Illés Barbara egy speciális iskola igazgatójaként pár éve kerekesszékbe került, így mindkét oldalról rálát a mozgáskorlátozott gyerekek fejlesztésével kapcsolatos kérdésekre. Interjúnkban szó lesz speciális oktatásról, kíváncsiságról, elvárásokról, a gyógytornász gyógytornájáról, eufória-lufiról és futólábról.
NÉVJEGY
Illés Barbara gyógytornász, gyógypedagógus-logopédus. 2013 óta vezeti a speciális gyerekek oktatását, nevelését végző Csillagház Általános Iskolát. 2017-ben súlyos balesetet szenvedett, ennek következtében maga is mozgáskorlátozott, protézissel él.
Fotó: Bulla Bea
Hogyan fordultál a gyógypedagógia felé?
Vonzottak a segítő szakmák, de nem szerettem volna apukámat követni az orvosi pályán. Anyukám hívta fel a figyelmem a gyógytornász szakmára. Egyből beleszerettem a mozgássérült gyerekekkel zajló terápiákba, de ennek ellenére jó pár évig felnőtteket tornáztattam, egész más szakterületen. 2004-ben „értem révbe”, amikor egy ismerősöm a Csillagházba hívott dolgozni. Végre mozgás- - és egyéb területen (is) – sérült gyerekekkel foglalkozhattam! Azóta is ez a munkahelyem, sőt, a kollégák unszolására az igazgatói posztot is megpályáztam és elnyertem. 2013 óta a helyettesemmel alkotunk tandemet: egymást jól kiegészítve vezetjük az intézményt. Közben folyamatosan képeztem magam, pedagógus diplomát szereztem (logopédus lettem) és elvégeztem a vezetőképzőt is.
Mutasd be nekünk egy kicsit a Csillagházat!
A Csillaghegyen található iskola közel ötven éve biztosít nappali rendszerű iskolai nevelést-oktatást halmozottan fogyatékos, mozgáskorlátozott gyerekek számára. Nálunk minden tanuló mozgáskorlátozott, emellett sokszor értelmi képességeikben is akadályozottak, észlelési nehézségeik, kommunikációs problémáik is vannak. A Csillagházban kis létszámú osztályokban, egész napos iskolai rendszerben zajlanak a foglalkozások, amelyek kiegészülnek speciális gondozási és ellátási feladatokkal is a különleges iskolabusztól a pelenkázáson át a szondázásig. Az osztályokban együtt neveljük az enyhe és középsúlyos értelmi fogyatékossággal élő gyerekeket, emellett vannak egyéni tanrendben tanuló diákjaink is.
Milyen feladatokat szeretsz leginkább?
Nagyon jó csapatot alkotunk. Pedagógusok, pedagógiai asszisztensek és technikai dolgozók összesen hetvenen dolgozunk együtt a „gyerekeink” kibontakozásáért. Mindannyian szeretjük ezt a munkát, lelkesen jövünk dolgozni és inspiráljuk egymást.
Nálunk mindenki mindenkit ismer, nagyon családias hangulatú intézmény vagyunk. Igyekszem minden osztály életében jelen lenni, sok időt tölteni a gyerekek és a kollégák között, de a legjobban azt élvezem, amikor én magam is taníthatok. A mozgásnevelést szeretem leginkább, de evésterápiás órákat is tartok.
Mi jelent számodra sikerélményt?
Szeretem az apró lépéseket, az odafordulást, a ráhangolódást, ami megteremti a picike sikerek alapját. Számomra minden egyes nap sikerélmény. Sokan hősként néznek ránk, de én azt gondolom, semmivel sem vagyunk nagyszerűbbek másoknál.
Olyanok vagyunk, mint bárki más, aki lelkesen végzi a munkáját. Nagy kíváncsiság él bennünk minden gyerekkel kapcsolatban: vajon mit hozhatunk ki együtt belőle, mi legyen a következő lépés?
Vannak látványos sikereink is, amikor valaki, aki kerekesszékben jön először hozzánk, itt szép lassan lábra áll, de ezek a pillanatok is sok apró lépésből állnak össze, amikért keményen megdolgozik a gyerek, a család és mi is!
Mi a siker kulcsa a fejlesztésben?
A mi célunk az, hogy a Csillagházba járó gyerekek minél nagyobb fokú önállóságra tegyenek szert. Ehhez szinte személyre szabott fejlesztésekre, sok különböző, egymást erősítő módszerre van szükség és nagyon szoros együttműködésre. De a legjobb módszerekkel és csapatmunkával sem megyünk sokra, ha nem találjuk meg a hangot a családdal. A siker kulcsa ugyanis nem nálunk, hanem a családban van. A gyereket nem segíti, ha a család túl sokat vár el tőle, de az sem, ha mindenben kiszolgálják őt.
Csak a családdal együtt teremthetjük meg az elvárások és a lehetőségek pillanatnyi egyensúlyát napról napra, hétről hétre. Ha ez sikerül, „helyén lesz a gyerek”.
Milyen jelekből látjátok, hogy jó úton haladtok?
Titkon nagyon örülünk például annak, ha valamelyikük feleselni kezd velünk. Ez nagyon meghökkentően hangzik, mégis fontos. Mert az a gyerek, aki vissza mer szólni, az szabad. Fel tudja használni a saját képességeit arra, hogy kifejezze önmagát és ezáltal csökken a kiszolgáltatottsága. Mi ennek az utóbbinak örülünk és persze igyekszünk megtanítani őt arra is, hogy legközelebb az ellenérzésének kulturáltabb módon adjon hangot.
Mennyire speciális a Csillagházban folyó oktatás?
Általános iskola vagyunk, ezért ránk is vonatkoznak a megfelelő kerettantervek, amit mi helyi tantervvel egészítünk ki. A tanmenet osztályról osztályra változik, sőt, szinte személyre szabott. A tananyag eszköz a kezünkben ahhoz, hogy a gyerekek minél tájékozottabbak lehessenek. Mindent a képességfejlesztés szolgálatába állítunk és a gyakorlati életben használható tudásra próbálunk átváltani. A francia forradalom kapcsán például arról beszélgetünk, miért szavazunk, miért fontos, hogy mindenki elmondhassa a véleményét.
A gyerekeink sok területen támaszkodnak majd másokra életük során. Igyekszünk úgy fejleszteni őket, hogy minél kevésbé legyenek kiszolgáltatottak és minél több területen legyenek képesek az önállóságra. Csak azt szabad néznünk, hogy hosszú távon mi lesz jó nekik és arra terelgetjük őket.
A „kinti világot” hogyan igyekeztek alakítani, hogy a gyerekek számára jobb hely lehessen?
Ha nincs a járvány, mi nagyon sokat megyünk divatos szóval „érzékenyíteni”! Óvodába, iskolába, munkahelyre látogatunk el, természetesen a gyerekekkel együtt. Olyan közös programokat szervezünk, amiben mindenki élményt szerez. Nem mondjuk meg, mi a helyes, hanem azt szeretnénk, ha a résztvevők minél többet tapasztalnának, kérdeznének, látnának belőlünk. Nem a hiányosságokról beszélünk, hanem előveszünk például egy kommunikációs füzetet és a résztvevők kipróbálhatják, hogyan tudnak ennek a segítségével beszélgetni egymással.
Abban hiszek, hogy amit ismerünk, az már nem félelmetes. Csillaghegyen, az iskolánk udvarán inkluzív játszóterünk van, a kapu nyitva áll. A környező családok bejönnek, mi ott nyüzsgünk, megismerkedhetünk, sőt, szervezünk közös programokat is.
Mi a szuperképességed, ami segít az eredményes munkában?
Szerintem nincs ilyen, de az tény, hogy nagyon oda tudok figyelni a másikra. Sok „csápom” van, „veszem” a másik jelzéseit, értem, mi zajlik benne. Ez pedig a mi szakmánkban nagyon fontos.
Nemcsak a gyerekekkel, hanem a szülőkkel való folyamatos együttműködésben is elengedhetetlen jól érteni a másikat. A szülőkben hatalmas fájdalmak, kétségek, dühök vannak, amit én még érintettként sem érthetek meg, de igyekszem kipuhatolni, mi segíthet, mi vihet előre.
Mert hogy te is érintett lettél…
2017 januárjában volt egy súlyos közlekedési balesetem. Elütöttek és azt hittem, meg fogok halni. Abba a csoportba tartozom, akik elfogadják azt, amin nem tudnak változtatni. Nem keseregtem azon, miért nem maradt meg a lábam, hanem annak örültem, hogy az életemet megmentették.
Az a tény, hogy élek és fogok tudni mozogni, dolgozni, hatalmas eufóriával töltött el. Átadtam magam a gyógytornász kollégáknak, hogy minél előbb járóképes, önellátó lehessek. Nem szóltam bele a folyamatba, de nagy elvárásaim voltak és hatalmas motivációm, hogy visszamehessek dolgozni! Mindig a következő feladatra összpontosítottam: izmot erősíteni, bőrt növeszteni stb.
Nagy munka ám megtanulni fél lábbal járni, sőt, ülni is! 15 hónap telt el, mire az első, már terhelhető műlábat megkaptam. Ahhoz pedig majdnem további egy év kellett, hogy elégedett legyek a járásommal. Ma már úgy tudok járni, hogy aki nem néz le a lábamra, nem is veszi észre, hogy az egyik nem ép. Lételemem a mozgás: újra megtanultam úszni, biciklizni és már kisebb túrákra is el tudok menni. De a magam módján tovább dolgozom, mert az a célom, hogy újra futhassak, még ha nem is félmaratonokat, mint azelőtt! A futólábam már megvan, egyelőre az előszobában gyakorlok.
A rehabilitáció a szakmádnak is köszönhetően jól sikerült. Mi az, ami mégis nehézséget okozott?
Több műtéten estem át, évekig nagyon erős fájdalmaim voltak, a csonkom a mai napig fáj. A környezetemben sokan attól féltek, egyszer csak kipukkad az eufória-lufim. De nem pukkadt ki azóta sem! A lelki résszel viszont megküzdöttem rendesen!
A legnehezebb számomra a segítség elfogadása volt. Sokáig úgy viselkedtem, mint egy dacos gyerek: „én akarom, én egyedül!” De egy ilyen történet után le kell tenni ezt a „nagy arcot”, mert tényleg könnyebb, ha segítenek. Nekem pszichológusi támogatásra is szükségem volt ennek a belátásához.
Milyen volt visszatérni a Csillagházba, immár kerekesszékben?
A gyerekek tudták, mi történt. Voltak, akik örültek, vagy rácsodálkoztak, hogy „jé, a Barbi néni is kerekesben”, de voltak, akiket nagyon megrázott a dolog és nem mertek közelebb jönni. Azóta is vannak olyan gyerekek, akik mindennap kommunikálnak velem kicsit a témáról, vagy megérintik az igazi és a fémlábam. Ez biztonságot ad, érthetővé teszi számukra a változást.
Fotó: Bulla Bea
Az érintett szót többször használtad. Ti milyen fogalmakat szerettek, mi az, ami a legjobban illeszkedik a gyakorlatotokba?
Azt gondolom, hogy ha konkrétan kimondjuk, nevén nevezzük, hogy mi az, ami plusz kihívást jelent az adott embernek, az segíti a többieket. Érteni fogják, mire van szükség. Ezért nem használom a „sérült” és a „fogyatékkal élő” kifejezéseket. Az általános kifejezések közül talán az érintett a legsemlegesebb.
A legegyszerűbb pedig mindig az, ha megkérdezzük magát az illetőt.
Én mozgássérült vagyok, nem zavar ez a szó, sőt, az amputált kifejezéssel sincs semmi gondom, a rokkanton viszont kiakadok. A másik vesszőparipám, hogy mindenkit igyekszem kijavítani, ha tolószékről beszél. A legtöbbünknek kerekesszékünk van, amit magunk hajtunk, nem más tolja. Borzasztóan nagy különbség!!!
Kaptál-e olyan megjegyzést, ami zavart, vagy épp ellenkezőleg, inspirált?
Egy anyuka mondta – nyilván jó szándékkal – a gyerekének, hogy „A néni biztos nem vigyázott.” Ilyenkor mindkettejüknek szívesen mesélnék kicsit. Ami még zavar, az a bámulás. Persze nem várom el, hogy ne is vegyék észre a protézisem, hiszen ez egy érdekes dolog. De ha már észrevették, ne bámulják meredten. Remélem, egyre természetesebb lesz, hogy néha látni ilyet az utcán!
Mit szeretsz, milyen megközelítést vársz magaddal szemben?
Örülök a nyitottságnak. Én nem dugom senki orra alá, de nem is rejtem el a protézisemet. Gyakran hordok szoknyát és ha valaki észreveszi a lábam, biztatom, hogy kérdezzen bátran. Nagyon fontosak a kérdések és főleg az, hogy hagyjuk a gyerekeket is kérdezni! Ne ráncigáljuk el őket, hanem engedjük közel! Ha megtapogathatja a lábam vagy a protézisem, ha elmesélem, hogyan veszem fel és hogy működik, máris nem olyan félelmetes ez az egész. Jobb, ha nem marad benne a kérdés. Szívesen elmagyarázom bárkinek, akit érdekel, hogy mi történt velem és hogyan élek azóta.
Fontosnak tartom, hogy oszlassuk a ködöt a fejekben, ugyanakkor ne oktassunk ki senkit még akkor sem, ha ez nehéz. Így lehet szép lassan ledönteni a tabukat.
Hogy állunk társadalmi szinten a tabukkal, illetve az inklúzióval?
Szerintem ebben még messze járunk az élvonaltól, aminek a legfőbb okát abban látom, hogy kevés a tudásunk, tapasztalatunk egymásról. De vannak biztató jelek. A fiatalok generációja például egészen más már: nyitottabbak, természetesebbnek veszik, hogy különböző élethelyzetek vannak.
És ahogy a helyzetek különbözők, úgy a megoldások is azok. Vannak olyan gyerekek, akik kivirágoznak egy integrált iskolában, jól érzik magukat, s ez az osztálytársaiknak is nagyon hasznos tapasztalat. De ez nem azt jelenti, hogy be kell csukni a különnevelő intézményeket, amilyen a miénk is. A tapasztalatunk azt mutatja, hogy sok gyereknek éppen mi tudjuk biztosítani azt a közeget és szaktudást, ami a megfelelő ütemű fejlődéshez szükséges.
Úgy gondolom, hogy társadalmi szinten nem beszélhetünk addig inklúzióról, amíg olyan fogalmakban gondolkodunk, hogy „fogyatékosügy” vagy „nőügy”. Az első lépés annak az elfogadása lenne, hogy a társadalmon belül ezer féle ember van és mindenki szeretné színvonalasan élni a saját életét, amihez joga van.
Mi nem „megtűrtek” szeretnénk lenni! Át szeretnénk élni, hogy szükség van ránk, hogy értékesek vagyunk, még ha ehhez egy kis segítséget is igénylünk. Eddig kell eljutni.