Egy nyolcfős család öt tagja külföldre költözik, hogy a két „fordított” fiú a jövőben is méltó körülmények között élhessen. Történetüket az édesanya meséli el.
NÉVJEGY
Csiznier Andrea
Andi magyar-lengyel szakon végzett az egyetemen, tréner, mentorszülő. Itthon aktivistaként dolgozott többek között a Találj Magadra Egyesületben és a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesületben. Most egy idegen helyen küzd családjával együtt az újfajta nehézségekkel, mindezt a két halmozottan sérült fia biztonságos jövője érdekében.
Hat gyermeked között vannak simák és fordítottak is. Te milyen szót használsz a fordítottságra?
Engem kitüntetett az élet azzal, hogy a hat gyerekemből bizonyos ideig mindegyikkel kellett járni valahova fejlesztésre, de tartós fogyatékossággal ketten élnek. Mindig kínban érzem magam a megnevezés miatt, mert nekem nem okoz problémát a sérült szó, de tudom, hogy vannak, akiknek igen. Szerintem a mögöttes tartalom a lényeg:
amíg elfogadják az illetőt és azt, hogy ő valamiben másmilyen, addig mindegy, hogy nevezzük, csak az ne legyen bántó.
Ha kedvesség és nem degradálás van mögötte, akár nevezhetik a gyerekemet fogyinak is. Ebből a szempontból Németországban könnyű: a „behindert”, vagyis a fogyatékos szó teljesen semleges. Mindenki ezt használja, nincs szükség körülírásra, puhatolózásra.
Hogyan csöppentél bele ebbe a „más-világba”?
Az első házasságomból két gyerekem született. A nagyfiam „csak” beszédhibával küzdött, a kezdetektől jártunk vele beszédfejlesztésre, de sikerült korrigálni a problémát. Gergőnek most volt az esküvője, nagyon büszke vagyok, talán hamarosan nagymama is leszek!
A nagylányom, aki azóta csodálatos fiatal hölggyé cseperedett, eleinte nem volt hajlandó mozogni. Kilenc hónapos koráig csak ücsörgött, ha felültettem, de magától nem csinált túl sok mindent. Gyanúsan hajlékony volt, mire az ortopédus csak annyit mondott, kitűnő balerina lesz. A gyerekorvos sem nyugtatott meg azzal, hogy szerinte meditatív természetű. Amikor eljutottunk Dévény Annához, Panni néni ránézett, és azt mondta: „Hú, milyen hipotón ez a gyerek!” Én meg csodálkoztam, honnan gondolja, hogy magas a vérnyomása? Aztán megtanultam, hogy a hipotón az izomtónus gyengeségét jelenti. Öt hónap DSGM (Dévény-módszer) után Dorkának szépen beindult a mozgásfejlődése, azóta pedig, rácáfolva a „jóslatokra”, diplomás közgazdász.
Ilyen előzmények után született meg a második házasságomból 2002-ben Máté. Problémamentes terhesség után érkezett és csak annyit láttam, hogy pöttyös a teste és picit kisebb a feje. Kétnapos volt, amikor
a gyerekorvos közölte, hogy méhen belüli fertőzés érhette a fiamat, és készüljek föl, hogy nem fog látni-hallani-beszélni-mozogni.
Sokkot kaptam. Aztán kipróbáltam tapsolással, hogy hall, felveszi a szemkontaktust is, ezért azzal biztattam magam, hogyha a négyből kettőben tévednek, hátha a többi is kamu. De sajnos az ultrahang agyi sérüléseket mutatott. Életemben először tapasztaltam meg, hogy kifutott a lábamból az erő. Kiderítették, hogy citomegalovírus okozta a fertőzést. Ez egy enyhe, náthaszerű betegség, amit csak egyszer lehet megkapni, nem is szokták észrevenni, de a terhesség alatt szűrés van rá, mert a magzatra veszélyes. Engem is szűrtek, elvileg már védett voltam. Amikor rákérdeztem erre, elintézték annyival, hogy „biztos elcserélték a mintát”.
Mátét háromhetesen beutalták a Svábhegyre, a fejlődésneurológiai csecsemőosztályra. Ez a 10 nap maga volt a pokol. Nem kaptam ágyat, hajnalban indultam az első szoptatásra, széken ültem egész nap, éjjel haza. De nem ez volt a legrosszabb, hanem az, hogy a gyerekemet a tudtom nélkül telenyomták gyógyszerrel és teával, aztán nem engedték, hogy szoptassam, pedig azt jól csinálta! Az „orvos”, akit én nem neveznék annak, azt mondta a fiamra, hogy ennél sérültebb gyereket még nem látott, semmi esélye sincsen. Amikor úgy begyógyszerezte a feltételezett epilepsziára, hogy nem tudtam felébreszteni, elhoztuk onnan a gyereket saját felelősségre. Sokáig rémálmok gyötörtek ettől az „élménytől”. Egy másik orvos aztán sikeresen „lehozta” a felesleges gyógyszerről.
Hogyan kezdtétek el Mátéval a korai fejlesztést?
Téved, aki azt hiszi, hogy orvosi beutalóval. Még a szülészeten, a szobatársam mesélte, hogy egy ismerőse jár korai fejlesztésre a gyerekével. Kinyomoztuk, hol van a Budapesti Korai Fejlesztő Központ, és bejelentkeztünk. Az első percben pozitív sokk ért. A vizsgáló team gyógypedagógusa mindenekelőtt megkérdezte, felveheti-e a gyerekemet.
Micsoda? A kórházban a tudtom nélkül gyógyszerezték, szurkálták Mátét, itt meg valaki a beleegyezésemet kéri ahhoz, hogy megérinthesse?
Ekkor esett le, hogy nekem beleegyezési jogom van! Hálás vagyok ezért a mondatért, mert ott váltam Máté igazi anyukájává, aki ki tud állni a gyerekéért.
Mivel biztattak? Mi adott erőt?
A Korai Fejlesztőben nem jósoltak, de az apró fejlődésekre mindig felhívták a figyelmet. Az egész családot támogatták. Később Máté bekerült az intézmény „Fa” nevű óvodai csoportjába, amit súlyosan halmozottan sérült gyerekeknek hoztak létre. Az egy mennyország volt! A „büdös kölke” néha azért sírt, mert haza kellett délután menni. Annyira örültem, hogy jó élményeket szerez!
A testvérei is nagyon jó hatással voltak Máté fejlődésére. Időközben megszületett az öccse, Domi is. Ő hamar lekörözte Mátét a mozgásban. Emlékszem, alighogy megtanult mászni, beráncigálta a bátyját az asztal alá, ott rötyögtek nagy egyetértésben. Álltunk ledöbbenve, hogy még a Marsra is hordtuk fejlesztésre, de az eszünkbe se jutott, hogy jó móka lenne bevinni az asztal alá. Itt mutatkozott meg, amit a fejlesztők is mondanak: minden fejleszt, ami élmény!
Domiról csak sokkal később derült ki, hogy ADHD-s. Mozgott mindenki helyett is! Rengeteg erőt tudtunk meríteni belőle. És persze egymásból is, mert nagyon fontos hozzátenni, hogy a férjem maximálisan mellettünk volt és van a nehézségekben, támaszkodunk egymásra. Másként nem is menne, kihívásból van elég. Máté nem tud mozogni, kerekesszékben ül, a kezét korlátozottan képes csak használni, gyomorszondája van. Viszont okos és hihetetlenül kedves, barátságos. Bár nem beszél, megérteti magát, nevet a poénokon; a tekintetével, választással és hangocskákkal kommunikál.
Nyolcéves korára minden beállt a megfelelő mederbe és úgy gondoltuk, hogy túl vagyunk a nagyobb nehézségeken. Az élet nem így gondolta, hamarosan újabb kihívással szembesültünk …
Hogyan érkeztek az ikrek?
Meglepetésként 40 évesen újra várandós lettem. A 13 hetes ultrahangon pedig, amikor az orvos A és B babáról kezdett beszélni, leesett, hogy ikrek! Ennek örömére a párommal elhatároztuk, hogy a megismerkedésünk évfordulóján összeházasodunk. Aznap délelőtt voltam genetikai ultrahangon, ahol megállapították az egyik babáról, hogy nagy valószínűséggel Down-szindrómás. Elmondták, hogy ilyenkor van lehetőség szelektív abortuszra. Ezt végighallgatni is rettenet volt, nem kértünk ilyet. Délután összeházasodtunk.
A terhesség rendben zajlott, végül 38 hetesen már én könyörögtem ki őket.
Luca, akire annak idején szelektív abortuszt javasoltak, teljesen egészségesen született.
Viszont úgy éreztem, hogy a testvérével, Simivel valami nincs rendben. Valahogy furcsa volt ... Nehezen szopizott, de más konkrétumot nem láttam, csak rossz érzésem volt.
Mikor derült ki, milyen rendellenessége van Siminek?
Kéthónapos korában megállt a gyarapodása, aztán fogyni kezdett. Elvittem egy szakorvoshoz, aki meg se vizsgálta, csak annyit mondott, ne aggódjam túl, szoptassam a másik mellemből és két hónap múlva vigyem vissza kontrollra. Ebbe én nyilván nem nyugodtam bele és jól tettem, ugyanis egy másik orvos cukorbetegséget állapított meg nála. Ez a diagnózis pedig életmentő volt, nem várhatott volna még két hónapot!
Feltételezhető volt, hogy a cukorbetegsége genetikai eredetű. Szerettünk volna erre egy célzott vizsgálatot csináltatni, ám ismét falakba ütköztünk, ezért újra orvost váltottunk. Szerencsés véletlenek sora kezdődött: rátaláltunk egy új diabetológusra, aki akkor pont egy konferenciára utazott, és épp ott hallott egy nagyon ritka betegségről, aminek a tünetei ráillettek Simire. Merthogy egy csomó olyan furcsasága és neurológiai tünete volt, amit nem indokolt a cukorbetegség. Az új orvosunk genetikai vizsgálatot csináltatott, ami
Simi 7 hónapos korában igazolta a DEND-szindrómát. Ez annyira ritka betegség, hogy Magyarországon nem is tudunk másról.
Megtudtuk, hogy mozgásbeli és mentális elmaradásra egyaránt számíthatunk. Ez be is igazolódott Siminél, aki nem beszél és a diagnózisa időközben autizmus spektrumzavarral is bővült.
Szerencsére az viszont időben kiderült, hogy Simi nem epilepsziás, így az antiepileptikumok csak rontottak az állapotán. Egy csodálatos neurológusnak sikerült szép lassan leszoktatnia a felesleges szerekről. Simi ezután látványoasan fejlődni kezdett: pár hét múlva négykézlábra állt, négyéves kora óta pedig jár, sőt, azóta meg sem áll! (Egy amerikai érintett családtól később megtudtuk, hogy annak a hatóanyagnak a találkozása ezzel a ritka betegséggel akár kómához, bénuláshoz is vezethetett volna …)
Hat gyerekkel a cseppet sem sima mindennapjaid mellett mikor kezdtél aktívan fellépni a fogyatékkal élők érdekében?
Amikor Simiről kiderült, hogy ő is spéci gyerek, azt gondoltam, nekem ezzel dolgom van, és elkezdtem civil szervezeteknél önkénteskedni és dolgozni. Voltam a Bátor táborban, koordinátor voltam a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségénél, ahol segélyközpontot hoztunk létre. Dolgoztam a Down Alapítványnál is, közben részt vettem képzéseken. Az egyik képzésen kitűnő csapat jött össze, akikkel megalapítottuk a Találj Magadra Egyesületet. Egyik projektünk a „Lélegzetnyi idő” volt, aminek keretében sérült gyermeket nevelő anyáknak biztosítottunk 8 órányi én-időt azáltal, hogy szakképzett gyermekfelügyelők vigyáztak a spéci gyerekeikre, amíg ők egy kicsit feltöltődhettek. Ezután a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesületnél a lakhatási munkacsoportot kezdtem vezetni, aztán megválasztottak a szervezet vezetőjének.
Hogyan látod a fogyatékossággal élők lakhatásának hosszú távú megoldását?
Magyarországon egyelőre sajnos reménytelennek látom. Valódi, elfogadható megoldásnak még a csírája sem körvonalazódik. A más civilekkel együtt kidolgozott lakhatási minimumról való egyeztetések során kiderült, hogy politikai akarat se nagyon van, ami ebbe az irányba mutatna. Épp ez adta az első lökést számunkra, hogy próbáljuk meg máshol.
Sérült gyerekkel ugyanis nem elég, hogy a mindennapokban elképesztő sok megaláztatáson és nehézségen kell keresztülvergődni, de a legrémisztőbb az, hogy a jövő (is) teljesen bizonytalan.
Mátét napi 24 órában mi látjuk el, hiszen mindenben segítségre szorul. De mi lesz, ha mi már nem fogjuk bírni fizikailag? A kínzó kérdésekre a mai Magyarországon kétféle válasz van: vagy egy tömegotthon, ahol 20 súlyos állapotú ellátottra jut egy ápoló, vagy a családi vagyon, amiből méltó segítséget tudsz vásárolni. Nekünk sajnos nincsenek súlyos millióink, ezért döntöttünk amellett, hogy megpróbáljuk másutt. Mert más országokban léteznek már jó megoldások.
Mikor és hogyan döntöttétek el, hogy Németországba költöztök?
Úgy éreztük a férjemmel, hogy a gyerekek, főleg Máté és Simi jövője érdekében mindenképpen érdemes legalább megpróbálnunk máshol boldogulni, ahol biztosítottnak látjuk, hogy életük végéig emberhez méltó körülmények között élhetnek. A két felnőtt gyerekem már a maga életét éli, Domi érettségi előtt áll, így ő még otthon marad, de mi három gyerekkel belevágunk. Két évet adtunk magunknak arra, hogy kiderüljön, többet nyerünk-e a réven, mint amit elveszítünk a vámon – mert ne legyenek senkinek illúziói, sokat veszítettünk is a költözéssel! Fel kellett adnunk szinte a teljes életünket!
Európában akartunk maradni, és hiába tudunk angolul, az angolszász országok már messzinek tűntek. Végül a szociális ellátórendszer tanulmányozása után annak ellenére is Bajorország mellett tettük le a voksunkat, hogy nem beszéltünk németül. A férjem itthonról munkát és szállást keresett. Itthon évtizedekig egy bankban dolgozott, ehhez képest kint először napi 12 órában kézbesítő lett minimálbérért. Én pedig itthon a gyerekek mellett elkezdtem németül tanulni és német albérletet keresni a családnak.
Hogyan sikerült lakást találnotok?
A férjem egész nap dolgozott, ezért én keresgéltem a neten. A bajor törvények előírják: egy ötfős családnak egy minimum 4 hálószobás lakást kell bérelnie, még akkor is, ha elférnének egy kisebben.
Nem voltunk ideális bérlők: egy kereső, három gyerek meg egy kutya, minimális nyelvtudással … Voltak pillanatok, amikor úgy gondoltam, semmi esélyünk. Mások tanácsára összeállítottam egy
részletes, az anyagi helyzetünket és a családunkat is bemutató, bankszámlakivonatokkal és családi fotókkal illusztrált lakásbérleti anyagot.
Kb. 100 hirdetésre jelentkeztem a zsákfalutól a kisvárosig mindenhova, ahol nekünk megfelelő lakást kínáltak. Kb. 30 bérbeadó válaszolt, ebből húszan visszautasítottak. A második körből végül hárman maradtak, kettő megmutatta ugyan a lakást, de nem mi nyertük el, viszont maradt egy, aki minket választott.
Úgy éreztük, megütöttük a főnyereményt! Igaz, hogy a fürdő nem akadálymentes és három lépcsőfok van a bejárat előtt, de otthon kilenc fokon kellett fölrángatni Máté székét, úgyhogy nagyon örültünk. A házunk kiadásából és a férjem fizetésének nagy részéből ki is béreltük. 2022. december 30-án megérkeztünk a Bayreuthtól 30 km-re fekvő, kb. négyszáz lelkes zsákfaluba. A bérbeadónk kedves és segítőkész. Még a kiutazásunk előtt segített iskolát találni a gyerekeknek, aztán később ő szerezte az ún. minimunkát is nekem, hogy egy kicsivel több bevételünk legyen.
Hogyan tudjátok igénybe venni az egészségügyi és szociális ellátásokat?
Itt a magánbiztosítók egyikével kell szerződni, a férjem biztosításával a család is biztosítottá vált. Mivel csak rövid ideje dolgozik Németországban, bizonyos dolgok még nem járnak nekünk, de az alapellátás igen. Az orvosi ellátást, valamint a tápszereket, a szondát, a pelenkát és minden más szükséges felszerelést teljesen zökkenőmentesen kapjuk. A szociális ellátások intézése elképesztően sok papírmunkával járt. 8 hónapba telt, amíg mindent elintéztünk, de ma már kapunk családi pótlékot és ápolási díjat is. Ez a sokszorosa a magyar összegeknek. Sokat segített az önkormányzat munkatársa, aki kifejezetten a fogyatékossággal kapcsolatos összes üggyel és kérelemmel foglalkozik.
Milyen intézménybe járnak a gyerekek?
Hat hónapba telt, mire mindenkinek lett helye. Luca egyetlen napot sem hagyott ki, a téli szünetben költöztünk és már az első januári tanítási napon elkezdte a német iskolát. Siminek is találtunk olyan iskolát, ahol fogadták, de két hónapba telt, amíg minden vizsgálaton átesett és megtalálták számára a legoptimálisabb osztályt.
Kérték, hogy „képezzem ki” a pedagógusokat Simivel kapcsolatban, így tartottam egy tájékoztatót Simi elég bonyolult ellátásáról (diabétesz, gyógyszerek stb.), amit élőben meghallgatott a külön emiatt összehívott tantestület! Egy magyar konduktor tolmácsolt.
Meglepődtem, hogy mindenki érdeklődve, türelmesen, mosolyogva, szörnyülködés nélkül végighallgatott,
kérdéseket tettek fel és megnyugtattak, hogy ne aggódjak, minden rendben lesz. És tényleg rendben van, Simi imád oda járni. Igaz, hogy a suli 30 kilométerre van, de itt minden gyereket (Lucát is) iskolabusz hoz-visz.
A legtovább Máté ügye húzódott, mert ő már nem tanköteles, úgyhogy először föl kellett mérni, hogy tud-e támogatott formában dolgozni. Megállapították, hogy nem tud, így nyílt meg előtte a napközi ellátás lehetősége. Az ápolási szükséglet mértéke alapján kerestek számára helyet. Végül június közepétől őt is minden reggel elviszi a busz a napközibe. Sőt, mivel az intézményben van bentlakásos forma, felajánlották azt is. Egyelőre nem kérjük, de megnyugtató a tudat, hogy idejekorán és felelősségteljesen gondoskodhatunk róla, ha szükségünk lesz rá.
Te milyen munkát tudtál vállalni? Mik a terveitek munka szempontjából?
Az iskolában itt nincs ebéd, az ikrek szendvicset visznek és kora délután ebéddel várom őket. Emellett tudok minden másnap ún. minimunkát vállalni. Jelenleg pár órában takarítok egy gyermekpszichiátriai praxisban és az azt fenntartó családnál, de tervezem a továbblépést. Olyan munkát szeretnék, ahol emberekkel is találkozhatok, és gyakorolhatom a németet. Ezen kívül életmentő számomra, hogy maradtak hazai kapcsolataim és egy-egy projektben részt vehetek távolról, sőt, nemsokára tarthatok otthon egy képzést is. A férjem pedig – ha maradunk – esetleg megpróbálhat eredeti végzettségének megfelelően, testnevelőként elhelyezkedni.
Hogyan fogadott benneteket a környezetetek, és ti hogyan éltétek meg a váltást?
Még egyszer sem éreztem, hogy betolakodónak látnának minket. Itt nem vagyunk „ufók”, kedvesen köszönnek és szívesen szóba állnak velünk, türelmesen kivárják a német nyelven való szerencsétlenkedésünket is. Nem borzadnak el tőlünk, kíváncsiak, nyitottak. Ennek nagyon örülök, bár hozzá kell tennem, ezek a kapcsolatok inkább felszínesek, a lelki egészségünk megőrzéséhez nagyon fontosak a tudatosan ápolt hazai baráti kapcsolataink. Sajnos inkább az én fejemben élt az a kép, hogy betolakodók vagyunk.
Nehéz volt megtanulni nem szégyellni magam amiatt, hogy idejövök azért, hogy méltó körülmények között élhessen a családunk minden tagja.
Nem akarok olyan képet festeni, hogy belecsöppentünk a paradicsomba, mert ez nem igaz. Hatalmas kitartás és eltökéltség kell ahhoz, hogy az ember máshol újrakezdjen mindent, és megbirkózzon az újfajta nehézségekkel. Egyelőre mégis úgy látom, jó döntést hoztunk. Bár számomra itt már valószínűleg nem sok babér terem, mégis nyugodtabb az életünk. A leglényegesebb az, hogy a gyerekek számára van perspektíva!
