"Nincs olyan területe az életnek, ahol ne lennének jogsértő helyzetek"

A bíróság nemrég kimondta: az állam köteles támogatott lakhatást biztosítani a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő emberek számára. A fogyatékossággal élők és családjuk életét nehezítő anomáliákról beszélgettünk egy precedens értékű per kapcsán Boros Ilonával, a TASZ munkatársával.


Névjegy:

Boros Ilona


Amióta az eszét tudja, a társadalmi igazságosságért szeretne küzdeni. És küzd is. Sokat. Már középiskolásként állami gondozott, illetve fogyatékossággal élő gyerekeket táboroztatott, aztán elvégezte a jogi kart, vele párhuzamosan pedig a szociális munkás szakot is. A kétféle tudást egyszerre használja a Társaság a Szabadságjogokért szervezetnél, ahol jelenleg az Egyenlőségprojekt vezetője.



Hogyan kezdtél emberi jogokkal, esélyegyenlőséggel foglalkozni?

A jogi pályát közelről láttam a családban és tetszett, ahogyan a jog eszközeivel lehet küzdeni a társadalom jobbításáért. Bár a jogi végzettség elengedhetetlen a hivatásomhoz, a társadalmi érzékenységről sokkal többet tanultam a szociális munkás szakon. A kettő jól kiegészítette egymást a Gyermekjóléti Szolgálatnál, illetve a TASZ-nál végzett szakmai gyakorlatom során is. Mindkét szakdolgozatomban a roma gyerekek családból való jogellenes kiemelési gyakorlatával foglalkoztam, más-más szemszögből. Ezután vettek fel a TASZ Romaprogramjának csapatába. Jelenleg a roma-, illetve a fogyatékosságügyi programunk összevonásával létrejött Egyenlőségprojektben dolgozom.


Kiket és milyen eszközökkel támogat az Egyenlőségprojekt?

Két fő célcsoportunk a mélyszegénységben élő, illetve a valamilyen fogyatékossággal élő emberek. Nem csak a jog eszközeivel igyekszünk segíteni nekik, annál sokkal szélesebb eszköztárunk van. Ingyenes jogi tanácsadást nyújtunk, jogi képviseletet adunk stratégiai perekben, segítjük az érintettek fellépését az illetékes szerveknél, döntéshozókkal tárgyalunk. Ezen felül az érintetteknek jogtudatosító és egyéb képzéseket tartunk, „kisokosokat” állítunk össze, a társadalom egészét pedig kampányokon keresztül (is) tájékoztatjuk a hátrányos helyzetű csoportokat érintő társadalmi problémákról.


Milyen típusú jogsértésekkel foglalkoztok leginkább?

Nincs olyan területe az életnek, ahol ne lennének jogsértő helyzetek.

Általában nem a jogszabályok hiánya a gond, hanem az, hogy nehéz érvényt szerezni annak, amit a törvény kimond.

A mi projektünk „célkeresztjében” a fogyatékossággal élő emberek lakhatásával, oktatással, a gondnoksággal és a felnőtt, önálló élettel kapcsolatos ügyek vannak.


Vegyük sorra ezt a négy területet. Az oktatásból, fejlesztésből leginkább kik maradnak ki?

Olvasója vagyok a Blogotoknak, és több interjútokban elhangzik az, amit mi is tapasztalunk: egyszerűen nem megoldott a fogyatékossággal élő gyerekek oktatása, fejlesztése. Vidéken pláne nem! Megfelelő állami intézmények, megfelelő segítő szakemberek és elegendő kapacitás híján a törvényben előírt heti 20 óra fejlesztésnek csak a töredékét kapják meg az érintett súlyos-halmozott fogyatékos gyermekek. De a többi, enyhébb fogyatékossággal élő gyermek inkluzív oktatása sem megoldott. Egyszerűen nincs elég olyan iskola, ahol megkaphatnák a kellő ellátást.

Küzdünk annak a gyakorlatnak a megszüntetéséért is, hogy a szakértői bizottságnak - amelynek a gyermek számára szükséges oktatás és fejlesztés mennyiségét, milyenségét kell meghatároznia – a hatáskörébe utalják az iskolakijelölés feladatát is. Ez azt hozza magával, hogy a bizottságnak a saját szakmai döntését kell átalakítania, amikor azzal szembesül, hogy nem talál megfelelő iskolát a gyermek számára. Ilyenkor arra kényszerül a bizottság, hogy magántanulói státuszba „űzze” az érintettet, így fedve el a rendszerszintű hiányosságokat.

A fenti helyzet merül fel például az ép értelmű autista gyerekek oktatásával kapcsolatban is, akiket integráltan lenne a legjobb tanítani, de az iskolák nem tudják, vagy nem merik vállalni őket, mert nincs elég, a pedagógusokat ebben a folyamatban segítő szakember.


A lakhatással kapcsolatban melyek a rendszerszintű problémák?

A lakhatási kérdésnek két nagy területével foglalkozunk: küzdünk a tömegintézmények ellen és ezzel összekapcsolva a közösségi, támogatott lakhatások létrejöttéért. Utóbbi ügyben sikerült precedens értékű pert nyerni hat érintett családdal 2021 decemberében.

Kép: Ilona a 2021 decemberében nyert per nyerteseivel és doktor Pető Márk jogi képviselővel áll, örülnek a győzelemnek, fotó: Rubi Anna / TASZ
A pernyertes szülők dr. Pető Márk jogi képviselővel és Boros Ilonával Fotó: Rubi Anna / TASZ

A tömegintézményekben olykor több száz főt látnak el, általában egy mindentől távol eső helyen. Ide a fogyatékossággal élő, nagyon gyakran gondnokság alá helyezett – pedig sok esetben segítséggel önálló életvitelre képes - emberek lényegében be vannak zárva. Esélyük sincs kimozdulni: vásárolni, szórakozni vagy közösségi életet élni, de még a családjukkal, barátaikkal sem tudnak egykönnyen találkozni a távolság miatt. Aki egyszer bekerül egy ilyen „világvégi” intézetbe, általában élete végéig ott is marad.


Kép: felülről, az erdő közepén látszik egy kastély, az egyik fogyatékossággal élő embereket ellátó intézmény
Az újszászi kastélyotthon

Nemzetközi egyezmény kötelezi az államot arra, hogy ezeket a nagy intézeteket megszüntesse és kisebb, családiasabb környezetben helyezze el az ellátottakat, biztosítva számukra az önálló életvitelhez szükséges, megfelelő minőségű és mennyiségű segítséget – ami persze mindenkinél más és más. Az erre az úgynevezett támogatott lakhatási formára való áttérésnek a folyamata szakszóval a „kitagolás”. Ez hazánkban igen lassan, nehezen, sok anomáliával indult el.


Melyek a kitagolás folyamatának buktatói?

Mi azért harcolunk, hogy a kitagolás valóban az érintettek érdekeit szolgálóan valósuljon meg, az erre szánt uniós pénzek hatékony és előremutató felhasználásával. Ma sajnos még nem ez a helyzet. Azt látjuk, hogy a forrásokból gyakran csak felújítják, s ezzel még jobban bebetonozzák a tömegintézményeket, esetleg a törvény betűjének ugyan megfelelő családi házakat húznak fel, ám közvetlenül az intézet mellett, a falu végén. Ebben az esetben sok pénzből csupán annyi történik, hogy az ellátott öt méterrel odébb alszik, mint eddig, de másnap reggel ugyanúgy papucsban megy át a szolgáltató nagyintézménybe enni, vagy foglalkozásra, mint korábban. A helyzete tehát semennyit sem javul.

Kép: Kitagolás a tömegintézmény mellett, egy egyszintes, nagyobb házban, kerítéssel körbevett, fás területen
Kitagolás a tömegintézmény mellé

Olyan is előfordul, hogy egyes falvakban egy-két házba igyekeznek ellátottakat helyezni, ám ez a településen lakók – megfelelő előkészítés, tájékoztatás hiányában való – tiltakozására meghiúsul. További nehézséget jelent, hogy minden eddigi próbálkozás csak a legenyhébb fogyatékossággal élő embereket célozza, viszont arra nem látszik politikai akarat, hogy a súlyos fogyatékossággal élő emberek támogatott lakhatását megoldják.

A fenti, sokszor esetlen próbálkozások csak az intézményi kitagolásra vonatkoznak. Azzal mindezidáig senki még ennyit sem foglalkozott, hogy az emberfeletti küzdelem árán évtizedek óta a szüleik által gondozott, súlyos fogyatékossággal élő emberekkel mi lesz, ha a szüleik nem győzik tovább…

Kép: a falu szélső utcája mellett, a mezőn egyforma, egyszintes házak épültek a fogyatékossággal élők számára
Kitagolás a falu szélén

A nemrég sikerrel zárult pert épp ilyen családok indították. Mik voltak a per előzményei?

Azt hihetnénk, hogy kevés az olyan háztartás, ahol az – általában egyedül, a párja és a barátai támogatása nélkül maradó – szülő a nap 24 órájában gondozza súlyos fogyatékossággal született gyermekét. De ez egyáltalán nem ritka: csak a fővárosban több mint 3000 ilyen család van, országszerte pedig 7000 körülire tehető a számuk! Sok anyuka akár 30-50 éve, teljesen elszegényedve, szó szerint megrokkanva gondozza gyermekét, miközben attól retteg, mi lesz, ha ővele valami történik.

A minket még 2015-ben megkereső Schilling Magdolna úgy fogalmazott, hogy a felnőtt, fogyatékossággal élő családtagot ápolónak két lehetősége van: vagy tömegintézménybe adja, és ezzel eltávolítja a szerettét, vagy föladja a saját életét, hogy gondozhassa. Aztán, amikor már nem bírja tovább, újra csak kétfelé ágazik a gondozott családtag útja: vagy tömegintézménybe kerül, vagy ő is meghal.


Magdi abban a kivételesen jó, szakmailag is magas színvonalú, önkormányzati fenntartású napköziben találkozott hasonló élethelyzetben lévő társaival, ahová sok évvel ezelőtt hordani kezdte a fiát. Feri abba a szerencsés pár százalékba tartozik, aki alkalmas helyen töltheti a hétköznapjai egy részét. Persze ettől még a többi időben non-stop az édesanyja látja el. Magdi és más szülők összefogtak, támogatják és segítik egymást és létrehozták a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványt, miközben azon törték a fejüket, mit tehetnének, hogy ne csak a fent említett két lehetőség álljon előttük.

Levelekkel bombázták a hatóságokat, ugyan mondják már meg, hova vigyék a gyereküket, vagy kit hívjanak, ha nem tudják többé gondozni? Érdemi válasz nem érkezett, illetve megkapták hét tömegintézmény nevét, címét. Végigjártak többet is közülük, és elborzasztotta őket, amit láttak. Aztán kimondták, hogy ők nem akarnak ilyen életet a gyereküknek annyi év szeretetteli gondoskodás után. És ekkor megkerestek bennünket…

Kép: Magdi az ágyon ül, Feri ölébe hajtott fejét simogatja, fotó: Rubi Anna / TASZ
Magdi és Feri, fotó: Rubi Anna / TASZ

Hogy lett az ügyből per és mit mondott ki a bíróság?

Kétévnyi közös előkészítő munkával döntöttük el, hogy pontosan milyen szervet, milyen érvek alapján és mivel pereljünk be. A fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezményt magyar törvényben is ratifikálták. Ez alapján a tömegintézményeket be kéne zárni, ki kéne tagolni, azaz közösségi, támogatott lakhatást kéne biztosítani, ahol a felnőtt, fogyatékos emberek minden szükséges segítséget megkapnak az önálló életvitelükhöz. Fontos, hogy ez ne egy mindentől elzárt helyen valósuljon meg, hanem lehetőleg városi szövetbe ágyazva, ahonnan egyéni szükségletek mentén el lehet jutni akár dolgozni, akár sportolni, akár barátokkal találkozni…

A hat család pere a mi segítségünkkel 2017-ben indult az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság (SZGYF) ellen azzal, hogy nem tartanak fenn a törvényeknek megfelelő ellátási formákat. A per négy évig húzódott, végül megnyertük. A bíróság kimondta, hogy az állami szervek súlyosan megsértették az érintett családok emberi méltóságát, magánélethez való jogát és egyenlő bánásmódhoz való alapjogát.



Mik lesznek a várható hatásai, következményei a bírói döntésnek?

Nem reális, hogy az állam hipp-hopp felépít egy támogatott lakhatást. De a perben azt is kimondattuk a bírósággal, hogy addig is minden szolgáltatást meg kell kapnia a családoknak, ami a lakhatásban járna. Továbbá a a szülői alapítvány el is kezdte a gyűjtést, velünk közösen pedig a szakmai munkát, hogy kész koncepcióval segíthessük a folyamatot. Megkerestünk több önkormányzatot, köztük a fővárosét is (ahol civilként az esélyegyenlőségi munkacsoportnak is állandó tagjai vagyunk), nyitottság már van! Az állami intézkedések mellett alternatív megoldás lenne, ha az állam a kitagolásra szánt forrás egy részét civilek számára is pályázhatóvá tenné.

Kép: Zsófi ül a székben, mellette Edit guggol, szintén a per nyertesei, fotó: Rubi Anna / TASZ
Zsófi és Edit, fotó: Rubi Anna / TASZ

A harmadik terület, ahol tevékenykedtek, a gondnokság alá helyezés kérdése.

A gondnoksági rendszerrel azért foglalkozunk sokat, mert úgy látjuk, hogy az esetek túlnyomó többségében nem lenne szükség arra, hogy a fogyatékossággal élő embert gondnokság alá helyezzék. Ezzel elvesznek tőle minden döntéshozatali lehetőséget, minden önállóságot, ami kifejezetten káros az érintett személy pszichés és mentális helyzetére is. Ha a gondnok nem családtag, hanem hivatalosan kirendelt személy, az még több problémát vet fel, ugyanis a közhiedelemmel ellentétben a gondnokok nem fogyatékosügyi szakemberek, hanem hivatalnokok, akiknek akár 30-40 gondnokoltjuk is van. Mivel ritkán találkoznak velük, nem igazán tudják képviselni az érdekeiket.


Van jobb megoldás?

Igen, mi az ún. támogatott döntéshozatal mellett lobbizunk, mert ez egy sokkal rugalmasabb forma.

Ebben az esetben a fogyatékossággal élő személy dönt a saját életét érintő kérdésekben, de van egy támogatója, aki segít ebben neki.

Azon vagyunk, hogy minél többen megismerjék a lehetőséget az érintettek és a szakemberek is, mert sajnos még közülük is csak kevesen tudnak róla.

Szerintünk még abban az esetben sem szerencsés valakit gondnokság alá venni, ha az illető gondnoka valamelyik családtagja lenne, mert ez bebetonozná az egymásrautaltságot, és ellehetetleníti a fogyatékossággal élő ember autonómiáját. A támogatott döntéshozatalra, mint alternatívára viszont őt magát és a családját is fel kell készíteni. Például az egyik képzésünk célja, hogy már egy óvodás korú, fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülő is kezdjen előre gondolkodni. Idejekorán kezdje el felkészíteni gyermekét a felnőtt, minél önállóbb életre, hogy ne kelljen majd gondnokság alá kerülnie, hanem támogatással autonóm életet élhessen.

Szoktunk gondnokság alól kivevő pereket is indítani. Az egyik szép példa Imre története.


Az otthoni ellátások esetén milyen hiányosságokat láttok?

Annak, aki otthon - akár egyedül, akár családban – él, és rászorul, elvileg járnának szociális alapszolgáltatások. Például támogató szolgálat, amely gondozói és szállítási szolgáltatást jelent(ene) a 144 ezer(!) súlyos fogyatékossággal élő honfitársunknak. Kevesebb mint egytizedük kapja ezt meg valójában, s sokszor a szükségesnél kisebb óraszámban.

Gondoljunk bele, hogy tud munkát vállalni az, akit hetente csak egyszer visz be a munkahelyére a szállító szolgálat? Mit eszik, hogy tisztálkodik egész héten az, akihez csak heti egyszer, fél órára jut el a segítő gondozó?

A család és a barátok segítségét persze lehet kérni, de hosszú távon ez sem megoldás. (Egyik korábbi interjúalanyunk, Csabi például videóval toboroz magának önkéntes segítőket – a szerk.) Pár éve az otthon gondozó szülők emberfeletti munkájára és annak tényleg szünet nélküli jellegére hívtuk fel a figyelmet a Szabad napot minden családnak! című kampányunkban.

És akkor még nem beszéltünk az úgynevezett krízisszolgáltatások szinte teljes hiányáról. Kevés olyan átmeneti intézmény van, ahol fogyatékossággal élőket tudnak fogadni olyan esetben, amikor az őt amúgy napi 24 órában gondozó családtagjának például orvoshoz kell mennie. Vidéken semmilyen segítség nincs ilyen esetekben.


Kép: az utcán két anyuka a fiaikkal, elöl Feri kerekesszékben, Magdi mögötte, mellettük Máté és Ildikó, Boros Ilona  / TASZ
Magdi, Feri, Ildikó és Máté, fotó: Boros Ilona / TASZ

Mennyire vonódsz be érzelmileg az ügyekbe, amelyeket képviselsz?

Eléggé, különben nem tudnám ellátni a feladatom. De nem cél, hogy leblokkoljon a szenvedés, amivel találkozom. Egyensúlyt próbálok találni, amiben segít a rendszeres pszichológiai szupervízió (amikor titoktartás mellett átbeszéljük az ügyeinket egy szakemberrel), de leginkább az, hogy szuper közösségben dolgozom, illetve az, hogy tartalmas a munkán kívüli életem is.


Mi a hajtóerőd, hogy folytasd a sokszor szélmalomharcnak tűnő küzdelmet?

Úgy érzem, hogy az ilyen jellegű munka egy folyamatos hullámzás. Van, amikor jobban bírom a megterhelő történeteket, és van, amikor kevésbé.

Annyira privilegizált helyzetbe születtem, annyi megtartó erőt, társadalmi és egyéb „tőkét” hozok otthonról, ami elég muníciót ad. Az motivál, hogy szeretnék egy kicsit „visszaadni” ebből a nálam kevésbé szerencséseknek.

Milyen kisebb és nagyobb sikerek lendítenek tovább?

Természetesen nagyon jó érzés megnyerni egy évekig húzódó pert, vagy elérni, hogy 3-4-5 év után visszakerülhessenek a családjukhoz az onnan jogszerűtlenül kiemelt gyerekek. De ilyen nagy és látványos siker azért nem mindennap van az életünkben. Szerencsére sokkal kisebb dolgok is feltöltenek. Például az, amikor egy hozzánk forduló megköszöni, hogy emberi hangon beszéltünk vele, vagy hálás, amiért odafigyeltünk rá.

Öröm, ha sikerül kijárni egy ellátást, amit addig nem kapott meg az illető, vagy elintézni, hogy iskolába járhasson az, aki eddig nem kapott erre lehetőséget, esetleg kikerüljön a gondnokság alól az, aki önálló életre is képes.

Milyen formában lehet hozzátok fordulni?

Ingyenes jogsegélyszolgálatunk működik. Emailes megkereséseket folyamatosan fogadunk. Ez a forma azért jó, mert mindenféle iratot lehet csatolni, amelyek segítségével könnyebben átláthatjuk az adott ügyet. Keddenként és csütörtökönként a megadott időpontokban pedig aktív, praktizáló ügyvédek fogadják a telefonon érkező hívásokat.

BLOG