Veronika mindig mosolyog, miközben férjével együtt arról szól az életük, hogy a nehezebbnél nehezebb helyzeteket megoldják. Most épp magyarul „tanítanak” egy beszédprogramot, hogy a fiuk nembeszélőként is tarthassa az iramot az iskolában. Nem csoda, ha Veronika a blogjában és az interjúban is úgy fogalmaz, hogy nyavalygásra sajnálja az időt. Arra végképp nem jut neki…
NÉVJEGY
Karli Veronika volt szerkesztő-riporter és dolgozott multinacionális cégnél is, mindig nagy „fordulatszámon”. A pörgés megmaradt, de tíz éve mozgássérült kisfia, Vince áll a fókuszban. Verkát a férje mindenben támogatja: míg ő a fellegekben jár, a társa két lábbal a földön. Így egymást tökéletesen kiegészítve tesznek meg mindent fiuk minél önállóbb jövőjéért.
Mikor derült ki, hogy a gyermeketek cseppet sem átlagos baba?
Már a terhesség alatt. Első gyermek, ezért nekem nem tűnt fel, az orvosomnak viszont gyanús lett odabent a mozdulatlanság. A 25. terhességi héten speciális ultrahangra küldött. A szakember nézte-nézte a monitort és egyszer csak annyit mondott: arthrogryposis (AMC). Nem mert semmi többet hozzátenni. Mi azonnal beütöttük a keresőbe a betegség nevét és megértettük, miért némult el a doktor.
Hogy fogadtátok el és hogy készültetek fel arra, ami rátok várt?
Pontosan nem lehetett tudni, hogy milyen mértékben lesz sérült Vince. Azt tudtuk, hogy ez egy ritka, ismeretlen eredetű betegség, ami az ízületek merevségével jár és a mozgást korlátozza vagy teszi lehetetlenné. Azonnal utánajártunk, milyen terápia áll rendelkezésre és eljutottunk a Dévény Anna Alapítványhoz. Ott éppen egy arthrogryposis-os kislány kezelését láttuk úgy, hogy Vince még a hasamban volt. Sokat beszélgettünk a szüleivel és a gyógytornásszal az AMC-ről.
Eldöntöttünk, hogy minden megteszünk a gyermekünkért és azért, hogy lehetőség szerint önálló életet élhessen.
Pár hónap múlva meg is született Vince…
És még hónapokig kórházban volt. A kisfiunk magától lélegezni sem tudott, mert a magzati mozdulatlanság miatt a keze benyomta a mellkasát a hasamban. Gégekanült ültettek be neki. Onnantól kezdve, hogy hazahoztuk, nekem kétperces időközönként le kellett szívni a váladékot a kanülnél, hogy biztosan kapjon levegőt. Nem biztattak minket semmivel, de mi mentünk előre eltökélten. Minden nap, még karácsonykor is háromórás Dévény-kezelést kapott Vince. A manuálterápia olyan jó hatással volt rá, hogy mindent egy lapra feltéve féléves korában kiköltöztünk vele Franciaországba a gyógytornászunk után. Nem beszéltem a nyelvet, a férjem csak ritkán tudott meglátogatni minket, az állandó készenléttől egyáltalán nem tudtam pihenni, de mégis tudtam, hogy a korai mozgásfejlesztést nem szabad abbahagyni, mert az egész életére, életminőségére kihatnak ezek a napok.
Hogyan folytatódott a fejlesztések sora?
Három és fél évig „csak” a Dévény-torna volt a program és Vince izmai jól reagáltak. Minden apró mozdulatnak örültünk. Eközben persze a férjem, aki amúgy logisztikus, minden lehetőséget és klinikát kikutatott, ahol AMC-s gyerekekkel értek el eredményeket. Muszáj volt műtétekben is gondolkodni, mert ahogy Vince nőtt, a deformitások egyre jobban megkeserítették az amúgy sem könnyű életét. Eddig Németországban és az USA-ban összesen 10 műtétje volt. Operálták a gerincét, a karjait, a mellkasát, a csípőjét és ami a legfontosabb volt az életminősége szempontjából: 8,5 évesen kivették a gégekanüljét is.
Nagyon sűrű az életed, mégis találtál egy kis helyet benne a blogolásra…
Régen vállalati rendezvényeket szerveztem, kialakítottam céges intranetet, kerületi riportokat és esküvői videókat készítettem, ez a tudás mind jól jött egy blogban. Alig volt rá időm, mégis nagyon fontosnak tartottam az „Anya újratöltve” blogot. Egyrészt el akartam mesélni, hogy nekem a hit ad erőt a mindennapokhoz, másrészt segíteni akartam mindazoknak, akik hasonló cipőben járnak. Elmélkedős és gyakorlatias anyagokat is készítettem. A mai napig megtalálnak anyukák, akiknek gégekanüllel él a gyermekük és kikérik a tapasztalataimat. Sőt, ha van idő rá, még imádkozunk is közösen.
A nyilvánosság miben segített?
Vince és a mi életünkben nagy fordulópontot jelentett annak idején egy véletlenül olvasott amerikai tapasztalat a beszédszeleppel kapcsolatban, amit egy gégekanüllel élőkből álló csoport osztott meg a Facebookon. Mi addig sem orvostól, sem más szakembertől, sem szülőtárstól nem hallottunk erről a szerkezetről. Az út rögös volt, legalább négyféle szelepet kipróbáltunk – amelyeknek már a beszerzése sem volt egyszerű –, míg végül az egyik bevált és négy év után kicsit fellélegezhettünk, mert megszűnt a kétpercenkénti váladékszívás kényszere, ráadásul Vince így képes hangokat kiadni. Ma már ott tartunk, hogy szavak kezdőbetűit kiejtve képes reagálni. Úgy gondoltam, ha nekünk egy ilyen információmorzsa segített, hátha másnak az én blogom ad lökést, bátorítást.
A beszédszeleppel már hosszabb távon is tudtatok terveket szőni?
4-5 éves kora körül, már több műtéttel a hátunk mögött úgy gondoltuk, hogy az alapokat letettük és bár nagyon sok műtét és kezelés vár még ránk, ideje a gyerekünk szocializációját is előmozdítani, ha azt szeretnénk, hogy önálló életre is képes ember váljon belőle. Vince két évet járt a Mozgásjavító Óvodába. Mivel nem „csak” mozgássérült, hanem sok egyéb egészségügyi problémája is van, amit nem beszélőként kifejezni sem tud, én végig ott ültem kint a folyosón, ugrásra készen. Közben levelezőn teológiát tanultam.
Volt, hogy hazafelé a kocsival le kellett állnom és lélegeztetni kezdeni a fiamat. A meredek helyzeteken Isten és a lélekjelenlétem segítségével mindig úrrá lettünk.
Hogyan zajlik egy napotok?
Benne vagyunk a SOTE Otthonlélegeztetési Programjában, Vince géppel alszik. Így már nem kell végig mellette lenni, „csak” négyszer-ötször kelek fel hozzá éjjelente, amikor jelez, hogy fordítsam át. Reggel először inhalál egyet, aztán köhögtetem. Mivel a hörgői is deformáltak, amíg nő, fejlődik, a tüdőkapacitás növeléséhez és a váladékürítés könnyítésére köhögtetőgépet használunk. Aztán hasra fordítom és 20 percet alkartámaszban tölt. Nap közben kerekesszékben ülve tanul, játszik. Van egy állítógépünk, amiben egy órát áll, hiszen neki is kell a mozgás és a függőleges testhelyzet. Edzésként napi negyed órát teker a kezével egy „szobabiciklin”. A légzésének jót tesz a száraz-sós pára, ezért a lépcső alatt kialakítottunk egy kis helyet, ahová épp beférünk hármasban, és a sós levegőben szoktunk társasozni vagy mesélni. Péntek esténként pedig dézsapartit tartunk: Vince egy hatalmas dézsában fürödhet kedvére. Az AMC-s gyerekek nem tudnak vállból emelni, ezért ilyenkor a vízben táncol a karjaival és élvezi, hogy felemelkednek.
Vince immár iskolás, hogyan birkózik meg ezzel a kihívással?
Most második osztályos a Mozgásjavító Általános Iskolában. Sajnos az idei tanévből csak három hetet járhatott szeptemberben, azóta itthon kénytelen tanulni. Mivel a covid a légzőszerveket támadja, Vincénél nem kockáztathatunk. A szívem szakad meg, hogy szinte egy éve itthon ül. Szerencsére türelmesen viseli, de mi tudjuk, hogy az ő nyitott személyiségének milyen fontos a kortársai társasága. Amit tudunk, megteszünk, folyamatosan szervezünk barátokkal, osztálytársakkal közös sétálást…
Az Egy sima Egy fordított – Egyesület az Inklúzióért „pAd” projektjében is lelkes tagok vagytok. Ez enyhít a bezártságon?
Sokat! A pAd projekt ezért jó, mert így van egy kicsit nagyobb barátja, akivel tud beszélgetni (a szoftver segítségével), videókat küldeni, sőt, amit most nagyon élvez, levelezni is! Vince nagy „partiarc”, nagyon tetszik neki ez a lehetőség. A „PADtársával” rendszeresen írogatnak egymásnak. Vince imád SMS-ezni. Osztálytársakkal, tanárokkal, nagyszülőkkel folyamatos online kapcsolatban van és élvezi, ahogy az AVAZ beszédprogrammal könnyedén tud válaszolni.
Miben önálló a fiatok?
Amit csak lehet, szeret egyedül csinálni. Ha van rá idő, megadjuk neki erre a lehetőséget. Nyilván nem tudunk naponta háromszor két órát szánni az étkezésre, ezért turmixolom az ételt és etetem, viszont figyelünk, hogy minden nap gyakorolhasson kicsit. Most éppen a kedvenc „mutatványa” az, hogy a kézfejéről igyekszik egy szelet szalámit a szájába ügyeskedni. A kerekesszékét jól tudja irányítani, ez a lehetőségekhez képest megadja neki a mozgásszabadságot. A technikát másoktól lestük el: az irányítókarba épített kutyajutalomfalat-tartóba egy egyszerű golyóstoll vázát tettük, annak bökdösésével tudja a fiunk irányítani. A tabletet már profin kezeli. A legújabb szenvedélye az online bevásárlás. Ő rendeli az élelmiszert: a fogyóban lévő termékeket önállóan teszi fel a listára.
Mennyire tudtok kimozdulni?
Budapest legszélén élünk. Sokat sétálunk a környéken, de máshol is, ahol van egyenes, szilárdabb út. „Vadásszuk” azokat a bicikliutakat, amelyek erdőben vezetnek és a kerekesszékkel is könnyedén végig tudunk menni rajtuk. A Csodalámpa Alapítványtól kaptunk egy platós biciklit, amit Bringanti készített el egyedi igények alapján. Vince rágurul a kerekesszékkel a platóra és mi hajtjuk. Mindannyian élvezzük, hogy együtt tudunk bringázni!
Mi az a csodakütyü, amire vágytok?
Mi máris sok csodát éltünk meg, több életveszélyes helyzetet vészeltünk át. Vince születése után az intenzív osztályon csupán a bal kezének a kisujját tudta megmozdítani. Azt mondták, hogy soha nem fog ülni és járni sem. Mi nem törődünk ezekkel a jóslatokkal, hisszük, hogy minden lehetséges. Ami a kütyüket illeti, egy lánctalpas kerekesszék menő lenne. Létezik, de elgondolkodtató, mert ahhoz kell külön utánfutó is… Lehet, hogy egy csodabringa jobb lenne: valami olyan, amiben nemcsak utazik, hanem az ő aktivitására is szükség van. Egyik nap reggel úgy ébredtem, hogy fejben már össze is raktam, milyet kellene gyártatni neki… Ami létezik és talán kényelmesebb lenne a mostani eszközünknél, az egy engedélyeztetés alatt álló elektromos kerekesszék, ami fekvő helyzetből állítaná fel Vincét.
Most milyen fejlődési területre koncentráltok?
Felismertük, hogy nem beszélő kisiskolásként Vince nagyon hamar lemarad, ha nem veszi fel a kommunikációjában a tempót az osztálytársaival. Amint elsős lett, elkezdtünk ezen a terepen mozgolódni. A képek segítségével működő „beszélőprogramok” közül már óvodás korában kiválasztottuk azt, ami Vince igényeinek leginkább megfelelt. Választásunk az AVAZ beszédprogramra esett, mert képes rendszert lehet vegyíteni a billentyűzeten beírt szavakkal. Ez az indiai program viszont magyarul nem volt elérhető. Eleinte elboldogultunk az angol verzióval is, de rájöttünk, hogy nekünk kell lépni, ha azt szeretnénk, hogy Vince lépést tudjon tartani a tananyag alternatív feldolgozásával.
És felhívtátok az indiai fejlesztőket?
Majdnem. Először szerveztünk itthon egy csapatot, ezt a férjem koordinálja, hetente tartanak megbeszéléseket. A tagok között vannak AAK (Alternatív Augmentatív Kommunikáció) szakértők az ELTE Gyógypedagógiai Karáról és persze nyelvészek, pedagógusok. Aztán küldtünk egy videót Indiába, hogy milyen sok területen tudjuk használni a programot és miért fontos a magyar nyelvre való fejlesztése. Az AVAZ szakértői lelkesek lettek és belevágtunk. A fejlesztés a Telenor támogatásával jött létre. Először a magyar betűkészlet, a predikció (pár betű gépelése után felajánl több lehetőséget, ami meggyorsítja a kommunikációt) és a magyar menürendszer készült el. A második fázisban pedig beépül a magyar nyelvtan és a program elérhetővé válik majd Android-os eszközökön is.
Vince szívesen használja az AVAZ-t, még szavalóversenyen is részt vett vele! A tabletjén a képekből kirakja a mondanivalóját, amit a gép felolvas.
Persze a beszédtempónál jóval tovább tart egy mondatot így kirakni, de ez már így is hatalmas előrelépés.
Szerintetek meddig jut el Vince?
Ezt senki nem tudja megmondani, de azon vagyunk, hogy minél önállóbb lehessen. Szerintem a sérült gyereket nevelő szülőknek a legnagyobb aggodalmuk az, hogy mi lesz, ha ők már nem élnek… Tudjuk, hogy Vincének örök életében segítségre lesz szüksége, viszont reméljük, hogy nem lesz teljesen kiszolgáltatva. Tud közlekedni, kommunikálni és biztos vagyok benne, hogy dolgozni is fog. Vince művészlélek: szeret fotózni, alkotni, rajzolni, képeslapokat is készít számítógéppel. Ebben egyformák vagyunk. Most én is tanulok, grafikusképzésre járok, mert Vince mellett csak otthoni munkát fogok tudni vállalni, abból is csak keveset…
A környezet hogyan viszonyul hozzátok?
Nyilván nem könnyű a helyzetünk, de nyavalygásra sajnálom az időt! Gyerekkori barátnőm úgy fogalmaz mindig, amikor elmesélek neki egy-egy élethelyzetet, hogy az élet citromot osztott nekem, de én mindig limonádét készítek belőle! Amikor megszólnak az utcán, vagy furcsán néznek ránk, Vince egyáltalán nem érti, hogy miért. Neki ez az élet a legtermészetesebb, Isten rendelt mellé egy szerető családot sok humorral és ez a legnagyobb kincs az életben! Amikor azt mondják az utcán, hogy „Ó, szegény!”, látom, hogy nem tudja hova tenni a megjegyzést. Ilyenkor ha van rá lehetőségem és nyitott a másik ember, akkor beszélgetek velük és bevonom játékosan Vincét.
Mi adta a legnagyobb lökést Vince fejlődéséhez?
Sikerült megszabadulnunk a gégekanüljétől, ami a legtöbb nehézséget jelentette az ellátásban és hátráltatta a beszédfejlődést is. Először begyűjtöttünk egy csomó tapasztalatot másoktól és utánajártunk a lehetőségeknek. Itthon nem támogatták igazán az ötletünket, ezért Németországba, egy légzőszervi betegségekkel foglalkozó klinikára mentünk. Ott is gondosan mérlegelték az orvosi szempontokat és szem előtt tartották Vince biztonságát, de a mi szempontjainkat is ugyanolyan súllyal vették figyelembe. Végül ott végezték el a „záróműtétet”. Az eredmény azonban kétessé vált, mert a fiunk még ott elkapott egy fertőzést. Voltak orvosok, akik inkább visszatették volna a kanült, de végül szoros felügyelet mellett saját felelősségünkre elfogadták a mi álláspontunkat. Szerencsére az élet igazolt minket. Állítólag egy kanüllel élő ember energiájának 30-40%-át emészti fel ez az állapot. A műtéttel ezt az energiamennyiséget „megnyertük”. Meg is látszik az eredménye: Vince nagyon jól van, ugrásszerűen fejlődik és ez csodálatos!
Arról, hogy hogyan él Vince, mit szeret, hogyan használja a beszédprogramját és mit gondol a saját jövőjéről, tőle magától kérdezzük meg a következő interjúnkban! Ha szeretnétek kérdezni Vincétől, küldjétek el nekünk a kérdést március 21-én, vasárnap estig erre az email címre: inkluzioert@gmail.com vagy kommenteljetek a Facebook posztunk alá!
Név: Egyesület az Inklúzióért
Adószám: 18904693-1-41