Mit csinál egy hallássérült aktivista? Miről ír blogot? Hogy választ pályát? Hogy ismerkedik? Hogy hallja meg, ha a kisfia sír? Hogy dajkálja, ha a keze mozgása akadályozott? Puha Andi elmeséli!
NÉVJEGY
Puha Andrea
Andi újságíró, blogger, szurdopedagógus (hallássérültekkel foglalkozó gyógypedagógus). Most legfőképpen édesanya, de az éppen egyéves fia mellett is jut egy kis ideje önkénteskedni a Hallás Társasága Alapítványnál. Nem véletlen a kapcsolódás, hiszen Andi hallás- és mozgássérült is. Hallássérült aktivistaként rengeteget tesz azért, hogy a hallásra mindannyian kincsként tekintsünk és vigyázzunk rá.
Születésed óta hallás- és mozgássérült vagy. Öröklött betegségről van szó?
Egyik fogyatékosságom sem genetikai eredetű, hanem orvosi műhiba következménye. Anyukám cukorbeteg volt, amit nem vettek abban az időben még olyan komolyan, mint ma. Ötkilós babaként nagyon nehezen akartam megszületni, elakadtam a szülőcsatornában. Gyorsan kellett cselekedni, végül a bal kezemnél fogva húztak ki, és újra is kellett éleszteniük. A bal kezemen megsérültek az idegpályák, egyáltalán nem tudtam mozgatni. Az oxigénhiány szövődménye pedig súlyos, siketséggel határos hallássérülés lett. Egyiket se közölték anyukámmal, de azonnal elkezdett gyanakodni.
Tudtak javítani az állapotodon?
A kezemmel tízéves koromig jártam évente többször rehabilitációs központba. A Katona-féle torna például sokat segített. Önmagában használni továbbra sem tudom, de támasztásra, a másik kezemmel való munka segítésére már igen.
A hallásommal kapcsolatban is korán orvoshoz vitt anyukám, de jó ideig túlságosan aggódó szülőnek nézték. Végül kiharcolt egy ún. BERA hallásvizsgálatot (amit ma már minden gyermeknél újszülöttkorban elvégeznek – a szerk.), ahol nyilvánvalóvá vált, hogy szinte semmit sem hallok. Másfél éves voltam, amikor megkaptam az első hallókészülékem. Anyu szokta mesélni, hogy amikor kimentünk a mosdóba, rácsodálkoztam a csapból folyó víz hangjára.
A mai napig észlelek új hangokat, ha modernebb hallókészüléket kapok. Ilyen volt a dugós üveg pukkanása vagy a tücsökciripelés, amire harminc évet kellett várnom.
Hogyan tanultál meg beszélni?
Szlovákiából származom, ahol nem tudtam magyar nyelven fejlesztéshez jutni. Anyu otthon, magyar kiadású könyvekből igyekezett megoldani a beszédfejlesztésemet magyarországi szakemberek iránymutatása alapján. Illetve talált egy magyar anyanyelvű logopédust a városban, aki megtanított beszélni. A tükör előtt tanította meg minden egyes betű kiejtését, ami megalapozta a szájról olvasásomat.
A mai napig száz százalékosan szájról olvasok, ami komoly kognitív folyamat, nagyon kell koncentrálni, hamar kifárad az ember. Az első iskolai élményem emiatt az volt, hogy nagyon sok órából semmit sem értettem. Végigültem a napot, próbáltam figyelni, aztán az egész napos koncentráció után otthon szinte kidőltem. Nem a házi feladattal kezdtem, hanem aludtam, és csak este kezdtem el tanulni.
Integrált vagy szegregált oktatásban volt részed?
Óvodába nem jártam, így kis elsősként szembesültem vele, milyen nehéz a helyzetem a hallók között. Az elsők közt kerültem integrációba, ami akkoriban még nagyon gyerekcipőben járt. A felmérések alapján azt mondták, meg tudom állni a helyem a hallók között a magyar iskolában, és így is lett. A szüleim amúgy se engedtek volna a fővárosi, szegregált, szlovák tannyelvű bentlakásos iskolába.
Nem volt gyógypedagógus az iskolánkban. Se nekem, se az osztálytársaimnak nem segített senki. Annyit láttak, hogy nem hallok és furcsa vagyok. Amit könyvből, vagy a többiek jegyzeteiből is meg lehetett tanulni, abból jó voltam. Matekból, fizikából pedig hármas, mert az elméletet kiválóan tudtam, a feladatokat viszont ritkán tudtam megoldani, a tábla felé fordulva magyarázó tanárt esélyem sem volt érteni.
Találkoztál más hallássérültekkel? Tudtál barátkozni?
Főiskolás koromig nem találkoztam egyetlen sorstársammal sem. Az általános iskolában egyedül éreztem magam, de nem a más fogyatékossággal élők hiánya, hanem a kiközösítés miatt. Nem azért nem szerettek, mert hallássérült vagyok, hanem a sérültségem következményei miatt. Nem hallottam, miről beszélgetnek, nehéz volt felmérnem a szociális viszonyokat, így nem tudtam barátkozni. Egyszerűen nem értettük egymást. Erről később sokat írtam a Szájkóder című blogomban, amikor már tisztán láttam az okokat.
Inkább az iskolán kívül barátkoztam. Főleg azok lettek a barátaim, akik elég nagyszájúak voltak ahhoz, hogy fel merjék tenni azokat a kérdéseket, amelyeket mások nem. A gimnázium az általános iskolához képest sokkal befogadóbb közeg volt, itt már figyeltek arra a többiek, hogy szembe forduljanak velem, ha beszélnek.
Mikortól vannak pozitív élményeid?
Az egyetem hozta meg a felszabadulást, az önazonosságot. Meglepődtem, milyen nyitottak, érdeklődőek a társaim. Már régóta tudtam, hogy írással akarok foglalkozni, publikáltam is, ezért az újságíró képzést végeztem el. A következő lépés a kommunikáció mesterszak volt. Ekkor, már felnőtt fejjel tettem helyre, hogy mennyire határoz meg engem a sérülésem.
Fontos részem, hiszen a mindennapjaimat és a környezetemet is érinti, de mégsem ez határoz meg elsősorban. Amint rendbe raktam ezt magamban, dühíteni kezdett, hogy megspórolhattam volna a vargabetűket, ha valaki segít és rávilágít ezekre a kérdésekre.
Ezzel a felismeréssel indult el a blogom 2013-ban. Önterápia volt, de komolyan vettem, sőt, összehoztam egy interaktív kiállítást is a szájról olvasásról. Ki lehetett például próbálni, hogy lehet bajszos vagy szakállas emberről szájról olvasni. Anyukám azt mondta, hiába ismer engem születésem óta, a kiállításon értette meg igazán, hogy én hogyan érzékelem a világot.
Hol kezdtél dolgozni?
Újságíróként helyezkedtem el, és kivételesen jó közegben, befogadó, szuper társaságban dolgozhattam évekig a VOUS női magazinnál. Élveztem a munkát, ahol még azt is támogatták, hogy hallássérült témában is írjak. Nem sokkal később megkeresett a SINOSZ (Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége – a szerk.), nekik is írni kezdtem.
2016-ban elindultam egy pályázaton, amit hallássérült fiataloknak írt ki a Hallás Társasága Alapítvány. Nemcsak a pályázatot nyertem meg, hanem annál sokkal többet: egy új hallókészüléket, hallásélményt és hallásgondozást is. Egy új világ nyílt meg előttem. Emellett klassz társaságba kerültem, lelkes önkéntesek közé, akik rengeteget tesznek azért, hogy a hallásra mindenki kincsként tekintsen: akár jól hall, akár nem.
Először a blogot kezdtem írni és szerkeszteni. A bejegyzések tematikusan, illetve célcsoportonként (pl. hallássérült gyermekek szülei) is átnézhetők. Nyitunk a kívülállók felé is. Árnyaljuk a bennük élő képet, hogy lássák, a hallássérültek is sokfélék: nem csak “mutogatnak”, és nem kell kiabálni velük, hogy jobban értsenek.
Azt mondod, új világ nyílt meg előtted a megnyert hallókészülékkel. Ezt hogy érted?
A folyamat sajnos sok helyen abból áll, hogy próbahordás után egy-két készülék közül választok, aztán elmondják, hogyan kell használni és kész. Az ideális gondozás igényfelméréssel indul, majd márkától függetlenül akár az összes készüléket kipróbálhatom, hogy megtaláljam a leginkább hozzám illőt. Itt nem a designra kell gondolni, hanem a hangzásra. Egy hallókészüléket nagyon nehéz megszokni, hosszú idő, több igazítás, mire a hallásakusztikus szakember az igényeid, a szokásaid függvényében optimalizálja azt. Én felnőtt fejjel tapasztaltam meg először, hogy a hallás lehet élmény! Azelőtt például szorongtam, mielőtt leléptem a járdáról, mert hiába győződtem meg róla a szememmel, hogy nem jön semmi, annyira rosszul volt beállítva a készülékem, hogy úgy éreztem, mindjárt elüt az autó.
Milyen programokat hívtál életre a Hallás Társaságánál?
Sokat ötleteltem az alapítóval, Tóth Attilával - aki amúgy halló ember -, és lehetőséget kaptam ezek megvalósítására is. Így született meg a Hali-tali tábor, amit ötödjére fogunk megszervezni beszélő, integrációban felnőtt hallássérültek számára. Ez hiánypótló és nagyon népszerű program lett.
A hallássérült gyermeket nevelő szülőknek pedig informatív előadásokat tartunk a számukra hasznos témakörökben elismert szakemberekkel, valamint zárt facebook csoporttal, tapasztalatmegosztással is segítjük őket. Emellett nekik is hasznos az online Halláspédiánk, amiben összegyűjtöttük a legfontosabb fogalmakat a hallással kapcsolatban.
Mi vitt újra az iskolapadba, hogy gyógypedagógiát tanulj?
Sokáig nem is tudtam, hogy léteznek gyógypedagógusok, hiszen nekem sem volt. Aztán - mivel maximalista vagyok -, úgy gondoltam, többet, jobban tudok segíteni másoknak, ha szakértőjévé válok a témának. A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon jöttem rá, mennyire más egy segítő, támogató közeg. Például ott kaptam először jegyzetelőtolmács-szolgáltatást. Ez azt jelenti, hogy egy csoporttársam hivatalos felkérést (és egy kevés pénzt is) kapott azért, hogy szóról szóra legépeljen mindent, amit a tanár mond. Ez számunkra olyan nagy segítség, mint a siketeknek a jelnyelvi tolmács.
A szakdolgozatomat az integrációban felnövő hallássérült személyek identitásának alakulásáról írtam, hiszen ez a téma, a saját utam felismerése vezetett a bloghoz és a Bárczira is. Amikor elkezdtem blogolni, még csak én írtam ebben a témában blogot. Örülök, hogy egyre többen vagyunk, kellenek a friss hangok, a különböző élethelyzetek. Én most anyuka vagyok, erről is „beszélek” a bejegyzésekben.
Mielőtt a kisfiadra rátérünk, kérlek, meséld el, hogyan találkoztál a férjeddel!
Hallássérültként nehezebb az ismerkedés. Van, akiről könnyebb szájról olvasni, másokat pedig több idő megszokni. A szakállasok hátrányból indulnak ebből a szempontból. A közösségi helyeken nagy az alapzaj, a hangos zene mellett nehezebb érteni, ki mit mond, főleg, ha félhomály is van. A bólogatás jó „túlélési” stratégia lehet, de egyrészt ettől nem jutnak el a megfelelő információk hozzám, másrészt időnként lebukok.
A baráti társaságomban már ismerik a „lövésem sincs”-arcomat, ilyenkor kérés nélkül is megismétlik, ami elhangzott.
Szoktam is mondani, hogy a hallássérülés az emberi kapcsolatokban jó kis szűrő. Aki odafigyel rám, azzal szívesen töltök időt, aki viszont olyan helyzetben, amikor nem értek valamit és visszakérdezek, azt válaszolja, hogy „Á, semmi!”, azzal jobb is, ha nem tartjuk tovább a kapcsolatot. Nekem sokkal könnyebb volt ezért online ismerkedni, hiszen írásban, csetelésben jobban tudtam önmagamat adni. Így ismertem meg a férjemet is, akivel hat éve házasodtunk össze. Ő halló, de az én sérültségem nem okozott különösebb feszültséget köztünk, ugyanis nagyon elfogadó személyiség.
Hogyan csiszolódtatok össze?
Nekem erős megfelelési kényszerem volt. Sokszor éreztem úgy, hogy valamivel kompenzálnom kell a sérült-csomagot, ami velem „jár”. Azt gondoltam, extrán megértőnek, odafigyelőnek kell lennem. Ezt évek alatt, közös munkával építettünk valamelyest le a férjemmel. Ő amúgy hamar alkalmazkodott. Amióta elmondtam neki, hogy mi a fontos a szájról olvasásnál, mindig figyel arra, hogy felém forduljon, vagy a szürkületben lámpát kapcsoljon.
Hogyan készültél föl a babás időszakra?
Mivel a sérültségem nem genetikai eredetű, a kisfiam nem örökölhette, de nem zavart volna, ha mégis úgy alakul. Inkább amiatt aggódtam, hogyan fogom ellátni egy kézzel, illetve fogom-e hallani, ha esetleg nem vesz levegőt. Nem volt se hallássérült, se mozgássérült anyuka ismerősöm, de minden irodalmat elolvastam, a létező összes tanfolyamra elmentem. Tudtam, hogy hordozni szeretném a babát, hogy egy kézzel is tudjam altatni, tartani. Hívtam hordozási tanácsadót, és kipróbáltam, melyik típusú hordozót tudom a fél kezemmel is biztonságosan használni.
A kezdetektől együtt alszom a kisfiammal, így minden rezdülésére felkelek. Csak így vagyok nyugodt. Bende születése előtt kivettem a hallókészülékeimet éjszakára, de most ezt nem merem megtenni. A fél fülemben bent hagyom, hogy halljam is, ha sír, sőt, mivel kényelmetlen a készülékkel aludni, cserélgetem is az éjszaka folyamán.
Nagyon fontos volt számomra, hogy sikerüljön szoptatnom Bendét. A mellre tétel persze nem volt egyszerű fél kézzel az elején, de még így is ezerszer könnyebb volt, mintha tápszert kellett volna készítenem. Szerencsére Bende türelmes baba.
Milyen segítséged van a kisfiad körül?
Kiskoromban eldöntöttem, a jobb kezemmel nem történhet semmi, mert akkor tényleg nagyon tehetetlennek érezném magam. Erre a kisfiam háromhetes korában véletlenül leforráztam a jobbik kezemet. Nem volt kérdés, hogy segítségre szorulok, el kellett tudnom fogadni. A nagyszülők nagyon távol vannak, ezért kifejezetten gyermekágyi segítőt hívtam.
Máskor pedig a férjemnek szóltam, ha pelenkát kellett cserélni. Szerencsére a covid miatt otthonról dolgozott, leszaladt, segített. Mindenből kiveszi a részét, aktív apuka, de azért igyekszem mindenre saját megoldást találni. Még “dobálgatni” is tudom Bendét, amit ő rendkívül élvez! Lehet, hogy nem jó nézni kívülről, de én tudom, hogy biztonságos, mert stabilan tartom.
Mik a terveid a gyógypedagógusi diplomával?
Levelezőn végeztem a főiskolán, de nem dolgoztam még gyógypedagógusként, mert szerettem volna megtapasztalni az anyaságot, mielőtt más gyerekek fejlesztését vállalnám. Most még egy újabb tanfolyamra is beiratkoztam, mert szeretnék a lelki és az identitásfejlődéssel behatóbban foglalkozni, hogy ha Bende nagyobb lesz, tudjam ezen a területen segíteni a hallássérült gyereket nevelő családokat. Úgy gondolom ugyanis, hogy a jó hallókészülék és a fejlesztés mellett a sérültség elfogadása és a lelki egészség is ugyanolyan fontos.
És a Hallás Társaságánál milyen álmokat dédelgettek?
Az eddigi programok mellett szeretnénk Fülhegyező tábort tartani az iskolás korosztálynak, ahol szakemberek segítik a fejlesztést, miközben egész nap játszunk és élményeket szerzünk. Emellett nagy álmunk, hogy adományokból útnak indítsunk egy hallásszűrő buszt, hogy mihamarabb kiszűrhessük és ellátáshoz juttathassuk azokat, akik nem tudnak orvoshoz utazni. A honlapunkon erről és a többi projektünkről is lehet olvasni.