Kiss Csaba születésétől fogva súlyos mozgássérült. De ez nem akadályozza meg abban, hogy mindig újabb célokat tűzzön ki és önállóan éljen. Önállóan, mégsem egyedül, mert Évi, a felesége is ott van mellette. És „fordít”, hogy gördülékenyen menjen az interjú az „úttörővel”, akinek a beszéde nem, de a gondolatai mindenki számára érthetőek.
NÉVJEGY
Kiss Csaba így mutatkozik be röviden: „Nálam minden más, de mégis minden ugyanaz.” Bővebben pedig így: „Másképp beszélek, másképp mozgok, de a céljaim, a motivációm ugyanazok, mint bárki másnak. A sorstársaimnak igyekszem segíteni a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségében.”
Csabi Évivel és Évi két kisfiával
Nehéz volt egyeztetni a beszélgetésünk időpontját, mert vizsgaidőszak van. Hová jártok?
Csabi: Mindketten gyógypedagógusnak készülünk az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán. Évi végzős, én elsőéves vagyok.
Az egyetemen találtatok egymásra?
Évi: Az egyik kurzuson önkéntes munkát kellett végezni egy sérült ember mellett. Az oktató adott egy listát, hogy kikhez lehet menni.
Csabi: Levelezni kezdtünk és már akkor éreztem, hogy van valami közöttünk. Aztán eljött segíteni…
Évi: Beléptem és nem értettem, amit mond. Volt, hogy öt percig forgolódtam a konyhában, próbálkoztam, találgattam, mire sikerült kiderítenem, hogy kávét kér.
És szép lassan szerelem lett?
Csabi: Nem is olyan lassan. Két éve jött először segíteni és 2020 májusában szűk körben, a szülőknek és barátoknak online közvetítve házasodtunk össze. A városházát csak miattunk nyitották ki!
Évi: Csabi az életkedvével, a humorával hamar levett a lábamról. Egészen elolvadtam például attól, ahogy megkérte a kezem. Egy étteremben történt, de úgy, hogy előtte egyedül bement és elintézett mindent, még a zenét is megrendelte!
Ahhoz, hogy megértsük, miért olyan nagy dolog ez, kezdjük az elején. Csabi, mióta vagy mozgássérült?
A születésemkor oxigénhiány lépett fel, ennek „köszönhetem” az állapotomat. Négyévesen (!) egy bentlakásos, fejlesztő iskolába, a Pető Intézetbe kerültem. Jól éreztem magam, de azért otthon jobb volt. Hétvégenként hazavittek, és amikor vasárnap vissza kellett menni, mindig azt mondtam, kár!
Nehéz volt elfogadnod, hogy mozgássérült vagy?
Nem volt itt mit elfogadni. Sok nehézséggel jár az állapotom, de ezen a pályán kell játszanom és kész. Béna vagyok.
A béna szót nem tartod bántónak? Mit használsz még mellette?
Magamra bénaként szoktam hivatkozni, de hivatalosan vagy ha nem csak magamról beszélek, óvatosabban fogalmazok. A mozgáskorlátozott szó helyett szerintem sokkal pontosabb lenne a „mozgásképesség-zavarral érintett” kifejezés, ami körülményesebb, de talán kevésbé negatív.
Mikor találkoztál először az integrációval?
Amikor a Pető Intézetben végeztem, el kellett dönteni, merre tovább. Szerencsére találtunk egy gimnáziumot, ahol befogadtak. Látták, hogy tanulni akarok és segítettek. Hivatalosan magántanuló lettem, de reggelente autóval bevittek és az osztállyal együtt tanultam, mondhatni integráltan. Élveztem! Rossz élményem legfeljebb amiatt volt, hogy amíg haza nem értem, nem tudtam wc-re menni, mert a suliban nem mertem segítséget kérni.
Azóta viszont elég jól belejöttél abba, hogy alakítsd magad körül a világot!
Először kerestem az utakat, a lehetőségeket, aztán rájöttem, hogy még az utat is nekem kell megcsinálni, ha másfelé akarok menni! Így lettem „úttörő”.
Menni, továbbfejlődni, ez lételemem. Felültem erre a képzeletbeli biciklire és eszem ágában sincs leszállni róla…
Mikor ültél fel rá?
Az első lépés az volt, amikor úgy döntöttem, szerencsét próbálok Budapesten. A gimnázium után otthon éltem. Elvégeztem a teológiát, aztán kiadványszerkesztőként névjegyeket, meghívókat készítettem, de ebből egyrészt nem lehetett megélni, másrészt valami mozgalmasabbra vágytam. Szerettem volna a fővárosba költözni, ahol nagyobbak az esélyek. Ki is tűztem a célt: vegyenek fel a Marczibányi téri MEREK-be (Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja)!
Fogadni merek, hogy bekerültél!
Igen és jól éreztem magam ott, de nem sokat ültem a szobában. Mindig is hajtott a vágy, hogy kifelé is nézzek, ismerkedjek a világgal. Amikor csak lehetett, kijártam, kapcsolatokat teremtettem. Erre szükségem is volt ahhoz, hogy újabb célt találjak. Kollégista lettem és főiskolára jártam, műszaki informatikát tanultam. És gondolkoztam tovább. Na jó, most kollégista vagyok, de mi lesz azután, ha véget ér a főiskola? Itt kezdődött az igazi úttörés.
És mi volt a következő lépés?
A MEREK Önálló életért lakóotthonát néztem ki magamnak Gazdagréten. Ez felkészíti a felnőtt életüket kezdőket az önállóságra. Engem nem akartak fölvenni, mert úgy gondolták, nem leszek képes önálló életre. Én az ellenkezőjét gondoltam és ez motivációt adott jó hosszú időre. Jól éreztem magam és örültem, hogy a példám nyomán később más hasonló társaimat is fölvették.
Inkább én késztettem változásra a rendszert, mint fordítva.
De azért a rendszer is motivált engem: mivel ez egy két évre szóló ellátási forma volt, muszáj volt kitalálnom valamit, ha nem akarom egy majdnem zárt otthonban tölteni az életemet.
Mi kellett ahhoz, hogy önálló lakásba költözhess?
Nemcsak egy alkalmas hely, hanem pénz is, amiből az albérlet kifizethetem. A magam bevételei nem lettek volna elegendőek, de ekkor jött a Gondviselés! 2000-ben csatlakoztam egy gyülekezethez, akik követték a sorsomat. Amikor közeledett a kiköltözés ideje az átmeneti otthonból, egy jómódú család felajánlotta, hogy fizeti az albérletemet. Hálás voltam nekik, de a keresés még így sem volt egyszerű.
Éjszakánként az internetet bújtam, reggel pedig egy-egy barátom, segítőm segítségével felhívtuk az alkalmasnak látszó helyeket. A barátaim aztán elmentek előre megnézni a kiszemelteket. Jól tettük, hogy ezt a taktikát választottuk, mert előfordult, hogy az akadálymentesnek hirdetett lakás elé másnapra odanőtt három lépcsőfok… Végül két hónap alatt sikerült egy valóban akadálymentes albérletet találni. Nagyon örültem, hogy magamnak is bebizonyítottam: megy ez nekem! Persze nem egyedül…
Az önálló életedben ki segít neked?
Nem igénylek 0-24 órás felügyeletet, de sok segítségre van szükségem. Szerencsére egy csomó barátom van, akikre számíthatok és persze nagyon jó, hogy most már itt van Évi is! Hivatalos segítséget is kapok, de sajnos csak annyit, amennyit a rugalmatlan rendszer enged.
Miben kéne változnia az ellátórendszernek?
Jó lenne egy 24 órás támogató szolgálat, ahol személyi asszisztenst lehetne kérni, méghozzá akkor és olyat, amire éppen szükség van. Magától értetődőnek kéne lennie, hogy a mozgássérültek bármikor kérhessenek segítséget a mindennapi teendőik ellátásához, hogy ne a barátaikra, vagy a rokonaikra szoruljanak. Ilyen rendszer még nem létezik. Van házi segítségnyújtás, nagyjából működik is, viszont csak munkaidőben elérhető. Én meg ugye este és hétvégén is béna vagyok, nem csak hétköznap 8-4-ig.
Szakemberek kidogoztak egy minden szempontból előremutató tervezetet, de mire megvalósult, már csak árnyéka lett önmagának. A jó terveken és persze a pénzen kívül politikai akarat is kéne. Ez a legnehezebb része, mert sajnos eléggé láthatatlanok vagyunk.
Pedig te sokat teszel azért, hogy láthatóak legyetek!
Igyekszem. Megirigyeltem például a bicikliseket, akik tömegrendezvényen mutatták meg, mekkora erőt képviselnek. Arra gondoltam, mi is felvonulhatnánk, megmutathatnánk magunkat. Ez lett 2014-ben a Rehab Critical Mass, amiben eleinte ötletadóként és szervezőként is részt vettem. Nagyon büszke vagyok rá, hogy a kiáltványunkról a szakemberek úgy nyilatkoztak, ilyen teljes anyag még nem született a témában.
Született érdekvédő vagy!
És szerencsére most már ez a foglalkozásom is. Öt éve tapasztalati szakértőként dolgozom a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségénél (MEOSZ). Jó érzés, hogy egy országos szervezetben, egy jó csapatban, szakmailag magas színvonalú munkát végezhetek. Azt szoktam viccesen mondani, hogy az a dolgom, hogy mindenbe beledumáljak. Ez jól megy! (Nevetünk.)
Ez a munka mit jelent a gyakorlatban?
Előadásokat tartok, szakmai anyagokat véleményezek. Sőt, egy országos projekt keretében részt vehettem egy új szakma megteremtésében is. Sorstársi rehabilitációs mentorokat képeztünk. Ez azt jelenti, hogy az egyik sérült ember segíti a másikat a tapasztalataival, ötleteivel. Benne vagyok az anyagok írásában és a példámmal, tapasztalatommal én is segítek a többieknek.
Mit gondolsz az inklúzióról?
Amikor a fejembe vettem, hogy „kint” szeretnék élni, az egyik barátom azt mondta: „Csaba, ez egy olyan álom, amiben hinni kell!” Hát rajtam nem múlott!
Itt vagyok és hatással vagyok másokra. Ezt nem tartom személyes érdememnek, inkább a helyzet szülte pozitív mellékhatásnak.
Sokan „jönnek utánam”, megkeresnek, kérdeznek. És én elmondok mindent, a nehézségeket is. Mert azért az önálló élet sem mindig leányálom, nem is való mindenkinek.
A segítők mellett mi az, ami megkönnyíti a mindennapjaidat?
Elektromos „kocsim” van, ezzel önállóan tudok közlekedni és nem szorulok mások segítségére. Bár ha föl szeretnék szállni egy buszra, előny, ha valaki oda tud menni szólni a sofőrnek. Előfordult már, hogy otthagytak a megállóban…
És a kommunikációt mi teheti gördülékenyebbé?
A feleségem! (Nevetünk.) Meg a szemegér. A kezem helyett a szemmozgásommal gépelek be szövegeket, amit aztán egy másik program akár föl is olvas. Gyakran használom ezt az ún. alternatív augmentatív kommunikációt, amikor előadást tartok. Ez sokaknak kiváló eszköz az utcán vagy a boltban is. Nekem ezeken a helyeken nem igazán vált be, ott marad a lehengerlő szövegem és a szép bariton hangom.
Addig ismétlem, amíg az, aki hajlandó odafigyelni rám, meg nem érti, mit szeretnék.
Mi lenne az a csodakütyü, amit ha feltalálnának, biztosan kipróbálnál?
Egy olyan beszédfelismerő szoftver jó lenne, ami képes „rátanulni” az én beszédemre, hogy aztán teljesen személyre szabottan tolmácsoljon a velem beszélgetőnek. A mesterséges intelligencia talán egyszer képes lesz erre is. A másik, amiről álmodozom, egy exoszkeleton. Egy külső váz, ami megtart és aminek a segítségével járni is lehet. Sci-fikben már láthattuk ilyet. Szívesen kipróbálnám, ahogyan a giroszkópos kerekesszéket is. Ez egy létező – és méregdrága – szerkezet, amely a test dőlésével hajtható, mint a manapság városnézésre is használt álló változatok.
És ahhoz mi kell, hogy a társadalom is inkluzívabb szemléletű legyen?
Érdekes, hogy Magyarországon jogi oldalról majdnem minden megvan, ami az inklúzióhoz kell. Viszont az inklúzió kultúrájában nem vagyunk sehol. Sok jó szándékú ember van, de az intézményesülés hiányzik.
A kultúra szintjén szerintem két dolgot tehet mindenki, aki segíteni szeretne: kérdezzen és legyen türelmes.
A türelem miért kulcsfogalom?
Sokaknak nincs idejük kivárni, amíg megértenek. Ehhez türelem kell. És nekem is nagyon sok türelemre van szükségem, hogy annyiszor ismételjem a mondókámat, amíg sikerül megértetnem magam.
Évi: Szerintem is kulcsfontosságú a türelem, méghozzá mindkét oldalról, mert nem elég, ha Csabihoz türelmes vagyok, magamhoz is türelmesnek kell lennem. Nem szabad annyiban hagyni a dolgot akkor sem, ha már ötödször mondja és még mindig nem értem. Engedni kell, hogy hatodszor is elmondja.
Csabi, mit üzennél annak, aki veled találkozik és millió kérdése van, de nem meri feltenni?
A Rehab Critical Mass alatt volt egy jelmondatunk: Ne parázzál, kérdezzél! Ebben minden benne van. Én nagyon örülök a kérdéseknek! Azt pedig sajnálom, amikor látom, hogy egy gyerek szívesen kérdezne, de azt mondják neki, inkább ne nézz oda! Pedig úgy lehetne nyitott és elfogadó felnőtteket nevelni, ha engednénk a gyerekeket kérdezni. Bármit, ami őt érdekli, még olyat is, ami hülyeségnek tűnik…
Mi volt a legmeghökkentőbb kérdés, amit eddig kaptál?
Kedves eset volt, amikor egy segítőkész idős néni megkérdezte a buszmegállóban, hogy meglökheti-e a kocsimat, hogy könnyebb legyen felszállnom. A szándéka jó volt, meg is köszöntem, de a kocsim elektromos, amúgy meg 150 kiló velem együtt!
Szoktál spontán érzékenyíteni másokat?
Már azzal is ezt teszem, ha nem ülök a négy fal között.
A sorstársaimnak is szoktam mondani: mozdulj ki! Láss világot és lássanak téged is! Lássák, hogy a fogyatékosok is normális emberek.
És a legjobb, ha mindez hétköznapi helyzetekben történik. Szerencsére egyre több a közösségi tér, kávézó, ahol találkozhatunk egymással fogyatékosok és nem fogyatékosok.
A gyógypedagógusi diploma segít majd ebben?
Csabi: Ha már az érdekvédelemben dolgozom, fontos, hogy megszerezzem a diplomát és ne csak a tapasztalati, hanem a másik oldalával is képben legyek a szakmának.
Évi: Én felnőttekkel, akár súlyosan sérült emberekkel szeretnék majd dolgozni. Az egyéni terápia áll közel hozzám. De itthon más a helyzet. Már a második segítő alkalommal, amikor Csabi tudtomra adta, hogy ez más minőségű kapcsolat lesz, megbeszéltük, hogy nem keverjük a szerepeket. Én nem Csabi terapeutája vagyok, hanem a barátnője. Most meg már a felesége.
Mi az, ami meglepetésként ért titeket az együttélésben?
Évi: Szerintem Csabi nem számított arra, hogy itthon soha nem lesz igaza!
Nyelvet öltenek egymásra, vidáman összenevetnek. Én pedig elköszönök az „úttörőtől”, aki számára nem létezik leküzdhetetlen akadály és a feleségétől, aki jó szövetségese ebben.