Érdi Életfa: együtt növünk nagyra!
- Sziklainé Lengyel Zsófia
- 5 órával ezelőtt
- 8 perc olvasás
Az Életfa Csoport Egyesület Érden és környékén fog össze immár 620, SNI-s gyermeket nevelő családot, és ad segítséget a szülőknek, fejlesztést a gyermekeknek, élményt pedig mindenkinek, a teljes helyi közösségnek is. Most szintet lépnek, elindult a Bölömbika projektjük.
NÉVJEGYEK
Ömböli Ágnes
Spéci szülőként 2015-ben hat társával alapította meg az Életfa Csoportot. Eredetileg közgazdász, a szakmájából származó tapasztalatait jól tudja kamatoztatni a 2017-ben egyesületté nőtt csoport működtetésénél. Tíz éve ki nem fogyó lendülettel élteti az Életfát, amely fejlesztéseket, programokat, jótékonysági eseményeket szervez, és szinte belegyökerezett a helyi közösség életébe. Ági szeret sportolni és új dolgokat kipróbálni, nemrég kezdett görkorcsolyázni és via ferratázni.
Hárosi Brigitta
Szintén alapító tagja az Életfa csoportnak, szintén közgazdász. Férjével három gyermeket nevelnek, közülük a legkisebb, Timi, súlyos mozgássérült. Brigi szinte azonnal csatlakozott Ági kezdeményezéséhez. Részt vesz a közösség építésében, a stratégiaalkotásban és a mindennapok szervezésében egyaránt. Oszlopos tagja a Bölömbika projektnek, amelynek célja egy szociális intézmény, az Életfa Fejlesztő és Gondozó Központ életre hívása. Brigi is imád mozogni, például kirándulni, úszni.
A borítóképet és a portrékat Julija Sztyepanova fényképezte.
Ági, honnan jött az Életfa Csoport létrehozásának ötlete?
Ági: A spéci lányom, Nóri 15 éves lesz, előtte semmilyen kapcsolatom nem volt sérült emberekkel. Eleinte nehezen ment az elfogadás. Volt depresszióm is, az én pszichém így reagált, hiszen nem ismertem ezt a világot, és szorongtam. Elkezdtem intenzíven foglalkozni a mentális egészségemmel és a mai napig járok pszichológiai tanácsadásra, mert nélkülözhetetlennek tartom, hogy lelkem karbantartására is szánjak időt, energiát.
Az egyik hatékony megküzdési módom a kapcsolódás lett, elkezdtem keresni a társaimat. Azzal a hét családdal, akikkel végül alapítók lettünk, együtt jártunk korai fejlesztésre. Informális csoportként indultunk, mindannyiunknak sokat adott a többiek társasága, jólesett az ítéletmentes, értő figyelem és a megértés. Az Életfa aztán egyesületté vált, nekem pedig az életem része lett az itt végzett munka: valódi értelmet és célt ad, amiben ki tudok teljesedni.
Brigi, Te hogyan és miért „váltottál irányt” és kapcsolódtál az Életfához?
Brigi: „Előző életemben” az informatika területén dolgoztam, projekteket vittem, majd a gyerekek születésével családi céget alapítottunk, így rugalmasabb lett a munkaidő. Aztán a legkisebb gyermekünk, Timi születése után át kellett variálni az életünket. Hatmillió fejlesztésre jártunk, ugyanis Timi, aki lassan nagykorú lesz, súlyos mozgássérült. Megfordulni sem tud, éjszaka is igazítani kell, viszont értelmileg viszonylag rendben van, a művészi oldala kifejezetten erős. Szeret meséket „írni”, én segítek legépelni ezeket, már megjelent három mesekönyve.
Timi a színházat is nagyon szereti, rendszeresen megyünk, ahova tudunk akadálymentesen. Különleges drámacsoportunkat is Timi ötlete nyomán hoztuk létre! A Kacagó Kaci Drámaszínház már fellép a saját rendezésű és a helyi szervezésű eseményeken, évente néhány alkalommal pedig érzékenyíteni is szoktunk velük menni.
De ne szaladjunk ennyire előre! 2015-ben történt, hogy először találkoztunk Ágival egy korai fejlesztő csoportban. Jól megértettük egymást a többi spéci szülővel és erőt, odafigyelést adtunk egymásnak. Együtt jöttünk rá arra is, hogy nemcsak a gyerekeinkre kell figyelnünk, hanem saját magunkra is! Elvégeztünk egy csomó tréninget: önismeret, gyásztréning stb. Építettük a lelkünket, és azt vettük észre, hogy otthon is kiegyensúlyozottabbak lettünk, nőtt a rezilienciánk.
Mi volt a célotok az Életfa létrehozásával?
Ági: Elsősorban közösséget szerettünk volna teremteni Érden és környékén azoknak a családoknak, ahol SNI-s vagy más nehézséggel élő gyerek nevelkedik. Ma 620 családdal kapcsolódunk. Színes társaság vagyunk: a mi kacifántos gyerekeink a súlyos sérültségeik miatt a skála egyik végén vannak, a másik végén pedig enyhébb tanulási nehézségekkel küzdő gyerekek állnak. Mindegyik családnak tudunk valamilyen úton segíteni és támogatás nyújtani. Ebben a nagyon heterogén közösségben sokat tanulunk egymástól.
Azért tartjuk fontosnak ezt a fajta kapcsolódást, mert ha mi nem tudjuk elfogadni egymást, akkor hogyan várhatjuk, hogy a társadalom elfogadjon minket?
Mi az első lépés, ha egy érintett szülő csatlakozni szeretne hozzátok?
Ági: Csatlakozik a Facebook szülőcsoportunkhoz, ír nekünk, vagy felhív minket. Szívesen adunk információkat, tanácsot, és igény szerint összehozzuk a jelentkezőt egy mentorszülővel. A személyes szülőtalálkozóinkon is szeretettel látjuk. Egyszer azt mondta egy hozzánk ellátogató anyuka, hogy „Ha nem tudnám, hogy sérült gyereket neveltek, azt hinném, ti vagytok a világ legboldogabb anyukái!”
Mi az Életfánál azt valljuk, hogy nem kell a kardodba dőlnöd, ha fogyatékos a gyermeked, viszont érdemes dolgozni magadon, mozgósítani az énerődet, mert a megküzdés, a fejlődés nem lehetetlen küldetés, főleg, ha csapatban csináljunk!
Brigi: Szerintünk azért elsődleges a szülővel foglalkozni, az ő lelkét rendbe tenni, mert ő van napi 24 órát a gyerekkel. Akkor tudja a legjobban segíteni, ha ő maga is rendben van. Szerencsére már nagyon sokan vagyunk az egyesületben, így mindenki találhat magának olyan társat, akivel egy nyelvet tud beszélni.
A szülők megerősítésével kezditek a munkát. Milyen segítséget nyújtotok számukra?
Ági: A szülői csoporton kívül vannak olyan alkalmak is, amelyeken pszichológus vagy – ahogy említettem – mentorszülők segítségét lehet kérni. Mi azt éltük meg anno, hogy nincs igazán hova fordulni, ami komoly probléma. Mivel az évek alatt a szülőtársaimmal már utánajártunk a lehetőségeknek, és szereztünk egy csomó tapasztalatot, ezeket szívesen továbbadjuk.
Már legalább tucatnyian váltunk mentorszülővé, hogy segíthessünk az újabb csatlakozóknak, akik díjmentesen hívhatnak tanácsért bármilyen kérdésben, legyen az bürokrácia, fejlesztés, vagy bármi más. Ahogy bővül a körünk, úgy tudunk egyre több speciális mentort ajánlani, például külön az autizmusban vagy épp az ADHD-ban való érintettség esetén… Áprilisban pedig elindul a gyászfeldolgozás módszerére épülő szülőcsoportunk, ami azért is különösen fontos, mert akinek kacifántos gyereke van, azt érinti a gyászfolyamat. (Az Egyesület az inklúzióért csapata is rendszeresen tart veszteségfeldolgozó Erőforráscsoportot, erről itt lehet olvasni – a szerk.)
A gyerekekkel kapcsolatos céljaitok hogyan valósultak meg?
Ági: Személyesen én előbb-utóbb rendben lettem azzal, hogy fogyatékos a gyermekünk. Amúgy sem a sérültet látom Nóriban, hanem egy temperamentumos, hiperaktív, mozgássérült lányt, aki karakterében hasonít rám. Amit viszont nem lehet elfogadni, az a szolgáltatások és a nehéz élethelyzetben való támogatás szinte teljes hiánya.
Ki kell mondani, hogy a súlyosan sérült emberek méltó ellátása jelenleg a társadalomban nem megoldott. Ezen kellett mielőbb változtatnunk, így alakultunk át egyesületté.
A napközinket a hiányállapot szülte: a mi gyerekeink is tankötelesek, de azzal szembesültünk, hogy a helyi gyógypedagógiai iskola (EGYMI) nem tudja őket fogadni, mert nincs hely, illetve az épület nem akadálymentes. A törvény betűje szerint heti 20 óra fejlesztés járna nekik, méghozzá a szükségleteiknek megfelelően. De a mai magyar valóságban ez ritkán teljesül.
Mi például, amikor Nóri 6 éves volt, heti 2x45 percben kaptunk fejlesztést, és én voltam a „gyógypedagógiai asszisztens” ehhez is, úgyhogy még ezalatt a rövid idő alatt sem tudtam ügyeket intézni, netán pihenni… Eldöntöttem, hogy én nem szeretnék így élni. Egyszerre voltam szomorú és dühös, és a dühömből energiát nyerve szervezkedni kezdtem, hogy a gyerekeink hozzájussanak további fejlesztésekhez is. Ehhez először egy fizikai térre volt szükség.
Honnan lett helyiség a fejlesztésekhez?
Ági: Ha bármire szükségünk van, el szoktam terjeszteni a környezetemben. Ezúttal egy ismerősünk szerzett egy üres gyülekezeti termet. 2019-től 70 négyzetméteren kezdtük, most 130 nm-en vagyunk, és teljesen kihasználjuk minden szegletét.
Most ott tartunk, hogy a gyerekem 6 társával együtt heti 4 délelőttöt egy szuperjó, otthonos, barátságos helyen tölt, ahol fejlesztést kap. Délután pedig a többi kacifántos gyereké a terep. Sokféle foglalkozást szervezünk, amelyekbe bárki bekapcsolódhat: van kutya-asszisztált terápia, dráma-, és zenefoglalkozás, mozgásfejlesztés. Sőt, a helyi uszodában vízi terápiára is van lehetőség, amit már közel 90 fő vesz igénybe!
Elképesztően széles a paletta az Életfánál. Hány embert értek el a programjaitokkal?
Brigi: Jelenleg 620 családdal vagyunk kapcsolatban és heti szinten már több mint 140 ember vesz részt nálunk foglalkozáson. A helyi közösséget is bevonjuk, például jótékonysági bált, úszóversenyt szervezünk. Örülünk, hogy ilyen ütemben bővül a közösségünk, ugyanakkor ez gondot is okoz, mert kezdjük kinőni a használatra kapott épületet. Tovább kellene léptetni a súlyosan sérült gyerekeket, annál is inkább, mert a legtöbbjük hamarosan kilép a tankötelezett korból, és a fejlesztőpedagógusok már nem fognak hivatalból kijárni hozzájuk.
Milyen megoldások léteznek azon gyerekek számára, akik már nem tanköteles korúak?
Ági: Egy szociális intézményt szeretnénk létrehozni számukra, ahol élethosszig napközis rendszerű foglalkoztatást, illetve fejlesztést tudunk biztosítani nekik, de ehhez nagyobb hely kell. Létre is hoztuk a Méltó Ellátás, másnéven Bölömbika projektet.
Brigi: Nem kisebb a célunk, mint boldog életet biztosítani még a súlyosan, halmozottan érintett gyerekeknek és családjuknak is. Olvastam egy nagyon érdekes nemzetközi tanulmányt, amelyben azt vizsgálták, hogy milyen a mozgássérült gyerekek szubjektív boldogsága, és az jött ki, hogy pont ugyanolyan, mint az épeké. Ami leginkább befolyásolja ezt a boldogságot, az a kapcsolatok minősége és a társadalmi elfogadás. Ez is mutatja,
mennyire fontos a fogyatékos fiatalok számára is, hogy közösségben lehessenek, ne csak otthon „bezárva”, s ha már kimozdulnak, elfogadással találkozzanak.
Timi régebben járt alapítványi iskolába, de csak a segítségemmel tudta venni az akadályokat, annak viszont nem láttam értelmét, hogy egész nap ott üljek mellette. Ráadásul ő sem lesz fiatalabb, mi is öregszünk, meg kell oldanunk a jövőjét, méghozzá a boldog jövőjét, hogy ne egy határmenti intézménybe legyen bedugva, amíg teljesen le nem épül.
Ági: Nincsenek elérhetetlen álmaim: nem reális, hogy Nóri járjon, vagy beszéljen, de az fontos, hogy értsem a kommunikációját, és lássam mosolyogni, lássam, hogy jól van. És így vagyunk ezzel mindnyájan, akik halmozottan sérült gyereket nevelünk.
Megint oda jutottunk, hogy nekünk magunknak kell megteremtenünk ezt a bizonyos szociális intézményt, vagy ahogy fogalmazni szeretünk: fejlesztő- és gondozóközpontot, ahol magas színvonalú szolgáltatásban részesülhetnek a gyerekeink az életük végéig. A fejleszthetőség ugyanis nem szűnik meg a tankötelezettség határán!
A koncepció azért is csodás, mert nemcsak a gyermeknek, hanem a családnak is megoldást nyújt, ugyanis jelentős mértékben felszabadítja azt a szülőt, aki eddig főállásban a gyermeke gondozását végezte. Ha a gyerek a foglalkoztatóban tölti az idejének egy részét, akkor a szülő legalább egy félállást el tud vállalni, ezzel ő maga és a család is egy kis lélegzethez jut, valamint a család gazdasági stabilitása is erősödik.
Hogyan lesz fenntartható a foglalkoztató, ha megvalósul?
Brigi: Nem a miénk lenne az első egyesületi fenntartású nappali ellátó intézmény (mi is írtunk már például a Kaptárról – a szerk.), azonban állami támogatás nélkül a fenntartás és a fejlesztések biztosítása rendkívül megterhelő. Minden két ellátottra egy szakemberrel számolva a havi költség fejenként akár a félmillió forintot is elérheti.
Ági: Lobbizni kezdtünk a minisztériumnál, és sikerült elérnünk, hogy befogadást nyerjen az egyesületünk, ami azt jelenti, hogy megkapjuk a hasonló funkciót ellátni hivatott intézmények normatívájának összegét. Ez a számításaink szerint az egy gyerekre jutó működési költségek negyedét-ötödét fedezni tudná. Ez nagyon kevés, de mégiscsak segítség. Ha adományokból, pályázatokból előteremtenénk még egy negyedet, akkor a családokra eső rész már „csak” a költségek fele lenne…
Hol tart most a Bölömbika projekt?
Brigi: Egy ötfős csapatban dolgozunk a megvalósuláson. Az igény óriási: annak ellenére, hogy nagyon az elején járunk, a tervezett 15 fős létszámból 14 már szinte megvan.
Jött egy nagylelkű támogató egy másik civil szervezeten keresztül, aki azt mondta, hogy szívesen segít, ha szerzünk egy épületet, amelybe az önkormányzat is beleteszi a maga részét. Addig lobbiztunk, amíg megkaptunk egy régi orvosi rendelőt 15 éves tartós használatra, de erősen felújítandó állapotban, ráadásul ahhoz, hogy az igényeinknek megfeleljen, nagyfokú átalakításon is át kell esnie.
A becslések szerint a minimális használhatóságig 50 millió, a komfortos kialakításhoz 150-200 millió forintra van szükség. Ez komoly kihívás, keressük hozzá a támogatókat.
Nyilván az anyagiak is jól jönnek, de szükségünk van alapanyagokra, tervezésben és megvalósításban jártas szakemberekre, munkaerőre, majd berendezésre, és sok-sok jó kapcsolatra!
Szeretnénk minél több céges támogatót is megnyerni az ügyünknek, akik akár egyszeri, akár rendszeres adományokkal válnának partnerünkké. Utóbbira a kiszámítható üzemeltetéshez lesz igazán szükségünk. Kiemelném, hogy nagy szeretettel és nyitottsággal várunk közénk minden érdeklődőt egy személyes ismerkedésre.
Adományozási lehetőség utalással vagy bankkártyás fizetéssel: https://eletfacsoport.hu/tamogatas/Hogyan fogadjátok, ha valaki érdeklődőként, vagy támogatóként szeretne közelebb lépni?
Brigi: Mindenkit nagy szeretettel várunk egy személyes ismerkedésre, akár az épület felújításával kapcsolatban jelentkezik, akár önkéntesnek a gyerekek mellé! Még csak elköteleződni sem kell ahhoz, hogy bárki meglátogasson minket! Nyugodtan jöjjenek el hozzánk, biztosak vagyunk benne, hogy gyümölcsöző lesz a találkozás mindkét félnek!
Ági: Érdekes fordulópont szokott lenni, amikor a látogatók megtapasztalják a mindennapjainkat és látják, hogy nem is olyan félelmetes ez!
A gyerkőceink szerethetők, és mi sem sajnáltatni szeretnék magukat, sőt, hősök sem szeretnénk lenni, „csak” sima, átlagos életre vágyunk…
Brigi: A találkozások általában nagy hatással vannak a látogatóinkra. Egy DJ például utólag azt mondta, hogy nagyon jól érezte magát, életében annyit nem röhögött még, mint a kacifántosok között. Azóta mindenkinek azt ajánlja, hogy pszichológus helyett járjanak az Életfába!
Mikor nyithat meg az Életfa Fejlesztő és Gondozó Központ?
Ági: 2027-re tervezzük a nyitást. Reméljük, hogy még sokan állnak mellénk, hogy az álmainkat valóra válthassuk. Hiszünk benne, hogy számunkra és a lelkes támogatóink számára semmi nem lehetetlen, és szlogenünknek megfelelően EGYÜTT NÖVÜNK NAGYRA!
Hozzászólások