Mi fán terem az afázia? Ha beugrik egy híres színész neve, de mást még nem nagyon hallottál erről az állapotról, ismerd meg a lelkes érintettekből álló Hangadó Énekegyüttest és az egyik kórusvezetőt. A dallamok csodákra képesek!
NÉVJEGY
Eckhardt Fanni
Fanni kommunikációs szakember, zenepedagógus, zeneterapeuta, akit egy pillanat alatt „beszippantott” az afáziások világa. Ma ő az afáziás emberekből verbuválódott, beszédes nevű Hangadó Énekegyüttes egyik vezetője, emellett részállásban értelmileg akadályozott gyerekek iskolájában tart zeneterápiát.
Ahhoz, hogy az afáziások kórusáról beszélgessünk, járjuk be az odáig vezető utat előbb a tagok,
aztán a te irányodból is! Az afázia nem ismert még széles körben, sokan Kulka János stroke-ja
kapcsán hallották először a kifejezést. Mi az afázia és hogyan alakul ki?
Senki nem születik afáziásnak, ez egy szerzett nyelvi és kommunikációs zavar, amely az agyat érő
belső vagy külső sérülés nyomán alakulhat ki. Az esetek legnagyobb részében stroke következménye, de súlyos fejsérülések nyomán, illetve agydaganattól vagy például demenciától, Parkinson-kórtól vagy Alzheimer-kórtól is kialakulhat. Tévesen beszédzavarnak is szokták mondani, pedig a legtöbbször a hangképző szervek nem sérülnek, „csak” a nyelvi értésért és a verbális önkifejezésért felelős agyterületek. A sérülés mértéke változó, egyeseknél a kommunikáció, másoknál az értés sérül jobban, emellett az írási, olvasási, számolási képességben is keletkezhetnek zavarok.
Mi jellemző erre a „láthatatlan” fogyatékosságra?
A stroke gyakran féloldali bénulással is jár, de akiknél ez nem áll fenn, ott az afázia akár teljesen
láthatatlan is lehet. Az esetek egy részében az illető mindent viszonylag jól ért, de saját magát nem
tudja (jól) kifejezni, azaz nem tudja elmondani, amit szeretne vagy nem tud válaszolni másoknak. Más esetekben az afáziás ember ugyan folyékonyan beszél, mondja-mondja vég nélkül a szavakat, de mások számára ezek nem állnak össze érthető tartalommá. A megnemértettség érzése hatalmas mennyiségű frusztrációt tud felhalmozni, ami akár dühkitörés formájában is megjelenhet.
Milyen gyakori az afázia?
Nincsenek pontos számaink. Abból a statisztikából lehet kiindulni, hogy világszinten a stroke-osok
egyharmada érintett az afáziával. Hazánkban évi 30 ezer ember szenved el stroke-ot,
így évente legalább 10 ezren érintettek az afázia enyhébb vagy súlyosabb formájában.
Mennyire javítható az afáziás ember állapota?
A sérülés helyétől, kiterjedtségétől, valamint az egyén személyiségétől is függ, ki hogy gyógyul. Olyan külső tényezők is sokat nyomnak a latban, mint az érintett ember szociális hálójának kiterjedtsége, a saját erőforrásai, illetve az, kik és mennyit foglalkoznak vele. Sajnos nagyon gyakori a szociális elszigetelődés az afáziások körében.
Van, aki azt mondja, hogy ha egyszer afáziás lettél, örökre az maradsz, csak mindig javulsz
valamennyit. Széles a skála. Az érintettnek, ha szerencséje van, 2-3 hónap alatt sokat javulhat az
állapota, főleg, ha rehabilitációban is részt vesz. Az sajnos ritka, hogy az afáziások vissza tudjanak
térni a munka világába. Aki igen, az is jobbára részmunkaidőben, az eredetinél nagyságrendekkel
egyszerűbb feladatokat tud csak végezni. Jó ellenpélda Dallos Zsuzsanna, az Afázia – az Újrabeszélők Egyesületének vezetője, aki a súlyos stroke-ja után szinte teljesen felgyógyulva látja el az egyesület vezetését.
Sok esetben teljesen elölről kell kezdeni a beszédtanulást. A javulást különféle tesztekkel mérik a logopédusok, többek között olyan feladatokkal, mint mondatok befejezése, képek felismerése, ragok egyeztetése. Olyan esetet is láttam már, amikor az illető kizárólag a ja-ja-ja ismétlődő szótagot tudta kimondani, ezt viszont nagy kitartással olyan sokféle hangsúllyal, hangszínnel, amivel korlátozottan bár, de sok mindent ki tudott fejezni. Előbb-utóbbi mindenki megtalálja a saját megküzdési stratégiáját. Dr. Pataky Ilona neuropszichológus, az Afázia Egyesület társalapító elnöke például éppen ezeket a saját utakat segít megtalálni, méghozzá külön az érintetteknek és külön a hozzátartozóknak megtartott csoportfoglalkozások keretében. (Ilona félórás, könnyen követhető, példákkal illusztrált előadása az afáziáról itt is megtekinthető: )
Hogyan érinti az afázia a családokat?
A családtagok, ismerősök tájékoztatása, támogatása nagyon fontos, mert türelmes, segítő közegben sokkal jobbak a gyógyulási esélyek. Ez az állapot a teljes családra hatással van, hiszen a beteg gyakran tartósan keresőképtelenné válik, a mozgásban vagy az önellátásban is segítségre szorul, fejlesztésekre kell vinni, már ha egyáltalán eljutnak odáig, hogy terápiát kapjon. A családok terheit tovább súlyosbíthatja az önkifejezés korlátozottsága miatt egyeseknél fellépő depresszió, ami megnehezíti a mindennapokat és a rehabilitációt is.
Milyen terápiával lehet javítani az afáziás állapoton?
Elvileg minden afáziás 2x14 órányi logopédiai fejlesztésre jogosult, ám sokszor még a háziorvos sem tudja, hogy felírhatja ezeket az órákat. De ha fel is írja, kevesen jutnak el szakemberhez, akikből ezen a területen is óriási hiány mutatkozik. Az összesen 28 óra fejlesztés pedig még annak is édeskevés, aki talál magának logopédust, hiszen a javulás évek hosszú munkája is lehet.
Az afáziából egyedül szinte lehetetlen kitörni, a változás általában más emberek – köztük jó esetben szakemberek - segítségével történik.
Minden eset egy kicsit más, de minden érintetthez sok türelem és odafordulás szükséges. Ezért különösen fontos, hogy legyenek családtagok, ismerősök, barátok, vagy akár önkéntesek az afáziás ember körül, akiknek van türelmük a sokszor nagyon lassú és fárasztó, de jó fejlesztő hatással bíró beszélgetésekhez.
Tudok olyan afáziásról, akinek a barátai a stroke után megszervezték, hogy minden egyes nap meglátogassa valaki egy órára. Ez érzelmileg is nagyon sokat jelent és azt gondolom, hogy ahhoz is nagyban hozzájárult, hogy az illető ma már részmunkaidőben dolgozik.
Sokféle terápia létezik. A beszéd újraindításánál például gyakori, hogy a szavak, mondatok kiejtését
ritmussal, dallammal, esetleg mozdulatokkal is kísérik, hogy egyidejűleg minél több kapcsolat jöjjön létre az agyban. Például az ún. melodikus intonációs terápia gyakorlatai közt a mi-ré-dó dallam segít, hogy a Jó-na-pot! köszönés könnyebben előjöjjön egy stroke-on átesett ember szájából.
A terápiákat otthoni gyakorlással lehet és érdemes kiegészíteni. Erre remek lehetőséget jelentenek a különböző applikációk is, például az egyesületünk AGY Appja, vagy a melodikus intonációs terápiát kiegészítő app. Nemsokára elkészül a kolléganőm, Fekete Zsófi újabb, dalos alkalmazása is: harminc dalt lehet majd velünk együtt énekelni, artikulációs segítséggel.
Ha az afáziás emberek nehezen beszélnek, nehezen fejezik ki magukat, hogy tudnak énekelni?
Az agyban nem ugyanazon a területen helyezkednek el a beszédért, illetve az éneklésért felelős
hálózatok. Ha az afáziás ember még nem is tud (újra) beszélni, gyakran akkor is tud „folyékonyan”
énekelni – főleg, ha egy gyerekdalról, vagy egy általa jól ismert slágerről van szó. Ha jól megy az
éneklés, az még nem jelenti azt, hogy a dalszöveg szavait a beszédjében is használni tudná az illető, de egyre több kutatás talál átfedést az éneklés és a beszéd idegi hálózatai között, ami arra enged következtetni, hogy az éneklés hatással lehet a beszédre is. Mindennek tetejében az énekléskor szerzett önbizalom szárnyakat ad a legtöbbeknek és tényleg gyorsítja a beszédtanulást!
Említetted, hogy a zene és a közösség egyaránt támogatja a javulást. A Hangadó kórus ötvözi a
kettőt…
Az egyesület által szervezett csoportterápiás alkalmak, illetve maga a kórus is elsősorban egy elfogadó, befogadó, sorstársi közösség.
Azoknak, akik sokszor a négy fal között töltik a mindennapjaikat, a találkozások olyan események, amelyekbe öröm bekapcsolódni és mindig lehet várni a következőt.
A próbák alatt megélhetik a tagok a fejlődést, sőt, azt is, hogy akár segíthetnek is egymásnak. Két
idősebb hölgy tagunk nagyon súlyos afáziával került hozzánk. Alig beszélnek, de egymás mellett ülnek és összebarátkoztak. Akkora az egyetértés köztük, hogy csupán gesztusokkal is képesek tolmácsolni nekünk vagy egymásnak. Két másik hölgy más eszközhöz folyamodott, hogy szavak nélkül is értsék egymást: egyszer csak látom a próbán, hogy kisdiákok módjára, a pad alatt leveleznek. Nem zavart, sőt, örültem, hogy kapcsolatot teremtettek egymással. Amikor megkérdeztem, miben mesterkednek, kiderült, hogy az egyikük beszervezte a másikat egy terápiára, ami neki sokat segít.
Mekkora a létszám és hogy érkeznek a tagok a kórusba?
A próbákon ma már több mint 20 fő vesz részt, vannak, akik online. Egy-egy fellépésre pedig
hangszeres művészek és diákok is csatlakoznak hozzánk. A kórustagok egy része valamilyen
mértékben féloldali bénult. Egyesek nehezen járnak, esetleg bicegnek, vagy nehezen használják a
kezüket. A többieknél a stroke hatása nem látszik, de ha megszólalnak, a kívülállók azt gondolhatják róluk, hogy értelmileg akadályozottak, pedig az intellektusuk nem sérült, csak nehézséget okoz nekik a szavakon keresztüli kommunikáció.
Ajánlás révén jönnek a legtöbben, sokan a rehabilitációs intézetben hallanak a lehetőségről. Lassan
bővül a kör, mert fizikai és lelki értelemben sem könnyű „átlépni a küszöböt”. Akinek korábban nem
volt kórusbeli tapasztalata, nehezen tudja elképzelni magát benne, aztán persze bevonódik. Az egyik legaktívabb tagunk például először csak ült és hallgatta a próbát. Ma ő a szószólónk, aki elmondja a koncerteken a saját sztoriját is attól a naptól, amikor „eldőlt”. Zsolt Waldorf tanár volt, mielőtt stroke-ot kapott. Két évébe telt, mire újra ki tudta mondani az első szavakat! Ő a közösségünk egyik motorja, sőt, nevezhetnénk akár motivációs trénernek is. Sokat dicséri a többieket, vagy biztatja őket, ha valamelyik szó vagy hang még nem formálódik megfelelően: „Nem baj, majd jön az!” - mondja és neki tényleg elhihetjük!
Mennyire állandó a tagság? Van lehetőség online részt venni a próbákon?
A jelenlét leginkább az egészségi állapottól függ. A Covid19 alatt mi is átálltunk az online formára. Van, aki ezalatt az idő alatt nem jött, de olyan is, aki épp emiatt tudott újonnan csatlakozni vidékről, vagy otthonához kötött betegként. Örülünk az új tagoknak, ezért megszavaztuk, hogy hibrid formában tartjuk tovább a próbákat. Vannak önkénteseink, akik segítenek az offline és online tér
összehangolásában és a technikai problémák leküzdésében. Egyébként szeretünk minél több
emberrel megismerkedni, így minden új önkéntes jelentkezőnek nagyon örülünk, legyen zenész, az
éneklés szerelmese, vagy egyszerűen egy kíváncsi személy.
Fura, de mi annak is tudunk örülni, ha valaki nem jár többé rendszeresen közénk. Ez akkor fordul elő, ha az illető „kinő” a kórusból, mert annyira jól fejlődik, hogy újra munkát tud vállalni. Szerencsére a kilépőink is velünk maradnak lélekben, sőt, olykor a fellépésekre is eljönnek.
Most nézzük a te utadat! Hogyan került be az életedbe az afázia?
Sokáig kerestem azt a területet, ahol az érdeklődési körömbe tartozó dolgokat valahogy
egyesíthetem. Szeretem a zenét, lelkes kórusénekes vagyok, emellett nagyon érdekel a
kommunikáció, annak is főleg a beszédmentes, nonverbális formái. A hangképzés rejtelmeit saját
élményből ismerem, ugyanis fiatal felnőtt koromban kiderült, hogy beszéd közben rosszul képeztem akkor a hangokat, ezért egy ideig logopédushoz jártam. Élveztem a hangterápiát és rácsodálkoztam, mennyire összefügg a siker a lelki dolgokkal.
Egyetemistaként még nem volt világos az irány, párhuzamosan végeztem a budapesti Zeneakadémiát és Pécsett a kommunikáció szakot. Egyik nap elém került egy remek tudományos cikk, amely az afáziával élőkkel való rehabilitációs munkáról szólt. Akkor hallottam először az afáziáról. Megtetszett a téma, „rágugliztam” a magyarországi egyesületre és bekopogtattam az irodájukba.
Az Afázia - Az Újrabeszélők Egyesületénél szeretettel fogadtak. Az egyesületbe járó tagokkal hamar
megtaláltam a közös hangot, még ha az nem is mindig a szavak szintjén történt. Én bírom a
lassúságot, elég türelmes vagyok és szeretek az idősebb emberekkel is foglalkozni. Az afázia ugyanis főleg az idősebb korosztályt éri, bár sajnos tolódik lefele az átlagéletkor, már elég sok harmincas is van az érintettek között.
Régen nehezen tudtam elköteleződni, de ezután az afázia „odacuppantott” magához. Önkéntesként éveken át egyre többet tanultam erről a világról, még logopédiai órákra is beültem. Zenés foglalkozásokat tartottam, utánanéztem, hogy lehet szavakat éneklés alapon begyakorolni. Innen nőtte ki magát egy kicsi, de fontos pályázatmenedzseri pozíció. Részt vettem a kommunikációs és szervezési feladatokban is. Az is megfordult a fejemben, hogy esetleg logopédus legyek, de végül az egyesületben találkoztam és szerelembe estem egy másik, nekem nagyon is testhezálló módszerrel…
Hogyan lettél zeneterapeuta?
Egy ismerőstől hallottam először Fekete Zsófiáról, aki évek óta dolgozott az Országos Orvosi
Rehabilitációs Intézetben zeneterapeutaként. Kilátogattam Budakeszire az intézetbe 2014
januárjában és mondhatom, ott ragadtam. Hihetetlenül inspirált, amit és ahogyan Zsófi és a kollégái tesznek az afáziás emberekért. Először csak figyeltem, segítettem, aztán belevágtam a képzésekbe is.
Végigcsináltam a zenepedagógus mesterképzést a Zeneakadémián, idén pedig Hollandiában
diplomáztam zeneterapeutaként. Ez lett a kommunikáció és a zene alkotta közös út, amiben minden addigi lelkesedésem és tapasztalatom megtalálta a helyét.
Hogyan kapcsolódtál be a Hangadó kórus munkájába?
Fekete Zsófi alapította meg a kórust 2013-ban. Ő karnagyként is végzett, s mivel sokat dolgozott
afáziásokkal, összekötötte a kettőt. Rövidesen hívott engem is, hogy csatlakozzak. Eleinte csak részt vettem a próbákon, figyeltem, mi hogyan történik, ismerkedtem a tagokkal és a módszerrel, aztán egyre többet segítettem, ma már ketten vezetjük a kórust.
Hamar be is emeltük a kórust az egyesület égisze alá. Ez a kapcsolat kölcsönös előnyökkel jár: az
egyesület biztosítja számunkra a feltételeket, a segítségével tarthatjuk meg rendszeres próbáinkat a Deák Téri Evangélikus Gimnáziumban, mi pedig érzékenyítjük a közönségünket és a szélesebb
társadalmat.
A kolléganőd, Fekete Zsófi mondta: „Nagyon szeretünk felkéréseket elvállalni, mert akkor nem
terápiára jövünk, hanem felkészülünk egy fellépésre, és aztán mi vagyunk azok, akik terápiát adnak
a világnak.”
Így igaz. Minden koncert, ahol újabb emberekkel kapcsolódnak és reflektorfénybe kerülnek a
kórustagok, hatalmas, közös élmény. Mi sok munkával, izgatottan készülünk, ha messzire megyünk,
már a vonaton partihangulat uralkodik, mint egy osztálykiránduláson. A megérkezés után pedig a
közönségre zúdítjuk a jókedvünket, a dalokat és a történeteinket. Egyikkel vagy másikkal, de
mindenképp megindítjuk a hallgatóságot. Így volt ez nemrég Hajós András Dalfutár című műsorának felvételén is, ahol nemcsak a zeneszerző, de még az operatőr is könnyezett! Persze a kórustagoknak is nagy élmény volt a szereplés.
Milyen fellépéseket vállaltok és milyen a repertoárotok?
Szívesen megyünk mindenhová, ahová hívnak bennünket. Felléptünk már több hazai és nemzetközi
orvosi és logopédiai konferencián is. A neurológusok örültek, hogy látták a „betegeiket” a kórházon kívüli életükben és hallották, mit hoz ki évek fejlesztése és a közösség ereje az afáziás emberekből. A legjobban azokat a fellépéseket szeretjük, ahol nemcsak énekelhetünk, hanem mesélhetünk is, így érzékenyítve a hallgatóságot.
Szívesen tanulunk meg népdalokat, gyerekdalokat, de filmzenéket is. A legnépszerűbbek a
slágerdallamok, nagy kedvenc például a Szállj fel magasra! Mindenki az állapotának megfelelő
mértékben vesz részt a dalok előadásában. Vannak, akik csak a refrént dalolják, mások pedig
segítenek akár a szövegírásban is, ugyanis most először írtunk egy saját dalt, a Hangadó dalt.
Hol hallható a Hangadó dal?
A saját dalunk még nagyon friss, a zenét együtt találtuk ki, lehetett választani a felkínált
lehetőségekből, hangulatokból. Egyelőre egy kóruspróbán készült rövid felvételt tudok mutatni róla:
Közönség előtt október 26-án fogjuk először énekelni Székesfehérváron, a stroke
napja alkalmából szervezett afáziás rendezvényen, ahova kivonul az egész egyesület is. Szeretettel
várjuk az érdeklődőket – nemcsak a fellépésekre, hanem az egyesületbe és a kórusba is! További
információkért érdemes követni az Afázia Egyesület Facebook oldalát.