(*: Augmentatív és alternatív kommunikáció. Ha kíváncsi vagy, hogy mit is jelent ez a fogalom, jó helyen jársz, nem kell a Google-t használnod, csak olvasd el ezt a beszélgetést )
Szirányi Mariann az Egyesületünk egyik motorja, az AAK harcosa, a hamarosan induló AAK-alapozó képzésünk szervezője beszélget Szrenka Verával, önkéntesünkkel, kezdő AAK-használó anyukával.
Vera: Nagyon örülök, hogy beszélgetünk, mert szerintem egy iszonyatosan érdekes téma a kommunikáció. Hogyan lehet kommunikálni, hogy mi is a beszéd, mi is a kommunikáció. Mindig arra gondolok, hogy mennyi minden múlik azon, hogy a beszéddel és a kommunikációval megértetjük magunkat, és hogy a hétköznapi életben el tudunk tájékozódni, emberekkel kapcsolatot tartunk, az emberek kapcsolatot tartanak velünk, fontosnak tartanak, odafigyelnek ránk, teret engednek nekünk a mindennapokban. Azon gondolkodtam, amikor készültem erre az interjúra, hogy ez mennyire nehéz lehet azoknak, akik nem kommunikálnak, vagy nem beszélnek, vagy nehézkesen, vagy nem jól kommunikálnak.
Mariann: Szerinted van olyan, hogy nem tud kommunikálni?
V: Inkább szerintem olyan van, hogy nem értik, vagy nem értik az ő jeleit, vagy nem veszik figyelembe.
M: Abszolút, ez egy alapvetés az AAK-ban, hogy lehetetlen nem kommunikálni. Gondolj bele, hogy a légzésritmusunkkal vagy a testhelyzetünkkel mennyire sokat elárulunk magunkról, a gondolatainkról. Idegesen kapkodjuk a levegőt, de ha nyugodtak vagyunk, akkor milyen lazán el tudunk nyúlni a széken, és a légzésünk is lassabb. Nyilván nem lehet atomfizikáról beszélni a légzésen keresztül, de sok mindent meg lehet tudni a másik állapotáról. Úgyhogy valóban, olyan nincs, hogy nem tudunk kommunikálni.
V: Igen, és talán az is fontos, hogy azzal az alapvetéssel álljunk a másik emberhez, hogy kommunikál felénk, vagy hogy kommunikációra képes.
M: Teljesen egyetértek. Tetszik ez a hozzáállás, hogy mi álljunk hozzá úgy, hogy akar velünk kapcsolatot létesíteni akar velük kommunikálni. Hogy bennünk legyen meg ez a fajta kíváncsiság és érdeklődés a másik iránt.
V: Igen, és szerintem azzal, hogyha az ember rájön arra, hogy érdemes kommunikálnia, mert megértik őt, vagy megkapja a megfelelő reakciót, akkor ez egy pozitív visszajelzés az egyénnek, hogy akkor még inkább megéri kommunikálni, vagy picit több erőt befektetni, és így nyilván változnak az egyén kommunikációs készségei.
M: Igazából két csoportot tudok elkülöníteni. Vannak, akiknél jelen van a kommunikációs vágy, ki akarják magukat fejezni, de nincs eszközük arra, hogy ezt hogyan tehetik meg. Gondolok itt egy idegrendszeri sérült kisgyerekre, akinek mind a mozgása, mind a beszéde akadályozott, viszont jelen van benne kognitíven a kommunikáció vágya. Neki nincsen eszköze, hogy ezt meg tudja tenni, hiszen nem tudja elmondani, a mozgása akadályozott, nem tud odamenni és megszerezni amit szeretne, vagy rámutatni, elmutogatni. Vágy van, de nem tudja kifejezni magát. Ebben az esetben az a dolgunk, hogy egy eszközt tudjunk adni a kezébe, hogy a meglévő kommunikációs vágy érvényesülni tudjon. A másik csoportot pedig azok alkotják, akik nehezen találják meg az emberekkel a kapcsolódási pontokat, nincs meg bennük a kapcsolódási, a kommunikációs szándék. Például odamegy és elveszi azt a tárgyat, ami kell neki, de nem gondolja, hogy ezt kommunikálnia kellene másokkal. Ilyen esetekben a kommunikációs vágyat kell felébreszteni, hogy ez ne csak egy olyan „odamegyek, megszerzem” legyen, hanem kommunikálni akarjon, és megtapasztalja azt, hogy lehet kérni olyat is, amik nem vehetőek el egyszerűen a másik embertől.
V: A kisfiam Down-szindrómával él, most lesz három éves, és nála látom, hogy mindent ért, minden egyszerűbb és komplexebb utasítást megért, megcsinálja amit kérünk, de nem beszél. Nagyon-nagyon sokat küzdöttem vele, hogy hogyan lehetne segíteni, mert érződik, hogy van benne egy közléskényszer, hogy beszélni akar.
Mindig magyaráz nekünk, mutogat, megfogja az arcunkat, hogy nézzünk rá, miközben ő hablatyol, szóval teljesen benne van ez a vágy, de az az érzésem, hogy hiányzik nála egy kattanás, hogy hogyan tudná a hangokat, amik amúgy külön-külön szépen megvannak nála, összekötni, vagy célzottan használni.
Érdekes, hogy korábban sok módszerrel próbálkoztunk, de egyáltalán nem működött nála. Néhány hónapja pedig elkezdtünk egy logopédushoz járni, aki azt tanítja nekem és a fiamnak, hogy hogyan lehet nagyon egyszerű jelekkel, ún. fonomimikai jelekkel, a különböző hangokat jelelni, ebbe játékosságot belevinni. Mintha ez a nagyon egyszerű módszer hozná azt a kattanást, ami segít neki előhívni a hangokat.
M: Azt megkérdezhetem, hogy korábban szóba került-e az AAK módszere?
V: Ez nagyon érdekes, mert szóba került, de én több gyógypedagógustól, sőt logopédustól is azt hallottam, hogy inkább kerüljük ezt a módszert, merthogy késlelteti a beszédnek a megindulását. És mivel Down-szindrómával él, akik eleve később kezdenek el beszélni, úgy gondoltam, mint ahogy minden más fejlődési területen, felvesszük ebben is az ő tempóját. De az utóbbi fél évben elképesztő módon kialakult egy erős közlésigénye, egy erős kommunikációs-, és kapcsolódási vágya, és valahogy azok a módszerek, amiket addig használtunk, azok nem segítették őt ebben a helyzetben. Emiatt sokat kiabált, tárgyakat dobált, mert frusztrált volt. És persze én is frusztrált lettem, mert úgy éreztem, hogy eszköz nélkül hagytam őt, és eszköz nélkül maradtam én is. Nem tudtam neki segíteni. Ez az érzés rettenetes: akar valamit mondani a gyereked, de te nem érted, és nem tudsz semmit tenni, hogy hogyan érthetnéd meg a gondolatait, a vágyait.
M: Annyi minden jut eszembe, ahogy így beszélsz, az egyik, ez a frusztráció, ez nagyon fontos szerintem. Az anya és a gyermeke, illetve a szűk családi kör fél pillantásokból megérti a másikat, hogy most éppen éhes, most szomjas, most álmos, most éppen mi van vele. Viszont a tágabb környezet, amikor a gyerek például bölcsibe, oviba megy, vagy pedig már annyival komplexebb dolgokat szeretne, amit már nem lehet egy pillantással elmondani, még anyának sem. És ilyenkor jelenik meg a frusztráció.
Hozhatom azt a saját példámat is, amikor úgy begyullad a hangszálam, hogy nem tudok beszélni, vagy csak nagyon halkan. Ilyenkor, például egy megbeszélésen ahol többen vagyunk, próbálnék hozzászólni, de annyira halk a hangom, hogy egyszerűen abban a hangzavarban nem hallják. Na, és az a frusztráció, ami bennem ilyenkor születik, pedig csak néhány órára, esetleg napra élem át ezt! Annak a frusztrációja, hogy én is itt vagyok, jelen vagyok, ütöm azt asztalt, hogy figyeljenek rám.
M: Visszatérve, említetted az egyik leggyakoribb sztereotípiát az AAK-val kapcsolatban, hogy késlelteti, vagy megakadályozza a beszéd kialakulását.
Ha lehetne egy gondolat, amit minden szülő és szakember fejében elpalántázhatnék, akkor az az lenne, hogy nem, az AAK nem akadályozza meg a beszéd kialakulását, hanem elősegíti.3
És ha csak ezt az egy dolgot át tudnám vinni most így a köztudatba, akkor én már boldog lennék. Hiszen pont erről szól az AAK, ha van valami éppen aktuális hiány, ami lehet átmeneti, vagy tartós is, akkor hogyan teremtsünk olyan lehetőségeket, amik segítségével az egyén tovább tud lépni, megfelelően fejlődni tud, kommunikálni, részt venni a mindennapi életben. Vannak olyan felnőttek is, akiknél bizonyos kórképek esetében hozzátartozik az, hogy egy műtét után nem tudnak beszélni, és bár ez átmeneti, de akkor is szükségük van valamilyen eszközre arra, hogy kommunikáljanak abban az átmeneti időszakban.
A beszéd kialakulását sokszor a járás-tanuláshoz hasonlítom. A mozgásfejlődés során a gyerekek mindig azt csinálják, ami a legkönnyebben, leghatékonyabban megy nekik, ami pedig komplex, bonyolult és nagyon macerás, azt nem csináljuk. Ilyen például a járás és a kúszás esete. A gyerekek csak addig kúsznak, amíg az a legkönyebb és leggyorsabb neki, viszon egy ponton túl már váltanak a mászásra, majd a járásra. Hogyha elérték már a járás képességét, megízlelték, hogy milyen járni, onnantól már csak járnak. Persze, néha kúszni kell, ha át akarnak valami alatt jutni, de alapvetően azt használják, ami gyors és hatékony. Ilyen a beszéd is. A kúszás az AAK, a beszéd a járás. Onnantól kezdve, hogy van egy sokkal hatékonyabb, sokkal gyorsabb módszer, mint az AAK, onnantól kezdve azt fogom használni. Hiszen a beszédhez nem kell semmilyen eszköz, nem kell különösebb erőfeszítés, nem kell, hogy szabadok legyenek a kezeim, nem is kell, hogy a másik fél lásson engem. Bármit csinálhatok, bárhol lehetek, csak hátra szólok, hogy „igen, apa, kérek kakaót”. És mindezt jelekkel, gesztusokkal, különböző segédeszközökkel sokkal macerásabb és sokkal időigényesebb elmondani.
V: Vagyis az AAK egy ugródeszka.
M: Igen, és
amiben még nagyon fontos szerepe van az AAK-nak, az az, hogy fel tudja ébreszteni a kommunikációs igényt.
Nagyon sok gyereknél tud egy olyan plusz motivációt adni, ami arról szól, hogy milyen klassz dolog kommunikálni. Vannak, akiknél például a hangadó gépek működnek jól. Megtapasztalja a hangját, hogy azzal fel tudja magára hívni szülei figyelmét, még ha azok a másik szobában is vannak. Kiadok egy hangot, és ez a gép azt mondja, hogy anya, akkor anya hátra fog fordulni. Ezek a tapasztalások iszonyú fontosak ahhoz, hogy megérezze azt, hogyha ő hangot ad, akkor annak van egy következménye, tudja befolyásolni a környezetét.
V: Beszélnél egy kicsit róla, hogy milyen módszer is az AAK?
M: Az AAK nem is egy specifikus módszer, hanem egy óriási tárház, amiben az egészen egyszerű gesztusoktól, kézjelektől kezdve iszonyú komplex eszközrendszerekig sok minden van.
Számtalan jelnyelvi módszertől kezdve, különféle nyomtatott képek, ábrák, rajzokon keresztül az egészen bonyolult számítógépes eszközökig minden megtalálható az AAK eszköztárában.
Szóval ez egy nagyon izgalmas módszer, ami pont a sokfélesége miatt megteremti azt a lehetőséget, hogy az egyén igényeire szabva válasszuk ki a legmegfelelőbb módszert. Persze, közben teljesen érthető az a szülői félelem, hogy megakadályozza a beszéd fejlődését, különösen, ha egy szakember ezt mondja. Ezért nekünk, szakembereknek ebben nagy felelősségünk van, hogy utánajárjunk, olvassunk a módszerről, ismerkedjünk vele, képezzük tovább magunkat, értsük meg, hogy miről is szól ez. Hiszen például egy mozgásterápiás módszerre sem mondjuk azt, hogy megakadályozza a járást, pedig mennyi van belőlük! A beszéd- és kommunikációfejlesztés sokszor egy nagyon hosszú folyamat, és nem úgy működik, hogy megmérem az elején, hogy 12 cm az én kis növényem, és ha ezt meg ezt teszem vele, akkor 15 cm lesz és virágozni fog. Ez nem olyan egyszerű, hogy egyszer felmérem, aztán alkalmazok valamit és akkor meglesz az eredmény, hanem ez egy folyamatos kísérletezés, gondolkodás. Megfigyelek valamit, arra adok valami reakciót, hogyan haladtam, újra megvizsgálom. Szerintem ez az izgalmas szakember szemével a kommunikációfejlesztésben, hogy ez egy folyamatos aktív követése a kliens fejlődésének. Ettől ilyen csodálatos nekem ez a módszer.
V: Pont ezért kell utánanézni, utánajárni, keresni, hogy mi az a módszer, ami a gyerekemhez, a helyzetünkhöz a leginkább passzol, a leginkább előremozdít.
M: Azt is fontos megjegyezni, hogy talán ez a tartózkodás az AAK módszerétől amiatt is van, mert úgy tűnhet, mintha teljesen életidegen dolog lenne. Tehát amikor mondjuk ezt mondjuk, hogy megakadályozza a beszédet, akkor talán amiatt gondoljuk, mert úgy képzeljük, hogy egy sci-fi-be illő beszélőgép lesz az, ami majd beszél az én gyerekem helyett, és ő ezért nem fog beszélni. De az AAK ennél sokkal sokszínűbb és sokkal természetesebb. Mi magunk is iszonyú sok AAK-s módszert használunk a hétköznapi életünk során. Nagyon sok beszédet kiegészítő és helyettesítő, ami magának az AAK-nak a definíciója, alternatív módokat használunk mi is. Hányszor van olyan, hogy nem jut eszünkbe egy tárgynak a neve, így rámutatunk, vagy megpróbáljuk elmutogatni? Ha belegondolunk, hogy a testbeszédünk, a gesztusaink, a mimikánk, a hanglejtésünk mind-mind a beszédet kiegészítő, a másik ember megértését elősegítő dolgok, akkor máris nem annyira életidegen. Ahogy mondtad korábban, hogy
elég egy idegen nyelvű környezetet elképzelni, amikor meg kell értetnünk valakivel, akivel nincs közös nyelvünk, például Szibéria kellős közepén, hogy haza szeretnénk jutni, akkor pontosan ilyen rendszereket használunk mi is.
Szerintem nagyon emberi és nagyon természetes tud lenni.
V: Milyen életkortól gondolod, hogy az AAK módszere hasznos lehet?
M: A szakirodalom nagyon sokáig elfogadó a beszédfejlődéssel, és az első red flag-nek, vagyis figyelmeztető jelnek azt adják meg, hogy kétévesen legyen meg ötven szó, és ezek közül kettőt össze tudjon kapcsolni. Ezért nagyon sokáig, akár kétéves korig várnak, hogy majd úgyis megtanul beszélni a gyerek. Illetve vannak olyan diagnózisok, amik esetében már születéskor valószínűsíthető a kommunikációs elakadás. Szerintem ami fontos lenne, hogy a legelejétől jelen legyen az, hogy nagyon sokféle kommunikációs módot elfogadunk. Ha egy gyerek a fejlődése során olyan közegben van, ahol beszélnek hozzá, akkor tőle is azt várják majd el, hogy beszéddel kommunikáljon. Az újszülött csecsemőkhöz is folyamatosan beszélünk, pedig tudjuk, hogy nem érti, amit mondunk neki. De jelen van, hallja a hangokat, szavakat, mondatokat, hanglejtésünket, stb. amiből aztán felépíti magának a beszéd képességét. Ezt nevezzük állványozásnak. De mindez egy kommunikációjában akadályozott gyermek esetében, akinek például a mozgáskorlátozottság érintheti a beszédhez kapcsolódó mozgásos képességeit, ő a későbbiekben tudna akár képekkel kommunikálni, de mivel senkit nem lát a környezetében ilyen módon kommunikálni, ezért ez olyan, mintha kínaiul beszélnénk hozzá, és elvárnánk, hogy ő magyarul válaszoljon. Szerintem azért nagyon fontos az AAK-t minél korábban elkezdeni, hogy legyen ott mint lehetőség, legyen ez is egy minta, hogy én ezt is elfogadom, ezt így is lehet. Aztán, hogy később mi lesz, hogyan fejlődik a gyerek kommunikációs képessége, az majd kiderül. De ott van, az állványt tudja használni. Mi a legrosszabb, ami történhet? Az az egyéves kisgyerek, akit megkínálunk különböző gesztusokkal, hangokkal, képekkel, de aztán fél év múlva elkezd beszélni, akkor otthagyja ezeket. De lehet, hogy pont ebben az időszakban fel tudom kelteni az érdeklődését a kommunikáció iránt, ami segíti, hogy továbbhaladjon a fejlődésében. Szóval én azt gondolom, hogy nem lehet elég korán elkezdeni. De minden fejlesztésre ezt mondjuk, nem? Ugyanakkor azt gondolom, hogy a kommunikáció annyira alapvető emberi jogunk, hogy szerintem meg kell adnunk a méltóságot a gyerekeknek arra, hogy ezt időben el tudják kezdeni.
V: Ez egy nagyon fontos mondat volt. Köszönöm. Beszélnél arról az AAK-képzésről, amit szerveztek? Kiknek ajánljátok, hogy fog fölépülni?
M: Az Slachta Margit Nemzeti Szociápolitikai Intézet támogatásával egy pályázaton* keresztül lehetőségünk van arra, hogy közelebb hozzuk a szakembereket és a szülőket az AAK világához. A korai korosztály kommunikáció fejlesztésének témakörét célozzuk meg. Szervezünk egy, a terapeutáknak szóló 30 órás alapozó képzést, amiben azt szeretnénk átadni, hogy miről is szól az AAK, hogyan alapozzuk meg azokat a készségeket és képességeket, stratégiákat amik segítségével a gyerekek majd el tudják sajátítani a különféle módszereket, legyenek azok egyszerű gesztusok, képi kommunikációs rendszerek, vagy számítógépes programok.
Hasonló képzést tervezünk a szülőknek is, egy húszórás családbarát verzióban: négy délelőttöt fog felölelni ez a húsz óra, hogy amíg a gyerekek közösségben vannak, addig be tudjanak kapcsolódni a szülők. Tavasszal, márciusban lesznek ezek a képzések, a honlapunkon lehet rájuk jelentkezni. Szeretnénk megtapasztalni, hogy mi az, ami hasznos a résztvevők számára, hogy hosszú távon is egy olyan képzést tudjunk kínálni, amiből mind a szakemberek, mind a szülők sokat tudnak profitálni. Nagyon várjuk a jelentkezőket, hívjuk őket, hogy aktív szakmai beszélgetéseken, esetbemutatásokon, foglalkozásokon keresztül közelebb kerüljünk mindannyian ennek a módszernek az eszmeiségéhez, alapjaihoz.
* FOF2021 pályázat