Embert próbáló helyzet hazamenni egy újszülöttel, miközben a testvére egy hét alatt teljesen megváltozik. Gyógypedagógusként sem lehet erre felkészülni sehogyan sem. A kihívás 22 éve folyamatos. Klára mindent megtesz, hogy autista, nem beszélő lánya teljes életet élhessen.
Névjegy
Pataki Klára széles mosolyú, életvidám és energikus, soha nem fogy ki az ötletekből. Logopédusként végzett, de mára komplex helyzeteken átvergődve és újabb szakmát elsajátítva autizmussal élő és figyelemzavaros, hiperaktív gyerekeknek segít abban a pár órában, ami a saját felnőtt, „auti” lánya támogatása mellett marad. Sokszor szó szerint fogja a kezét Pankának, miközben azon fáradozik, hogy minél önállóbb életre készítse őt fel.
Mi volt Panka eső tünete?
Panka szépen fejlődő, nyugodt, kiegyensúlyozott gyerek volt. Kétévesen már tudott biciklizni! Logopédusként egyedül az tűnt fel nekünk a férjemmel, hogy két és fél évesen sem kapcsolta össze a szavakat és nem kérdezett soha semmit. Nála kimaradt a miért-korszak. Viszont csak úgy ragadtak rá a dalok, mondókák! Ha kérdeztük, gyakran verssorral válaszolt. Azt hittük, megkésett beszédfejlődéssel van dolgunk. Úgy gondoltuk, két logopédus szülő majd csak megoldja, de nem siettettünk semmit.
Mi történt a testvér születése után?
Panka gyönyörűen várta a húgát, sőt, ő jelezte nekünk, hogy lakik a hasamban valaki, akinek a létezéséről én még nem is tudtam. Aztán megszületett a tesó és Panka közölte rá, hogy „vissza”. Ezt úgy értelmeztük, hogy szeretné, ha a baba visszamenne oda, ahonnan jött. Tízéves volt Panka, amikor betűtábla segítségével el tudta mondani, mire gondolt akkor. Ő maga szeretett volna visszamenni a babakorba!
Amikor hazamentünk a kicsivel, Panka egyáltalán nem vett tudomást a húgáról. Aztán az autizmus hirtelen berobbant.
A lányunk egyik napról a másikra megváltozott.
Elkezdett ide-oda rohangálni, iszonyatosan csikorgatta a fogát, tekergette az ujjait, keveset aludt, sokat sírt, alig lehetett megnyugtatni és nem beszélt többé még szavakat sem. Nem volt megközelíthető, nem is figyelt ránk. Az egyetlen közelítési mód a zene volt, rengeteget énekeltünk. Annak köszönhető, hogy „életben maradtam”, hogy a férjem támogatott és a kisebbik igazán fantasztikus gyerek volt.
Hogyan merült fel az autizmus mint diagnózis?
Először elhívtuk a gyógypedagógus és más szakértő barátainkat. Az egyikük felvetette, hogy autizmus állhat a háttérben. Sokfelé jártunk, sok orvossal találkoztunk, kaptunk egymásnak ellentmondó véleményeket, majd 5 éves korában a diagnózist: autizmus. Az egyáltalán nem tapintatos szakember még hozzátette: ezzel nem lehet mit kezdeni, a gyerek nem fejleszthető, foglalkozzak inkább magammal.
Én nem így gondoltam. Kerestük a lehetőségeket és mindent megtettünk a fejlődés érdekében, sőt, nem hagyjuk abba, mert élethosszig lehet lendíteni az állapotán. Én minden apró dolognak tudok örülni, így sok csodát éltem meg. Amikor például Panka ötéves volt, azért imádkoztam, hogy legyen szobatiszta. Sok energiát tettünk ebbe egész nyáron át, mire végre megszabadulhattunk a pelenkától.
Hasonlóan voltunk a kommunikációval. Panka „elfelejtett” beszélni, egy szót sem ejtett ki évekig. (Az autizmussal élők sokszor azért nem beszélnek, mert nincs késztetésük kommunikálni, nem tudják, hogy az mire jó.) Addig próbálkoztunk különféle eszközökkel, amíg a lányunk végül megtanulta a betűtáblát használni. Igaz, hogy a keze görcsössége miatt ez sokszor nem megy neki egyedül, de örömmel támasztom a kezét. Érdekes, hogy lassan a régen tanult dalok, versek is előjöttek…
Sok munkával és apró lépésekkel haladunk. A diagnózison nem tudunk változtatni, de a hozzáállásunkon és az ő állapotán igen, méghozzá élethosszig. Ha csak egy kicsit is, de mindig előre haladunk.
Van valamilyen csodafegyvered a fejlesztésben?
Talán az elszántság. Panka és azok a gyerekek, akik hozzám járnak terápiára, érzik, hogy határozott vagyok és nagyon elszánt – nem erőszakos, hanem elszánt! Tudják, hogy fontos nekem a cél, s ha nekik is az, akkor ők is beleadják az energiát a folyamatba. Például Pankáról nem sejtettük, mennyire szívesen tanul majd. Kár lett volna, ha ez kimarad az életéből.
Azt szokta mondani, hogy az agya olyan, mint egy rendetlen ruhásszekrény. Ha tanul, azzal rendszerezi, rendbe szedi a holmikat és használatba tudja venni, aktivizálni tudja őket.
Hová vittétek fejlesztésre?
Panka bekerült az autistákkal foglalkozó Flóra Alapítványhoz, ahol heti 1-2 napot töltött. Saját terapeutájával személyre szabottan dolgoztak, Panka szükségleteinek megfelelően. A lányunk kis lépésekben sokat fejlődött. Csak egy példa: az érintést, ölelést eleinte nem viselte el. Lassanként próbálkoztunk, kísérleteztünk. Először kis érintések, rövid ölelés takaróban, aztán pulcsiban…
Közben az egyik szülő behozta Magyarországra az elképesztő energiákat igénylő, de hatásos módszert, a Son-rise-t. A lényege, hogy egy ingerszegény, lecsupaszított szobában tölt el órákat a gyermek egy felnőttel és néhány olyan tárggyal, amelyek érdeklik őt, de nem elérhetőek a számára – mert mondjuk egy magas polcon vannak. A gyerek előbb-utóbb valahogyan kapcsolatba lép a felnőttel, hiszen szeretné megszerezni az áhított tárgyakat. Itt nem a terapeuta akar valamit megtanítani a gyereknek, hanem a gyerek lesz motivált arra, hogy megtanítson valamit a felnőttnek. Mivel egy ember csak rövid ideig érdekes, sok-sok önkéntesre van szükség, de a módszer hatásos: kinyitja a gyereket, kommunikációs formákra, kapcsolódásra ösztönzi és segíti, hogy elfogadjon másokat. Panka egy idő után a postást is szívesen behúzta a szobába!
Előny volt, hogy mi is szakemberként álltunk a kérdéshez és megvolt bennünk az elszántság. Végül saját tanulócsoportot szerveztünk Pankának és még több másik, hasonló nehézséggel élő gyereknek.
Milyen módszerekkel dolgoztatok?
A Csillag csoport egy nyitott szellemiségű iskolában kapott helyet, ahol önállóan működhettünk. A fejlesztéseket én végeztem, én tartottam minden tanórát az írástól a környezetismeretig. Meghívott szakemberek, gyógypedagógus asszisztens és önkéntesek segítették a munkát. A támogatott kommunikáció módszerét használtuk. A gyerekek megtanulták segítséggel használni a betűtáblát és kommunikálni kezdtek.
Sajnos kilenc év után az intézmény nem adott tovább helyet nekünk. Próbáltunk másik befogadó iskolát találni, hogy együtt maradhasson a csoport, de nem sikerült. Mi hét iskolát jártunk végig Pankával. Hat elutasítás után a hetedikben volt az utolsó esélyünk. A Sylvester János Református Gimnáziumban őszintén megmondták, hogy nem értenek az autizmushoz, de nyitottak voltak és rugalmasak, felvették Pankát.
Ez az egyik legjobb dolog, ami történt velünk! Napi pár órát járt be, kiegészítésképpen otthon tanultunk – hosszú órákat. Panka szívesen tanult és 23 évesen leérettségizett! E nélkül az iskola nélkül ez biztosan nem sikerült volna! És persze kellett hozzá Panka motivációja. Ha ő nem ül le velem, ha nem hallgatja meg, ahogy felolvasom a tankönyvet, akkor nem tudunk előrelépni! Ha nem lett volna vágya, hogy gyerekek között legyen, bezárult volna a világa.
Szerinted minek köszönhető ez a tudatosság?
A hozzáférhetőségét, a foglalkozásokra való nyitottságát több módszer is segítette. Pankának nincs semmilyen kimutatható sérülése, de autistaként valahogy másképpen van „huzalozva” az idegrendszere. Ezt látni is lehet EEG-készülékkel. Panka sokáig járt neurofeedback terápiára: az EEG-s kezelés során az agy túl-, illetve alulműködő részeit kis elektromos ingerekkel harmóniába hozzák egymással, miközben a gyerek gondolati úton irányítva játszik egy videójátékkal. Az orvosok egy része fenntartásokkal kezeli ezt a kiegészítő terápiát, de nekünk bevált. Panka kezelhetőbb, hozzáférhetőbb lett a mindennapokban. Kicsit olyan ez, mint a jól beállított diéta: kiegészítő lehetőség egy minőségibb élet reményében.
Diétával is próbálkoztatok?
Igen. Olvastam, hogy a glutén és a kazein elhagyásával egyesek milyen jó eredményeket értek el. A diéta nem tesz csodát, nem mulasztja el az autizmust, „csak” jobb életminőséget ad az érintettnek és a környezetének is. Kipróbáltuk. Valóban könnyebben fejleszthetővé vált Panka. Egy év után azt gondoltuk, megnézzük, mi történik, ha felfüggesztjük a diétát.
Panka jóízűen belapátolt egy nagy adag tésztát, majd fél órán belül teljesen bepörgött és kezelhetetlenné vált, a nevére sem reagált!
Eldöntöttük, hogy soha többet nem függesztjük fel a diétát.
Van olyan módszeretek, ami a tudatosságot napi szinten fenntartja?
A gimnáziumban az egyik tanár megtanította őket az autogén tréningre. Reggelente együtt csináljuk a gyakorlatokat. Ennek köszönhetjük azt is, hogy Panka megbeszélte a saját testével: nem lesz több epilepsziás rohama. (Szerencsére csak néhány volt, ritkán, de a tréning végzése óta egy sem!) Megtanította magát, hogy a rohamot megelőző jeleknek ne tulajdonítson jelentőséget, így nem alakul ki maga a roham. Ez hatalmas dolog egy autista embernél, hogy tudatosan figyelmen kívül hagyjon valamilyen ingert!
Ezek szerint a fejlődés folyamatos…
Igen, a mai napig érnek minket pozitív meglepetések. A járványhelyzet miatti bezártságban például elkezdtem itthon tornázni és legnagyobb örömömre Panka odajött és utánozta a mozdulataimat! Ez 22 éve nem fordult elő! Más téren is fejlődik. Fixa ideám, hogy érdemes felvenni a hangját, mert ha elég sokat hallja saját magát, ahogy énekel, szaval vagy halandzsázik, előbb-utóbb beszélni fog.
Addig ott a betűtábla, minden helyiségben és táskában van egy. A tanulási végén is evvel „mondta fel” a tananyagot. De leginkább a gondolatai kifejezésére használja. Érett, okos gondolatai vannak, egy időben még online blogba is begépeltük ezeket. Sőt, már született egy könyve, ami épp kiadóra vár!
Milyen kütyüt találnál fel, ami segít Pankának?
Egy gondolat-felolvasót, amihez nem kéne leütni semmit, csak megjelenne rajta a gondolat, aztán Panka hangján meg is szólalna. Így a gondolatainak a kifejezése nem a keze állapotán, vagy azon múlna, van-e épp, aki segít neki.
A blogot úgy írtuk, hogy Panka betűtáblán mutatta a szöveget, amit leírtam kézzel, aztán ő begépelte a számítógépbe. Amikor jönnek a gondolatok, gyorsan kifejezi őket, így átjön az árnyalt stílusa, a szókincse. Aztán amikor már rögzítve vannak a gondolatok, ráér szépen legépelni őket.
Mikor, miből töltekezel?
Nincs mindig sok energiám, de alapvető beállítottságom az, hogy számomra nincs megoldhatatlan helyzet. Sem Pankára, sem a tanítványokra nem sajnálom az időt, ha látom, hogy jó irányba haladunk. Szeretek feladatokat kitalálni és játékokon törni a fejem. (Klára pár ötlete itt is megjelent – a szerk.)
Szerencsés vagyok a hozzám közel állókkal kapcsolatban is: a kisebb gyerekemmel, a párommal és a barátaimmal. Évekig szinte bezárva éltünk, még sincs egyetlen rokon vagy barát sem, aki elmaradt volna mellőlünk! A fő megtartó „erőim” emellett az amatőr kórus, ahová jártam, a színház és a mozi, ahová már nagyon szeretnék újra eljutni és az olvasás, amit szerencsére Pankával együtt élvezünk: mindig felolvasom a könyveket, hogy ő is hallja.
Mi a célotok?
„Csak” annyi, hogy Panka minőségi életet élhessen. Mindig is segítségre lesz szüksége, de ettől élhet önállóan, dolgozhat, kiteljesedhet. Ő is sokat tesz ezért. Beállt például önkéntes futárnak a segítségemmel. Rengeteg tapasztalatot szerez így: közlekedik, találkozik és kommunikálnia kell idegenekkel…
Panka idővel szeretne majd elköltözni – és nem egy otthonba, ahol nem történik vele semmi! Most épp főzni tanul. Elég ügyetlen a keze, de halad, mert elképesztően kitartó. Szeretném, ha majd akkor jönne hozzám, amikor meg akar látogatni – és nem azért, hogy segítsek neki. Az önállósághoz még hosszú az út. Kellenek olyan emberek, akik hisznek benne és lehetőségek, ahol megmutathatja, mit tud!