Miben segíthet, ha a sérült gyereket nevelő szülők, testvérek megoszthatják egymással az érzéseiket, gondjaikat? Szrenka Veronika spéciszülő, önkéntesünk, és ma már pótolhatatlan segítségünk. Ismeretségünk egy korábbi Erőforrás csoporttal indult. Saját megélését írta le nekünk, olvassátok szeretettel.
Utálok facebookozni és utálok lemaradni dolgokról. Az életemben ez a két, újra és újra felbukkanó kihívás. De ha facebookozás közben jövök rá, hogy lemaradtam (majdnem) valamiről, azt végképp nem szeretem. Így volt ez 2020 októberében is. Épp a telefonom nyomkodtam egy gyereketetés-meseolvasás-főzés közötti üresjáratban, a pandémia alatt alaposan megismert négy fal között, amikor rájöttem, hogy lemaradtam. Egy nappal. Írtam egy levelet, hogy hát izé, látom, hogy már elkezdődött, de nem lehetne-e mégis csatlakozni a 10 alkalmas csoportfolyamathoz, ami már ugye nekem így csak 9 alkalom. Régóta terveztem már, hogy más, hasonló cipőben járó szülőtársakhoz csatlakozzak egy csoportfolyamatba, de mindig volt valami: költözés, világjárvány, az egyik gyereknek túl sok fejlesztő foglalkozás, a testvérnek pedig anya-idő, háztartás, és még sorolhatnám a kifogásokat, amik nem is feltétlen azok, de mégis. Okot szolgáltattak mindig arra, hogy ne foglalkozzak azzal, ami 2019 januárjában történt velem: egy sérült kisgyermek anyukája lettem. De akkor, ott, a telefonnyomkodás közben tudtam, hogy most nem lehet kifogás az, hogy egy nappal lemaradtam. A levelemre jött egy telefonhívás, egy beszélgetés a csoportvezetővel, és két hét múlva ott ültem a laptopom előtt, meséltem és figyeltem, hallgattam, éreztem 10 másik anyuka történetét.
Miután megszületett a kisfiam, és 13 órával a születése után közölték velem, hogy Down szindrómás, elképzelhetetlennek tartottam, hogy én valaha csak azért találkozzak, beszélgessek más szülőkkel, mert ők is sérült gyermeket nevelnek. Azt gondoltam, hogy ha ismerkedni akarok másokkal, beszélgetni akarok másokkal, akkor az a kölcsönös szimpátia miatt legyen, és ne amiatt, hogy milyen gyerekem van, milyen orvosi vizsgálatokat és milyen speciális fejlesztéseket igényel, milyen tapasztalataim vannak a játszótéren vagy a bölcsődei hely keresése közben. Aztán megértettem, hogy ezt másként nem lehet. Ha beszélgetek a sima gyermekem születésének történetéről, fejlődéséről, hétköznapi ügyes-bajos dolgairól, akkor miért ne tenném ezt a fordított gyerekemmel kapcsolatos dolgokról. Persze ez nem olyan könnyű. Saját magam számára sem volt egyszerű felidéznem a diagnózis kézhez kapásának a történetét, a kezdeti időszak lelki megrendülését, összezuhanását. Nem volt egyszerű felidéznem a család, a barátok jószándékú, de sokszor félrecsúszott reakcióját. Azt az aggodalmat, ami akkor töltött el, amikor a jövőre, a gyermekem, a családom jövőjére és persze a saját jövőmre gondoltam. Mások számára hangosan megfogalmazni ezeket a tapasztalatokat, érzéseket, gondolatokat pedig végképp nem egyszerű.
Sokszor megrémültem a gondolataimtól, szégyelltem az érzéseim. Azon a csütörtök délutánon, amikor először csatlakoztam a csoporthoz, minden ilyen aggodalmam és félelmem elillant.
Egy pillanatig sem éreztem, hogy ne mondhatnék ki bármit is, ami felmerült bennem, egy pillanatig sem éreztem, hogy ne mondhatna ki bárki bármit, amit nem tudnék megérteni a szívemmel, elfogadni az eszemmel. Az a feltétlen elfogadás, az a végtelen nyitottság amit a csoportban megtapasztaltam, minden egyes alkalommal elképesztő módon feltöltött. Pedig a gyermekeink különböző életkorúak voltak, kisbabától a fiatal felnőttig. A gyerekek „specialitása” sem volt egyforma, és volt, aki még frissen kapott csak diagnózist, volt, aki pedig már hosszú évek óta együtt él azzal a tudással, hogy a gyereke speciális. A csoport kéthetente találkozott, a járvány miatt online. Ha a legnagyobb kihívást sikerült legyőzni, és találtam egy csendes zugot a házban, jó volt a sokszínűséget abban is megtapasztalni, hogy kapcsolódni tudtam az ország különböző pontján élő szülőkkel, akik a kamerájuk egy kis képernyőjén át bepillantást engedtek az életükbe. Az a két hét, ami egy-egy alkalom között telt el, elég időt biztosított, hogy a témák, amikről beszélgettünk letisztuljanak, alakuljanak bennünk, a házi feladatainkat (mert bizony azok is voltak) pedig végiggondoljuk, elkészítsük. Egyetlen téma sem volt számomra újszerű. Nem volt, amiről már ne gondolkodtam volna, amiről egyedüllétemben már ne mondtam volna magamban (sőt hangosan, sírva...) újra és újra monológot. Mégis, a kérdések, a feladatok amik mentén foglalkoznunk kellett a szülői mivoltunkkal, a fordított gyerekünkkel való kapcsolatunkkal, az érzéseinkkel, gondolatainkkal mintha egy fáklyát adtak volna a kezünkbe, hogy másabb megvilágításból ismerhessük meg a történetünket. A többiekkel való megosztás pedig még inkább erősítette ezt az érzést. Nem csak a saját történetünk elmesélése, hanem a többiek történetének meghallgatása is mind újabb és újabb fényt gyújtott, amivel mind nagyobb részét ismerhettük meg annak a hol jobban, hol kevésbé keszekusza érzés-, tapasztalat- és emlékhalmaznak, ami sérült gyermekünkhöz kötődik. Ebben rejlett a csoport nagy ereje is: a különböző élmények, felfogások, gondolkodásmódok hitet adtak ahhoz, hogy még ha sokszor nagyon nehéz is, lehet és tudom is ezt csinálni.
Annak a megtapasztalása, hogy nem vagyok egyedül a gondolataimmal – hangozzék ez bármilyen közhelynek is – hatalmas erőt adott, és ehhez az élményhez újra és újra vissza szeretnék térni.
Kell is, hiszen egy speciális kisgyermek jelenléte nemcsak az én életemben, hanem a családom életében is folyamatosan olyan új helyzeteket hoz, olyan új kérdéseket vet fel, amire nincs sablonos válasz. Az Erőforrás Csoport ebben segített: megmutatta a mintát az elénk kiborított, sok ezer darabból álló puzzle-höz, ami hiányosnak tűnhet (sőt, talán oda nem illő darabok is vannak benne), de a saját tempónkban, odafigyelve, próbálkozva, nem feladva, a végére mégiscsak összeállhat a kép.
Végezetül álljon itt néhány fontos és hasznos információ arról, hogy hogyan lehet ilyen csoportokhoz csatlakozni. Az Erőforrás csoport honlapján minden információt megtalálsz, itt lehet jelentkezni is. A csoport idén is, ahogy minden évben decemberben indul, ebben az évben online formában, a részvétel pedig ingyenes (a 2021 decemberében online induló Erőforrás Csoport az NSZI SZÜLŐ2021 pályázatának támogatásával valósul meg). Ha egy kicsit belehallgatnál, hogy mik is a tapasztalatok a legutóbbi Erőforrás csoporttal kapcsolatban, és kíváncsi vagy, hogy miért a kintsugi lett az Erőforrás csoport szimbóluma, akkor mindenképp nézd meg ezt a videót. A csoportba sérült gyermekeket nevelő apukákákat és anyukákat várnak, akik részt vennének ebben a 10 alkalmas, zárt folyamatban.
Mivel a speciális gyermekeknek nem csak szüleik vannak, hanem testvéreik is, nagyon fontos, hogy az ő érzelmeikkel, megéléseikkel is foglalkozzunk. Az Egy Sima Egy Fordított – Egyesület az Inklúzióért szervezésében egy meseterépiás csoport indul 2022. januárjában. Erről egy nagyszerű bejegyzést olvashatsz itt.