A sport nemcsak fizikailag, hanem mentálisan is sok erőt tud adni, ráadásul egy remek összekötő kapocs lehet a fogyatékosságban érintett gyerek és szülei között. Olvassátok el Janács Dóra őszinte és inspiráló történetét az autista kislányával megtett útról.
NÉVJEGY
Janács Dóra
Dóri diplomás ápoló, de éppen most kezd pedagógiai asszisztensként dolgozni. Sebész férjével két gyermeket nevel. Máté 12 éves, a húga kilenc. Sári értelmi elmaradással és autizmussal él. Dóri úgy tud helytállni a mindennapokban, ha kifuthatja magából a feszültséget. Egy ideje Sárival együtt is fut: a SUHANJ! Alapítvány speciális futókocsijában tolja a lányát. Egyre hosszabb versenyeket teljesítenek közösen.
Mikor vetted észre, hogy Sári nem átlagos kisbaba?
Máté érkezett előbb, 2011-ben. Rendben zajlott minden, szépen fejlődött. Aztán három évre rá megszületett Sári. Pár hetes volt, amikor feltűnt, hogy nem úgy fejlődik, ahogy a bátyja. A gyerekorvos komolyan vette az aggodalmaimat és alaposan megvizsgálta Sárit, majd fejlődésneurológushoz küldött minket. Ő mikrokefáliát, azaz kisfejűséget állapított meg nála, ami számtalan szindróma tünete lehet. Több szindrómát is kizártak, de még a genetikai vizsgálat sem tudta megállapítani, mi áll Sári állapotának hátterében. Jelenleg a hivatalos diagnózis középsúlyos mentális retardáció és gyermekkori autizmus.
Milyen lépcsőfokai voltak számotokra a helyzet elfogadásának?
A férjem nehezebben fogadta el azt, hogy Sári nem átlagos kislány. Ő sebész, aki ha valami nem működik a testben, megoperálja. De Sárit nem lehet így „megjavítani”, ezért a férjem sokáig nem nagyon tudott mit kezdeni a helyzettel. Nem is volt igazán kapcsolata Sárival. Annak viszont örültem, hogy ezt felismerte és igyekezett megküzdeni vele, még ha ez hosszú időt is vett igénybe. A helyzet ugrásszerűen javul, amióta Sári jobban kommunikál. Az utóbbi három-négy évben elképesztően szoros kapcsolat alakult ki kettejük közt.
Én fokozatosan haladok az elfogadás útján. Eleinte nehéz volt látni a többi gyereket az utcán, a játszótéren, miközben az enyémről az orvosok azt mondták, hogy talán járni és beszélni sem fog tudni. Sári erre a két jóslatra rácáfolt ugyan, mégis fogyatékossággal él.
Tudom, hogy a mi életünk más lesz, mint amit elterveztünk, de ezzel – egyelőre még – nagyon nehezen birkózok meg.
Mindannyiunk közül Máté kezeli legjobban a helyzetet. Sok felnőtt tanulhatna tőle! Nagyon jó a kapcsolata Sárival, de természetesen a testvérek közötti „hagyjál békén” és „menjél ki a szobámból” nálunk is jelen van.
Milyen téren tapasztaltok Sárinál elmaradást?
Minden területen sokkal lassabban fejlődik az átlagosnál. Járni csak 3 és fél évesen tanult meg, beszélni hatévesen kezdett. Éppen ezért
mi olyan dolgokat is csodaként élünk meg, ami egy hétköznapi családban teljesen természetes.
Emlékszem, mennyire meglepődtünk, amikor kértük, hogy csukja be az ajtót és láttuk, hogy megértette és meg is tette! Ugyanígy a világ legjobb érzése volt, amikor a hatéves Sári a drogéria kellős közepén jó hangosan megismételt egy szót, amit korábban hallott. Más elsüllyedt volna szégyenében, ugyanis ez egy csúnya szó volt, számunkra viszont az egyik első, amit a lányunk érthetően kimondott!
Mentális téren még nagyobb az elmaradás. Az értelmi képességei alapján Sári egy 2-3 éves gyerek szintjén van. A legtöbb nehézséget a viselkedészavarok okozzák. Ha valami nem tetszik Sárinak, akkor hiába kilencéves, fogja magát, elfekszik a földön és visít. Nehéz ebből a helyzetből kizökkenteni. Szoktam magamban mosolyogni, amikor más anyukák panaszkodnak a dackorszak miatt. Én 9 éve folyamatos dackorszakban élek Sárival, ráadásul már nem tudom a hónom alá csapni és hazavinni a játszótérről, ahogy régen.
A másik fárasztó dolog, hogy egyetlen pillanatra se lehet Sárit szem elől téveszteni, tényleg folyamatosan figyelni kell rá. Sokáig még wc-re is úgy jártam, hogy vittem magammal és együtt bezárkóztunk. Így tudtam csak biztonságban.
Más szülő nem tudja elrángatni a gyereket a képernyő elől, én meg összetettem a kezemet, amikor Sári öt percre ott maradt, hogy eljussak egyedül wc-re.
Most már sokkal jobb a helyzet, megnéz pár gyerekdalt, akár egész meséket is, addig pedig ki tudok teregetni, netán főzök valamit.
Sári milyen közösségbe, intézménybe jár?
Két és fél évesen a fejlődésneurológus tanácsára integráló bölcsődébe került. A szeretetteli és elfogadó környezetben, valamint a személyre szabott gyógypedagógiai és mozgásfejlesztésnek köszönhetően jól fejlődött. Például az addig csak kúszó kislányunk felállt és elkezdett járni.
Viszont mivel nem beszélt, nem járt még stabilan, és jelentős volt a mentális elmaradása is, speciális óvodát kerestünk. Sári ezeket az éveket a PRIZMA Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény óvodai csoportjában töltötte, ahol 6-7 fős csoportokban foglalkoznak a különböző nehézségekkel élő gyerekekkel. Itt merült fel először, aztán be is igazolódott, hogy Sári autista.
Ő nem a sarokba húzódó, magában játszó típus, hanem úgy autista, hogy közben nagyon szociális, szereti az embereket, bújik mindenkihez, közvetlen, jó kedélyű, vidám.
(Nemrég jelent meg egy interjúnk a női autizmusról, amely itt olvasható – a szerk.)
Az iskolát is a Prizmában folytatja. Az értelmileg akadályozottak tagozatára jár, ahol speciális tanrend szerint tanulnak és az önellátás elsajátítása a cél. Sütnek-főznek, vásárolni és piacra járnak, vágnak, festenek, zenélnek…
Hogy zajlanak a mindennapok otthon?
Azt szokták mondani, hogy a sebészfeleség olyan özvegyasszony, akinek él a férje – na, ez a mondás rám is igaz. A gyerekek hétköznapjainak szervezése nagyrészt rám hárul, mert férjem a munkájából kifolyólag nagyon keveset van itthon. Szabadidejében viszont igyekszik minél több terhet levenni a vállamról. Például sokszor viszi el Sárit csavarogni - ezt ők hívják így. Ilyenkor vonatoznak, buszoznak a városban, mert Sári imád utazni. Négyesben is igyekszünk olyan programokat csinálni, amin Sári is részt tud venni, és Máté is élvezi.
Olyan az életem, mintha egy végtelenített hullámvasúton ülnék.
Egyik nap azt érzem, hogy hú, milyen szuper anya vagyok, mindent megszervezek, elintézek, terelgetem a gyerekeimet; aztán a másik nap ötpercenként megyek a mosdóba zokogni, mert már nem bírom.
Ki vagy mi segít, hogy helyt tudj állni?
Szerencsém van, mert a családunkra bármikor számíthatok és van két fantasztikus lány, akik időnként szoktak vigyázni Sárira, ha esti programunk van. Igyekszünk hetente egy estét együtt tölteni a férjemmel: moziba, színházba menni, kettesben vacsorázni vagy éppen a barátainkkal találkozni és beszélgetni anélkül, hogy fél szemmel másra kéne figyelnünk. Ahhoz, hogy felszabadultan érezzük magunkat, fontos, hogy tudjuk: Sári jó kezekben van. Van, hogy ezeken az estéken Mátét is magunkkal visszük. Ilyenkor olyan dolgokat csinálunk, amiket Sárival nem tudnánk az állapota miatt.
A sors adott még nekünk egy nagyon kedves hölgyet a szomszéd házból, akit át tudok hívni, ha hirtelen van szükségem segítségre. Ilyen például, amikor rossz idő van, és nem akarom magammal vinni Sárit futni, én viszont mennék. Mert a futás a másik dolog, amihez ragaszkodom.
Hogyan és mikor kezdtél neki a futásnak?
Főiskolás koromban a félmaratonig jutottam, de a gyerekek születése előtt leálltam.
2016 nyarán húztam újra futócipőt. Néha muszáj volt – szó szerint - kifutnom a világból, a zárt világunkból.
A Balatonnál voltunk, amikor újrakezdtem, a szüleim vigyáztak addig a gyerekekre. 20 perceket bírtam csak, de feszültséglevezetésnek ez is megfelelt.
Szokták mondani, hogy a Jóisten mindenkire annyi terhet rak, amennyit az illető elbír. Szerintem ez másképp van: inkább fölerősödünk a teherhez, amit kaptunk. Nekem is föl kellett erősödnöm mentálisan és fizikailag is Sári gondozásához. Erre jó volt a futás.
Egyedül futottál?
Eleinte igen, aztán 2017 őszén egy családi jóbarát révén eljutottam a SUHANJ! Alapítvány egyik közösségi futására. Ezek az integratív közösségi futások olyan alkalmak, ahol épek és fogyatékossággal élők együtt sportolnak. Én az Alapítvány egyik speciális futókocsijában toltam Sárit. Ezeknek a kocsiknak a mérete és a teherbírása is nagyobb, mint egy átlagos futóbabakocsinak. Így alkalmasak fogyatékossággal élő nagyobb gyerekekkel, vagy akár felnőttekkel való futásra. Pár hónap után először adománygyűjtő futóként, majd önkéntesként is csatlakoztam az Alapítványhoz.
Hogy tetszett Sárinak a „futás”?
Úgy láttam, Sári is élvezi a közös edzést, sőt, az amúgy hiperaktív gyerekem teljesen nyugodtan ül a kocsiban. Ha nem így lett volna, nyilván nem erőltetem, de ez megerősített abban, hogy kitűzhetem az első közös versenyt.
A 2018-as Vivicittán indultunk először együtt, rögtön a félmaratonon. Elképesztő volt az a sok szeretetet és ujjongás, amit kaptunk. Szinte „végiglebegtem” azt a két órát.
Ezután újabb és újabb célokat tűztem ki: egyedül és együtt is több versenyt teljesítettünk. Már meg sem tudom számolni, hány ezer kilométert tettünk meg közösen, hány versenyen indultunk. Ehhez persze kellett a SUHANJ! is, mert nemcsak a futókocsit, hanem rengeteg élményt, barátot, és ami a legfontosabb, elfogadást köszönhetünk az Alapítványnak.
Mit hozott a világjárvány az életetekbe?
A férjem orvosként szinte folyamatosan a kórházban volt, mi pedig be voltunk zárva a negyedik emeleti lakásba. Hamar beláttam, hogy ha nem jutunk ki legalább naponta egyszer, akkor egymás idegeire megyünk. Így aztán minden egyes reggel, ha esett, ha fújt, beültettem Sárit a futókocsiba, Máté pedig jött bringával mellettünk a Margitszigeten vagy az üres városban. Ha ez a futókocsi nincs, nem tudom, mi lett volna.
A covid a férjem életében is változást indított el. Bezártak az uszodák, így az úszás helyett jobb híján elkezdett ő is futni. Ebből fogyás és életmódváltás lett, s mivel most már hasonló szinten van, hétvégén előfordul, hogy az egész család együtt indul edzeni. Mi futunk, Máté biciklizik.
Ennyi edzés után megpróbálkoztatok a maratonnal is?
Igen, mert kellett egy még nagyobb cél. 2020 őszén le is futottam Sárival a maratont úgy, hogy a 4,5 óra alatt végig én toltam őt. A versenyeken is egyedül szoktam tolni, de mindig van pár segítőm, úgynevezett guide futók, akik többek között az egyenletes haladást biztosítják számunkra.
Sári imádja a versenyeket. Pacsizik a szurkolókkal, a többi futóval. Van, hogy hangosan kiabál, hogy „Hajrá, anya!”, vagy „Gyorsabban!”
A maratont 2022-ben is teljesítettük. Az volt nekem a hetedik, Sárinak a második maratonja. A félmaratonokat már nem is számolom.
Melyik érmedre vagy a legbüszkébb?
A Runway Run jótékonysági reptérfutáson már kétszer elhoztuk Sárival a futókocsis kategória első díját! Erre önmagában is büszke vagyok, de ami még ennél is nagyobb dolog, hogy 2022-ben az időeredményem alapján a nők között az abszolút versenyben megszereztem az ötödik helyet! Pedig a többiekkel ellentétben Sárit is toltam, aki a kocsival együtt 45 kilót nyom!
A másik érmet, amire a legbüszkébb vagyok, a 2021-es „SUHANJ! 6” éjszakai jótékonysági hatórás futóversenyen szereztem. Ezen a versenyen egyedül, Sári nélkül indultam és a 6 óra alatt 57,9 kilométert futottam.
A versenyeken kívül jártatok-e olyan helyen, amit az inklúzió szempontjából példaértékűnek tartasz?
A SUHANJ! edzőterme éppen ilyen hely. A légköre semmivel sem hasonlítható össze! Ott mindenki elfogad mindenkit, nem számít, hogy milyen sérültséggel vagy fogyatékkal él.
Ott nem szorongok attól, hogy mi lesz, ha Sári lefekszik a földre, vagy kiabálni kezd. Azon sem rökönyödik meg senki, amikor Sári az egyik barátját, egy kerekesszékes edzőt próbálja fel-alá tologatni az edzőteremben. Az egész világnak ilyen elfogadónak kéne lennie! Mennyivel könnyeb lenne számos ember élete!
Mit üzennél az embereknek, hogy ez így is legyen? Mondjuk, mit írnál a pólódra?
Azt írnám rá, hogy nem azért viselkedik így a gyerekem, mert neveletlen, hanem mert autizmussal él. Ha már póló, annak amúgy nagyon örülök, amikor a SUHANJ!-os pólót felismerik az emberek. Nem csak a versenyeken hordom, hanem minden alkalommal, amikor Sárival futok. Azt tapasztalom, hogy jobban elfogadnak benne, esetleg elkezdünk beszélgetni is. Fontos lenne, hogy merjenek odajönni hozzánk.
A másik dolog, amit jó lenne tudatosítani, vagy akár pólóra írni, az az, hogy Sári nem beteg, hanem fogyatékossággal él.
A szóhasználat nagyon fontos! Ha a szülő azt mondja a gyerekének, aki kérdez rólunk, hogy Sári egy beteg kislány, akkor ezzel alaptalan félelmeket táplál a gyerekébe.
Szegény gyerek azt fogja hinni, hogy ezt a dolgot el lehet kapni és soha többet nem mer odamenni mondjuk egy kerekesszékes emberhez.
Mi lenne az a csodakütyü, ami segítene könnyebbé tenni a napjaitokat?
Egyrészt jó lenne Sárira egy halkító gomb! Nem elnémítani akarnám, hisz szeretem, ha beszél, de sajnos a legtöbbször ezt mások számára zavaróan hangosan teszi. Néha jó lenne egy kicsit lehalkítani…
Ha pedig tényleg egy varázslatos dolgot lehetne kérni, én egy olyan köpenyre szavaznék, ami lepergeti rólam a beszólásokat. Sárin, ha nyugodt és épp nem beszél, nem látszik semmi különös. Éppen ezért nehezebb a kívülállóknak elfogadni, ha valami váratlant, meglepőt tesz. Sajnos sokan nem képesek belátni, hogy egy ekkora gyerek nem azért fetreng a földön, mert hisztizik, és nem azért kiabál a buszon, mert neveletlen, hanem azért, mert idegrendszeri problémája van. És sokan nemcsak hogy nem képesek ezt belátni, hanem hangot is adnak a véleményüknek.
Én pedig még nem vagyok eléggé felvértezve, nagyon rosszul viselem ezeket a beszólásokat.
Ha elhangzik, mondjuk - és itt szó szerint idézem -, hogy „Kussoltasd már el azt a hülye gyereket!”, akkor leblokkolok. Van olyan ember, akiről ez lepereg, esetleg frappánsan visszaszól. Én nem ilyen vagyok,
nem tudom jól kezelni ezeket a helyzeteket. Az egyedüli szerencse az, hogy Sári föl se fogja, mi zajlik ilyenkor. Én viszont tényleg vevő lennék egy beszólás-lepergető köpenyre.
Amíg valaki fel nem találja ezt a köpenyt, mondd még el, mik a következő futós terveitek?
A maraton nagy kihívás lenne újra, mert arányaiban túl nagy felkészülést igényelne. A mostani heti négy-öt edzéssel, amiből hétvégén kettőt futok Sárival, a többit pedig hét közben egyedül, a félmaraton az, amire nyugodt szívvel vállalkozom. Az a 21 kilométer épp jó táv: komoly teljesítmény, de nem kivitelezhetetlen. A legközelebbi verseny a Vivicittá lesz. Aztán a nyári szünetben megint mindennaposak lesznek a közös futások. Úgyhogy még bármi lehet.
Az igazán hosszú távú tervem az, hogy előbb-utóbb Sári is fut majd mellettem, a saját lábán.
Kipróbáltuk már: a napi adag után mindig kiveszem a kocsiból és egy egyenes szakaszon hagyom, hogy ő tolja az üres kocsit. Rohan és látszik az arcán a felszabadult öröm, ezért bízom benne, hogy tudunk majd egymás mellett is futni egyszer.
