Emelkedő spirál – spéci szülők megküzdési stratégiái
- Sziklainé Lengyel Zsófia
- 23 órával ezelőtt
- 9 perc olvasás
Két spéci szülővel beszélgettünk, és pszichológiai szempontból is ránéztünk, hogy milyen változásokat hoz, ha egy családban sérült gyerek (is) nevelkedik. Nem titok: recept nincs, viszont sokféle lehetőség, módszer segítheti a továbblépést.
NÉVJEGY
Szolnok Judit
Jógaoktató, life és mindfulness coach. Egy sima és két fordított gyerek édesanyja. Az általa alapított Mazsola Kuckó Alapítvány sérült gyermeket nevelő családoknak segít. Judit Másképp tökéletes című könyve 2025 tavaszán jelent meg. Kérdéseinkre mint spéci anya válaszolt.
Szrenka Vera
Pszichológus, képzésben lévő pár- és családterapeuta. Az Egyesület az Inklúzióért csapatát is erősíti. Férjével három gyermeket nevelnek, a középső, Artúr Down-szindrómával született. Cikkünkben Vera mutatja be a megküzdési stratégiák pszichológiai hátterét, amelyhez saját példákat is hoz.
Hogyan hat egy sérült gyermek érkezése a családtagokra pszichológiai szempontból?
Vera: Az életciklus változásai az életút folyamán normál esetben is krízishelyzeteket hoznak. Ilyen „normatív” krízis például a kamaszkor vagy a házasságkötés is. A krízis önmagában nem negatív fogalom, egyszerűen – ahogy Verena Kast pszichológus fogalmaz – egy olyan esemény, ami után lehetetlen ugyanúgy élni tovább, ahogy addig.
Azokat az életeseményeket, amelyekre nem számítunk az életünk sodrában paranormatív krízisnek hívjuk. Így, ha sérült gyermek érkezik a családba, az már nem normatív, hanem paranormatív krízis. Ezekre a helyzetekre bár nem vagyunk felkészülve, ilyenkor is bekapcsolnak az ún. megküzdési stratégiák.
Judit: A mi életünket fenekestül felforgatta a fiaink érkezése. Kezdve az enyémmel: nyolc éve a Mazsola Kuckó Alapítványt vezetem. Piciként mazsoláimnak neveztem a gyerekeimet, innen a név. Már egyáltalán nem mazsolák: Levente 15 éves, Bálint 13 és Kitti 18. Ahogy sorolom, máris látszik, hogy
nálunk a sérült gyerekek megborították a sorrendet: ők kerültek az első helyre,
pedig szerettük volna, ha a család alapját a párkapcsolat jelentené, és kellő figyelem jutna a lányunkra is.
Az életünket az ATRX-szindróma borította fel, amelyben mindkét fiunk érintett. A diagnózis nevét sokáig nem is tudtuk, de elég korán megtapasztaltuk a sokféle fejlődési elmaradást. A genetikai eltérésmindkét fiúnál autizmussal, illetve értelmi akadályozottsággal is jár. Nem beszélnek, viselkedésükben is szembetűnő, hogy eltérnek az átlagostól. Egyemberes fiatalok: egy ember teljes figyelmét igénylik.
Ez a ritka genetikai elváltozás nem diagnosztizálható könnyen. Levi már 6 éves is elmúlt, mire megkaptuk a diagnózist, de addigra már rajta ültünk az érzelmi hullámvasúton. Toltuk a fejlesztéseket, ennek ellenére Levi egyéves korára akkora lett a szakadék közte és a tipikus fejlődésű gyerekek között, hogy nem lehetett többé azzal nyugtatni magunkat, hogy majd utoléri magát. Lassan egyértelművé vált, hogy Levi – és később Bálint – soha nem lesznek olyanok, mint a többi gyerek.
Milyen tipikus érzelmi reakciókon mennek keresztül a szülők ilyenkor? Vera, ti személy szerint mit tapasztaltatok?
Vera: Egy rendellenességre utaló diagnózis – jöjjön az magzati korban, a születéskor vagy később – sokkot okoz. Tarthat hosszabb vagy rövidebb ideig, de sokk. Ilyenkor nagyon heves érzelmi reakciók törnek elő. Teljes összeomlás érzése, kiúttalanság, mély szomorúság, hangulatingadozás, érzelmi labilitás jellemző. Testi tünetek lehetnek a „gombóc a torokban”, fokozott szívdobogásérzés, emésztési panaszok, alvászavar.
Bármi jöhet, nincs tipikus reakció. Én például jó néhány hétig levert és étvágytalan voltam, mindennap sírtam. Sokszor az volt az érzésem, hogy meg fogok őrülni.
És még annak sem tudtam felhőtlenül örülni, hogy az épp akkor beszélni kezdő lányunk kimondta az első teljes mondatát, mert ez volt az: „Anya, ne sírj!” Egyedül az segített, ha bőrkontaktusban maradva összebújhattam a fiammal. Aztán a sírás egyik napról a másikra abbamaradt, és lassan elkezdett foglalkoztatni, hogy merre is kéne haladni.
Judit, ti milyen állomásokat éltetek meg az érzelmi hullámvasúton?
Judit: Volt, hogy elviselhetőbbnek tűntek a mindennapok, de gyakran reménytelenséget éltem át, főleg azután, hogy megszületett Bálint, és vele is hasonló nehézségekbe ütköztünk. Soha nem volt kérdés, hogy elfogadom-e őket. Az én gyerekeim, megyünk előre!
Az unalom, a komfortzóna, a tervek nálunk ismeretlen fogalmak voltak. A gyermekeim édesapját, és engem is elért egy mélyebb krízis. Nála Levi egyéves kora körül történt. Megijedt, amikor „megérkezett” a tudatunkig, hogy „fordított” gyerekünk van, de miután megdolgozta magában a helyzetet, teljes mellszélességgel felvállalta. Nálam évekkel később jelentkezett a legmélyebb krízis, amikor minden szerepemben kimerültem. Felőröltek a fiúk körüli teendők, az időhiány és a vágy, hogy a lányommal is foglalkozzak, és mindezek mellett megjelentek a párkapcsolati nehézségek is. Muszáj voltam gyökeres változtatásra elszánni magam. Az egyik következmény, hogy elváltunk, a másik pedig, hogy önismereti útra léptem.
Az elfogadás új dimenzióját ismertem meg, ami nem egyenlő a beletörődéssel, inkább olyasmi, hogy mindenestül természetesnek veszem a helyzetet, ahogyan a négy évszak létezését.
Elkezdtem megfigyelni és tudatosítani, hogy mitől vagyok jól/jobban. Az egyik a jóga volt. Aztán az élet több területére is bevittem a tudatosságot. Beláttam, hogy nem tudok mindent egyedül megoldani, és elkezdtem nemeket mondani. Megnéztem, kinek mennyit tudok adni magamból, és azt mind megadtam, ugyanakkor meghúztam a saját határaimat is, hogy föllélegezzek, megpihenjek.
Mielőtt a terhelés összeomlással fenyegetett, rászántam magam, hogy segítséget kérjek. A volt férjem felajánlotta, hogy Leventét elvállalja: 1,5 éve nála lakik. Bálint nálam maradt, a testvérek a hétvégéken találkoznak. A lányunk nehezen viselte, hogy minden a két testvéréről szól, ezért a covid alatt a szüleimhez költözött és ott is maradt.
Hogy lehet megküzdeni a veszteségérzéssel?
Vera: A megküzdés szó nem teljesen helyes, mert azt a jelentést is hordozza, hogy egyszer le lehet zárni. De itt nem erről van szó.
A veszteség „feldolgozása” helyett is inkább az „átdolgozás” pontosabb: a veszteség mindig jelen lesz, csak az a kérdés, hogy mit növesztünk köré.
A módszereket nem tudatosan választjuk, stratégiáinkat magunkkal hozzuk. Máshogy indulunk, ha azt hallottuk: „Jaj, fiam, minket ver a sors!”, vagy azt, hogy „Rá se ránts, lépj tovább!” Hasznos, ha végigvesszük, hogy a korábbi krízishelyzetekben mi tudott segíteni nekünk.
A megküzdési stratégiák két csoportba sorolhatók: problémafókuszú, illetve érzelemfókuszú stratégiák. Az első alapvetően a férfiaknál gyakoribb: azon agyalnak, mit lehet tenni, hogy lehet továbblépni. Az én férjem is így reagált, amikor engem mélyen magam alá temettek az érzelmek: ő már azt látta, hogy milyen helyes srác lesz belőle, és példákat sorolt, hogy milyen munkahelyeken látott már Down-szindrómás alkalmazottat. Ez a stabilitása támaszt adott nekem.
A stratégiák másik csoportja az érzelemfókuszú megküzdés, amely inkább, de nem kizárólag a nőkre jellemző: társas támogatást keresnek, sorstárs közösséghez csatlakoznak, barátokkal kapcsolódnak. Talán emiatt is van, hogy az Erőforráscsoportjaink résztvevői javarészt nők.
Judit: Amióta elindítottam az alapítványt, sok családot ismertem meg, és látom, hogy nincs két egyforma krízis, nincs két egyforma út. De mindenkiéből erőt meríthetünk. Ezért jó, hogy a szülősegítő programjainkon, csoportos beszélgetéseinken megismerhetik a résztvevők a többiek példáit. Ezen kívül hasznosak a stresszkezelő workshopok: az érintetteken túl ez cégeknek is elérhető nálunk, hogy ezáltal biztosítsuk az alapítvány fennmaradását.
Mi az, amit elsőként lehet tenni a diagnózis hallatán?
Vera: Az elején valószínűleg még nem körvonalazódik, hogy pontosan mire is lesz szükség, de a támogató környezet mindenképpen megtartó erő.
Minél előbb érdemes segítséget kérni. Ez különösen nehéz krízisben, illetve azoknak, akiknek – hozzám hasonlóan – nehezen megy a segítségkérés.
Minden kórházban elérhető pszichológus, mentálhigiénés szakember. Hozzánk naponta jött: annyira összetört voltam, hogy beszélgetni nemigen tudtam vele, de sokat segített már a jelenléte is, ahogy némán ültünk a kisfiam mellett. Érdemes hasonló tapasztalattal már rendelkezőket, sorstársakat is felkeresni. Amikor felhívtam a Down Alapítványt, egy sorstárs segítővel órákat beszélgettünk.
Segített, hogy a krízisben ne a távoli jövőn kattogjak, hanem a jelenre fókuszáljak, és mindarra, ami akkor és ott erőt ad nekem: az engem/minket körülvevő támogató családra, barátokra, a kórházban a minket ellátó szakemberek szaktudására.
Biztatott, hogy meg fogjuk találni az új normalitást, és megtanuljuk abban működtetni magunkat.
Milyen megküzdési módokkal folytatódik a „recept”?
Vera: Recept természetesen nincs, hiszen ez mindenkinél nagyon egyéni, hogy miben is találja meg a továbblépés kulcsát.
A szakirodalom nyolcféle stratégiát sorol fel. Korábbi interjúinkból példákat hoztunk az egyes megküzdési módokra. Ezek lehetőségek, tapasztalatok másoktól, amelyek segíthetnek. – A szerk.
• szembenézés a helyzettel, aktív megoldáskeresés: „Nézzük, mit lehet tenni, hova lehet fordulni…” Ilyen szembenézés az is, amikor kész megoldás híján – bármilyen nagy falatnak is tűnik – saját erőből teremt lehetőséget a spéci szülő. Egy példa erre Somlai Zsuzsanna és a Völgyzugolyház története. A Szabó Bélával készült interjúban pedig egy bánatos vers megírása után indul be az aktív megoldáskeresés: Boldogságszindróma az otthonunkban.
• problémamegoldás és racionális tervezés, lépésekre bontva: „Elvisszük tornára, fejlesztésre stb.” Az egyik apainterjúnkban Nagygyörgy Miklós így reagál második lánya születésekor: „Zsuzsi jött, és békét hozott”. Hasonlóan reagált Naszály Németh Rita, amikor menedzserszerepben érezte magát: „Veron egyenesbe rakott bennünket”. Az előregondolkodásban igazi bajnok Lang Barbara, aki évekre előre tervezi súlyosan sérült lánya jövőjét: Luci és a Nagy Piros Kapcsoló.
• eltávolodás: előbb eltávolodik a nehézségtől, hogy energiát gyűjtsön a szembenézéshez: Janács Dóra például szó szerint is értve így fogalmazott: „Néha muszáj kifutnom a világból”
• felelősségvállalás: „Bármilyen is, ő az én gyerekem, én nevelem fel!” Szinte az összes spéci szülő tudna erről mesélni, többek közt Csiznier Andrea, akinek először azt mondta egy „orvos” a fiáról, hogy sérültebb gyereket még nem látott: Németországban nem vagyunk ufók. Illés Gáborék pedig a magzati rendellenesség ellenére eldöntötték, elfogadják kislányukat, ahogy van: Apa tündöklő virágszála.
• az érzelmek és a viselkedés szabályozása: „Nem omlok össze, szüksége van rám, tovább kell lépnem…” Szépen fogalmazza meg első apainterjúnkban Sas Olivér: „A mi sztorink az, hogy nem adtuk fel, és ez bejött”
• társas támogatás keresése: itt gondolhatunk a saját környezetünkre, barátainkra, illetve új közösségekre is.Vera: Hozok egy saját példát: Amikor megkaptuk a fiunk diagnózisát, küldtünk egy levelet a családnak és a barátoknak Artúr nevében. Én még darabjaimban voltam, szerencsére a férjem meg tudta írni, hogy most nehéz nekünk, és bár nem tudjuk pontosan, mi hogy lesz, kérjük, álljanak mellettünk továbbra is. Jó érzés volt a sok pozitív reakció!
Sok spéci szülő említi, mennyit jelent neki a sorstársi közösség, a „lelki életmentés”, ahogy Somlai Zsuzsanna fogalmazott. A sorstársi kapcsolódásokban egyrészt megtapasztalhatjuk, hogy nem vagyunk egyedül, másrészt erőt és rengeteg tapasztalatot nyerhetünk, ötleteket kaphatunk, amelyeket kipróbálhatunk. A tapasztalatcsere lehet spontán, de szervezett is, már az egyesületünk is tart kifejezetten spéci szülőknek ingyenes veszteségfeldolgozó ún. erőforráscsoportot, ahol egymás közt lehet Veszteségekről beszélni bűntudat nélkül.
• pozitív jelentés keresése: eleinte nagyon nehéz pozitívumokat találni, de aki a nehézségek mellett megéli az apró örömöket, annak sokat segíthet ez az attitűd a mindennapi terhek cipelésében. Öt történet sérült gyermekek örökbe fogadásáról: Simán együtt!
• elkerülés-menekülés: az eddigiekkel ellentétben ez egy olyan, nem előremutató (ún. maladaptív) stratégia, amelyben az érintett nem vállalja a feladattal való szembenézést, kilép a helyzetből, akár időszakosan is. Így hárította a vizsgálati eredménnyel való szembenézést egy darabig Pintér Betti, két ritka betegségben érintett fiú édesanyja. Azóta viszont nagyon aktív lett, hiszen „Duplán milliárdosnak kellene lennem”.
Hogyan tudják a szülők fenntartani a lelki egyensúlyukat?
Vera: Ahogy a sima gyerekünk, úgy a spéci gyerekünk is egy életre szóló feladat számunkra. Ahhoz, hogy fenntartsuk a lelki egyensúlyunkat, foglalkozni kell magunkkal. Jó tudatosítani, hogy személy szerint nekünk mi segít, milyen módszerek váltak be, amelyek előre visznek, és milyen rejtett képességekkel rendelkezünk, milyen eszköz-arzenált fejlesztettünk már ki, amit bevethetünk.
A megküzdés során nincs feltétlenül egy végpont, egy lezárás.
Ez nem egy sárkány, amit le kell győzni! Inkább egy hullámzó állapot:
a hullámok lecsengenek, de valószínűleg jönnek majd újabb feladatok, nehézségek. Minél több hullámon, minél több lenten és fenten vagyunk túl, annál jobban megerősödhetünk, és annál tapasztaltabban állunk a következő feladat elé.
Esetleg van valami jolly joker stratégiátok?
Judit:
Van egy mondatom, ami a nehéz helyzetekben mindig segít nekem: „Ez a helyzet is elmúlik!”
A módszerek közül pedig a légzést tartom jolly jokernek. Nem is gondoljuk, mennyit segít, ha veszünk 5-10 tudatos lélegzetet. A légzőgyakorlatok az őrület határán is működnek! Ezalatt mindenki eldöntheti, hogy belemegy a lefelé húzó gondolati spirálba vagy megáll a katasztrófa pillanatában és megkérdezi: mivel tudok magamnak segíteni? Lehet ez egy kávé, egy kis sírás, vagy még öt mély lélegzet.
Vera:
Röviden annyi, hogy töltekezni muszáj!
Sok vélt vagy valós elvárás nyomasztja a spéci szülőket, sokszor magunknak is magasra tesszük a lécet: fejlesztésről fejlesztésre hordjuk a gyereket, de lehet, hogy az egyik fejlesztés helyett jobbat tesz, ha együtt van a család, esetleg külön időt töltenek a testvérrel, vagy a szülők egymással. Ez a minőségi idő segít a normalitást megőrizni a családban.
Néha csak később derül ki valamiről, hogy milyen sokat segít a helyzet megdolgozásában. Például, amikor Artúr kétéves lett, elővettem és válogatni kezdtem a fotókat egy albumba. Csodás terápiás folyamat volt! Sok sírással, nevetéssel, szívet melengető érzéssel: lám, ezek is mi vagyunk. Egy spéci kisfiú spéci családja.
Milyen pozitív változásokat hozhat a megküzdés folyamata?
Judit: Bármilyen furcsa: boldogságot. Ez persze nem azt jelenti, hogy a felhők felett lebegünk folyamatosan, és azt sem, hogy akkor is úgy kell tennünk, hogy minden rendben, amikor valójában nincs. Meg kell engednünk magunknak, hogy időnként sírjunk, kiabáljunk, panaszkodjunk valakinek.
Ahogyan meg lehet tanulni „túlélni” a nehéz helyzeteket, úgy azt is meg lehet tanulni, hogyan tudunk mindennel együtt boldogan élni.
A traumát ugyanis lehetséges erőforrássá alakítani. Sokan nehezen látják, hogy ez ennyire egyszerű: én döntök, mit választok, min változtatok. (Döntési szabadságunk mindig van, erről Edit Eva Eger ír A döntés c. könyvében – A szerk.)
Vera:
Az ember megtapasztalhatja, hogy mennyi erő, rugalmasság, alkalmazkodóképesség rejlik benne. Miféle mélységeket és magasságokat tud megélni, milyen rejtett tartalékokat tud mozgósítani. Ez rengeteg erőt tud adni a hétköznapokban, pláne, ha tudatosítjuk, hogy „hullámlovagló unikornisok” vagyunk. Ennek a tapasztalatnak a mozgósítására újra és újra szükségünk lesz, mert
az élet fordított gyerekkel már csak ilyen: lesznek mindig kisebb-nagyobb akadályok, de ha egyszer sikerült átlendülni rajta, bízhatunk abban, hogy máskor is sikerülni fog.
Hozzászólások