű, hétköznapi gesztussal óriási segítséget tud nyújtani a gyermek közössége ahhoz, hogy tipikus életet élhessen. Ezek egyszerű, praktikus dolgok.
Álljon itt néhány példa, amivel életeket menthet a társadalom:
Ha tudjuk, hogy valaki anafilaxiás lehet valamilyen ételtől, ne fogyasszuk azt a közvetlen közelében. A közösen használt tereket tartsuk tisztán.
Mossunk kezet és szájat, ha környezetünkben allergiás ember él, és mi a számára veszélyes ételből fogyasztottunk.
Higgyük el, hogy egy minimális mennyiség is életveszélyes lehet.
Merjünk kérdezni.
És nem árt ismerni az életmentő automata adrenalin injekció használatát, amit akár egy öt éves gyermek is képes használni.
Ha látjuk, hogy egy ismerten allergiás ember rosszul van, ne habozzunk beadni az injekciót.
Az AllerGéniusz Egyesület – a potenciálisan anafilaxiás gyermekeket és szüleiket segítő civil szervezet – azért jött létre, hogy akadálymentessé, élhetővé tegyük gyermekeink számára a világot. Az egyesület felmérése alapján jelenleg Magyarországon több ezer gyermek érintett. Óvodai és iskolai környezetükben nem állnak rendelkezésükre jogszabályok, amik biztosítják számukra a biztonságos környezetben tanuláshoz való alapjogot. Szeretnénk, hogy az intézményi közösségekkel ne egyenként minden szülőnek kelljen – akár súlyos harcok árán – küzdeniük a gyermeküket körülvevő akadálymentesítésért, hanem ez törvényileg, automatikusan járjon minden érintett gyermek számára. Dolgozunk azért, hogy az életmentő injekció TB támogatott legyen, és a legszegényebb családok is rendelkezhessenek vele. Szeretnénk, hogy a pontos diagnózis felállításához szükséges vizsgálat ne több tízezer forint legyen, és ezáltal mindenki hozzáférhessen a diagnózishoz. Tárgyalunk a közétkeztetőkkel, hogy biztosítsanak gyermekeink számára biztonságos és egészséges ételeket. Egységes intézményi protokollt fejlesztünk, amely a környezeti feltételeket szabályozná, illetve képzést biztosítana az intézményi dolgozóknak az anafilaxiás tünetek felismerésére és kezelésére. Érzékenyítjük a gyermekeket, szülőtársakat, pedagógusokat, hogy tudják, hogy egy kézmosás, egy asztaltörlés a mi gyerekeinknek az életet jelenti.
Ha az osztálytárs megteszi, hogy az osztályteremben nem eszik mogyorós csokit, akkor lehetősége van a mi gyerekeinknek is iskolába járni.
Furcsa, szokatlan kérések, de abban bízunk, hogy talán megoldhatók. És persze mi is tanítjuk gyermekeinket saját maguk menedzselésére, élelmességre, figyelemre, elővigyázatosságra. Tapasztalataink alapján még a legszertelenebb gyermek is hihetetlen fegyelmezett, ha az allergiájára kell figyelnie. Mi, szülők határtalanul bízunk bennük. Szeretnénk továbbá, ha az érintett családok megfelelő mentálhigiénés segítséget kaphassanak, hiszen több kutatás bizonyítja, hogy az ő átlagos szorongás szintjük meghaladja a daganatos gyermekeket nevelő családokét. Közösséget építünk, hogy egymást segítsük tapasztalatainkkal, érzéseinkkel. Nem találtuk fel a spanyolviaszt, számos nyugati országban mind ezekre évtizedek óta van szabályozás, jógyakorlat.
Az AllerGéniusz Egyesületet néhány agilis édesanya építi, működteti, akik eltökélt szándéka, hogy néhány éven belül sokkal nyugodtabban, halálfélelem nélkül tudhassuk gyermekeinket átlépni a felnőtt világba. Az Egyesület orvos szakmai hátterét a MAKIT Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság biztosítja. Az Egyesület néhány hónapos aktív tevékenykedése alatt eljutott odáig, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériuma ígéretet tett javaslataink részletes tanulmányozására, illetve civil és önkormányzati szinten is nagy előrelépések történtek, például számos önkormányzat elérhetővé tette az óvodák és iskolák számára az adrenalin injekciót és biztosította a használatához szükséges oktatást.
Jó úton járunk, és úgy hisszük, valóban nem kell óriási, elképzelhetetlen változásokat elérni. A legfontosabb dolog, ami már félsiker, az a szándék, az akarat. Ha ez meg van, onnantól sima az út.
Elérhetőségeink: www.allergeniusz.hu
Facebook: https://www.facebook.com/allergeniusz
Facebook csoport: https://www.facebook.com/groups/1560153577620393
