Januárban nyitotta meg kapuit Békásmegyeren a Kaptár. A családias, nyüzsgő helyszín kivételes hely a speciális igényű felnőttek nappali ellátására, fejlesztésére, amelyet két érintett anyuka hívott életre. Egyikükkel beszélgettünk.
NÉVJEGY – KAPTÁR
A Kaptárt Endrei Beatrix és Csontos Gyöngyi hozták létre. Saját lányaik és a hozzájuk hasonlóan nehéz helyzetben lévő, a koruk vagy az állapotuk miatt más intézményben megfelelő helyet nem kapó, halmozottan sérült felnőttek számára alakították ki a napközit, ahol biztonságos közeg, lelkes szakemberek és sokféle egyéni és csoportos fejlesztés, foglalkozás várja a „gyerekeket”, köztük Bea lányát is.
NÉVJEGY – Endrei Beatrix
Bea hihetetlenül nyitott, energikus, csupa mosoly nő, aki sokáig egyedül nevelte a súlyos epilepsziával és több más fogyatékossággal küzdő, ma már 22 éves Mayát. Szimbiózisban élnek, évekig együtt „dolgoztak”, januáról pedig ismét közös „munkahelyük” van a Kaptárban. Bea a 30 éve imádott munkáját hagyta ott, hogy teljes munkaidejét annak a helynek szentelje, ahol napközben az életük zajlik. Összetartja a közösséget, munkatársakat toboroz, ügyeket intéz, közben sétál egy kört valamelyik fiatallal… Kiegyensúlyozott és boldog, ahogy az ide járók is, mert tudja, hogy a Kaptár jó hely és ha rajta múlik, még jobbá fogja tenni.
Bea, hogyan kezdődött a történetetek?
29 évesen szültem a lányomat, ő az első gyermekem. Kerek lett vele a világ, bár egyedül neveltem a kezdetektől fogva. Szép volt és kedves – ez máig is így van –, senki sem sejtette, hogy nehézségei lesznek az életben. Először csak az tűnt fel, hogy egy kicsit mindenben lemaradt a többiekhez képest. De nem aggódtam, mert több szakorvos is azzal biztatott, nem lesz semmi gond, be fogja hozni a lemaradást.
Aztán három éves korában derült égből villámcsapásként jött egy epilepsziás roham, amiről azt sem tudtam előtte, hogy eszik-e vagy isszák. Aznap még hét másik követte. A neurológus azt mondta, kinőheti. Sajnos nem így lett. Ijesztően gyakoriak és hevesek voltak a rohamai, olykor 20-25 is egy nap alatt! Sokszor mentőt kellett hívnom, mert megállíthatatlan rohamok jöttek. A kórházban erős nyugtatókat kapott, de így is előfordult, hogy nem sikerült máshogy megnyugtatni az idegrendszert, csak mélyaltatással. Néha még a lélegeztetőgépre is szükség volt.
Volt valami, ami előre jelezte a rohamokat?
Nem tudtam soha semmihez kötni, se időjáráshoz, se máshoz. A semmiből jönnek. Az emberen állandóan rajta van a félsz a kiszámíthatatlanság miatt. Évekig nem mertem egy hosszabb lépcsőnek se nekiindulni Mayával, mert ha közben rohamozott volna, nem tudtam volna megtartani, hogy le ne guruljon.
A létező összes gyógyszer összes kombinációját kipróbáltuk – most is szed többfajtát –, de látványos ritkulás vagy javulás sajnos nem következett be. Kapott egy agyi pacemakert is, ez sokaknál jelentősen csökkenti a rohamok számát, erősségét. Nem tudom, e nélkül mennyivel lenne több rohama Mayának, de így is sok van. Kipróbáltunk mindent, többször voltunk őssejt-kezelésen is. Hogy mi használt és mennyit, azt nem tudom.
A kezdetekhez képest már kevesebb a roham. Sőt, előfordulnak rohammentes napok is! Ha pedig mégis jön, az 98%-ban hajnalban, álmában éri Mayát. Azonnal ott állok az ágya mellett. Oldalra fordítom és megvárom a roham végét, mást nem nagyon tudok tenni. Ő a legtöbbször fel sem ébred az egészre. Szerencsére olyan eset, ami kórházba kényszerített volna minket, már régóta nem volt.
Milyen lépésekben sikerült elfogadnod, hogy Maya speciális igényű gyermek?
Először sokkot kaptam és utáltam mindenkit. Zavart a sok egészséges, rohangáló gyerek, miközben az enyém ki volt ütve a gyógyszerektől.
Zavartak a felnőttek is, úgy éreztem, mindenki csúnyán néz a gyerekemre. Aztán beindult a tenni akarás, mert ott voltak a hétköznapok, amiket meg kellett oldani. Mivel egyedül neveltem Mayát, az anyukám és a szuper barátnőim segítettek a felszínen maradni és túljutni az újabb és újabb váratlan helyzeteken. Lehet, hogy ez típus kérdése is, én jól bírom a terheket.
Lassacskán megértettem, hogy ez egy állapot, amit el kell fogadni és ezzel együtt kell keresni a boldogságot. Rájöttem, hogy ez csak rajtam múlik. Egyáltalán nem bánom már, hogy Maya ilyen kacifántos. Ehhez persze rengeteg idő kellett, de miután elfogadtam a helyzetet, valahogy minden megváltozott. Előjött a nyitott, közvetlen énem. Mertem beszélgetést kezdeményezni, s lassan a külvilág reakciói is megváltoztak. Teljesen természetes lett nekik is, hogy van Maya, akivel szinte szimbiózisban élünk. Nekem ő még most is valahol a kisbabám, s mindenki így fogad el minket. A kollégák, a barátok, az időközben született fiam edzéstársai, a többi szülő…
Milyen intézmény tudta fogadni Mayát?
Az volt a gond, hogy a jó szándék ellenére még a speciális iskolák sem tudtak tartalmas elfoglaltságot nyújtani Mayának. Szomorú, de sem elég ember, sem elég eszköz nem állt rendelkezésre, pedig rengeteget próbáltunk segíteni mi, szülők is. Rossz volt látni, hogy egész nap semmi nem történt a lányommal, csak ült csendesen és nézett maga elé. Abból is látszott, hogy nem érezte jól magát, hogy bár otthon 2-3 szavas mondatokban kommunikált, az iskolában soha egyetlen szót sem szólt. Ahogy 16 éves lett és nem volt többé tanköteles, elhoztam őt az iskolából.
A gyed után folyamatosan dolgoztam, harminc évet töltöttem az olasz élelmiszerkereskedelemben, a legutóbbi négyet úgy, hogy Maya is ott volt velem. Csak a „kis hátizsákomnak” hívtam, mert együtt mentünk mindenhová, hiszen járóképes, türelmes, kedves. Az összes kollégám és az ügyfelek is ismerik, szeretik.
Milyen lehetőségek álltak előttetek egy „túlkorossal”?
A speciális iskolarendszerben történő fejlesztés felső korhatárának (23 év) elérése után általában vagy otthon marad valaki a fiatallal, vagy megpróbálnak jó helyet találni neki, ami pokoli nehéz, főleg halmozottan sérült, esetleg autizmusban érintett fiatalok esetén. Vannak bentlakásos intézmények, köztük kifejezetten jók is, de hosszúak a várólisták, a családi élet pedig felborul. Én nem tudom elképzelni, hogy akár csak egy napra is elváljak Mayától, nekem ez nem fér bele.
Vannak önkormányzati fenntartású, nappali ellátást, sőt foglalkoztatást biztosító intézmények is, ám ezekbe is nehéz bekerülni, fejlesztés pedig nemigen történik. Az iskolai tapasztalatainkból kiindulva ez Mayának nem lett volna megoldás: ott is csak ült volna egy helyben egész nap.
Ezek a tapasztalatok vezettek egy saját hely gondolatához?
Az biztos, hogy az évek során láttam, mit kéne máshogy csinálni, vagy mi kell ahhoz, hogy jól érezzék magukat ezek a srácok. Még elég kicsi volt Maya, amikor már gondolkodtam rajta, hogy milyen jó lenne csinálni egy olyan intézményt, ami tényleg róluk szól. Az lebegett a szemem előtt, hogy legyen egy hely, ahol szakszerűen és testre szabottan foglalkoznak Mayával és a többi, elhelyezés szempontjából reménytelen helyzetbe került fiatallal, felnőttel, életkortól függetlenül.
Ki volt a szövetségesed a Kaptár létrehozásában?
Első sorban a családom, de közvetlenül utánuk Gyöngyi, aki nélkül nincs Kaptár. Érdekes, hogy még egyikünknek sem volt gyereke, amikor munkaügyben először megismerkedtünk. Aztán megszületett Maya, nem sokkal később pedig súlyosan, halmozottan sérült babaként Gyöngyiéknél Zsófi. Egy őssejtbeültetés kapcsán találkoztunk össze ismét, aztán az uszodában, mert Gyöngyi úszóedző is, Maya évek óta nála úszik. Azóta elválaszthatatlanok vagyunk. Gyöngyi nagyon aktív, elkezdtünk együtt agyalni, mit csináljunk, hiszen a lányok egyre nagyobbak…
Saját tapasztalatból szinte minden fejlesztési módszert ismertünk, de elkezdtünk szisztematikusan információkat gyűjteni. Vidékre is elmentünk, többnyire bentlakásos intézményekbe. Kedvesen fogadtak és az adminisztrációtól a praktikus dolgokig sok mindenben tudtak segíteni.
Hogy született a Kaptár, és honnan a név?
Évek óta kerestük a megfelelő helyet, mire rátaláltunk erre az akkor még romos, önkormányzati épületre. Megpályáztuk a covid előtt, aztán utána is, és nyertünk! Hatalmas munka kezdődött, de szép lassan elkészült minden. Sokszor még ma sem hiszem el, hogy itt van, kész van!
Itt mindig jó a hangulat, szól a zene, sőt, olykor a srácok maguk is zenélnek! Meg táncolnak, tornáznak, sétálnak. Ha jó az idő, kimennek a nagy kertbe, vagy a segítőkkel messzebbre is, mert a legtöbben szeretnek csavarogni.
Szóval itt jófajta nyüzsi van, ki-be járunk, mindenki teszi a dolgát, s közben jól érzi magát. Pont, mint egy méhkaptárban. Ezért kapta a Kaptár nevet.
Te milyen minőségben vagy most jelen a Kaptárban?
Eleinte fel sem merült, hogy itt dolgozzam. Én csak össze akartam fogni többekkel, hogy létrehozzuk a helyet, ahová napközben örömmel adom be a gyerekemet. Aztán mégis bevonódtam, hiszen a segítőkkel és a szülőkkel együtt csináltunk mindent, együtt varázsoltuk otthonossá a Kaptárt. Rengeteg energia, idő, könny és szeretet van ebben az egészben, köztük az enyém is.
Kicsit elhúzódott az engedélyeztetés, de januárban végre megnyithattunk. És a feladat még több lett. Beláttam, hogy dolgom van még itt ahhoz, hogy a Kaptár hosszú távon, biztonságosan üzemeljen. Ezért január közepén kiléptem a munkahelyemről és már 100%-ban a Kaptár ügyeivel foglalkozom. A feladatokat megosztottuk egymás közt Gyöngyivel, ő viszi az adminisztrációt és a pénzügyeket.
Bár nagyon szerettem a korábbi munkámat és a munkahelyemet is, egy percig sem bántam meg a döntésemet. A nyitás óta folyamatosan repesünk a boldogságtól és örömmel jövünk ide mindannyian nap mint nap, még akkor is, ha épp a csatornadugulást kell valahogy elhárítani… Itt (is) otthon vagyok és a kollégákkal együtt azon dolgozunk, hogy a srácok is így érezzék.
Mi a szuperképességed?
Azt gondolom, hogy elég jól kommunikálok az emberekkel, nagyon nyitott vagyok, s bár közhelyesnek hangzik, szeretettel fordulok mindenki felé. Az épülettel és a beszerzésekkel kapcsolatos teendők mellett az én feladatom a szülőkkel való kapcsolattartás, valamint a csapatépítés, a toborzás is, amit nagyon élvezek. Nem akarok főnököt játszani, csapatmunkára törekszem.
Számomra az együttműködés az egyetlen elfogadható út: együtt kell tolnunk ezt a szekeret ahhoz, hogy mindenki jól érezze itt magát.
Milyen a Kaptár csapata?
Ezt a munkát csakis belső indíttatásból lehet végezni. Szerencsére nálunk mindenki lendületes, lelkes. Csapattagok vagyunk, bárki beszáll etetni, tisztázni, sétáltatni, mikor mire van szükség. Úgy érzem, áldás van rajtunk, mert csupa jó ember jelentkezik hozzánk. Igaz ez a családokra és magukra a fiatalokra, illetve a munkatársakra is.
Van gyógypedagógiai asszisztensünk, több konduktorunk, járnak hozzánk mindenféle fejlesztésben jártas szakemberek és vannak autizmussal élő fiatalokkal dolgozó, tapasztalt kollégáink is. Egyedül gyógypedagógust nem találtunk még, pedig akár több ilyen szakembernek is tudnánk munkát ajánlani.
Hogyan találsz rá a munkatársakra?
Elsősorban szimpátia, kisugárzás alapján igyekszem megtalálni a jó embereket. Amikor anno Mayának kerestem bébiszittert, nem a papírt néztem, hanem az embert. Az illető azóta is a családunk része, imádják egymást Mayával. Ugyanígy igyekszem megtalálni a mi fiataljaink iránt elkötelezett embereket is. Nem álltatjuk őket, van próbanap, hogy lássák, mire vállalkoznak.
A legbüszkébb talán arra a fiatal fiúra vagyok, aki vendéglátós és recepciós múlttal érkezett. Ki akarta próbálni magát és nagyon ügyesnek bizonyult! Érzelmileg nehéz még neki, de amikor látja, hogy a masszírozása után kisimulnak a gyerekek, akkor ő is feloldódik, mosolyog. Maradni szeretne, aminek nagyon örülünk!
Kik járnak hozzátok, hogy hívjátok őket?
Hivatalosan ellátottjaink vannak, de ezt a szót nem szoktam kiejteni a számon, inkább srácoknak hívom őket. Egyre többen vannak, jelenleg 16-an, a többségük mindennap jön. A legfiatalabb még magántanuló, 16 éves, a legidősebb pedig 39. Látszik rajtuk, hogy kiegyensúlyozottak. Cukik, helyesek, mosolyognak, jól érzik magukat.
Régi iskolai ismeretségek alapján jöttek az első családok, de most már ismeretlenek is csatlakoznak. Abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy még tudunk fogadni újabb fiatalokat. Szeretnénk új csoportot, csoportokat nyitni – a helyünk megvan hozzá.
Milyen csoportjaitok vannak most?
A helyettesem, Péter vezeti az autista srácokból álló csoportot. Ők azok a felnőttek, akiket tényleg nagyon kevés helyen fogadják, ezért tartjuk különösen fontosnak a Csodacsoportot. Péter Írországban szerzett ide vágó tapasztalatokat és csodálatosan koordinálja a csoport mindennapjait. Az érdeklődés nagy, talán nyitunk egy újabb csoportot is. A Vidám csoportunkba pedig többnyire kerekesszékes mozgássérült fiúk és lányok járnak, egyedül Maya járó közülük. Ha még érkeznek új tagok, őket is tudjuk két csoportra bontani.
Mit tapasztaltál a nyitás óta a lányoddal, és a többiektől milyen visszajelzéseket kaptok?
Maya örömmel jön, de eleinte kivárt, csendben figyelte a többieket. A második héten aztán feloldódott, csupa mosoly, sőt, nemrég mondott pár szót a gondozóknak, ami nagy lépés a beilleszkedésben! Fantasztikus dolog, hogy anyaként ugyanazt érzem, mint amiről a többi szülő is beszámol nekem: hogy szeret ide járni a gyereke. Hetente legalább két szülő jön hálálkodni, hogy mennyire boldogok ők is, meg a fiatalok is. Az egyikük azt mesélte, hogy a fia már reggel hatkor a cipőjét veszi, mert alig várja, hogy elinduljanak a Kaptárba.
Mi a Kaptár sikerének titka?
A lelkesedésünk és az, hogy tudjuk, milyen helyet szeretnénk a gyerekeinknek.
Pont olyanok vagyunk, mint bármely más szülő: mi is mindent meg akarunk adni a gyerekeinknek, amit csak tudunk. A különbség annyi, hogy a mi srácainknak másra van szükségük.
Mi pedig biztosítjuk a megfelelő körülményeket számukra ahhoz, hogy boldog emberek legyenek.
Ennek persze anyagi oldala is van. Nem árulok zsákbamacskát: ezt a színvonalat, ennyi féle foglalkozást csak fizetős rendszerben tudjuk biztosítani. Jelenleg 200.000 forint a havidíj annak, aki mindennap jár, napi 10000 annak, aki csak néhányszor jön egy héten. Ez éppen fedezi a kiadásainkat. Teljesen transzparensek vagyunk minden szempontból. A szülők felé elszámolunk, a dolgozók be vannak jelentve, igyekszünk nem a minimumot, hanem rendes bért fizetni. A szakemberek annyi óradíjat kapnak, mintha magánórát adnának. A munkabér a költségvetésünk legnagyobb szelete, hiszen az az alapja a működésünknek, hogy foglalkozunk a ránk bízottakkal. Mindenkivel, egész nap.
Milyen terveitek vannak?
Körvonalazódik egy Jótékonysági nap, valamint több szemléletformáló program, hogy a közelben élőkkel szorosabb kapcsolatot alakíthassunk ki.
Nem akarjuk „eldugni” a srácokat, hisz ők is ugyanúgy a társadalom része. Nyitottak vagyunk, szívesen fogadunk beszélgetni vágyó önkénteseket. Minden nyitott szívnek és fülnek örülünk!
Szeretnénk pályázni egy kisbuszra, hogy tudjunk jönni-menni nap közben, vagy kicsit levenni a szülők terheiből azzal, hogy pár csomópontról mi szállítjuk be a gyerekeket. Tervezünk magaságyásokat és játszóteret is építeni, ebben a közösségünk tagjai mellett vállalati önkéntes csapatok segítségét szeretnénk kérni.
Egész nyáron nyitva leszünk, sőt, tervezünk „tábort”, azaz ittalvós bulit is, hogy a szülők addig kikapcsolódhassanak, eltölthessenek kettesben egy hétvégét. Rengeteg ötletünk van, a médiában is mocorgunk, hogy tudjanak rólunk, ismerkedjenek velünk.
Hogy látod, félnek közeledni az emberek?
Sokszor kérdeznek meg minket, hogy kell viselkedni a srácokkal. Szerintem ugyanúgy, mint bárki mással, de el kell fogadni, hogy ha nem tudnak úgy reagálni, ahogyan az megszokott lenne. Hamar rájuk lehet hangolódni, rengeteg örömet adnak. Megtanulták, hogy alkalmazkodniuk kell, elfogadóak, hálásak, tiszta érzéseik vannak és ki is mutatják. Tele vannak szeretettel és ez sugárzik!
Az interjúsorozat elkészülését a Mindspire támogatja.
