Az lesz belőle, ami neki a legjobb

Gergő 19 éves, autizmussal élő fiatalember. Műszaki zseni, de állapotából adódóan sok kihívással kell megküzdeniük a családjával. Kákonyi Lucia nemrég regényt is írt róluk Diagnózis: BNO F84.50 címmel. (További információk a könyvről a cikk végén. – a szerk.) A családtagok a könyvben álnéven szerepelnek, mi viszont az engedélyükkel az igazi keresztnevüket használjuk.

Az interjút Gergő édesanyjával, Zsuzsival készítettük. Szót ejtünk azokról a trükkökről is, amik segítik a mindennapjaikat.

Miben volt Gergő különleges kisfiúként?

Kétévesen már olyan kérdéseket tett föl, amiket a 13 évvel idősebb bátyja soha: Mire való az utcán a villanyvezeték? Miért nem dőlnek el a fák?

Bár már a bölcsiben jelentkeztek nála magatartási problémák, a gondozók azt mondták, ez „belefér”. Az oviban sem jelezték, hogy el kéne vinnem bárhová. Én sem gondoltam, hogy baj lenne, inkább azt, hogy van egy nagyon okos kisfiam. Imádta a foglalkoztatófüzeteket, tudott számolni. Az írás nem érdekelte, viszont a műszaki dolgok igen! A férjemmel és a villamosmérnök apukámmal fúrt-faragott, a vakolástól a fűrészelésig mindenre kíváncsi volt. Ő volt a „miért-gyerek”.

A nagypapája halála után készítette Gergő ezt a fotómontázst: "pappapi" mindig vele lesz a műhelyben...

Jellemző, ha valamire rákattan, nagyon akarja csinálni, semmi más nem érdekli, csak hogy meglegyen az a valami. Ilyen volt a legózás, később a szerelés. A makacssága sok nehézséget okozott. Igyekeztem ilyenkor következetes lenni, de nem mindig ment. Egyszer egy ilyen helyzetben megkérdeztem tőle, hogy

te se engedsz, én se, mi lenne, ha találnánk valamit, ami mindkettőnknek jó? Ez lett a KÖZTES MEGOLDÁS, ő nevezte így el.

Sokszor előre mondta, hogy „én a köztes megoldást választom”. Szerencsére ha Gergő valamibe beleegyezik – például 10 perc múlva befejezi a legózást -, akkor ahhoz tartja is magát.

Van még más módszeretek is, ami könnyíti a mindennapokat?

Igen, a saját belső feszültsége csökkentésére is kitalált egy módszert. Nehezen viseli, ha valami nem tökéletes, vagy rosszul sikerül akár neki, akár másnak.

Erre kitalálta, hogy HÚZUNK EGY VONALAT - ez annyit tesz, hogy ami mögötte van, az már nincs.

Tiszta lappal megyünk tovább. Ahogy a „köztes megoldásra”, úgy erre is kezet fogtunk nagyon sokáig. Most már nem, mert Gergő kerüli az érintkezést. Csak ha ő is szeretne, akkor közeledik, s inkább ő ölel meg, kevésbé hagyja, hogy én tegyem.

Az érintés kerülése jellemző tünete az autizmusnak. Volt más jel is?

Különleges a mozgása, hintázva-billegve jár, szinte lábujjhegyen. Aztán van sok szenzoros, érzékeléssel kapcsolatos furcsaság is. Gyakran zavarják a hangok, a zajok, a fények. Piciként végigordította a metróutat, befogta a fülét is. Nem sejtettem, hogy ez egy tünet. Az evés is macerás, sok ételre azt mondja, hogy a színe, az állaga vagy az íze „nem szimpatikus” neki.

Gergő a ruhákban is "válogatós". Nem bír bizonyos anyagokat. Kizárólag egyfajta zoknit visel el: varrás nélküli legyen és fekete. Ebből naponta többet is elhasznál. A címkéket nem viseli el: ha véletlen benne marad a ruhában, kitépi. Nem szól, csak a lyukat látom. Ha valami kényelmes, szinte „rohadásig” hordja, nem veszi le, mosni se engedi, úgy kell kicsempésznem a mosásba... (ld. még a Tippek szenzoros gyereket nevelőknek c. cikkünket – a szerk.)

Mikor merült fel először az autizmus gyanúja?

Az iskolában. Az első hetet még élvezte, aztán egyre gyakrabban fájt a hasa. Mivel Gergő pedig nem mesélt semmit, bementem érdeklődni.

Azzal fogadott a tanító néni, hogy úgy érzi, gond van a gyerek értelmi képességeivel. Mindenre számítottam, csak erre nem. Biztos voltam benne, hogy összetéveszt valakivel.

Én a Gergő anyukája vagyok, mondtam. Tudja, válaszolta, és sorolni kezdte a „bűnlajstromot”: kibírhatatlan a viselkedése, káromkodik – otthon soha nem tette –, feláll és zavarja az órát, nevetgél.

Gergő az iskolába nem találta a helyét, de otthon egyedül megépítette az első működő autóját 7-8 évesen!

Azt javasolták, hogy vigyem el nevelési tanácsadóba. Mivel az időpontra sokat kellett volna várni, egy magánintézménybe mentünk. A szakvélemény megállapított pár kisebb problémát, de nem kirívóakat. Az autizmus nem szerepelt köztük. Amikor bevittem a papírt az iskolába, a tanárnő megkérdezte, hogy fizettem-e érte. Amikor igennel feleltem, rá sem pillantva közölte, hogy a pénzemért azt írnak bele, amit akarok.

Ebben az ellenséges légkörben nem hagyhattam Gergőt, az iskolapszichológus is azt tanácsolta, vigyem el máshová. Épp aznap, amikor megállapodtam egy másik iskolával, hogy átveszik,

Gergő este megkért, hogy menjünk be a hálószobába, de ne kapcsoljunk lámpát. Ott mondta el a sötétben, hogy az iskolában volt egy galiba.

A többiek beárulták valamiért a tanító néninek, aki bevitte az igazgatói irodába. Az igazgatónő azt mondta neki, hogy ha nem viselkedik jól, akkor elköszönnek tőle. Megkérdezte tőlem, hogy ez mit jelent, mert ő nem érti. Megígértem, hogy abba az iskolába soha többet nem kell mennie.

Szerintem a problémát az okozta, hogy addig azt hallotta, hogy ügyes, okos, ezért csalódásként élte meg, hogy az iskolában rossznak tartják. Hiába volt a második intézményben kedves és elfogadó a két tanítója, azért mindennap volt valami gond ott is. Gergő csak arra figyel, ami érdekli. Azokról a témákról rengeteget tud, de ami nem érdekli, azzal nem hajlandó foglalkozni. Ezt az alsós tanító nénik a kompromisszumos módszerünkkel tudták kezelni. Például, ha a többiek dolgozatot írtak, Gergő választhatott, hogy megírja, vagy inkább elmondja szóban. Utóbbit választotta, és annyi mindent mesélt, amit írásban meg sem tudott volna közelíteni.

Alsós korában az iskolában hógömböt készítettek. Gergő megtanult hegeszteni, az ő hógömbje világított is! ma már komolyabb dolgokat hegeszt...

Közben a tünetek miatt eljutottunk a Pedagógiai Szakszolgálathoz, onnan pedig a gyerekklinkára, ahol másodikos korában megkapta az autizmus diagnózist. Rögtön megkönnyebbültem, mert végre tudtam, hogy van neve Gergő állapotának, ami a sok furcsaságot keretbe helyezte.

A diagnózis után kerested más érintett szülőkkel a kapcsolatot?

Eleinte nem. Inkább szakirodalmat és esetleírást olvastam. Direkt nem léptem be „auti”-csoportokba, mert nem akartam más nyűgjét hallgatni. Aztán mégiscsak beléptem egy online csoportba, és ráébredtem, milyen kár, hogy nem előbb tettem meg!

Senki nem ért meg olyan mélyen, mint azok a szülők, akik ugyanabban a cipőben járnak!

Az együttérzés rengeteget számít a mindennapok nehézségei közepette! Már objektívebben látom ezeknek a csoportoknak az előnyeit és a hátrányait is, mert ilyenek is vannak. Például az, hogy az ember igyekszik mindent kipróbálni, ami másnál bevált, aztán óhatatlanul csalódik, ha az ő gyerekénél nem működik a javasolt módszer.

Természetesen én is meg szoktam osztani a mi kis trükkjeinket, amelyek nálunk beváltak. A MELLÉÁLLÁS is egy ilyen, erre ösztönösen jöttem rá, milyen jól alkalmazható patthelyzetben.

Például akkor, amikor indulni kéne az iskolába, de Gergő mindent elkövet ez ellen: nem jön ki a szobájából, káromkodik, nyög. Egyszer azon a ponton, amikor már a dühkitörés fenyegetett, kipróbáltam valami újat a sürgetés helyett. Odaálltam mellé, és azt mondtam: „Látom, nincs kedved iskolába menni.” Ezen meglepődött, és figyelt rám, ahogy elmeséltem, hogy ez régen velem is előfordult. Amíg mondtam neki a saját példámat, egyszer csak észrevettem, hogy veszi a cipőjét és már el is indultunk.

A férjemnek is elmeséltem ezt a sikert, azóta ő is jó eredményekkel alkalmazza a módszert. Például, ha Gergő rendetlenséget hagy a műhelyben, akkor nem leteremti, hanem odaáll mellé és megkérdezi az első tárgyról, ami a kezébe kerül, hogy „Gergő, szerinted ezt hova rakjuk?”

Gergő a műhelyben - minden a helyén van!

Az iskolát végül sikerült megszoknia Gergőnek?

Bár voltak problémák, alsóban a tanító néniknek köszönhetően még elboldogult Gergő. Aztán negyedikben elkezdte foglalkoztatni a gondolat, hogy mi lenne, ha ő nem lenne. Megkérdezett például, hogy mit csinálnánk az apukájával este, ha ő nem lenne egyáltalán. Megéreztem, hogy itt nem válaszolhatok rosszat, mert bajt okozhatok vele. Azt mondtam, nagyon szomorúak lennénk, hogy nem született második gyermekünk. Sajnos Gergő gondolatai ennek ellenére sötétebbek lettek, pszichiáterhez is jártunk vele.

Ezzel egyidőben elkezdtem iskolát keresni a felső tagozatra. Igazi kálvária kezdődött. Tizenegy igazgatónál jártam, még kifejezetten autizmus-specifikus iskolában is. Három helyen fogadták őt próbanapra, de egyik sem vált be, van, ahonnan rendkívül rossz élményeket szerezve távoztunk már az első napon.

A füzetére például Gergő a neve helyett azt írta föl, hogy „semmirekellő” vagy „az osztály vesztese”.

Jobb híján az eredeti iskolájában maradt ötödikben, de ott nem akartak vele foglalkozni, a felsős tanároknak nem volt türelmük azokhoz a módszerekhez, amelyek alsóban beváltak, úgyhogy közölték, legyen a gyerek magántanuló és vizsgázzon le. El is indítottam a folyamatot. Viszont az iskola nem tudta biztosítani a magántanulósághoz előírt heti 10 órányi fejlesztő oktatást, mert nem vállalták a tanárok. Még szerencse, hogy kozmetikusként itthon, rugalmasan dolgozom, így tudtam Gergőnek segíteni a felkészülésben. Beosztottam a tananyagot, heti háromszor-négyszer éjjel leültem, megtanultam, másnap pedig elmondtam neki.

Nem ezen múlt, hogy végül nem sikerült teljesíteni az ötödik osztályt. Az egyetlen órán, amit megtartottak neki, Gergő nem szólalt meg. Aztán a fejére húzta a függönyt. Abban a pillanatban értettem meg, hogy nem jó út, hogy én akarom megtanítani neki az anyagot, és be akarom bizonyítani, hogy meg fogja tanulni. Rájöttem, hogy kár erőltetni. Nem lett meg az ötödik osztály, az iskolakeresés pedig újraindult.

Az egyik speciális iskolában a próbanapján angol felmérőt akartak íratni a korábban németórákra járó gyerekemmel, majd közölték, hogy ne is hozzam többet, úgysem kapnak már fejpénzt utána! Ott tudtam meg, hogy félmillió forintot ér a gyerekem egy iskolának – de csak ha év elején érkezik.

Mindezek után hová tudtál még fordulni, hol kerestél helyet?

Újrakezdtük az ötödik osztályt egy amerikai fenntartású, fizetős iskolában. Magántanulóként, de teljesen más módszerrel kellett tanulni. Ez tőlem még több energiát követelt, de egészen jól működött, amíg nem kaptunk egy felszólítást a tankerülettől, hogy nem teljesítjük a tankötelezettséget, mert SNI-s gyerek nem járhat külföldi iskolába. Ezt persze senki nem mondta előtte. Így kidobtunk egy csomó pénzt, energiát és egy újabb évet.

Ezután már tényleg tanácstalan voltam. Kiírtam a FB-csoportban, van-e valakinek ötlete. És ekkor kaptam egy üzenetet: Vidd el a Zöld Kakasba!

Milyen iskola a Zöld Kakas?

A Zöld Kakas Líceum azoknak az atipikus fejlődésű gyerekeknek az intézménye, akik sehol másutt nem találták meg a helyüket a rendszerben. Szerencsére fel is vették Gergőt. Harmadszor kezdte az ötödik osztályt, de a lényeg, hogy megérezte, jó helyen van.

Végre találtunk egy iskolát, ahol elfogadó a légkör és projektalapú oktatás folyik. Egy teljesen más világ fogadta Gergőt, még a szavak szintjén is! Nem „tanulnak”, hanem „bejárnak”, nem „órákra”, hanem „projektekre”.

Azon a projekten vesznek részt, ami tetszik nekik. Mert az iskolát az érdekli, hogy a gyerekeket mi érdekli – és nem az, hogy mit nem tudnak. Gergő először csak fizikával kapcsolatos projektekre járt, de lassan „bentragadt” másféléken is.

Gergőt a zene is érdekli, megtanult gitározni és saját hangszert épített

A Kakasban a teljesítményt kompetenciákkal mérik, 16 különböző kompetenciát kellett gyűjteni minden egyes tantárgyhoz. Szép lassan minden tantárgyból összejött a kellő számú kompetencia, így Gergő hat év alatt elvégezte az általános iskola felső tagozatát.

Nagyon hálás vagyok a Kakasnak, rengeteget tanultam ott az elfogadásról! Emlékszem, a programvezető arra kért, engedjem el a kérdést, hogy mi lesz a fiamból. Az lesz majd belőle, ami neki a legjobb. Most éppen efelé haladunk, aminek őszintén örülök.

Gergő műszaki dolgok iránti érdeklődését hogyan tudtátok fejleszteni?

Eleinte az óbudai GANZ Műhelybe járt szakkörre, aztán már saját magát fejlesztette. A hangtechnika lett a mániája.

Gergő kisiskolás korában már lelkesen szerelt a Ganz Műhelyben

Egyszer, amikor vittem a tiszta ruháit és nyitottam a szekrényét, azzal szembesültem, hogy nincsenek benne a polcok. Hol lehetnek? Hangfalat épített belőlük!

Ha a következő projektjéhez valamilyen alkatrészre van szüksége, azt megszerzi vagy elkészíti. Egyszer azt vettük észre, hogy a terasz fala beázik. Kiderült, hogy az ereszből egy méteres darabot kiszerelt…

Ereszcsatornából Vasember-felszerelés...

Villanyszerelő lesz Gergőből?

Úgy tűnik, igen! A nyolcadik osztály elvégzése után jelentkezett felnőttképzésre és imádja a villanyszerelő-iskolát! Az elmélet nehezebben megy, mert tele van matekkal, de nagyon igyekszik megtanulni azt is.

A gyakorlaton egyértelműen Gergő a legjobb, a tanár kedvence, hiszen mindent ösztönösen tud, és megszerel. Elképesztő a problémamegoldó képessége.

Ránéz valamire, és azonnal átlátja, mi hogy működik benne/rajta, mi a baja és mit kell tenni a hiba elhárításához. Az egyik rokonunk műhelyében egyszer épp egy rallyautón dolgoztak, amikor Gergő rájött, mi lehet a kocsi hibája. A meglátása bejött, meg tudták javítani az autót.

Ez az átlátási és problémamegoldó képesség az ún. savant-szindróma (a név jelentése tudós – a szerk.) egyik jellegzetessége. Gergőt erre külön nem vizsgálták, de egy szakértő említette nekünk a valószínűségét. Az autista emberek nagyjából 10%-a érintett savant-szindrómában is, azaz rendelkezik valamilyen extra képességgel egy szűk területen, pl. matematikában, zenében vagy épp a mechanikában, ahogy Gergő. Fontos hozzátenni, hogy a savant szindrómás emberek nagyjából felét autizmussal is diagnosztizálták.

Nekem mindegy, hogy tudós-e, vagy sem, egy a fontos: hogy Gergő megtalálja majd a neki való munkát és boldog életet élhessen.

A kerékpárból lett motort Gergő építette, teljesen egyedül. Megihlette a Harley és a Davidson fiúk c.film...

A regénnyel kapcsolatos információk:

Kákonyi Lucia Diagnózis: BNO F84:05 c. regényéről jó ismertető olvasható a moly.hu felületen. Interjút találnak a szerzővel az Autista vagyok vlogban. A szerzőnél dedikált példányok vásárolhatók, egyeztetés a luciak13@gmail.com e-mail címen lehetséges.