Bemutatjuk Hajnit, aki csak a nevében Gyenge. Jött, látott, győzött extrém koraszülött fiával, Balogné Lality Ágota szuper anyatársával, sok segítővel, aki hisz bennük és az általuk létrehozott, a szociális integrációt zászlajára tűző iskolai csoportjukban, meg abban, hogy sokszínűen szép a világ!
NÉVJEGY
Gyenge Hajnalka
Hajni fia egy ritka terhességi betegség miatt négy hónappal korábban érkezett. Őt nevelve jött rá, hogy a fennálló nehézségekre jobb, ha maga keresi a megoldást. Mára a Veni Vidi Vici Alapítvány speciális osztálya negyedik éve működik. A szociális integráció az iskola falain belül már valóság: a sok sima és a néhány fordított gyerek, valamint a tanárok, szülők, családok remek közösséget alkotnak. A nyitás pedig folytatódik a városka felé is, mert Hajniéknak még sok a tervük!
Milyen szóhasználatot támogatsz és mi az, amit nem szeretsz, ha a fiadról van szó?
A legegyszerűbb, ha nem köntörfalazok, hanem kimondom, hogy Bendegúz egy halmozottan sérült fiú. Azt, hogy ő más, sokféleképp meg lehet fogalmazni. A „fordított”, amit ti használtok, szerintem találó. Amit viszont nem szeretek hallani, ha hősnek nevezik ezeket a gyerekeket, fiatalokat. A legjobban egy angol kifejezés tetszik, ami még nem honosodott meg nálunk: ez a different ability. Itt nincs fosztóképző, csak azt mondjuk, mások a képességei. Például Bendegúzzal is lehet focizni, de máshogy. Megfogom a hóna alatt és rúgja a labdát, élvezi a játékot, ez az ő focija.
Anélkül, hogy megijesztenénk az olvasókat, elmesélnéd, miért született ilyen korán Bengedúz?
A teljesen normális, gondozott terhességemnek már túl voltam a felén, amikor egyre durvább görcseim lettek, amelyekre az orvosom sem talált magyarázatot. Bendegúz apukája „kiguglizta”, hogy a nagyon ritka HELLP-szindróma okozhat ilyesmit. A kórházban egy épp ott gyakorló orvostanhallgató megerősítette a gyanút, mert megnézte a vérképemet. A trombocitaszámom alig volt több, mint ami az élethez elengedhetetlen. Rohammentő, női klinika, életmentő sürgősségi császármetszés. A terhesség kora alapján billegett, hogy ez most vetélés vagy extrém koraszülés, de Bendegúz élt mind az 580 grammjával. Nem foglalkoztunk vele, hogy sérült lesz-e, sokáig egy kérdés volt: életben marad-e.
Fél évig volt kórházban. Ezalatt már többször szóltak, hogy búcsúzzak el tőle. Az egyik ilyen alkalommal azt mondtam, ha mennie kell, nem tartóztatom, de szeretném megölelni. Ez szinte kivitelezhetetlennek tűnt a sok cső és műszer, meg a protokollok miatt. Jól bebugyolálva, s úgy, hogy két ember fogta a csöveket, egy pillanatra mégis megfoghattam. Azt várták, hogy azonnal vissza kell tenni, mert az értékei gyorsan romlani fognak. Ehelyett megnyugodott, normalizálódtak az értékek és egy órát együtt tölthettünk. Ez egy csodás fordulat volt. Még több műtét és rengeteg kezelés várt rá, de életben maradt, elsőként a Magyarországon a 22. hétre születettek közül.
Hogyan tudtad elfogadni azt, hogy ilyen különleges gyermeked született?
Nem okoltam senkit és semmit, nem hallgattam a vészmadárkodókra, nem gondolkodtam „mi lett volna, ha”. Inkább tettem a dolgom és kerestem, mit tehetek érte. Fejlesztésekre jártunk és rengeteget foglalkoztunk vele. Bendegúz lassan 11 éves lesz, de egyszer sem okozott problémát, hogy ő sérült, vagy másmilyen, mint a többiek.
Mivel első gyerek, nem is tudtam, milyenek a többiek. Csak azt, hogy ő az én fiam és szeretem. Például pezsgőt bontottunk, amikor egyévesen a fiunk megfogott egy csörgőt! Mások ezt az epizódot talán észre sem veszik.
Lassan tudatosítottam, hogy mi van velünk, de mindvégig biztos pont volt, hogy nagyon szeretem, mindegy, milyen. Sosem állok negatívan hozzá semmilyen kihíváshoz, ami ér minket, s ez úgy látom, a fiamra is igaz. Neki is pokoli sok munkája van abban, ahol most tart. Nagyon jófej gyerek! Mindezek ellenére nem hős, és én sem vagyok az.
Kívülről mégis hajlamosak vagyunk így látni…
Az általános reakció inkább a sajnálat, ezért mindent megteszek, hogy megértessem: nem kell minket sajnálni. Az emberek azt gondolják, hogy ez végtelenül nehéz élethelyzet; akkora teher, amivel nem lehet élni, de ez nem így van. Örömet is tud okozni. Ez az oka annak is, hogy nem zárkóztunk be.
Kicsi korától integrálod Bendegúzt…
Egész korán kivittem a játszótérre például. Ha nézték, odamosolyogtam. Ha kérdeztek, elmeséltem a történetünket. Úgy érzékenyítettem, hogy nem is tudtam, hogy azt csinálom. Beszélgettem a szülőkkel és a gyerekekkel is. A kisebbeknek azt meséltem, hogy Bendegúz picinek született, mint a Pöttöm Panna. A nagyobbaknak arról beszéltem, hogy az agy egy fontos szerv, ami irányítja a testünket, és mivel Bendegúz agya születéskor sérült, ő máshogy működik, mint a többiek.
Volt egyszer egy egészen döbbenetes élményünk a játszótéren. Egy kisfiú fenemód figyelte Bendegúzt. Már készültem a mesémmel, amikor egyszer csak odapattant és kiszedte a cumit Bendegúz szájából. Látva megdöbbenésemet, közölte, hogy semmi baj, csak fordítva volt a cumi és megigazította. Nem vette észre, nem azt vette észre, hogy a fiam nem úgy ül stb., hanem azt, hogy fordítva áll a cumija!
Járt a fiad óvodába?
Két okból sem akartam speciális oviba íratni: a távolság miatt, illetve azért sem, mert az élet nem szegregált. Azt akartam, hogy minél többet legyen valós élethelyzetekben úgy, hogy nem okoz problémát másnak – ez fontos! –, de lát maga körül mindent, mindenkit.
Sok ovit felhívtam. Államiban nem tudták megoldani speciális kérésemet, de magánovit se volt könnyű találni. Nem akartam, hogy teher legyen az óvónőknek, ezért egy konduktor volt vele egész nap, támogatta, amiben kellett. A gyerekek pedig tündériek voltak, simán elfogadták.
Hogy találtál ilyen csoda-konduktort?
Bendegúz mellett nem tudtam visszamenni dolgozni, de nagyon kellett az agyamnak munka, meg a terhelés, ezért önkénteskedni kezdtem a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesületnél. Sokat tanultam, konferenciákat szerveztem és ötleteltem. Aztán adódott egy lehetőség, hogy rehabilitációs eszközként tesztelhessünk egy edzőteremben használt gépet. A szakmai csapat tagja volt Petri Alíz konduktor, az első olyan személy, akire teljesen rá mertem bízni a fiam. Ő lett Bendegúz „óvodáztatója”.
Rengeteg ötlet, jobbnál jobb megoldások. Ez a te szuperképességed?
Nem hiszem, hogy ez szuperképesség. Inkább választás. Mert mit tehet egy anya ilyen helyzetben?
Vagy „eltemeted” magatokat és bezárkózol, vagy továbbra is nyitva maradsz mások és a világ felé és teszel valamit. Én szeretem az aktivitást választani.
Annál is inkább, mert azt vallom, hogy nemcsak a simáknak kell elfogadni a fordítottat, hanem a fordítottnak és családjának is kötelessége mindent megtenni az integrációért. Nem akarom, hogy kivételezzenek vele, neki is meg kell tanulni, hogy nem élvez előnyöket emiatt, ugyanakkor meg kell kapnia azt a segítséget, amire szüksége van.
Hogy jött a Veni Vidi Vici Alapítány ötlete?
Összefogtam egy anyatárssal, akivel a fiaink egymás melletti inkubátorban feküdtek. Baloghné Lality Ágota teljesen más, mint én. Ő számok között él, racionális, én inkább álmodozó vagyok. De ugyanaz volt a gondunk: mi legyen a sulival? Szerencsés alkat vagyok, mert nem szoktam hátrahőkölni vagy megreccsenni a nehézségektől. Inkább keresek megoldást. Adott volt a két gyerek, ott volt Alíz, a konduktor és még sok ismerős, vállalkozó szellemű, speciális pedagógus, akik ha nem intézményben dolgoznak, akkor órákat utaznak egy-egy pácienshez... Kellett még pár tanár, pár gyerek és egy terem. Gyerekek nagyon hamar lettek, aztán a pedagóguscsapat is összeállt.
Hogy tudtátok összehangolni ennyiféle fejlesztő szakember munkáját?
Volt már benne gyakorlatom, mert a Bendegúzhoz járó fejlesztőpedagógusokat és terapeutákat is meghívtam pizzázni, hogy beszéljenek egymással, hangolják össze a munkájukat, dolgozzanak egymás keze alá. Ugyanezt csináltuk a suliszervezéskor is, csak nagyobb léptékben és még több szinergiával. Ráadásul lehetőséget biztosítottunk arra, hogy kipróbáljanak dolgokat a mi színes gyerekcsapatunkkal.
És osztályterem honnan lett?
Ez volt a legnehezebb. Rengeteg helyen jártunk, már sokan visszautasítottak minket, amikor egy csodás emberrel találkoztunk. Az akkor a Váci Egyházmegyénél dolgozó Puskás Balázs közbenjárásával – aki ma az alapítványunk kuratóriumának elnöke – lehetőséget kaptunk egy osztályterem használatára egy akkor frissen felújított iskolában. Még egy kis fejlesztőtermet is kaptunk, ahová otthonról bevittük az összes eszközünket. Végtelenül hálásak vagyunk nemcsak a helyiségekért, hanem az odafigyelésért is, amit a Krisztus Király Római Katolikus Általános Iskolától kapunk. Legmerészebb álmaink váltak így valóra Dunakeszin.
Milyen keretek között működtök?
A negyedik tanévben vagyunk, helyileg Dunakeszin és az egyházmegye jóvoltából a termet díjmentesen használjuk. Szervezetileg viszont a Magyar Máltai Szeretetszolgálat egyik iskolájának égisze alatt, telephelyként működünk, amiért szintén hálásak vagyunk, mert az alapítványi iskola státusszal járó munkamennyiséget már egyikünk önkéntes munkaideje, éjjelei sem bírnák.
Jelenleg egy osztályban, négy gyereket tanít 7 tanár, akik közül nem mindenki dolgozik teljes állásban nálunk. Persze így is jóval többe kerül a működés, mint a normatíva. Hogy a családok terheit ne emeljük az elviselhetetlenig, igyekszünk a Veni Vidi Vici Alapítványunkon keresztül támogatókat szerezni, kampányokat szervezni, pályázatokat írni…
Mit jelent a gyakorlatban a szociális integráció?
Maga az oktatás szegregált és speciális, azonban egy intézmény szerves részeként működünk, így integráltak is vagyunk. Találkozunk a többi osztállyal, reggel a szülőkkel, a gyerekekkel pedig a folyosón, illetve az udvaron.
Látják egymást a diákok, sok az interakció, természetes a sokszínűség. Volt már, hogy finoman, odafigyelve, de birkóztak a gyerekemmel, ami hatalmas élményt jelentett neki! Az a „menő” a suliban, aki a mi gyerekeinkhez is kapcsolódik. Ez persze nem jön csak úgy magától!
Milyen érzékenyítést tartotok?
Az az elvünk, hogy nem viszünk sérülteket épek közé anélkül, hogy ne mutatkoznánk be egymásnak. Minden év elején felkészítjük a pedagógusokat, az iskola teljes tanári karát, illetve egy összevont szülői értekezleten meséltünk a szülőknek is a mi osztályunkba járókról és a szociális integrációról. Ezt magunk csináljuk, de a 7 osztálynyi gyerek érzékenyítéséhez, felkészítéséhez profi segítséget hívtunk, titeket 😊. Ezúton is köszönjük nektek a Rólunk szól! című családi rendezvényeket, amit a sima és a fordított gyerekek, szülők, testvérek egyaránt élveztek. Havonta pedig szociális intergrációs szakkört tartunk: mindig másik osztályt hívunk el egy közös programra, tűzoltó bemutatótól a bűvészműsorig. A veletek való közös munkának hála, mára egy érzékenyítő csapatunk is lett, így egymást időnként pótolva rengeteg diákhoz eljutunk a programmal.
Dunakeszi már egy kicsit „más világ” lett, amióta ott vagytok. Mi a titok?
A nyitottság. Nemcsak a családok és az iskola nyitott, hanem a város vezetője és a lakói is! Nagyon támogatóak, jó partnerek. Ahol csak lehet, teret adnak arra, hogy bemutatkozzunk, de szerveztek már nekünk kupakgyűjtést is! A rendezvényeken kapunk standot, mesélhetünk magunkról, szól rólunk a helyi újság. Egyre többen ismernek minket, ránk köszönnek, beszélgetünk. Ez a nyitottság nagyon fontos a hosszú távú terveink miatt is!
Milyen terveitek vannak?
Rengetegen keresnek meg minket azzal, hogy hozzánk szeretnék beíratni a gyereküket. Ez hízelgő, de egyelőre 4 fős az osztály, maximum két diákot tudunk jelenleg fogadni. Információk átadásával viszont rendszeresen segítünk elindulni más szülőcsoportoknak, hogy az ország többi tájain is legyen lehetőség a gyerekek ilyesfajta, csoportos oktatására. Sopronban például lett egy autista gyerekeket integráló iskolai csoport. Mivel a környéken is nagy igény mutatkozik, épp helykeresésben vagyunk, mert szeretnénk új osztályokat indítani.
De nemcsak oktatási céljaink vannak, hanem a jövőre is gondolunk. Középtávú tervünk, hogy a megváltozott munkaképességű fiataljaink ne otthon üljenek, hanem a mikrokörnyezet természetes támogatásával munkalehetőséget találjanak pl. az iskola menzáján, a postán vagy egy pékségben. Hosszabb távon pedig azt szeretnénk, ha a felnőtt, idősödő gyerekeink egymás közelében, de önállóan, apartmanokban élhetnének, miközben az őket jól ismerő és elfogadó környezetük biztonságot és támogatást nyújt nekik.
Így legyen! A végén kérhetek még pár kedvenc sztorit, ami jól mutatja a szociális integráció sikerét?
Az első évben, az érzékenyítő foglalkozás után nem sokkal mesélte egy anyuka, hogy a kislánya egyik délután hosszú időre „eltűnt” a szobájában, majd behívta őt. „Nézd anya, milyen jól csóválja a plüsskutya a farkát!” Az anyuka nyugtázta, hogy persze, a kutyáknak ez a dolguk. Mire a kislány: „De anya! Ez egy mozgássérült kutya, akit fél órát fejlesztettem és nézd, már milyen ügyesen csinálja!” Ilyenkor örülök, hogy célba találtunk.
De ennél is személyesebb az a történet, ami a minap esett meg velem. Tudni kell, hogy ha új emberekkel találkozom, ők eleinte csak a sérült gyermekét nevelő anyát látják bennem. Azt hiszik, hogy nagyon komplikált az életem, holott mindenki életében vannak „komplikált” dolgok. Ezek súlyozása egyéni megítélés kérdése. Viszont Dunakeszin már alakul a dolog, ha megyek Bendegúzért és szülőkkel találkozom, akkor nem a fiam állapotáról beszélgetünk. Nagyon jól esett az egyik anyuka őszinte lelkesedése, amikor a hétköznapi nőt látva bennem ezzel fogadott: „Hajni, olyan jól néz ki a körmöd!”
