Nyitott vagyok mindenre

Van az úgy, hogy az embernek jól megy a sora. Sikeres az életben, a munkában, a párkapcsolatában. Aztán egyszer, csak egy pillanatra, kicsúszik a kezéből az irányítás. Másfajta képet kap. Egyáltalán nem olyat, mint amit várt. Aztán kiderül, hogy ezt a másfajta képet egész jól tudja kezelni… 

NÉVJEGY

Hegedűs Kornél

Mérnök, hobbija a zene, a fotográfia és a bringázás. Hat évvel ezelőtt Down-szindrómás kisfia született: Artúr. Ez inkább csak kicsit fordította fel náluk a világot. Azt mondja, bőven van még tanulnivalója, de áll elébe a jövő kihívásainak. 

Artúr születése előtt milyen ismereteid voltak a fogyatékosságokról? Voltak a közeledben fogyatékossággal élő emberek?

Annyi tudásom és kapcsolatom volt, mint egy átlagos embernek a társadalomban. Láttam a környezetemben fogyatékossággal élőket, Down-szindrómás srác is volt még általános iskolás koromban egy felsőbb évfolyamban. Később, gimnazista koromban, voltam egy táborban segíteni Söréden (a 80-as évek óta szerveznek táborokat fogyatékossággal élő embereknek ebben a Székesfehérvár közelében lévő kis faluban - a Szerk.).  Ott játszottunk a táborozókkal és segítettünk a mindennapi teendőkben. Ezen kívül még egy alkalom volt, amikor Verával (Szrenka Vera, Egyesületünk munkatársa, Kornél felesége - a Szerk.) elmentünk Gyöngyösre egy hétre, egy autista otthonba segíteni. 

Hogy jött az a gondolat, hogy épp fogyatékos emberekkel foglalkozó helyekre menjetek?

Nem emlékszem már pontosan, mert legalább 20 éve volt. Minden bizonnyal úgy gondoltuk, hogy hasznukra tudunk válni, és ki tudjuk fejezni ezzel a szolidaritásunkat feléjük.

Hogy vártátok Artit? 

Amikor a gyerekeinket vártuk, úgy döntöttünk, hogy csak az alapvető szűréseket csináltatjuk meg, mert ha van is valami, úgyis megtartanánk. Nem mintha annyira vallásosak lennénk, mert nem tartom magunkat annak. De úgy voltunk vele, hogy meg tudunk birkózni bármilyen feladattal, és bármilyen is lesz a gyerekünk, úgy fogjuk szeretni.

Az alap szűrések megvoltak, a mérésekkel minden rendben volt. Tehát nem tudtuk a terhesség alatt. Ami utólag kicsit ambivalens: hogyha tudtuk volna, akkor fel tudunk jobban készülni előre, viszont akkor bizonyára nem olyan felejthetetlen élményként maradt volna meg bennünk az a nyarunk, amikor Artúrt vártuk. Akkor a másfél éves elsőszülöttünkkel elmentünk egy sátorral vadkempingezni Portugáliába másfél hónapra, és az egy marhajó utazás volt. 

Utólag mindig arra gondolok, ha tudtuk volna, akkor ez nem ilyen lett volna. Akkor stresszesek lettünk volna, és teljesen más lett volna a hangulat. Így pedig egy felhőtlen várakozás volt.

Aztán Artúr megszületett. Az a vicces, hogy még akkor sem tudtuk, csak másnap reggel, amikor a gyerekorvos elvitte megvizsgálni. Kaptunk egy délutánt és egy éjszakát, amíg azt gondolhattuk, az égvilágon minden a legnagyobb rendben van a kisfiunkkal.

Hogyan derült ki nálatok, hogy ez a csomag jött Artival? 

Ott volt nálunk néhány napig anyósom, vigyázott a nagylányunkra. Amikor én boldogan hazamentem este, egy rövidet tejfakasztóztunk, megnéztem a fotókat, amiket Vera küldött az alvó Artúrról, és büszke dupla-apaként aludtam el. A másnap reggeli készülődés közben észrevettem, hogy számos nem fogadott hívásom van Verától. Visszahívtam, annyit mondott kétségbeesetten, hogy Artúr valószínűleg Down-szindrómás. Ekkor azonnal, köszönés és fogmosás nélkül indultam a kórházba. Nem is szóltam anyósomnak és a lányomnak, hogy elmentem. A 15-20 perces autóút alatt a kórházig azon gondolkodtam, hogy ez még csak egy feltételezés. Mérnökként a tények embere vagyok, szóval mérlegeltem a lehetőségeket, hiszen az ultrahang teljesen jó volt, biztosan csak elnéztek valamit. Minél előbb ott akartam lenni Veránál, hogy ezt megbeszéljük és támogassam őt, mert nagyon nehéz lehetett neki egyedül az új információ feldolgozása. Ráadásul, az ottani egészségügyi ellátásról addig alkotott, szinte 100%-ban pozitív tapasztalatainkat meghazudtolóan, egy nem igazán kedves doktornő jutott nekünk azon a szombat reggelen, ott Nyugat-Ausztriában. Belépett a szobába, ahol Vera feküdt, és az orvosi kommunikáció tanrendjében nem oktatandó példaként, csupán két kérdése volt. Ki Artúr anyukája? És az anyuka tudja-e, mi az a 21-es triszómia? Később persze készült genetikai vizsgálat is, aminek az eredményére sokat, majdnem egy hónapot kellett várni. Addig a bizonytalanság időszaka volt: tudtuk, sejtettük, de mégsem volt biztos, nem tudtuk tényként kezelni.

Közben, a 3-4. nap környékén felhívtuk a családtagokat is egyesével, hogy ez a valószínűsíthető helyzet. Aztán eltelt az egy hónap, behívtak minket, és a gyerekorvos közölte, hogy igen, ez a nagykönyv szerint is Down-szindróma. Ez egy megnyugtató, jó érzés volt egyébként. Innentől ez egy tény volt. Amikor a bizonytalanság elmúlik és tények vannak, onnantól azokkal lehet tervezni, foglalkozni. 

Amikor kiderült, azon kívül, hogy jó érzés volt, mert vége lett a bizonytalanságnak, mik voltak az első gondolataid? Hogy álltál ahhoz, hogy egy Down-szindrómás gyerekkel, egy fogyatékos kisfiúval bővült a család?

Nehéz volt. Furcsa volt. A kész tények ellenére a jövő csupa bizonytalanságban sejlett fel.

Visszakanyarodva kicsit a múltba: teljesen szép életünk volt. Mindig minden sikerült, összejött, szuper páros voltunk. Amit elterveztünk, azt általában meg is valósítottuk. Olyan jól haladt előre az életünk. Az első kislányunk is úgy nőtt fel, hogy - kicsit túlozni fogok - “nem volt vele tennivaló”. Mi ezt nem úgy éltük meg, hogy teher az első gyermeket felnevelni, hanem meglepően könnyű és magától értetődő volt. Harmónia volt és boldogság. 

És ebbe csapott bele ez a villám. 

Jöttek a szokásos kezdeti gondolatok: 

Ez miért pont velünk történik?

Hogyan nem derült ez ki?

Vajon mit rontottunk el? 

De emellett egyfajta megoldó üzemmódban voltunk mind a ketten az elejétől fogva. Nagyon sokat olvastunk a Down-szindrómáról az első hónapban, illetve Vera már szerintem az első napon elolvasott minden létező és releváns cikket és tanulmányt.

Persze tudom azóta, hogy ez ilyenkor egy gyászfolyamat, amin átmegy az ember - mert Vera többek között ezzel is foglalkozik és sokat beszél erről (Vera pszichológus, és a veszteségfeldolgozó Erőforrás Csoportjaink egyik vezetője - a Szerk.). Én is benne voltam, de nálam szerintem végig ez a problémamegoldó, optimista üzemmód működött. 

Emlékszem, írtunk egy bemutatkozó levelet Artúr nevében a barátainknak, rokonainknak, és olyan jó volt olvasni a válaszokat, visszajelzéseket. Sokat jelentett ez nekünk abban az időszakban.

A Down-szindrómánál nem lehet tudni az elején, hogy a gyermek a spektrumon hol helyezkedik majd el. Nem lehet tudni, hogy nagyon súlyosan érintett lesz, vagy enyhe vagy akár diplomás - nagyon ritka, de tudomásom szerint ez is előfordul. Én inkább mindig nagyon bizakodó voltam. Hogy nagyon helyes, nagyon ügyes kissrác lesz a mi kisfiunk. Ezt nem azért hangoztattam, hogy Verát nyugtassam, hanem tényleg így gondoltam. Hát hogyan máshogy? Majd mi ezt is megoldjuk. Mert mindent megoldottunk eddig az elmúlt tizeniksz év alatt. 

Vera néha szememre vetette az eltúlzott optimizmusomat. Emlékszem, egyik nap, amikor a munka is stresszes volt, meg kicsit nyomott hangulatban is értem haza, felhozott valami negatívumot Artúr jövőjével kapcsolatban.

Erre én is helyeseltem, és azt válaszoltam, hogy ezt én sem tudom, hogy lesz. Vera rám nézett és mondta, hogy állj, ez így mégsem lesz jó, hogy én is elbizonytalanodom… Pedig nem csupán benne akartam tartani a lelket, hanem általában tényleg szépnek vizionáltam a jövőt. A mai napig így van ez. 

Szerintem alapvetően mi inkább a jót tesszük a fókuszba a mindennapjainkban.

Visszatérhetünk egy kicsit ahhoz, hogy ez egy gyászfolyamat?

Nem tudom, hogy elnyomom-e magamban, vagy nehezen fogalmazom meg az ilyen érzéseim, de jelenleg ezzel kapcsolatban a családom, barátaim jól tudnak támogatni… Lehet, hogy majd később érkezik ez meg hozzám, Artúr nagyobb korában. 

Azt hiszem, hogy kisgyermekkorban könnyebb, mert egy kis Down-szindrómás gyerek furcsaságai ellenére még nagyon hasonlít egy sima kisgyerekhez. Még többnyire együtt mozog a csapattal. Szerintem akkor lesz nekem nehezebb, amikor látom, hogy nem képes együtt haladni a kortársaival, vagy a nála pár évvel fiatalabbakkal. 

Talán már mostanában kezdődik ez a dolog. Most biciklizni tanulunk. És ez furcsa, mert lassan Arti húga is tud már biciklizni, aki másfél éves. Ezek a folyamatok biztosan nehezek lesznek nekem, mert nem vagyok jó pedagógus. Általában egyszer megmutatom, aztán megy. Ezt várom, és a másik két gyerekkel ez működik is, de Artúrral nem. És valószínűleg nem is fog. Ebben sok türelmet kell tanulnom és gyakorolnom. Sokkal alázatosabban kell fordulnom felé a jövőben - és a jelenben is. 

Hogy látod, mi a te szereped, mint apának ebben a helyzetben, és miben más ez, mint egy anya szerepe egy ilyen felállásban, mikor spéci gyerek van a családban?

Alapvetően nem látom, hogy más lenne a szerepem, mint a többi gyerekünkkel kapcsolatban. Olyan szempontból, hogy mindketten maximálisan kivesszük a részünket a gyereknevelésből. Persze az is segít ebben, hogy nagyrészt home officeban dolgozom, és rendszeresen jelen vagyok a gyerekek életében, reggel, este, napközben. 

Mivel Artúr az egyetlen kisfiunk, szerintem nagyon fontos, hogy változatos apa-fia programokba vonjam be őt. Sokat bringázunk együtt, játszunk, vagy csak egyszerűen olvasok neki. Ilyenkor teljesen más a kapcsolatunk dinamikája is. Nincs makacskodás, és az, hogy mindent hatszor el kell mondani. Igyekszünk őket gyakran szétbontani és egyenként elvinni őket programokra. 

Amikor kettesben vagyunk, akkor fontos, hogy tudjam őt a kisfiamnak látni teljes egészében, a fogyatékossága nélkül. Ezt ő érzi, és szerintem a kapcsolatunk ezáltal fejlődik. 

Beszéljünk még egy kicsit a közös programokról!

Nagyon szeretünk együtt biciklizni. Beszereztünk egy olyan utánfutó kerékpárt, amivel terepen is tudunk tekerni, azt nagyon szereti. Túrázunk is együtt. Fenn alszunk a Pilis-tetőn hálózsákkal és reggel lejövünk. Kulturális programok is vannak persze: Kuflik, bábszínház, koncertek, ilyesmi. 

Van olyan, ami kifejezetten más, mint a nagylányotokkal volt ennyi idősen? 

Nem jellemző. Annyi, hogy Arti még nem egyedül biciklizik, hanem az én bringámhoz kötve, de a programok jellege az nagyon hasonló. Sokat vagyunk a természetben, sokat sátrazunk minden gyerekkel. Nem különlegesek a programok amiatt, hogy ő Down-szindrómás. 

Most voltam a három gyerekkel egy jazz-fesztiválon itt a faluban. Artúr is nagyon jól érezte magát. Csocsózott az emberekkel, szerzett magának hot-dogot, alig találkoztam vele. Egy zárt kertben van a program, teljesen jól el lehet engedni a gyerekeket. Szívesen elviszem őt mindig, mert tudom, hogy örömmel vesz részt mindenféle közös mókában.

Végigcsocsózza 6-8 emberrel azt az egy órát, amíg kedve van. Lehet, hogy az anyukáját ez zavarná, de én hagyom, aztán oldja meg a társadalom. 

Hogy látod Arti jövőjét? 

Most úgy látom, hogy majd nehezebb lesz. Az iskolaválasztással lesz egy határvonal, mert el kell döntenünk, hogy integráltan vagy specifikusan kezdi majd az iskolát. Ha külföldön maradtunk volna, ez nem lenne kérdés, mert ott a spéci gyerekek integráltan tanulnak, és a fő oktatásban van olyan pedagógus, aki külön foglalkozik a speciális igényű gyerekkel. A többi tárgyat pedig együtt tanulják.

Magyarországon a korai fejlesztés az jó, a későbbi helyzet viszont nagyon nem. A korai fejlesztés miatt is költöztünk haza egyébként. Arti januárban született és szeptemberben már itthon voltunk.

Milyennek látod az integrált és a szegregált tanulás lehetőségét?

Az integráltat az eddigi információim alapján, sajnos nagyon nehéznek látom. Beszéltünk egy helyi intézmény igazgatójával, aki mondta, hogy persze, jöhet, szívesen látjuk, ha tudja tartani a lépést. Alapvetően nincsen sem extra figyelem, sem kapacitás vagy erőforrás egy spéci gyerek kísérésére. 

Pedig én el tudnám képzelni őt integrált oktatásban, de az előbb említett kapacitáshiány miatt inkább nem akarnám neki azt, hogy ő legyen mindig a leggyengébb, mindenben a legutolsó. És ovi után már szerintem kicsit gonoszabbak a gyerekek, ezért valószínűleg egyre nehezebb lenne neki a társadalmi beilleszkedés is. Lehet, hogy ez túl pesszimista perspektíva a részemről. Az oviban imádják őt. Amikor megérkezik, jó néhány kislány rajongja körbe. A későbbiekben ezt nem látom, hogy így lenne, hanem menne a csúfolódás és a gyengébb elnyomása.

Azt hiszem, Artúrral kapcsolatosan a legnagyobb félelmem az, hogy a későbbi élete során, amikor nem leszünk mindig mellette, nem tudjuk óvni az emberi gonoszsággal és együgyűséggel szemben.

Milyennek látod te Artit? 

Nagyon jószívű, jólelkű, nagyon érzékeny és őszinte kisfiúnak látom. Ha valamelyikünk valami miatt szomorú, akkor odamegy hozzá és megöleli. Nagyon pozitív mindennel kapcsolatban, nagyon vár mindent. 

Jár hozzá egy logopédus lány keddenként. Már vasárnap mondja, hogy “Kettőt kell aludni és jön Szilvia, izgulok.” Persze makacs is, iszonyatosan makacs. Ha fáradt, akkor nagyon nehéz vele, mert kitartóan tud idegszálakat pengető módon visítani. Leül, és azt mondja, nem megy tovább (pedig tudom, hogy bírná). Ezeket a szituációkat nehezen kezelem. 

Szerinted mi ebben a Down? 

Szerintem a makacsság. 

Hú, biztos ez?

Persze, lehet sima gyereknél is, és mi is valamennyire ilyenek vagyunk Verával, tehát biztosan személyiségjegy is lehet alapból, de tudomásom szerint a Down-os gyerekekre jellemző, hogy átlagon felül teljesítenek makacsságban. És az is specifikus még, hogy nem egy hatéves gyerek szintjén kommunikál. Többször elmond dolgokat, többször megkérdez dolgokat, amiket már előtte elmondtam. Nagyon figyelnem kell, hogy erre türelemmel reagáljak. Hogy ezt a lassúságát tudjam kezelni és adaptálódni hozzá. 

Ugyanakkor nagyon jól asszociál például. Sokszor meglepődünk Verával, hogy milyen komplex, logikus gondolatai vannak, szépen lát összefüggéseket a világban.

Vannak területek, amiben el van maradva, és vannak olyan készségei, amikben igen jól teljesít. Elmaradás van persze a kognitív készségekben és mozgásban is, de az EQ-ja pl. szerintem az átlagnál magasabb. Artúr sokkal nyitottabb az érzelmi dolgokra: észreveszi, ha valakinek rossz kedve van, tiszta szívből tud örülni másoknak, vagy akár a hétköznapi dolgoknak. És persze az említett makacssága is határozottabb, mint a sima kortársainak :) 

Mi az, amit szerinted a Down tett hozzá a család vagy akár a te életedhez?

Ez nem egy lezárt tanulási folyamat, de ahogy az előbb említettem: Artúr nagy tanítómester abban, hogyan lehet lelassulni és egyszerűbb kommunikációval eljutni A-ból B-be. Szerintem nagyon sokat tanít a családnak is. Testvérei is látják, hogy vannak más fejlődésmenetű emberek. Ezáltal nyitottabbak, elfogadóbban lesznek. Artúr nagyon jó példát mutat abban is, hogy hogyan lehet felismerni, megfogalmazni és kimutatni az érzelmeinket.

Hogy az egész családnak mit adott? Hát ezt a nagy pofont, hogy nem lehet leélni úgy egy életet, hogy minden szuper, sikeres vagy a munkában, az élet minden területén, és minden úgy sikerül, ahogy te gondolod. És hogy te irányítasz mindent. Ez olyan, hogy a kontroll kicsúszott egy pillanatra a kezünkből. De utána már teljesen a kezünkben tartjuk ezt a másfajta helyzetet. Ezekre a dolgokra mindenképpen megtanított. 

Milyennek látod Artúr jövőjét és a család jövőjét úgy, hogy a család tagja egy spéci ember?

Igen, szoktunk Verával arról beszélgetni, hogy mi lesz, ha majd a gyerekek elköltöznek - kivéve Artúr (nevet). Bízunk abban, hogy teljesen önálló életet tud majd élni egy speciálisan erre kialakított intézményben. Egy közösségben, mégis önállóan. Én így képzelem el, hogy önálló életre képes lesz, ugyanakkor a szoros kötelék meg fog maradni közöttünk mindig. Az is lehet, hogy velünk fog élni, ezt még egyelőre nem tudom, hogyan képzeljem el. 

Azt gondolom, valami jó kis szakmát ki tud majd tanulni, amiben ügyes lesz és élvezni is fogja. Még az is lehet, hogy együtt nyitunk majd például egy asztalos műhelyt, amikor már nekem is elegem lesz a mostani munkámból. Szerintem jól tudnánk együtt dolgozni.

A cikkben látható fotókat Kornél készítette.