Schilling Magdolnával Kökény Dalma kolléganőnk beszélgetett arról, hogy mi lesz a sérült gyerekeinkkel, ha mi meghalunk. A Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvánnyal és sorstárs édesanyákkal jelenleg azon dolgoznak, hogy Magdi fiának, és még öt társának építsenek egy házat, ahol a gyermekeik akadálymentesen, szerető gondoskodás mellett élhetnének, s így megkaphatnák mindazt a figyelmet, amit szüleik adtak nekik egész életükben.
Előzmények: 2017-ben néhány anyuka, akik már felnőtt fogyatékos gyermeküket nevelik, hozzáfogott megoldást keresni arra a kérdésre, hogy mi lesz gyermekeikkel, ha ők már nem lesznek. Bár első- és másodfokon is megnyerték a pert, a Kúria sajnos elkaszálta az ügyüket, és kimondta, hogy az állam nem kötelezhető annak a feladatnak a végrehajtására, ami egyébként az állam kötelessége lenne. De ezek az anyák bizony nem dőltek a kardjukba ennek hallatán, hanem nekiláttak megtervezni azt a házat, amit elképzeltek a súlyosan fogyatékos gyerekeiknek.
Erről a folyamatról szól Az életed nélkülem című film, amely elnyerte Verzió Nemzetközi Emberi Jogi Dokumentumfilm Fesztivál Legjobb Magyar Film díját és a közönségdíjat is.
NÉVJEGY
Schilling Magdolna
Diplomás ápoló, egészségügyi projektmenedzser, nyugdíjba vonulása után a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány kuratóriumi elnöke lett. Egész életét átszőtte a betegek, fogyatékosságokkal élők segítése, miközben felnevelte “fordított” gyermekét, Ferit. Most főként a már felnőtt gyermekeik számára megálmodott támogatott lakhatást biztosító ház felépítésén munkálkodik.
Ha el tudunk vonatkoztatni ettől a magyar valóságtól, szerinted egy ideális világban, egy ideális társadalmi környezetben hogy működik az, ha egy családba halmozottan fogyatékos gyermek érkezik? Mi történik akkor, és mi az a rendszer, ami körülveszi ideális esetben ezt a családot?
Én úgy gondolom, ha egy család gyermeket vár, már akkor is segítségre szorul. Ha pedig fogyatékos gyerek érkezik a családba, az többszörösen nehéz. Egyrészt van a szülőben egy bűnvád. Elkezdesz gondolkozni, hogy mi történt, mit csináltál rosszul. Pedig nem csinálunk mi semmit rosszul, az bármi lehet, egy környezeti probléma akár.
Ha már megvan a diagnózis, igazolódik valamilyen fogyatékosság, akkor különösen szükséges, hogy valaki szakmai és lelki segítséget nyújtson az egész családnak.
Ha már tesó is van, akkor kell, hogy valaki foglalkozzon vele is, főleg ha az anyuka mondjuk egyedül van.
Tehát összefoglalhatjuk úgy, hogy az lenne jó, ha a szülés körüli hiperszenzitív időszakban valaki az anyát kíséri, utána, amikor pedig kiderül a gyerek spécisége, akkor egy szakember az egész családot támogatja. Segít a gondozásban, szakmai ellátást nyújt. Segít a család többi részének abban, hogy együtt is tudjanak időt tölteni.
Igen, nagyon jól fogalmaztad meg. És szerencsés esetben ezt egy nagymama is el tudja látni, de ahhoz nagyon-nagyon jó kell, hogy legyen a viszony közte és a család között. Ha ez nem adott, akkor fontosnak találom, hogy egy külsős szakember akár napi szinten legyen kapcsolatban a családdal, és tudjanak hozzá fordulni. Ez a segítő legyen egy kicsit gyógypedagógus, egy kicsit pszichológus, egy kicsit szociális munkás. Jó lenne, ha lenne ápoló-gondozó attitűdje is. De sok kívánalmam van, ugye!
Amit még emellett nagyon fontosnak tartanék: egy olyan egészségügyet a háttérben, ahol nem jelent problémát, ha én bemegyek az én fogyatékos gyerekemmel. Általában a gyerekháziorvosnál még nem jelent ez gondot, de amint betölti a 18 évet a fogyatékos személy, és átkerül a felnőtt részlegbe, úgy tűnik, mintha még sosem találkoztak volna fogyatékos emberrel. És ez sok esetben így is van.
Ez azt is jelenti, hogy az orvosokat és más egészségügyi szakembereket nem készítik fel arra már a képzésük során sem, hogy inkluzívan vagyunk a világban, és hogyan kellene mondjuk alternatív módon kommunikálni, akár hogyan lehet megérinteni a fogyatékos személyt? Tehát nincsen tudásuk arról, hogy hogyan kell az ilyen emberekkel kapcsolódni az egészségügyi ellátás folyamán?
Igen, pontosan ez a tapasztalatom. Mint egészségügyi dolgozó több képzésen vettem részt, és egyedül a főiskolán találkoztam egy olyan kurzussal, aminek az volt a címe, hogy autizmus. Ennyi volt.
De egyre több fiatalt gondoznak az otthonában, egyre jobb a diagnosztika és a gyógyászati ellátás, és még sok más dolog együttesen azt eredményezi, hogy ezek a személyek sokáig tudnak élni. Ha megnézzük, a mi gyerekeink közül, akik a XV. kerületi Fejlesztő Gondozó Központba járnak, legtöbben már több, mint 45 évesek. Ha őket szeretettel látják el, gondoskodnak róluk, akkor sokáig élnek és előbb-utóbb bekerülnek az egészségügyi ellátórendszerbe. Ezért én azt tudom elképzelni, hogy hamarosan nyitnia kell az egészségügynek, mert találkozni fognak fogyatékosokkal. Arra van szükség, hogy fogadják el őket a szülővel együtt. Egy egységként tekintsenek a fogyatékos személyre és a szülőjére, hiszen ebben a párosban a szülő a fogyatékos embernek a nyelve.
Hiszen az segítség is az orvosnak, ha a szülő vele együttműködik!
Igen, csak ezt nem szeretik az egészségügyben. De el kell hinnünk, hogy mindenkinek jó lesz, ha a szülőt bevonjuk az ellátásba. Hiszen a szülő azért van ott, hogy segítsen. Nem csak a gyerekének, az ellátórendszernek is!
Jó lenne még az is, ha kórházba kerülés esetén lenne egy szociális munkás, aki kapocs lehetne a szülő és az egészségügyi dolgozók között. Mindenkivel szót értene a saját nyelvén, és így egy barátibb csapat tudna összejönni annak érdekében, hogy a fogyatékos személy problémáit mielőbb meg tudják oldani.
Most visszatérve az eredeti gondolatmenethez, neked mik voltak azok a pontok, amik a legjobban hiányoztak Ferkó nevelése során? Mi lett volna a mérföldköveknél a legnagyobb segítség? Hogyan támogatott, vagy éppen nem támogatott titeket a rendszer?
Azt kell mondanom, hogy inkább nem támogatott. Akkor még nem volt képzési kötelezettség, Feri nem tudott intézménybe járni. A Pető Intézetben, a korai fejlesztés lezárultával javasolták, hogy próbáljuk meg a napközit. Az akkor nyíló napköziben tulajdonképpen menet közben találták ki, hogy a fogyatékos gyerekek fejlesztése hogy működhet jól. Lett is minden gyereknek egyéni fejlesztési terve, számos szakemberrel együttműködve elindult a közös munka. És ez jó volt.
Ennek az egyéni fejlesztésnek a központjában az önálló életre felkészítés volt. És mindig ez a cél, és a mai napig is ez a cél, hogy Feri a saját maga ellátásában minél inkább közre tudjon működni.
Nyilván mindenkinél teljesen egyéni, hogy ebben meddig tud eljutni.
Igen, ez teljesen egyéni. De nagyon fontos a szintentartás. 20-30-40 év munkájával sikerül eljutnunk egy szintre, amit úgy érünk el, hogy mindennap csináljuk, csináljuk. De ezt pillanatok alatt le lehet rombolni, ha ez a napi gyakorlás megszűnik; ilyenkor egy mélyrepülés kezdődik. Ez tapasztalat. Meg kell tartani ezt a szintet, és mindennap azért küzdeni, hogy ha lehet, mindennap egyedül egyen, egyedül igyon, használja a WC-t. Ez az ő életében nagyon fontos lesz akkor, amikor a szülőtől el kell válni.
Ezért is van kiemelt jelentősége a támogatott lakhatásnak, ugye? Hogy azt az életminőséget, amit sikerült elérni, az akkor is megmaradjon a sérült emberek számára, amikor a szülőről leválnak.
A támogatott lakhatás esetében a szakirodalom szerint az alábbi 5 pont egyszerre teljesül:"1. Olyan lakhatás, amely területileg a többségi társadalom lakóhelyén helyezkedik el, az egyén igényeinek megfelelő, és akadálymentes. 2. Olyan ingatlantípusok használata, amelyet a társadalom többsége is jellemzően igénybe vesz, az egyén igényeinek megfelelő, és akadálymentes. 3. Az ingatlan jellege általánosan megfelel a tágabb társadalom által használt ingatlantípusoknak. 4. Megengedi, hogy mindenki a lehető legnagyobb mértékben maga dönthessen arról, hogy hol, kikkel, és hogyan szeretne élni. 5 Bármilyen segítséget megad ahhoz, hogy az egyén a közösség életében részt vegyen."(1)Pontosan. És ezt a törvény nagyon jól szabályozza is, hiszen kimondja, hogy a támogatott lakhatásban élő embernek el kell hagynia a házat mindennap, kivéve hétvégente. A fogyatékos személy erről a helyről elmegy az ő munkahelyére, ami az én gyermekem esetében a XV. kerületi Fejlesztő Gondozó Központ. Ott megkapja a szükséges fejlesztést, ami segíti az eddig megszerzett készségek szinten tartását, majd a nap végén visszamegy a házba, pihen, játszik. Ott vannak a gondozók, akik segítik ők. És így telnek a napok. Természetesen lehetőség van elmenni bevásárolni, vagy moziba, ha valaki azt szeretné. Ez egy olyan szolgáltatás, ami róla szól. Nem úgy van, hogy ott lakik 10-12 személy, és mindenki megy moziba, ha tetszik, ha nem.
Létezik ilyen intézmény az országban bárhol jelenleg?
Támogatott lakhatás sok helyen létezik az országban, de súlyosan fogyatékos személyek számára nem. Olyan előfordulhat, hogy egy-egy helyen felvesznek egy súlyosan fogyatékos embert. De olyan intézmény, ahol mindenki súlyosan halmozottan fogyatékos, olyan nem létezik.
Máshol a világban létezik ilyen?
Biztosan van a világban. Bár külföldi példákból én inkább azt látom, hogy a családokat segítik. Mondjuk elviszik a fogyatékos embert uszodába, nem a szülőnek kell ezt megoldania.
Ezekben az országokban a segítség a sérült gyereket nevelő családoknak jár. Része az állami rendszernek, ugye?
Igen. Az egyik szülőtársam Berlinbe költözött a családjával, a fogyatékos gyerekével. Amikor felhívott, azt mesélte: “Képzeld el, azt mondták, hogy az nem az én dolgom! Csak mondjam meg, hova tegyék a mennyezetben a sínezést, és akkor azt is meg fogják majd csinálni. Jönnek a segítők és 24 órában segítenek. Sőt, azt is mondták, hogy készüljek fel arra, hogy heti egy napot ők lesznek a gyerekkel, és akkor nekem el kell mennem valahova pihenni”.
Ez lenne a normális, hogy mindenki alapvető jogai és szükségletei közül megkapja azt, ami neki jár. Hiszen azért kötöttünk az állammal társadalmi szerződést, hogy ez így legyen!
Nektek mi volt az a pont, ahol azt mondtátok, hogy nekimegyünk ennek a rendszernek, és kikényszerítjük azt, ami a feladata?
Ez egy életút, és ma már megpróbálják ezt az életutat felvázolni. Megkértük a XV. FENO (a Fejlesztő Gondozó Központ rövidített neve) vezetőjét, hogy intézze el, hogy elmehessünk közösen megnézni a nagy intézeteket, ahova beadhatjuk a gyerekeinket. Voltunk Pest megyében állami és egyházi intézményekben. 6-8 helyet néztünk meg. Az fontos volt, hogy minél közelebb legyen a lakóhelyünkhöz. Nem sok ilyen hely van Budapesten, de azokat is mind megnéztük. Minden egyes alkalommal, amikor kijöttünk egy ilyen intézetből, azt mondtuk közösen, hogy a mi gyerekeink ide nem kerülhetnek. Amikor szembesülsz azzal, hogy szinte az összes ott lakó gyerek úgy néz ki, mint aki nyugtató hatása alatt van, az nem kerek. Bementünk, és nem néztek ránk, senki sem vett rólunk tudomást. Én ezt nagyon nem szeretném a gyerekemnek.
Előtte az összes, ebben illetékes szervezetnek (minisztérium, önkormányzat, ombudsman, főváros), küldtünk levelet azzal a kérdéssel, hogy hogyan kerülhetnek a gyerekeink támogatott lakhatásba.
Mindenhonnan visszautasítottak, és le is írták, hogy Budapesten nincs súlyos fogyatékosoknak támogatott lakhatás. Az igaz, hogy kaptunk címeket, de mi mindegyik helyre elmentünk, és azt mondták, hogy mozgáskorlátozottakat fogadnak, de értelmileg súlyosan sérülteket nem vesznek fel.
Nem volt semmilyen lehetőség. És ahogy korosodunk, mi érintett édesanyák, elkezdtünk ezzel egyre jobban foglalkozni. Megkerestük a TASZ-t és elkezdtünk velük beszélgetni arról, hogy milyen a súlyosan fogyatékos emberek helyzete ma Magyarországon. Ők mondták, hogy ezzel kapcsolatban azt tudjuk tenni, hogy pert indítunk az állammal szemben. Felhívták a figyelmünket arra, hogy ez a per el fog húzódni, de ők mindenben mellettünk állnak, és ha úgy gondoljuk, akkor vágjunk bele.
Amikor megkaptuk a hivatalos értesítést is, hogy Budapesten nincs súlyos fogyatékosoknak támogatott lakhatást biztosító intézmény, akkor elindítottuk a pert 2017-ben.
Volt olyan pontja ennek a hétéves folyamatnak, amikor azt gondoltad, hogy ezt meg lehet nyerni?
Amikor másodfokról visszakerült elsőfokra az ügyünk, akkor olyan bírót kaptunk, aki végre értett minket, átélte mélyen a helyzetünk, és kimondta minden gondolatunk. Az csodálatos élmény volt. Olyan, mintha valaki fentről figyelne ránk. De sajnos később a Kúria elkaszálta az egészet. Ott nagyon összetörtünk.
És mentek tovább? Strasbourg?
Igen, már beadtuk Strasbourgba a keresetet. Mert nem tudjuk elképzelni, hogy egy társadalom ezt gondolja ezekről a szülőkről. Én mindig úgy éltem az életemet, hogy segítsek másokon. Ha én szorulok segítségre, az nem jó. De most egy olyan helyzetbe kerültem, amit egyedül nem tudok megoldani.
Értem. Akkor most segítsünk egy kicsit azoknak, akik segítenének. Beszéljünk arról, hogy a mostban mit tudunk tenni. Kellene az a ház. És azt fel kellene építeni. Hol is lesz az a ház?
Ez a ház Zuglóban lesz. De nem Zuglóé a telek, hanem a főváros adja nekünk nagyon-nagyon hosszú időre. Ide szeretnénk felépíteni a házat, aminek már a látványterve is megvan. Ezt közösen hoztuk létre a tervezői csapattal. Elsőre úgy szeretnénk a házat kialakítani, hogy a nagyon súlyos fogyatékosok is rögtön be tudjanak kerülni. Akik csak fekvők, és csak ággyal lehet őket mozgatni. Ehhez nagyon szeretnénk kis adományokat, nagy adományokat, különböző építőipari termékeket, szakmunkát, munkaerőt.
A ház felépítését a Gondokodás Gyermekeinkért Alapítvány oldalán, vagy az alábbi gombra kattintva tudjátok támogatni:
Mi lenne itt a célotok? Mennyi pénzt szeretnétek összegyűjteni?
Az elsődleges számítások szerint jelen pillanatban 430 millió forintra van ehhez szükségünk.
Mivel lehet még segíteni?
Mindent szívesen fogadunk, ami egy ház felépítéséhez szükséges. Az építőanyagtól kezdve a nyílászárókon át a tetőig mindent örömmel várunk. Ugyanúgy mint a szakmunkát, a munkagépeket.
Van még egy zárókérdésem, amivel ismét az ideális világba repítenélek vissza. Erősen feltételezzük, hogy a ház, amit megálmodtatok, felépül. Öt év múlva te és a fiad hol vagytok? Hogy vagytok? Mit csináltok?
Egy nagyon fontos lépés, hogy én látom magam, amint kinyitom ennek az épületnek az ajtaját, és Feri ott van, ebben az épületben. Mivel nagyon közel lakunk, bármikor el tudok oda menni, és bármikor haza is tudom őt hozni. Hacsak a jóéjt puszihoz megyek át, az is egy megnyugvás neki is és nekem is.
Én mindig mondtam a szülőtársaknak, és látom, hogy ők is ugyanúgy vállalják, hogy ha már én nem leszek, akkor ők biztos, hogy megteszik ezt helyettem. Megtesszük egymásért.
Jól érzem, hogy innen már nincs visszaút? Valami elindult, és már csak előre lehet menni.
Igen, és annyi sok jó emberrel találkoztam az elmúlt évek során, hogy el sem tudom mondani. Annyian felajánlották a segítségüket, az idejüket! Ezek szerint, amit csinálunk, az jó.
Biztos sok hasonló helyzetben lévő szülő van, akiknek támogatásra van szükségük. Hamarosan mi tudjuk majd őket segíteni tapasztalattal, és erővel, hogy tartsanak ki, és próbáljanak ők is egy ilyen otthont létrehozni.
Bővebb információ a támogatott lakhatásról itt található.
(1) Forrás: Mansell, Jim – Beadle-Brown, Julie (2011): Intézménytelenítés és közösségi lakhatás. Az Értelmi Fogyatékosság Kutatás Nemzetközi Társaság Összehasonlító Szakpolitika és Gyakorlat tematikus csoportjának szakmai állásfoglalása. Idézi: https://tasz.hu/wp-content/uploads/2024/02/szoc_velemeny_tasz.pdf, p3.
Comments