top of page

BLOG

Luci és a Nagy Piros Kapcsoló

Barbara a súlyosan sérült kislánya miatt sok mindennek utánajárt, sok mindent kijárt, és ezt meg is osztja a blogján, hogy másoknak segítsen

 

Hosszú sötétbarna hajú, mosolygós, szép nő portréképe feketekeretes szemüvegben, alkalomra sminkelve piros rúzzsal, piros ruhában

NÉVJEGY

Lang Barbara


Barbara 16 évig a versenyszférában dolgozott, felsővezetőként. Első gyermekük érkezése gyökeres változást hozott az életükbe a párjával.

Barbara a koraszülött, súlyos fogyatékossággal élő Luca mellett van éjjel-nappal, szervezi jelen és jövőbeli életüket, miközben kevés szabadidejében a lucababa.hu blogon osztja meg másokkal mindennapjaikat, ötleteit és utánajárásai eredményét. Csupa praktikus dolgot, ami a hasonló élethelyzetben lévőknek segíthet.



Amikor az interjú időpontját egyeztettük, mondtad, hogy különleges utazásra készülsz. Mitől lesz különleges az elkövetkező pár nap?

Pünkösdkor elutazunk a párommal kettesben, és csak egymásra figyelve tölthetünk el négy napot. Nálunk közel hat éve nem volt ilyesmire példa, amióta a lányunk megszületett. És ezt a négy napot is alaposan meg kellett szervezni. Az ötlet egy másik utazás nyomán merült fel, amin februárban volt lehetőségem részt venni. Peti, a párom biztatott, hogy menjek, bevállalja Lucit. Elhívtam anyukámat is, és 0-24-es gondozási tervet is írtam.

Elfogadtam, hogy nem pontosan úgy fogják csinálni, ahogy én, de megcsinálják,

megoldják jól, egymást erősítve. Anyukámmal egy nappal korábban próbanapot tartottunk. Aztán megbeszéltük, kire milyen feladatok jussanak. Anyukám nagyon ügyesen etette Lucit, így azt szívesen vállalta, de itatni a félrenyelés veszélye miatt nem merte, az Peti reszortja lett.

Számomra a legnehezebb pillanat az volt, amikor föl kellett szállni a repülőre és ki kellett kapcsolni a telefont. Reggel és este mindig „bejelentkeztem” videótelefonon, énekeltem Lucinak, beszéltem hozzá, hogy hallja a hangomat. Nemcsak neki, nekem is szükségem volt erre a pár percre. Én így voltam jól és láttam, hallottam, hogy ő is jól van, megnyugtatóan rendben ment minden.


Mosolygós ötéves kislány sűrű barna hajjal egy nagy fehér párnán fekszik, lábát behajlítva az égnek emeli

Miután átestem ezen a tűzkeresztségen, felmerült, hogy kettesben is elmehetnénk pár napra. Ezúttal is két segítőnk lesz Luci körül: anyukám – aki vállalta ugyanazokat a feladatokat, amiket múltkor – és Anna. Ő egy számunkra nagyon kedves konduktor lány, aki heti rendszerességgel a fejlesztésen túl is segít nekünk a Luci körüli teendőkben már egy jó ideje, így igazán jól ismerik egymást Lucival.


Mielőtt rátérnénk Lucira, kérlek, mondj magadról pár szót!

Nehéz visszaugrani, és megfogalmazni ki is vagyok/voltam én Luci előtt. Tényleg olyan, mintha egy új fejezet kezdődött volna az életünkben az ő születésével. Az első gyerek érkezése egy családba amúgy is új helyzetet teremt,

ám nálunk váratlanul, gyökeresen és végérvényesen megváltozott minden.

Felsővezetőként dolgoztam, egy sales house-nak voltam az ügyvezetője, a csapatommal médiafelületek értékesítésével foglalkoztunk. Érdekes munka volt, szívesen is csináltam. Azt terveztem, hogy a kislányunk születése után másfél-két évvel visszamegyek dolgozni…


Az élet meg máshogyan gondolta…

Októberre vártuk a gyermekünk születését. Nyáron a Balatonnál nyaraltunk, amikor hirtelen, minden előzmény nélkül elfolyt a magzatvíz egy része. A kórház, ahol szülni terveztem, nem tudott vállalni, hiszen nem rendelkeztek koraszülött intenzív osztállyal. Az egyik budapesti klinikára irányítottak, ahová hajnalban érkeztünk meg.

A vizsgálatok után maradnom kellett: befektettek a kórházba és egy hétig nem történt semmi. Aztán éreztem, hogy újra folyik a magzatvíz, amiről kiderült, hogy fertőzés állhat a hátterében, ezért eldöntötték, hogy császármetszéssel világra segítik Lucit augusztus 16-án éjjel, a 32. terhességi héten.

Az újszülöttgyógyász, aki először látta, megállapította a 8/9-es Apgar értéket (az újszülöttek állapotát felmérő skálán a 10-es a legjobb érték, tehát nem volt rossz állapotban – a szerk.) és Luci a koraszülött intenzív osztályra került, inkubátorba. Nem volt kritikus az állapota, 1740 grammal született, ami manapság nem számít egy koraszülöttnél kevésnek, nem volt szüksége lélegeztetésre sem. Ottmaradtam a kórházban, bejártam hozzá, amennyit csak lehetett.

Aztán következett egy újabb fordulat, két nappal később… Utóbb megtudtuk, hogy elindult egy vérmérgezés, aminek voltak jelei, amiket észre kellett volna venni, de nem vették észre, és

a születése utáni második napon délután leállt a légzése és a keringése.

Újra kellett éleszteni, de ez csak lassan sikerült, miközben vénát sem találtak sokáig neki, hogy beadják az ilyenkor szükséges gyógyszereket. Az elhúzódó újraélesztés következtében súlyos, oxigénhiányos állapot alakult ki. (Folyamatban van egy bírósági perünk a kórház ellen.)


Mivel biztattak benneteket?

Luci az újraélesztés után kómába esett. Hivatalosan annyit mondtak, hogy vérmérgezést, szepszist kapott, agyi trombózisa és agyvérzése volt, de bíznak benne, hogy rendben lesz. Szinte folyamatosan ott voltam mellette, egy hét után én vettem észre az első jeleit is annak, hogy kezd magához térni. Először leintettek, de végül megnézték és tényleg, lassan-lassan elkezdett visszatérni.

Hamarosan átkerültünk egy másik kórházba, a fejlődésneurológiára. Ott történt egy olyan találkozás, amit azóta se tudok a helyére tenni. Az orvosnő első mondata így hangzott: „Akkor mondhatjuk, hogy ez most nem sikerült, ugye?”

Ritkán van, hogy nem tudok megszólalni, de fogalmam sem volt, hogy erre mit és hogyan reagáljak, egyáltalán minek szánta ezt a kijelentést.

Az ott eltöltött hetek alatt egy pozitívum történt: mivel a Katona módszerre esküdtek, megtanították nekem is ezt a veleszületett mozgásminták kiváltására épülő módszert. A Katona-féle torna jó volt abból a szempontból is, hogy úgy éreztem, én is tehetek valamit a kislányom fejlesztéséért.


Mi volt a diagnózis, vagy mit vetítettek előre nektek Luci állapotáról?

A klinikán két MR-t késztettek, az egyiket még kómában, a másikat később, amit úgy értékeltek, hogy sokkal biztatóbb, mint az első. Mindemellett arról tájékoztattak minket, hogy az agykárosodás miatt súlyosan sérült lesz a kislányunk.

A fejlődésneurológián nem készült Luciról újabb felvétel. Októberben sikerült kijárni egy harmadik MR-t, amit egy nagyon felkészült szakember értékelt. Ő volt, aki köntörfalazás nélkül kimondta, hogy a látottak alapján bizonyos, hogy Lucus mozgásában nagyon súlyosan akadályozott lesz, értelmileg is érintett és sérült a fejecskéjében a látásért felelős terület is.

Luca és Barbara Fotó: Frank Patri

Hogyan tudtátok feldolgozni ezeket a híreket?

Váratlanul ért minket már maga a születés is két hónappal korábban, de ez a helyzet még inkább. Ezt az egészet nem lehet „helyre tenni”, de kaptunk és kapunk pszichológusi segítséget, hogy ne őrüljünk bele a történtekbe. Közben pedig még jöttek tovább a „meglepetések”.

Luca zaklatott volt, sokat sírt, keveset tudott pihenni. Négyhónapos korában aztán az EEG kimutatta az epilepsziát. Nem klasszikus, nagy rohamai vannak, hanem többféle rohamtípusból van naponta sok, amik közül nem is feltétlenül észrevehető mind. Van, amikor a szemecskéje ugrál, van, amikor elbambul. Kap rá többféle készítményt, állandó kísérletezés zajlik, hogy melyikből mennyit és mind kell-e. Ezeket időpontra kell adni, megcsúszni nem lehet velük.


Laborszerűen adagolsz mindent?

Tényleg úgy méricskélem neki a gyógyszereket, a fehérjeport, a kalóriát adó porokat, a vitaminokat, mint egy laborban, csak hozzáadom még a pürésített ételt is, mert Luca csak pépeset eszik. Azzal viszont szerencsém van, hogy kifejezetten szeret kóstolgatni, ízlelni. Amikor elutaztam, külföldi bébiételeket hoztam neki ajándékba, hogy megkóstoljon más ízvilágokat is.


Sötétbarna, hosszúhajú anyuka nagy odafigyeléssel eteti az ölében fekvő, ötéves kislányát az előttük lévő asztalon lévő fagylaltoskehelyből

A kóstolgatásban szívesen részt vesz, ugyanis létezik egy olyan cumiféleség is, amibe bele lehet tölteni valamilyen lédús ételt, például egy szem epret, amit a gyerek maga szívogat, eszeget a kis lyukakon keresztül úgy, hogy darabok nem kerülnek a szájába. Nagyon élvezi és így biztonságos is. Kóstolt így már egyébként húsvéti sonkát is, de az épp nem lett a kedvence.


Mi várható, ahogyan nő Luca?

Orvosi értelemben nem nagyon léphetünk tovább a tudomány mai állása szerint. Gyógypedagógiai vonalon van inkább keresnivalónk, illetve gyógytornával próbáljuk késleltetni az esetleges deformitások kialakulását. Ahogy nő a kislányunk, még így is valószínű, hogy elkerülhetetlenek lesznek az ortopédiai műtétek. Fejleszteni elsősorban abban próbáljuk őt, amiben sikerélménye is lehet, ami örömet okoz neki. Ilyenkor szárnyra kap.

Kíváncsi, érdeklődő kislány, ezért ameddig csak lehet, igyekszünk minél több helyre vinni, hogy sokféle inger, impulzus érje.
A nyári fotón az ötéves, halmozottan sérült kislányt anyukája tartja az ölében egy szabadtéri kávézóban ülve, mellettük az édesapa, a szülők mosolyognak, előttük bögrék

Milyen terápiákkal próbálkoztok Luca fejlesztésében?

Luci látássérült, de nem a látószerveivel van probléma, hanem a látásért felelős agyi területtel. A betegség neve CVI (Cortical Visual Impairment), magyarul agyi eredetű látássérülés, így nem szemészeti, hanem neurológiai probléma. Terápiája egyelőre inkább kizárólagosan gyógypedagógiai, sem mint orvosi. Előfordult, hogy még egy általános szemészeti vizsgálaton is visszakérdeztek, amikor a CVI betűket megemlítettem.

Eleinte inkább angliai és amerikai oldalakon találtam terápiás ötleteket Luci látásfejlesztéséhez. Szerencsére néhány év alatt változott a helyzet és ma már magyarul is elérhetők kifejezetten CVI-os gyerekeknek készült mesék, amiket pl. tableten tudnak nézni. Luci látásfejlesztő gyógypedagógusa tagja az egymese.hu csapatának, akik ilyen spéci meséket készítenek. Ezek a mesék speciális igényű gyerekeknek szólnak, ráadásul többféle verzióban. Lassabbak, rövidek, egyszerűbb szöveggel készülnek, kevésbé részletes rajzokkal, a látássérültek számára fekete háttérrel, erős kontrasztokkal. Akadálymentes meséknek is nevezik. Luca szívesen nézi ezeket a meséket, de így is gyakran előfordul, hogy „elúszik” a szemecskéje. Rengeteg energiába kerül neki visszavinni a fókuszt arra a dologra, ami érdekli.

A fénnyel is sokat játszunk. Lucának van világító táblája: ha ráteszek valamit, amit hátulról megvilágít, kontrasztosabb lesz, könnyebben felismerheti. Zseblámpát is szoktunk használni a tárgyak kiemeléséhez, könnyebb észrevételéhez. Megfigyeltem, hogy szereti a csillogó csomagolópapírokat, élvezi, mert hangja is van.

ötéves kislány kisbaba módjára fekszik egy nagy ágyon, egyik oldalán egy fekete alapon feltűnő fehér mintákat tartalmazó, látásfejlesztó leporellókönyv, másik oldalán egy piros, zizegős csomagolóanyag, afelé fordul, megmarkolja és a szájába akarja venni
Mivel Luca alig lát, elsősorban a hallására hagyatkozik, amikor a világot érzékeli, felfedezi, illetve a hangok segítségével tud jelezni nekünk.

Születésétől sokat mondókázunk, éneklünk neki, a zenehallgatást is élvezi. Ha lejár egy zeneszám, „reklamál”, egy bizonyos hangot hallatva „kér még”. Azt is a hangocskáival fejezi ki, ha valami kedvére való, meg azt is tudja jelezni, ha valami kényelmetlen (mondjuk a teli pelenka).

A külvilág hangjai közül a kutyusunk hangja az, ami jellemzően jókedvre deríti Lucust. Imádja az ugatását, a körme kopogását a padlón, vagy ha prüszköl – olyankor mosolyog vagy akár nagyot nevet rajta. Az egymásra való odafigyelés kölcsönös. Funky többnyire el sem mozdul Lucus mellől, mindenhová követ minket a lakásban. Ha Luci felsír vagy megijed, azonnal elkezd ugatni és nem hagyja abba, amíg oda nem megyünk. És még a tapintását is fejleszti Lucának, aki szereti a szőre érintését. A tiszteletbeli terápiás kutya címet tőlünk biztosan megkapta már.

Egy parkban egy szemüveges férfi ül egy kőpadon, mellette ül a kistermetű, zsemleszínű kutyájuk, előtte egy speciális babakocsiban fekszik ötéves kislánya, aki halmozottan sérült, vékony lábai kicsit lelógnak a lábtartóról

Az otthonotok egy mini fejlesztőházra hasonlít. Mi az a tárgy, amit kiemelnél, ami most sláger Lucánál?

Fontosak a terápiás órák, de az idő nagy részét kettesben töltjük itthon, úgyhogy igyekszem érdekessé tenni a helyet, illetve olyan helyzeteket teremteni, amiben Luca tanulhat valamit, fejlődhet.

A kedvenc tárgy mostanában egyértelműen a Nagy Piros Kapcsoló.

Ez egy olyan szerkezet, amire rá lehet csatlakoztatni mindenfélét, porszívót, lámpát, régi kazettás magnót, és lehet ki-be kapcsolgatni. A kapcsolás által Luci hatással lehet a környezetre. Megmutatjuk neki, hogy ő nem csak elszenvedője a világnak, hanem alakíthatja is a környezetét vagy kifejezheti, mit szeretne. Megéli, hogy ő „csinál” valamit, aminek érzékelhető következménye van. Gyakorolni tudja az ok-okozati viszonyt. Megérti, hogy ha azt szeretné, hogy újra felgyulladjon a lámpa, meg kell nyomnia a kapcsolót.

Ötéves, halmozottan sérült kislány fekszik egy nagy ágyon piros pulcsiban, a szeme és a szája is nyitva, kezei ökölbe szorítva, az egyik kezénél egy nagy, kör alakú, gyerekfejnyi piros színű kapcsoló van, ami vezetékkel össze van kötve egy irányítópanellel és egy régi típusú, kazettás magnóval, amimegszólal, amint a kislány megnyomja a gomnbot
Luca a Nagy Piros Kapcsolóval

Érdekes eszköz még a „búvárruha”: a Mollii Suit névre hallgató speciális segédeszköz egy vezérlőegységen keresztül programozható, így célzottan stimulálják vele az izmokat. Eredményeképpen a spasztikus (merev) izmok ellazulnak, és könnyebbé válik az aktív mozgás. Ezt nemrég próbáltuk ki, és most pályázunk majd rá, hogy megkaphassuk, megvásárolhassuk és Luci itthon használhassa.

Halmozottan sérült kislány fekszik egy sárga szőnyegen, rajta egy fekete színű, búvárruhára hasonlító öltözék fehér cipzárakkal és a hasa két oldalán, valamint a combokon egy-egy fehér, belevarrt panellel
Luca az izomstimuláló speciális ruhában

Luca intézményes formában is kap fejlesztéseket. Hova jártok vele?

Luci most nagycsoportos a Korai Fejlesztő központ Fa ovijában. 10-re viszem, 2.30 körül megyek érte. Ez Lucinak az optimális, de sajnos az év első hónapjaiban egyáltalán nem volt közösségben, mert többször súlyosan megbetegedett. Egy-egy felsőlégúti betegség nála hetekig tart és örülünk, ha nem kórházban fejeződik be. Kb. egy évvel ezelőtt, egy kontrollvizsgálaton döbbentünk rá az orvossal együtt, hogy a kislányunk tüdeje tulajdonképp folyamatosan olyan, mintha tüdőgyulladása lenne.

Vicces sztori, hogy ezután a felismerés után magánúton több pulmonológusnál is jártunk, bízva abban, hogy megelőzésképpen is tudunk tenni valamit és

az egyikük azt találta tanácsolni, hogy Guatemala levegője jó hatással lenne a gyerekünkre.

Ha finanszíroznák, esküszöm, kipróbálnánk! 😊 Aztán a harmadik orvos elvállalta Luci kezelését. Mostantól a tüdejére is gyógyszereket kap, mintha asztmás lenne. Reméljük, hogy így ellenállóbb lesz a vírusokkal szemben is, annál is inkább, mert lassan hatéves lesz, így iskolaköteles.


Hogyan, milyen iskolát találtatok Lucinak?

Ez egy jó féléves projekt volt, amit az iskolakötelessé válás előtt egy évvel elkezdtem szervezni. Luci a súlyos kódjával fejlesztő nevelés-oktatásban fog részt venni, azaz nem lesz elsajátítandó tananyag, hanem olyan, fejlesztés jellegű foglalkozások járnak majd neki, mint amilyenek most, az oviban is.

Papíron, Budapesten, 2023-ban 17 olyan intézményt találtam, ahol van ilyen tagozat, de sok helyen úgy oldják meg, hogy valójában egy közeli szociális foglalkoztatóban, napköziben biztosítják a fejlesztést, ami viszont nem az oktatási rendszerhez tartozik. Ha nem akarnánk kikerülni az oktatási rendszerből, és nem szeretnék napi 4 óra fejlesztésért napi további 4 órát utazni vele, akkor elérhető távolságban számunkra mindössze 4-5 hely maradt. Miközben beadtuk a papírokat, meglátogattuk ezeket, és vártunk.

Eltelt egy hónap, kettő, három, minden érdeklődésünkre megnyugtattak, hogy megkapták a papírokat, várjunk türelemmel. Majd fél év múlva értesítettek, hogy nem tudnak nekünk kijelölni intézményt, mert elfogytak a helyek. Végül felülvizsgálták, megnézték, mit tehetnek és szerencsére bekerültünk. Luci szeptembertől iskolás lesz a Mozgásjavítóban.


Rengeteg tapasztalatot gyűjtöttél a spéci helyzetekben. Mikor döntötted el, hogy ezt másokkal is megosztod?

Amikor épp nem Lucit gondozom, akkor is a kismanó dolgait menedzselem a születése óta. Teendő van dögivel. A szabad perceimet azzal töltöm, hogy feltérképezek mindent, amire fel kell készülni, amit előre el lehet rendezni. Olyan úgyis lesz, amire nem lehet felkészülni.

Folyamatosan keresek valamit: terápiákat, eszközt stb. és nem azt, amire épp szükségünk van, hanem azokat, amikre a távolabbi jövőben lehet szükség.

Az aktuális élethelyzetnél 1-1,5 évvel előrébb gondolkodok, tudván, hogy a malmok mindenhol lassan őrölnek és egy-egy kérvény, beadvány hónapokig áll íróasztalokon vagy épp elfelejtődik egy fiók mélyén (erre is van sajnos példánk). Sok eszköz egyedileg készül, egyedi méltányossággal, esetleg alapítványon keresztül lehet hozzájutni, hosszú hónapok telnek el, amíg valóban használhatjuk.

Például nem volt könnyű ráakadnunk egy olyan műanyag kiskádra, ami egy nagyobbacska gyereknek is kényelmes, ráadásul csináltatni kellett bele egy olyan szűkítőt is, ami megtartja őt, de főleg a fejét fürdetés közben. Ötödjére sikerült a tökéletes darabot elkészítenie a segédeszközgyártónak, egyébként nem tudnánk miben megfürdetni Lucát. De most megvan és szuper lett!

Újabb és újabb kihívások vannak. A mozgássérült-parkolóhelyet is soká tartott ügyintézni. Eleinte rendszerint ráparkoltak, de most már tudják a környéken, hogy ez nem viccből van felfestve. Most azon gondolkodunk, hogy nyittatunk az utcára egy másik kijáratot, ami elkerüli a mostanihoz vezető lépcsősort, amin egyre nehezebb cipelni a gyerek nélkül is húszkilós spéci babakocsit…

Komoly utánajárást igényel egy egyszerűnek tűnő pelenkakérdés is. A támogatással kapható legnagyobb gyerekpelenkát Luci kezdi kinőni, és az 5-6 évesekre való pelus, meg a felnőtt méretek között nincs semmi! Az egyik még nem jó, a másik már nem jó. Kell, hogy legyen erre megoldás, hiszen nem vagyunk egyedül és utánunk is sokan jönnek még, akiknek erre szükségük lesz, méghozzá jó lenne, ha támogatottan juthatnának hozzá.

Hiszek abban, hogy nem szabad megvárni mindennel az utolsó pillanatot. Váratlan helyzetek így is adódni fognak, viszont

ha megpróbálunk rákészülni a ránk váró feladatokra, akkor sokkal több lehetőségből választhatunk, és kevésbé kerülünk kiszolgáltatott helyzetbe.

Ezt a szemléletet szeretném átadni a többi, hasonló helyzetben élő családnak. A blogból sokan kaphatnak alapszintű tájékoztatást még akkor is, ha nem pont az a helyzet a gyermekükkel, mint nálunk. Nincs két egyforma eset, de vannak közös pontok: mit kell elintézni, mit hogy kell igényelni, hol lehet utánanézni, stb. (Ügyintézési kisokosunk 1. részében mi is Barbara gyűjtését közöltük nemrég szerkesztett formában - a szerk.)


Különösen tetszik, hogy van egy „Társadalmi” nevű menüpont is a lucababa.hu-n.

Itt olyan dolgok kerülnek terítékre, amelyeket nemcsak egyéni szinten, hanem társadalmi szinten is illene megoldani. Most például azt igyekszünk elérni, hogy ha Luci és a hozzá hasonlóan súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek pedagógiai értelemben három gyereknek számítanak, akkor az igénybe vehető támogatások értelmében is

számítsanak háromnak, azaz a családok kaphassák meg utánuk a nagycsaládosoknak járó támogatásokat!

Ezzel kapcsolatban most jelent meg egy cikkem a Pénzcentrum.hu-n.


Irigylésre méltó a hozzáállásod!

Sokat segít, hogy olyan alkat vagyok, aki a poharat félig telinek látja. Alapvetően nem szomorkodással telnek a napjaink. Nem szeretnénk, ha Luci az aggodalmat érezné rajtunk. Két dolgot tehetünk ezért. Az egyik, hogy próbáljuk időben biztosítani a megfelelő körülményeket ehhez. A másik pedig, hogy igyekszünk nem élve eltemetni magunkat, hanem megtalálni azokat a dolgokat, aminek mi így, vele együtt tudunk örülni.

Mosolygós családi fotó, közelről láthatóak a szülők, együtt tartják a nyitott szájú, halmozottan sérült, copfos kislányukat


Comments


Commenting has been turned off.
bottom of page