Az örökbefogadás mindig különleges helyzeteket hoz az újdonsült szülők számára, és ez talán még inkább így van, ha családba érkező kisgyermek fogyatékossággal él. Kurucz Janka elmeséli, hogyan került a családjukba Zoli, és hogyan zajlanak a hétköznapjaik. Fogadjátok szeretettel a történetüket!
NÉVJEGY
Kurucz Janka
Gyógypedagógus. Családjukba – igaz, szokatlan sorrendben – hat gyermek érkezett. Az első, örökbefogadott „fordított”, valamint az utána született öt „sima” gyermeket Janka évek óta főállású anyaként neveli, gondozza teljes egyetértésben és munkamegosztásban a férjével, valamint a velük élő nagyszülőkkel. Janka a Kézenfogva Alapítvány nagyköveteként szeretne tenni azért, hogy mások is bele merjenek vágni a „sérültes örökbefogadásba”.
Miért lettél gyógypedagógus?
Hamar tudtam, hogy sérült emberekkel, gyerekekkel szeretnék foglalkozni, pedig nem volt gyógypedagógus a családunkban. Viszont a nagymamám igazi, régimódi, falusi tanítónő volt, talán innen a pedagógia iránti fogékonyság és az, hogy kicsi korom óta nagyon szerettem a gyerekeket. A másik motivációt Czeizel Endre könyvei jelentették, miatta kezdett érdekelni a genetika. Aztán gimiben ért a következő impulzus: elhívtak a Bárka táborba, ahol kézzelfogható közelségbe kerültek a valamilyen szempontból „más” gyerekek. Egyenes út vezetett a Gyógypedagógiai Karra.
Hogyan kötöttél ki a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknél?
Az anyukám látott egy riportot a halmozottan sérült gyerekek iskolájáról, a Csillagházról (az intézmény vezetőjével, Illés Barbarával készült interjúnk ITT olvasható). Annyira megtetszett a suli légköre, hogy 19 évesen pedagógiai asszisztensként csatlakoztam a csapathoz. Halasztottam, majd munka mellett, estin folytattam a tanulmányaimat, miközben családoknál is dolgoztam sérült gyerekekkel.
A diploma után tettem egy kitérőt a Gézengúz Alapítványhoz, ahol egy halmozottan sérült ovisokból álló csoportban dolgoztam, valamint egyéni foglalkozásokat is tartottam. Szerettem ezt a munkát is, de valahogy visszahúzott a szívem a Csillagházba.
Rövid időn belül két emberbe is beleszerettél…
Így is lehet mondani. Amikor újra Csillagházas lettem, már összeházasodtunk a férjemmel. Mindketten úgy gondoltuk, hogy ha majd sok gyerekünk lesz, akkor fogadunk örökbe melléjük egy sérültet is. Az élet azonban megfordította a sorrendet, mert a Csillagházban „beleszerettem” Zoliba.
Ez egy kis iskola, ahol mindenki ismer mindenkit. Reggel, amikor megérkezik az iskolabusz, mindenki egyformán kiveszi a részét az öltöztetésből, reggeliztetésből. Én gyakran annál az elsős osztályánál segítettem reggelente, ahová 2007 szeptemberében egy Zoli nevű kisfiú érkezett. Egy másik társával együtt tartós nevelésből, egy gyerekotthonból hozta nap mint nap a busz.
Milyen volt a hatéves Zoli?
Nagyon kis cuki! Mindannyian cukik voltak, de ő különösen. Szöszi, kerek szemüveges kicsi fiú, kedves arccal, nyitott személyiséggel. Lassan megtudtam róla, hogy koraszülöttként jött világra és fertőzést kapott, majd egy súlyosabb agyvérzést, aminek a következménye többek között egy mind a négy végtagjára kiterjedő bénulás lett. A szülei otthagyták a kórházban. Szerencsére jó csecsemőotthonba került, ahol nagyon szerették és törődtek vele. Nem is lehet nem szeretni.
Elkezdtem mondogatni a férjemnek, az anyukámnak is, hogy milyen aranyos kisfiú Zoli. Eljöttek a Csillagházba ők is, hogy megnézzék. A férjem pár nappal később azt álmodta, hogy Zoli a nyakában ül. Irracionálisak tűnhet, de hamar döntöttünk: örökbe szeretnénk őt fogadni. Beszéltünk a gyerekotthon vezetőjével és az osztályfőnökkel is. Decemberben jelentkeztünk örökbefogadó szülőknek, elvégeztük a szükséges tanfolyamot.
Minél hamarabb családot szerettünk volna jelenteni Zolinak.
Mit tudott, tudhatott Zoli a saját történetéről?
Az otthonban mindenkiről készül egy fotóalbum, erre nagyon figyelnek. Ezt a kis élettörténetet mi lassan kiegészítettük. A hivatalos találkozások, „barátkozások” alkalmával egy róla szóló mesét szőttünk egyre tovább és tovább neki. Szó volt arról, ahogyan összeismerkedtünk az iskolában, meg arról, milyen jó lenne, ha a mi kisfiunk lenne és hozzánk költözne.
Végül mikor váltatok hivatalosan családdá?
Az iskolaév végén lettek meg a papírok és Zoli 2008. július 7-e óta van velünk.
Szerintem az, hogy ő az első gyermekünk, azért volt előny számára, mert nem „a sérült gyerek” szerepében érkezett a családba, hanem önmagaként.
Az örökbefogadási döntésünket amúgy a mi szüleink is elfogadták és az első pillanattól nagymamává, nagypapává váltak. Zoli hétéves volt, amikor megérkezett hozzánk, és akkor már tudtuk, hogy hamarosan tovább bővül a családunk. Alighogy megszoktuk, hogy szülők vagyunk, ugyanennek az évnek a végén megszületett Csaba fiunk.
Hogyan fejlődtek a fiúk?
Miután hozzánk került, Zoli egészen fantasztikus fejlődésbe kezdett. Először is pár hónap alatt hízott öt kilót! Aztán egyszer csak elkezdett beszélni. Ez tényleg egyik pillanatról a másikra történt.
Addig egy-egy szót mondott csak, ám egy alkalommal így szólt az asztalnál: Kérek szépen felvágottat!
Így, ezekkel a szavakkal mondta, mi pedig csak ámultunk.
Zoli nagyon örült a testvére érkezésének és gondos bátyként viselkedett a kezdetektől. Együtt nőttek-fejlődtek egy darabig Csabával, aki teljesen egészséges, mégis sok gondunk volt vele, mert nyűgös, sírós gyerek volt. Ezzel szemben Zolival - mivel az állapotát ismertük, elfogadtuk - szinte semmi nehézségünk nem volt. A kicsi állandóan „foglalkoztatta” a nagyot, húzta magával a fejlődésben. Amikor pedig Zoli már nem tudott lépést tartani vele, megszületett egy újabb kistesó.
14 éve folyamatosan van kisgyerek a háznál. Milyen hatással vannak egymásra a testvérek?
Csaba után Levente született, aki most 10 éves. Őt követte két év múlva Kisanna. A két legkisebb az ötéves Péter és a kétéves Kincső. Zoli mindegyiküket imádta, imádja, gondolom, a csecsemőotthonos régi emlékei is visszaköszönnek ilyenkor. Egyrészt inspirálják, másrészt elfoglalják és szórakoztatják is egymást.
Zoli ugyanolyan testvér, mint a többiek. Soha nem kivételeztünk vele, sőt, bátorítottuk az önállóságra: menjél, csináljad! Emlékszem, hogy egyszer szólt, hogy rakjam föl a székébe, de a kezemben volt a kicsi, akit épp nem tudtam letenni, ezért Zolinak várnia kellett volna. Nem tette: inkább addig küzdött, amíg föl nem mászott egyedül a székbe. Azóta is mindenhova fölmászik, egészen hihetetlen ügyességre tett szert így.
A fejlődés az iskolában is folytatódott?
Zolinak szerencséje volt, amikor a gyermekotthonban egy jó szemű pedagógus megérezte, hogy ennek a kisfiúnak a Csillagházban a helye, mert sokat fejlődhet. Fejlődött is!
A további iskolakeresés nem volt egyszerű, mert ahol a mozgássérültsége miatt bevették volna, ott az értelmi akadályozottsága volt probléma, a másik helyen meg fordítva.
De a szerencse vele maradt és a szintén óbudai Csalogány Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába került, ami megfelel neki. Szakmát nem fog tudni szerezni, hiszen az önkiszolgálásban is sok segítségre van szüksége, de örülünk, hogy oda járhat a mai napig és jól érzi magát. Nagyon népszerű a suliban, mert jól és szívesen beszél. Barátnője is van, apró ajándékokkal szokták meglepni egymást.
Lehetősége lett volna beköltözni, de nem akartuk, hogy kollégiumba kerüljön, nehogy elveszítse a kapcsolatot a kicsikkel itthon. Mindig jó pedagógusok, gyógypedagógusok kezébe került, akik figyelemmel és szeretettel fordultak, fordulnak felé. Meg is van az eredménye! Zoli szókincse gazdag, és a logopédiaóráknak hála már kiejtési problémái sincsenek. Ha valami foglalkoztatja, szinte csak arról beszél, most éppen kávézóba szeretne menni, s ezt mindenkivel meg is osztja.
Milyen az állapota most a 21 éves Zolinak?
A mozgásában erősen korlátozza őt a négy végtagot érintő bénulás, ami feszesen tartja az izmait. Mindezek ellenére olyan nagy belső erővel, mozgásos motivációval van megáldva, hogy fizikális segítségre csak a fürdésnél szorul. Mindenhova kúszik-mászik, felül, leszáll egyedül és mindettől rettentő izmos.
Van értelmi érintettsége is, bár ezt nehéz számszerűsíteni. Ha már számok: Zolinak érdekes módon nincs számfogalma, illetve csak kettőig terjed, ezért például a nagypapája saját dominót készített neki 0, 1 és 2 pöttyel. Egy vizsgálattal az is kiderült, hogy nem lát színeket. Emellett epilepsziás, amire gyógyszert szed, és így szerencsére nagyon ritkán van csak rohama.
Zoli nagyon kedves ember és jól beszél, el lehet társalogni vele. Az értelmi állapota a kezdetektől segítette a családba és a szélesebb közösségbe való beilleszkedését is.
Sok mindennel tisztában van, de még számomra is nehezen megítélhető, mennyit is ért pontosan az őt körülvevő világból.
Többször rácáfol az „előítéletekre”, mert kiderül, hogy bizonyos dolgokkal sokkal jobban képben van, mint hittük. A múltkor például a nemrégiben elhunyt nagymamával kapcsolatban így fogalmazott: „Sajnálom, hogy a nagyi a betegsége után ilyen hamar meghalt.” Ez is mutatja, milyen gazdag az érzelmi élete. Rettentően szociális, kedves, odaforduló mindenkivel.
Hogy telnek Zoli napjai? Mivel tölti szívesen az idejét?
Az idejét jórészt az iskola tölti ki. Elég messze lakunk a sulitól, Tahitótfaluban, ezért Laci bácsi, az iskolabusz sofőrje már fél 7-kor csenget. Zoli száll be elsőnek és együtt mennek fölvenni a többieket. A suli után Zoli elég fáradtan, fél 3 felé ér haza. Néha lovagolni is jár. A terápiás foglalkozásra egy, az iskolában megismert segítő viszi őt. Szabadidejében nagyon szeret a kertben lenni. Tyúkot etet, füvet vág, a kerekesszékkel ez nem jelent akadályt számára. Aktív széket használ amúgy, szívesen hajtja saját magát.
A szobájában a zene köti le leginkább. Sokszor klipeket néz, népdaltól a rockig mindent. Egyedül neki van tv-je a családban. A távirányító hangvezérléssel működik, így önállóan tudja kezelni. Sokszor ott csoportosulnak a kicsik is nála, és nyúzzák, hogy melyik mesét szeretnék. De ha Zoli épp megmakacsolja magát, akkor bizony nincs mese :-)
A játékok közül is van olyan, ami Zoli szobájában kapott helyet és közösen játszanak vele a testvérek. A Duplo például nagy kedvencük. Nem várjuk el Zolitól, hogy foglalkoztassa a kicsiket, de szívesen viszi például az aktuális kicsit a hátán vagy a kereskesszékben körben a lakásban. Örömmel és gyakran vannak együtt még akkor is, ha Zoli fáradt. Egy kupacban szeretnek lenni!
Milyennek látod Zoli helyzetét a családban?
Fontosnak tartom kimondani, hogy nem azért vállaltunk sok gyereket, hogy legyen majd, aki gondoskodik Zoliról, ha mi nem leszünk. Hanem azért, hogy legyen sok, szeretetteljes kapcsolat a családban. Úgy látjuk, jót tett Zolinak a sok tesó. Érintkeznek, kommunikálnak, veszekszenek akár, s ezzel fejlődnek is.
Megértem azokat, akik a sérült gyermekük mellé nem vállalnak testvért, de mi azt tapasztaltuk, hogy nálunk minden testvér kölcsönösen sokat kap a másiktól.
Lehet, hogy hihetetlen, de úgy gondolom, a legkevesebb gondunk a hat gyerek közül a hivatalosan „magas gondozási igényű” Zolival van.
Valahogy a fordított gyerekünk mind közül a legsimább. Viccesen szoktuk is mondogatni neki, hogy te vagy itt az egyetlen normális!
Ez tetszik neki, mert ő is mondja magára!
Zoli már-már felnőtt ember, ezért természetes, hogy lassan önállósodni szeretne. Érdekes kettősség van benne, ahogy a kamaszokban szokott. Például imádják egymást a velünk lakó anyukámmal, de Zoli egyik pillanatban a „nagyi gyöngyvirága”, a másikban nagyfiú, aki viccesen azt mondja nekem, ha nincs szüksége társaságra, hogy „jaj, csak ki ne jöjjenek anyádék”.
Mi az, ami gondot okoz a mindennapokban?
Fizikai értelemben a kádba való beemelés az egyetlen nehézség, mert Zoli 40 kiló. Amúgy mindent nagyszerűen megold, egyedül száll ki-be az autóba, a székébe is. Amit viszont tehernek érzünk – Zoli is, mi is -, az a pelenkázás. És bár ez hátráltat minket a kimozdulásban, azt valljuk, hogy sem ez, sem
Zoli „fordítottsága” nem ok arra, hogy bezárkózzunk. Sokfelé járunk, a legtöbb helyre együtt megyünk.
A kisbuszunk 9 személyes, így még a nagyszülők egyike is befér, ha szeretne velünk jönni. Az ülésen pedig diszkréten elintézhetjük a pelenkacserét is!
Milyen helyeken fordultok meg és hová nem juttok el?
Zoli imádja a vizet, talán azért, mert könnyebben mozog ebben a közegben. Régebben úszópelenkával bárhová mehettünk, most már inkább a kerti medencében pancsol, mert sajnos felnőtt inkontinenst a strandok, uszodák érthetően nem fogadnak. Élővízbe azért szoktunk menni. Megfelelő felszereléssel - úszógumi, karúszó – Zoli önállóan lubickol.
Alapvetően mindenhová megyünk, ahová más családok, Zoli nem korlátoz minket. Nagyon szeret például vásárolni velünk.
Ha nem feltétlenül vinnénk el a gyors bevásárlásra, előveszi a humorát és azzal érvel, hogy a „parkoló miatt a rokit is vinni kell”!
De persze messzebbre is megyünk. Múzeum, koncert, kirándulás – még a kilátó sem jelent akadályt. Ha jó oldalon van a korlát, Zoli megpróbálja a bal kezével felhúzni magát, mert azt a kezét jobban tudja használni. De ha rossz oldalon van a korlát, akkor sem hagyjuk lent, hanem fölvisszük ölben.
A létszámon túl miben más a ti kiruccanásotok egy átlagos családéhoz képest?
Fontosnak tartom, hogy odafigyeljünk Zoli megjelenésére: jól nézzen ki, szép ruha legyen rajta, ne folyjon a nyála. Ez is segít, hogy könnyebben elfogadják az emberek. Régebben voltak furcsa dolgai, például harapta a kezét, gyakran kiabált, de mi ezekért rászóltunk, illetve kértük, hogy ne csinálja. Le is szokott róla, így már nem kelt akkora feltűnést. A nyálzás például egyik napról a másikra teljesen abbamaradt, amikor felső tagozatban Zoli új osztályfőnököt kapott, akire nagyon figyelt. Ha figyel, nem horgasztja le a fejét és így nem folyik a nyála.
A legnagyobb különbség talán az, hogy bárhová is megyünk, gyakran kapunk kérdéseket, vagy találkozunk érdeklődő, kíváncsi tekintetekkel. Ilyenkor szívesen válaszolunk, mesélünk.
Arról mennyire beszéltek nyíltan, hogy Zolit örökbe fogadtátok?
Rendhagyó az esetünk. A „sima” szülők között Zoli miatt különlegesnek számítunk. A fordított gyerekek szülei közül pedig azért lógunk ki, mert minket nem ért váratlanul Zoli fogyatékossága, hanem tudatosan vállaltuk őt így. Szerintünk amúgy Zolinak nem a sérültsége az elsődleges tulajdonsága: tök jó fej fiatal srác, makacs, szereti a zenét. És igen, amúgy értelmi és mozgássérüléssel él.
A környezetünk tudja, hogy örökbe fogadtuk, de nagyon friss vagy felszínes ismeretség esetén nem szoktunk előhozakodni ezzel, mert sokszor előfordul, hogy piedesztálra akarnak állítani minket, pedig nem vagyunk hősök vagy különleges emberek. Nem titkoljuk persze, hogy Zolit örökbe fogadtuk, de úton-útfélen körülményes lenne elmagyarázni a helyzetet. Mondjuk, így is vannak félreértések!
A gyerekek életkorát látva sokan azt gondolják, biztosan azért vártunk a második előtt olyan sokat, mert Zoli kacifántos. Pedig ha tudnák, hogy Zoli a hab a tortán a családunkban!
Mivel bátorítanál más szülőket az örökbefogadásra?
A saját példámat szoktam elmesélni, megmutatni. Mi nagyon örülünk, hogy Zoli a családunk része. Biztos vagyok benne, hogy így sokkal jobban fejlődik, mintha otthonban élne. Szerencsére van iskola, ahová járhat és szállítószolgálat, ami hozza-viszi, így a nehézségeink nem nagyobbak, mint amivel bárki szembesülhet, ha gyermeket nevel. Lehet, hogy ez a személyiségünkből is fakad, mindenesetre semmilyen negatív tapasztalatunk nincs.
Azt gondolom, a legjobb, ha minden gyerek – akár sima, akár fordított – családban nőhet fel, éppen ezért a Kézenfogva Alapítványnál nagykövet is vagyok. Szívesen beszélek a családunkról, mert abban bízom, hátha valakit épp ez a történet indít el az úton, vagy erősít meg abban, hogy sérült gyermeket fogadjon örökbe.
Ezt a 2 perces videót a Kézenfogva Alapítvány Családot minden gyermeknek! programja készítette, szerepel benne Zoli és a család néhány további tagja is.