Szeretettel bírjuk, ám fizikailag egyre nagyobb teher egy mozgássérült gyerek cipelése. Érintett szülők és egy gyógytornász trükkjei egyesületünk egyik alapítója, Török Flóra tollából.
A személyes tapasztalataimmal kezdem:
Egy 12 éves, 37 kilós mozgássérült gyerek mellett mindennapi kihívást jelent az, hogy én magam ne váljak rokkanttá, ahogy a már nem is olyan kis fiamat, Dávidot emelem ide-oda. Persze az utcán kerekesszékkel közlekedünk, illetve Dávid itthon valamennyire mozgatja is magát, például ha a földön kúszik-mászik, vagy a hónalja alatt megtámasztva „járatjuk”, de a székre, a vécére, az autóba vagy a kádba történő berakásnál minden alkalommal emelek - és megszakadok. (Kisszínes: ilyenkor Dávid rettentő jól nyög helyettem, néha hozzáteszi: „a derekam!”)
A mi családunk most jutott el arra a pontra, hogy Dávid súlya feszegeti a határainkat. Nem lehet tovább húzni, el kell kezdenünk átalakítani a lakást és az autót, de főleg a hozzáállásunkat a cipeléséhez.
A lakásunk átalakításával kapcsolatban az első ötlet egy neten már sokat látott, falra és plafonra szerelhető sínrendszer volt. Ezzel a megoldással nem kell lakáson belül emelni a gyereket, hanem a sínben futó heveder segítségével lényegében húzni lehet egyik szobából a másikba, mint az a 444.hu tavalyi dokumentumfilmjében is látható. De ez a megoldás a mi 380 centis belmagasságú, 110 éves bérházunkban nem volt kivitelezhető. Így a legsürgetőbb átalakításokra szorítkozunk.
A WC-hez most maximum néhány kapaszkodó felszerelése erejéig nyúlunk, mert Dávid tud állni, és talán már csak pár centi növés kell ahhoz, hogy odaléptetve és valahogy megfordítva csak szép lassan ráhelyezzük (ráejtsük) az ülőkére, emelés nélkül. A fürdőszoba viszont nem várhat. Egyfelől a zuhanykabinunkat ki kell cseréljük egy „küszöb” nélkülire, amibe egy zuhanyzószéket egyszerűen be tudunk gurítani, másfelől itt van a kád kérdése. Beemelni már egyikünk sem tudja egyedül, ketten meg nem férünk oda. A megoldásunk erre a kádlift lett, amit egyelőre bérlünk, de eddig jó megoldásnak tűnik Dávid fürdetésére. Van még egy olyan magasított, elöl lecsúszásgátlóval, ún. abdukciós ékkel ellátott széke, amin ül, amikor eszünk. Ezt szerintem hamarosan a kerekesszék fogja kiváltani.
A családi autónk (ami egy Citroën Berlingo) átalakításán is sokat gondolkoztunk, mert eleve nagyon magas: a súlyemelés közbeni oldalra csavaró mozdulat meg a lehető legrosszabb a testünknek (lásd a cikk végén a szakértőnket). Egy rámpa beszerelése az autónkba több hatósági és járműnyilvántartási akadályba is ütközött, de végül ott bukott el, hogy beláttuk, a belvárosban nem tudnánk parkolni egy csomagtartóból kinyitható rámpájú autóval. Találtunk viszont egy zalaegerszegi céget, akik vállalnák az anyósülés kicserélését egy olyan szerkezetre, ami 90 fokban kifordul, lassan leereszkedik, rá lehet ültetni biztonságosan a gyereket, majd visszaemelkedik és visszafordul menetirányba.
A lelkesedésünk a négymilliós árajánlat kézhezvételéig tartott. Így nem lett sem kifordítható anyósülésünk, sem akadálymentesített autónk.
Sokféle megoldás lehetséges, és ma már vannak erre specializálódott szakemberek is. A segédeszközök egy részét fel lehet íratni szakorvossal, ennek ugrunk most neki.
Viszont egy, az eddigieknél lényegesebb dolgot már most megtehetek azért, hogy bírjam az egyre növekvő terhelést: odafigyelek a saját testemre. Minden második héten elmegyek egy gyógymasszőrhöz, heti szinten jógázom és biciklizek, és igyekszem nagy sétákat és időnként más sportot (pilates) is beiktatni az életembe. Ennek ellenére rendszeresen húzom meg itt-ott a hátam, és sosem akkor, amikor nagy erőt fejtek ki, hanem minden alkalommal egy ártatlan mozdulatkor.
Az a megélésem, mintha minden család egyenként szedne össze minden információmorzsát a saját élete könnyebbé tételéhez. Bár nincs két egyforma (mozgássérült) gyerek és egyforma élethelyzet sem, azért „több szem többet lát”-alapon megkérdeztem néhány, hasonló cipőben járó szülőtársat, nekik mik a bevált technikáik, valamint felkértem egy gyógytornász szakértőt is, hogy segítsen tisztán látni, hogy is kellene ezt jól csinálni.
Drávucz Rita, a 10 éves, 24 kg-os Flóra anyukája
Flóra kerekesszéket használ a nap nagyobb részében. Ugyan meg tud tenni pár lépést önállóan, de ezt AFO-val a lábán (boka-láb ortézis), így pl. reggel az ágyból való kikeléskor emelni kell, illetve akkor, ha már nagyon fáradt. Van pár lépcsőnk a bejáratnál, így ott is van, hogy lesétál, felsétál, ha éppen nem túl fáradt, de fontosabb a biztonság, többször emeljük. Ha uszodában vagyunk, ott is elkél a segítség, székből ki, fel a magasabb öltözős pultra, majd vissza. A kocsiba egyelőre be tud szállni, ezért amíg aktív, hagyom, hadd szálljon ki-be egyedül (egy kis biztonsági támasztással), ám edzés vagy fejlesztés után, ha fáradt, már inkább segítek neki.
Nekem nagyon fontos, hogy törzsizmot használjak, így a kulcsszó emelés előtt: hasizom, hasizom, hasizom. Ezt már Andornak, a férjemnek is mondom, akinek sérve lett az elmúlt időszakban.
Nem szabad derékból emelni, és ha nem elég a kar és a törzs, inkább lábmunkát tegyek hozzá.
Ebből következik, hogy kellene valamiféle alap edzettség. Én plankelni szoktam, fekvőtámaszozni, nyújtani, egy seprűnyéllel reggelente törzsfordításokat és -hajlításokat végezni, meg néha erősítek: saját testsúllyal vagy kisebb súlyokkal is. Sajnos ez a minimum torna, ennél sokkal többet kellene végeznem az egészségemért, és hogy Flórának is minél tovább tudjak segíteni. Olyakor futok, és úszni is szokzam, ha időm engedi.
Nálunk hosszú folyosó van. Ha épp nem a kerekesszéket használja, ezen Flóra úgy közlekedik, hogy abba a korlátba kapaszkodik, amit a falra szereltünk, vagy azt a négykerekű, költöztetést segítő eszköznek árult gurulót használja, amire ráül vagy ráfekszik és hajtja magát kézzel. Ez még fejlesztésnek is jó: kar- és hátizom-erősítés.
Eddig semmilyen, akadálymentesítéssel kapcsolatos támogatást nem vettünk igénybe. Vagy azért, mert nem is jelentkeztünk, vagy azért, mert amire jelentkeztünk, azt eddig még egyszer sem nyertük el (akadálymentesítés (300 ezer forint), autoplusz pályázat). Egy ideig csak önerőből finanszíroztuk a plusz fejlesztéseket és az eszközök önrészét, aztán elindítottunk a WonderFlora & CMT Alapítványt.
Karli Veronika, a 12 éves, 32 kg-os Vince anyukája
Egyedül már nem tudom megemelni Vincét, ezért vagy valakit megkérek, hogy segítsen, vagy emelővel csinálom egyedül.
A mosdóztatás után vagy emelővel, vagy ketten emeljük vissza a kerekesszékbe, de ekkor is kell még egy ici-picit emelnem: hátulról megfogom a törzsét és visszahúzom egy hirtelen mozdulattal a székbe, hogy a feneke a megfelelő helyen legyen. Ehhez berogyasztom a lábam, figyelek, hogy egyenes maradjon a hátam, és hórukkra emelem.
Persze ez nem tűnik nagy emelésnek, de ha azt vesszük, hogy egy nap kb. 7-szer mosdóztatom és heti 5-ször valamilyen mozgás miatt kiemelem, akkor ez már tetemes mennyiség. Ha még a reggeli ágyból ki-beszállást is hozzáteszem, az már elég sok.
Sokszor bedagad a csuklóm, a derekam is meg-megnyekken, mert nem tudom mindig tökéletesen visszahúzni a helyére Vince testét. A fiam nem tart ellen vállból, kvázi kifolyik a kezem közül, ha simán meg akarnám emelni a hóna alatt, ezért igen erősen kell megfogni a törzsét. A gerincrúdjai miatt (két, a gerinc mellé beépített rúd, amit mágnes segítségével, kívülrő tudnak állítani a növekedést kísérve) és a fixen egyenesen, kifele álló lába miatt egyedül már senki nem tudja őt emelni, mindig kétemberes, vagy emelőgépes megoldás kell.
Az emelésekből fakadó fájdalom miatt hetente egyszer gerinctornára járok, és időnként idehaza is ráveszem magam. Heti egyszer vagy kétszer elmegyek úszni és heti egyszer túrázok egy bő órát.
Van egy fali emelőnk, illetve egy hordozható változata is, a típusa mechanikus hidraulika olaj rásegítéssel. Ezen kívül van egy elektromos fali emelőnk is, a hozzá tartozó hámmal, ami a fiam egyedi testméretére készült. Az autónk át van alakítva, belső rámpát szereltettünk bele. A tisztálkodást egy zuhanyhoz használható guruló szék segíti.
A házunk akadálymentesítésére költött pénz mennyiségét már sem fejben, sem papíron nem tudjuk követni. Az akadálymentesítés magánerőből nem kivitelezhető, csak akkor, ha irtó sok pénzt beleadsz vagy irtó sok támogatást gyűjtesz.
A közgyógyra felirható eszközök listáját és az egész rendszert kellene megreformálni.
Mivel a fiam magántanuló, és olyan állapotban van, hogy mindenben segítségre van szüksége (evés, mosdózás, mozgatás, közlekedés stb.), ezért mi magánúton hívunk egy segítőt heti egy délutánra, amikor én is kivehetem a heti szabadságomat.
Mészáros Ildikó, a 12 éves 28 kg-os Réka anyukája
A kislányunk önállóan nem tud járni. Ezért az autóba ki-beszálláskor, a kádban, a mellékhelyiségben az emelését naponta több alkalommal meg kell oldanunk. Réka „szerencsére” nagyon vékony, de így is nehézséget okoz a mindennapos emelése. A férjemnek és nekem is évek óta gerincproblémáink vannak (sérv), ami tovább nehezíti Réka emelését, cipelését.
Igyekeztünk olyan technikákat kialakítani az emelése során, ami segít a súlyának egy részét áthelyezni más pontra. Például a gépkocsiba történő emelésnél megtámasztjuk őt a lábunkkal, vagy a csípőnkkel, így nem a teljes súlya nehezedik a gerincünkre.
Mi még nem használunk semmiféle emelő szerkezetet, de már tudjuk, hogy a közeljövőben meg kell ismerkednünk a rendelkezésre álló eszközökkel. Sajnos általánosságban elmondható, hogy
támogatások, elérhető szolgáltatások tekintetében csak azok a szülők boldogulnak, akik önmaguk járják ki a lehetőségeket.
Jó lenne, ha a szülők ezekről a lehetőségekről nem csak „szájhagyomány” útján, vagy internetes fórumokon értesülhetnének, hanem egy/több weboldal segítené őket a tájékozódásban.
Somlai Zsana, a 13 éves, 40-45 kg-os Nimród anyukája
Végigveszem a napot, hogy érzékletes legyen, mikor kell Nimródot emelni:
reggel az ágyból ki a földre; tisztázás, öltöztetés, közben többször igazgatni, küzdeni, hogy a pelus ott legyen, ahol a popó, mert szeret kimozogni, felülni, rúgkapálni; a földről a babzsákba átlendíteni a gyógyszer beadása és a reggeli miatt; babzsákból felemelni, hogy kivigyem kézben az autóba, irány a Völgyzugolyház.
A „Zugiból” hazafelé a babakocsiból az autóba be. Otthon az autóból kézben a lakásba be, földre le. Délutántól estig földről babzsákba, babzsákból földre, földről székbe, székből földre egész estig (lakáson belüli helyváltoztatás, etetés, közös együttlevések miatt). Az esti fürdetéshez földről fel, kézben kivinni a fürdőszobába, kádba be, kádból ki, szobába földre vissza (ezt a férjem és "B" magzat együtt gyűri le). Vacsihoz a székébe a földről föl, majd vissza a babzsákba.
Végül a babzsákból az ágyba az esti csicsire. Éjjel többszöri igazgatás az ágyban, amikor a törzsét, a lábát, vagy egyéb „alkatrészeit” kell tologatni, forgatni, ülve átrángatni, ha rosszul helyezkedik és mindezt hajolva-emelve, mert egy emeletes ágy alsó szintjén alszik, így van egy ágyemelet, ami alá be kell „muzsikálni” magunkat, ha igazgatni kell a Drágát.
Ezen kívül, ha bármikor bárhová megyünk, akkor plusz egy kör a kocsiba be-ki.
Ha kéznél van a férjem, átpasszolom neki az emelés nemes feladatát :-) Más esetben igyekszem egyenes háttal, térdből emelni, de a földről ez lehetetlen. Először guggolva vagy hajolva (utóbbi amúgy tilos!) ölbe rántom, aztán a lábamat megtámasztva a térdemre ültetem, és onnan lendítem a karomba.
Időközben beszereztem egy emelőt, de egyelőre alig használjuk, mert a használata körülményesebb, mint időpontot kapni a Pápához.
A lakáson belül többnyire próbáljuk ketten emelni a tesóval vagy a férjemmel, vagy a fiúk emelik együtt és én csak szurkolok. Betegemelőnk van, de csak lakáson belül használható, a kocsiba már nem lehet azzal áttenni a gyereket, így sokszor még egyszerűbb kézben kiszáguldani vele. 160.000 Ft önrészt fizettünk a méltányossági eljáráson keresztül megigényelt emelőhöz.
Épp most keresünk rámpás autót, hogy a lakásból-kocsiba, kocsiból-lakásba szertartást lecseréljük egy barátibb megoldásra, ez kb. 4-5 millió forint, ha beérjük egy 10-14 éves átalakított, használt járgánnyal. Van valami pályázat, de talán 10 fő veheti igénybe ORSZÁGOSAN! Vagyis olyan támogatásról, aminek bármi haszna vagy értelme lenne, nem tudok.
Ha lenne államilag finanszírozott lakás-átalakítási támogatás (sínrendszer), rámpásautó-vásárlási támogatás, kádlift-támogatás, az segítene ennek a nehéz helyzetnek a megoldásában.
Sajnos nincs fotóm a fenti válaszaim illusztrálására, mert a cipekedés közben már nem annyira őszinte a mosolyom, így azt kevésbé van kedvem fotózni.
Molnár Krisztina gyógytornász és gyógypedagógus tanácsai, hasznos tippek, praktikák a helyes emeléshez
Fontos, hogy mindig egyenes gerinccel, egyenes törzzsel emeljünk, ne hajoljunk, inkább guggoljunk, vagy féltérdelő helyzetben végezzük a mozdulatot. Minél közelebb fogjuk a gyermeket a törzsünkhöz, hogy minél rövidebb legyen a teherkar, így kisebb lesz az erőkifejtés. Mindig húzzuk be a hasunkat és szorítsuk össze a popsinkat, így tudjuk stabilizálni a törzsizom-fűzőnket. Kerüljük a törzs és a derék rotációs irányú (csavarodó) elmozdulását emelés közben, mert ez könnyen balesethez, húzódáshoz, idegbecsípődéshez vezethet.
Ezt úgy tudjuk kivédeni, hogy minden esetben maximálisan szembe fordulunk a gyermekkel, vagy az emelendő tárggyal.
Amennyiben nehezebb súlyt szükséges megemelnünk, vagy deréktáji fájdalmunk van, hasznos lehet egy tépőzáras deréköv használata. Ez megtámasztja, stabilizálja a lumbális (alsó) gerincszakaszt, így tehermentesített helyzetben lehet kivitelezni az emelést. Derékövet gyógyászatisegédeszköz-boltokban lehet beszerezni.
Különböző emelő szerkezetek, gurulós emelők, mennyezeti sínezetek, kádliftek, betegforgató korong, rámpák állnak rendelkezésre az otthoni ellátási teendők megkönnyítésére.
Ezek között vannak olyan eszközök, amelyeket ortopéd orvos fel tud írni receptre. A www.sejk.neak.gov.hu weboldalon tudnak tájékozódni a feliratható eszközökről.
Rendkívül fontos a rendszeres testmozgás, elsősorban a törzsizom-fűző erősítése, továbbá a feszes, megrövidült izmok nyújtása és lazítása. Hasznos sporttevékenységek lehetnek pl. az úszás, a jóga, a pilates, a falmászás, stb.
Amennyiben deréktáji-, vagy bármilyen más mozgásszervi panaszuk van, fontos, hogy minél előbb forduljanak gyógytornászhoz, vagy ortopéd orvoshoz, mert a rendszeres emelés, fizikai megerőltetés tovább ronthatja az állapotot. Deréktáji fájdalom, panasz kezelésére hasznos kiegészítő terápiás eljárás lehet a Kinesio Tape felhelyezése gyógytornász által. Ez csökkenti a fájdalmat, tehermentesíti és stabilizálja az adott testrészt.
Továbbá rendkívül lényegesnek tartom megemlíteni, hogy több okból is
feltétlenül fontos megtanítani a gyermekeknek, hogy amennyire csak tudnak, vegyenek részt az önkiszolgálási teendők folyamatában, ne csak passzívan „történjenek velük” az események.
Az egyik legfontosabb hosszú távú cél a mozgáskorlátozott gyermekek esetében az, hogy idővel eljussanak az önállóságuk lehető legmagasabb fokára. Ez természetesen személyenként nagyon eltérő, de mindenkinél fontos szempont. Ezt már egészen kicsi korban érdemes elkezdeni megtanítani a gyermeküknek. Akár egy minimális segítség (pl. emelje meg a fejét emelés közben, ne lógassa) is sokat számít a segítő fél számára. Emelés során nagyon fontos, hogy lehetőleg mindig állítsuk talpra a gyermeket (ha van egy minimális talptámasza), hogy ő is tartsa a saját súlyának egy részét.
Kedves cipekedő anyák, apák, tesók, családtagok és segítők! Vigyázzatok magatokra! Tegyetek magatokért, mert nélkületek nem megy! A közgyógyra felíratható, támogatásként megigényelhető, vagy lottónyeremény esetén megvehető, majd felszerelendő segédeszközök tekintetében pedig
bármilyen szupererőtök is van (mert van!), többet ésszel, mint erővel!
Külön köszönet a cikk közös megírásához Drávucz Ritának, Karli Veronikának, Molnár Krisztinának, Mészáros Ildikónak és Somlai Zsanának.