Halmozottan sérült gyerekkel az élet embert próbáló, de Rita sokszínűsége, fáradhatatlansága, sokaknak erőt adó energiája e rendhagyó interjú soraiból is átszűrődik. Fogadjátok szeretettel Rita és családja történetét!
NÉVJEGY
Naszály Németh Rita
Feleség, két koraszülött gyermek édesanyja, otthoni szakács, tolmács és menedzser. Szakmájára nézve pszichológus, aki az élethosszig való tanulásnak is feltétlen híve. INPP mozgásfejlesztő, sorstársi segítő, gyászkísérő, összességében pedig egy nyugodt és kiegyensúlyozott ember, aki úgy döntött, teljes életet fog élni.
Az anya
1998-ban a vártnál több mint 10 héttel korábban, a 29. terhességi héten érkezett meg Veron lányunk. Tüdőgyulladással született, ezért azt hitték, hogy a fertőzés miatt lett koraszülött. Hat napra lélegeztetőgépre került, aztán kéthetesen keringési zavart állapítottak meg nála, később pedig észrevették, hogy óriási, ún. elhalásos ciszták vannak az agyában. Alig maradt ép fehérállománya. Borzasztó időszak volt ez, teljesen lefagyott állapotban voltam,
sokszor úgy ébredtem reggel, hogy biztos csak álmodtam az egészet. Nem tudtam belegondolni, mi lesz velünk, mi lesz a gyerekkel.
Az egyetemen tanultam róla, milyen fontos a korai diagnózis és fejlesztés, ezért azon voltunk, hogy mielőbb szakemberhez vihessük. A kórházból egyenesen Katona professzor fejlődésneurológiai osztályára mentünk kivizsgálásra. Nagyon emberséges volt velünk a kezelőorvos, de úgy fogalmazott, hogy sok fejlődés nem várható. Veron erre rácáfolva féléves koráig olyan szépen fejlődött, hogy azt mondták, könnyen lehet, hogy járni is fog. Eddig viszont nem jutottunk el. Ebből is látszik, milyen nehéz dolog a prognózis felállítása.
Másfél éves volt Veron, amikor megkérdeztem a gyógypedagógust arról, hogy az értelmi elmaradást magyarázhatja-e még a mozgássérültség, vagy már feltételeznünk kell értelmi érintettséget is. Azt válaszolta, hogy az utóbbi valószínűbb. Nem voltam felkészülve erre a válaszra, nagyon rosszul esett és nehezen dolgoztam fel, talán
Veron hatéves koráig is eltartott az elfogadás folyamata.
Veron diagnózisa CP (cerebrális parézis, azaz agyi bénulás), mentális retardáció (azaz értelmi elmaradás) és beszédképtelenség. A mozgása a CP miatt nagyon nehezített, a nap legnagyobb részét kerekesszékben tölti. Segítséggel lábra lehet ugyan állítani, de járni csak rövid ideig, gurulós járókerettel tud. Az állítás és járatás viszont fontos a csípőízület ficamának megelőzése és a belső szervek megfelelő vérellátása szempontjából.
Veron után négy és fél évvel Zsombor fiunk is épp a 29. héten jött világra. Ekkor derült ki, hogy alkati dolog áll a koraszülés háttérben, méhszáj-elégtelenségem van. Összesen 8 évig voltam otthon a két gyerekkel, akik eltérő módon fejlődtek. Zsombornak is voltak agyi cisztái, de jóval kevesebb és kisebb, mint Veronnak. Az ő fejlődése szerencsésebben alakult, csak egy idegrendszeri éretlenség maradt vissza nála. Normál középiskolában leérettségizett.
A szakács
Miután hazajöttünk a kórházból Veronnal és elkezdtem telefonálgatni, minden szakembernek az volt az első kérdése, hogy nyelni tud-e. Sok sérült kisbabánál ugyanis ez a reflex hiányzik. Veron sok mindent nem tudott, de nyelni azt igen. Sőt, gyönyörűen rág és imád enni!
A bal oldala érintettebb, ám a jobb keze elég ügyes, sűrűbb ételt egyedül kanalaz. Darabosat is eszik, fel tudja csippenteni a tányérjáról a falatokat. A legkisebb ribizliszemet is kivadássza a tányérjából, ha ételről van szó. Azon kívül, hogy mohó, nincs baj az evéssel, ez az egyik legfontosabb érdeklődési köre. Mindig tudnia kell nemcsak azt, hogy mit eszünk ma, de azt is, hogy mi lesz az ebéd holnapután, meg egész héten, mit sütünk, stb. Ez örökös téma, a szakácsnak, vagyis nekem fel kell készülnöm a válaszokkal!
A „tolmács”
A hangformálás késéssel ugyan, de elindult Veronnál. Pár mássalhangzót is ki tudott már ejteni a magánhangzókon túl, amikor nem tudjuk, mitől, de hirtelen abbamaradt a beszédfejlődés. Bár a mai napig nem beszél, és csak pár szótagot ismétel, más módon egészen jól kommunikál!
A kommunikációs igénye gyerekkora óta megvan, döntéseket hozni, választani kiválóan tud, és ez az alapja az alternatív augmentatív kommunikációs (AAK) fejlesztésnek, ami a beszédképtelen emberek önkifejezésében kulcsfontosságú. Tableten, a magyar fejlesztésű Verbalio applikáció képes verziójával kommunikál. Csuda ügyesen kezeli a felületet, rengeteg képe van, pillanatok alatt megtalálja, amire szüksége van ahhoz, hogy „elmondja”, mit szeretne. Így már kevesebbszer kell „tolmácsolnom” a gondolatait. Elég szűk az érdeklődési köre, de azon belül kiválóan boldogul. Napjában ezerszer hallom a gép által kimondott mondatokat: „Holnap péntek, holnapután szombat.” „Kíváncsi vagyok, mi lesz a kaja!”
A menedzser
Azon voltunk, hogy minden létező korai fejlesztési módszert kipróbálhassunk. Nem hallgattam el senki előtt, hogy járunk máshová is. A Katona-tréninget lelkiismeretesen, naponta hatszor csináltuk, ennek az a lényege, hogy az elemi mozgásmintákat rendszeresen kiváltjuk, ami segít az idegpályáknak a mozgások begyakorlásában. Közel volt hozzánk a Gézengúz Alapítvány, oda vittük Veront fejlesztésre, sőt, otthon elkezdtük vele a fürdőkádas mozgásprogramot is, mert az már újszülött korában látszott, hogy lételeme a víz, jól érzi magát benne. Miután az oltásait megkapta, uszodába is mehettünk!
Rendszeresen járt hozzánk egy Dévény-módszerrel dolgozó gyógytornász is. Veron eleinte szépen fejlődött, kúszni is megtanult, de amikor el kellett volna kezdenie a nagy mozgásokat (pl. mászás), az már nem ment. Ekkortól a Pető Intézet korai fejlesztő részlegét is hetente többször látogattuk. Volt olyan nap, hogy elmentünk reggel a Petőbe, aztán uszoda, aztán haza, mert jött a Dévényes gyógytornász…
Ebben a rohanásban az egyik szakember megkérdezte tőlem, hogy pihent-e már ez a gyerek három egybefüggő napot életében…
Teljes meggyőződéssel válaszoltam, hogy dehogy pihent, hát fejleszteni kell! Mire meggyőzött, hogy pár napig ne csináljunk semmit, még a párperces tornát se, hadd pihenjen az idegrendszere. Mostani tudásommal már látom, hogy aminek én akkor Veront kitettem, az valószínűleg túl sok volt! Ma már másképp csinálnám, mert ha túlingereljük a gyerek idegrendszerét, akkor egyik fejlesztésből sem tud eleget hasznosítani.
Veron csecsemőkora óta nagyon szereti a zenét, ami meg is nyugtatja. Sokat járunk koncertre és otthon is állandóan szól a zene, mert a lányunk egyedül kezeli a YouTube felületet. Sokféle műfajt hallgat, jó zenei ízlése van, a Misztrál együttes a kedvence.
Voltak nagyon nehéz időszakaink és kilátástalannak tűnő helyzeteink is, de Veronnal ma már nagyon egyszerűek a hétköznapok. Egy tüneményes, nagyon jó természetű fiatal lány lett, akinek határozott elképzelései vannak, de jól meg lehet vele beszélni azt is, ha valami akkor és ott éppen nem valósítható meg ezekből.
Az élethosszig tanuló
Nem is tudnám felsorolni, mi mindent tanultam már életemben, pedig átszoktatott balkezesként és figyelemezavarral élve nem felhőtlen a viszonyom a tanulással. Tanultam mindenfélét, ami érdekelt, vagy hasznosnak látszott, legyen az szakmai vagy spirituális, holisztikus vagy mozgásfejlesztéshez kapcsolódó ismeret. Hobbimmá is vált, hogy tanfolyamokra járok, akár önismereti, akár szakmai céllal.
Többek között elvégeztem a tanácsadó szakpszichológus képzést, de tanultam haptonómiát is, ami egy érintésen alapuló, gyengéd terápiás módszer. Megtanultam az INPP-módszert is, ami a csecsemőkori reflexmaradványok gátlását és az érett reflexek felépítését célozza. Ez például Zsombornál nagyon hasznosnak bizonyult.
Az utóbbi években a Napfogyatkozás Egyesület gyász- és veszteségfeldolgozó képzéseit végzem. Ez a gyerekekkel való munkámban is jól hasznosítható, sőt, még a szülőknek is segíthetek a tapasztalataimmal az őket ért veszteség feldolgozásában. Mert én is tudom, hogy
azt bizony el kell gyászolni, hogy nem olyan a gyermekünk, vagy nem olyan lett az életünk, mint amilyennek megálmodtuk.
Jó, ha fel tudjuk vértezni magunkat pszichológiai rugalmassággal, aminek segítségével vissza tudjuk nyerni a lelki egyensúlyunkat, ami óhatatlanul kibillen néha.
A sorstárs és a segítő
A kezdetektől meghatározó közeget jelentettek számomra a sorstársi csoportok. Még a Pető Intézetben egy konduktor indította el az első beszélgetős szülői csoportot, amiből aztán kinőtt egy veszteségfeldolgozó csoport. Hatan most is rendszeresen találkozunk az akkori csapatból. Nagy megtartó erő voltunk, vagyunk egymás számára, és ezt másoknak is át akartuk adni. Évekig felváltva jártunk az egyik szülészeti klinika koraszülött intenzív osztályára támogatást nyújtani a félelmekkel, kérdésekkel, bizonytalansággal teli újdonsült szülőknek.
Sorstársi segítőként dolgozom a Találj magadra! Egyesület égisze alatt is. Az egyesület különféle eszközöket kombinálva igyekszik javítani a sérült gyermeket nevelő nők helyzetén. Legutóbb egyéni segítő beszélgetéseket vezettem az egyesület berkein belül. Ezen kívül tartunk sorstárs szülői csoportokat is, hogy a résztvevők egymást is tudják támogatni, segíteni.
A pszichológus otthon
A gyerekeim szempontjából nem egyértelmű előny, hogy pszichológus vagyok. Soha nem tudtam például felszabadultan játszani velük, mert állandóan azt figyeltem, kéne-e már valamit tudniuk stb. Viszont
a „szakemberség” hamar segített tudatosítani, hogy bár van egy nagyon súlyos állapotú gyerekem, akit fejleszteni kell, magammal is kell foglalkoznom.
Bár Zolival, a férjemmel mindkettőnknek szerető és stabil családja van, sok szempontból különböző háttérből jövünk. Ez a gyerekek születése előtt sem okozott gondot, de Veron még jobban összefésülte a gondolkodásunkat az életről, magunkról, a világról. Ma már nagyon hasonló a vélekedésünk a legtöbb dologról és különös harmóniában élünk.
A házastárs
Amikor Veronnal kapcsolatban kezdünk kicsit tisztábban látni, az első dolog az volt, amit eldöntöttünk Zolival, hogy mindent megteszünk azért, hogy minél teljesebb életet élhessünk a magunk szempontjai mentén. Például fontosnak tartom, hogy nem maradtak el mellőlünk a barátaink, rájuk is tudunk időt szakítani.
Ez persze nehezen ment volna a szerencsére nagy és támogató családunk, de főleg a nagyszülők nélkül, akik nagyon sokat segítettek nekünk. Például fontosnak tartjuk, hogy ha csak pár napot is, de minden évben tudjunk kettesben is nyaralni Zolival. Sokáig a nagyszülők vállalták ilyenkor a gyerekeket, mostanában pedig akkor megyünk el kettesben, amikor Veron táborozik. (Kisebb korában a Csillagházból vitték őket ottalvós táborba, hét éve pedig a Szent Damján tábor az állandó nyári programja, amit rengeteg önkéntes szervez fogyatékkal élő gyerekeknek, fiataloknak.)
Azért is tudok nyugodt anya lenni, mert van egy szerető és elkötelezett férjem, aki bőven kiveszi a részét a közös feladatokból, a gyerekekkel való foglalkozásból és a háztartási teendőkből egyaránt.
Simán el tudok menni egy ötnapos ottalvós Csillagházas táborba, mert tudom, hogy itthon is minden rendben lesz. Apa és lánya imádják egymást. Ahogy egyébként a két testvér is nagyon szoros kapcsolatban van, Zsombor is szívesen vigyáz Veronra, ha nekünk programunk van, ő pedig éppen ráér.
Az Ability Park pszichológusa
A gyerekeimmel otthon töltött időszak után már csak rövid időre mentem vissza a speciális iskolába, ahol korábban pszichológusként dolgoztam, ugyanis egy nagyon érdekes helyre kerestek szakembert: az Ability Parkba. Ez egy nagyszerű kezdeményezés volt, szerintem nincs annál jobb érzékenyítés, mint amikor magukkal az érintettekkel lehet találkozni, együtt játszani.
2012-ben bezárt a park, amit azért is sajnálok, mert Veront annyira el tudnám képzelni ott animátorként! Ideális munkahely lehetne neki, hiszen szereti az új embereket. Tíz percig jól elbeszélgetne a vendégekkel a tabletje segítségével, aztán jöhet az újabb vendég és ezt Veron soha nem unná meg!
A mozgásfejlesztő
Az INPP mozgásfejlesztés során gyakran találkozom ADHD-s (figyelemhiányos, hiperaktív zavarral élő) gyerekekkel, akikkel különösen szeretek dolgozni, talán mert én magam is figyelemzavarral élek. A gyerekek felmérése mindig a szülő jelenlétében zajlik, hogy aztán megbeszélhessük, mikor mit láttam. Igyekszem minél kevesebbet fegyelmezni a gyerekeket, inkább felveszem az ő tempójukat. Olyan gyorsan adom ki nekik az új feladatokat, hogy ne legyen idejük közben felmászni mondjuk a bordásfal tetejére. Az egyik ilyen felmérés végén az anyuka azt mondta, hogy nézni is fárasztó volt a folyamatot, és rádöbbent, hogy ő miért fárad el annyira estére a gyereke mellett.
A Csillagház pszichológusa
2012 ősze óta dolgozom a Csillagházban félállású pszichológusként. (A halmozottan sérült gyerekek iskolájáról és igazgatójáról szól ez a korábbi cikkünk - a szerk.) Mivel Veron oda járt, előbb az ő beleegyezését is megszereztem, mielőtt elvállaltam az állást. Fantasztikus csapatba csöppentem. Az óráim többségét az egyéni beszélgetések töltik ki, mert ahogy egyre idősebbek lesznek az oda járó gyerekek, annál nagyobb igényük van arra, hogy kettesben beszélgessenek valakivel. A nem beszélő gyerekek számára ugyanezt AAK segítségével biztosítom. Sokszor nagyon mély és nehéz témák is előkerülnek.
A Csillagházban a kollégák számára is ott vagyok, segítek, konzultálunk. Utóbbit különösen szeretem, mert imádok teamben, szakmai csapatban együtt dolgozni egy célért. Ha pedig a szülőknek van kérdésük, örömmel foglalkozom velük is.
Most tavasszal egy kifejezetten gyásszal kapcsolatos csoportot is tervezek, valamint jó lenne az iskolában egy ajánlás arra vonatkozóan, hogy mi a teendő, ha meghal egy, a gyerekek szívéhez közel álló személy, például egy korábbi iskolatársuk, ahogyan az nem is olyan régen sajnos megtörtént. A felnőtteknek is jól jön egy mankó, egy folyamatleírás arról, ki, mikor, kivel, hogyan közölje a hírt, mik legyenek a következő lépések, hogy ne legyen fejetlenség, kapkodás, se titkolózás.
A gyászkísérő otthon
Veron nagyon szoros kapcsolatban volt a nagyszüleivel, akik sajnos gyors egymásutánban elhunytak, a két nagymama két hónapon belül! Nem volt könnyű feldolgozni a veszteséget, s ugyanebben támogatni Veront is. A napi többszöri sírástól eljutottunk odáig, hogy ma már ritkán sírja el magát, ha említi őket. Amikor felmerül a téma, mindig megölelgetjük és elmondjuk, hogy nekünk is nagyon hiányoznak a nagyik. Soha nem szereltük le azzal, hogy most már elég a sírásból. A feldolgozásban sokat segített neki a beszélgetéseink mellett az a Bliss Alapítványnál számára készült képes füzet is, amely arról szól, hogy mi történik, ha az emberek meghalnak.
A nyugodt szülő
Nagyon durván fog hangzani, de régóta nem aggódom olyasmin, hogy mi lesz Veronnal. Nekünk mindig épp jó felé vezetett az utunk. Sorra jöttek a találkozások, az emberek, a módszerek, a könyvek, méghozzá minden épp akkor, amikor arra szükségünk volt. Hozta egyik a másikat.
Veron minden intézménybe úgy került be, hogy épp akkor nyílt egy hely vagy csoport. Legutóbb, amikor az életkora miatt megint új helyet kellett találnunk, már alakulóban volt a Kaptár (róluk az indulásuk után nem sokkal írtunk a blogunkban - a szerk.). Veron heti három napot jár a halmozottan sérült felnőttek nappali ellátását és fejlesztését végző magánintézménybe. Innen már csak egy jó lakóotthon kell, hogy amikor mi már fizikailag nem bírjuk ellátni, biztonságban tudjuk!
Afelől teljesen nyugodt vagyok, hogy ha találunk méltó körülményeket, ott Veron rendben lesz, jól fogja érezni magát. Mindig figyeltünk arra, hogy aludjon máshol is, például a nagyszülőknél. Táborozni is régóta jár, az első perctől jól érezte magát, búcsúzáskor dobálta a puszikat nekünk és ment örömmel. Szerencsére viszonylag könnyen beilleszkedik egy-egy új közegbe, a Kaptárral is így volt legutóbb, úgyhogy nem féltjük őt.
Az „egyenesbe rakott” ember
Nem akarok nagy szavakat használni, de úgy gondolom, hogy mi Veront azért „kaptuk”, hogy egyenesbe rakjon bennünket, ami nagy vonalakban talán meg is történt, bár nem írnám fel senkinek receptre!
Először én is nehezen hittem annak a szülőnek, aki a súlyos állapotú gyereke kapcsán így fogalmazott: „ha ilyen, akkor ilyen; csinálom vele, amit kell, nem érezem magam ettől krízisben”. Láttam rajta, hogy ez nem önáltatás, ő valóban „egyben volt”, nem érezte szerencsétlen sorsúnak magát. Azóta tudom, hogy van ilyen is. Mi is eljutottunk idáig, de nagyon sok munkába került, hogy így legyen.