Egy sima, két fordított egy csavarral: bepillanthatunk egy olyan család életébe, ahol a gyermek a „sima”, a szülők pedig „fordítottak”.
NÉVJEGY
Fundák Eszter
Eszter angoltanár, otthon ad órákat, így rugalmasan be tudja illeszteni a tanítványokat a családi ügyek intézése mellé. Amiből van éppen elég, ugyanis férjével mindketten koraszülötten jöttek világra és oxigénhiány miatti károsodást szenvedtek, emiatt mozgáskorlátozottak. Egy pici, de praktikusan berendezett lakásban élnek, és nevelik az egészséges, örökmozgó kisiskolás fiukat.
Eszter, mi volt az oka, hogy koraszülött lettél?
A normálisnál legalább két hónappal korábban születtem meg, de hogy miért ilyen korán, azt senki nem tudja. 1980-ban még nem a mai körülmények voltak, egy 1 kiló 20 dekás koraszülöttnek nem voltak túl jó kilátásai. Olyannyira nem, hogy voltak olyan „kedves” emberek, akik azt tanácsolták a szüleimnek, hogy adjanak intézetbe.
Hálás vagyok nekik, hogy ezt nem tették meg, hanem igyekeztek mindent megtenni értem, pedig ez korántsem volt egyszerű. Például azért sem, mert
nagyon sokáig azzal „altatták el” anyukám aggodalmait, hogy attól, hogy koraszülött vagyok, még nem kell, hogy bármi bajom is legyen,
csak legyen türelmes, behozom a lemaradást.
Végül hogyan derült ki, hogy mégiscsak van valami gond a fejlődésed körül?
Most úgy gondoljuk, hogy bár kicsinek, de egészségesen születhettem, viszont a kezdetleges körülmények között vagy túl sok, vagy túl kevés oxigént kaphattam az inkubátorban, amibe oxigéncsövet dugtak, amíg átszállítottak a klinikára a kórházból, ahol születtem.
Egyéves koromig nem vették komolyan anyu aggodalmait, az orvosok szerint csak az volt a fontos, hogy egyek, hízzak. Mire számukra is egyértelművé vált, hogy az izmaimmal, a mozgásommal igenis gond van és elkerültünk a Katona módszert alkalmazó szakemberhez, már elég késő volt, a korai fejlesztést ugyanis egyéves kor alatt lehet jó eredménnyel végezni. Azért jártunk egy darabig, aztán a Dévény módszerrel is fejlesztettek. A diagnózis Little-kór, vagy mai nevén ICP, négyvégtag-bénulás lett.
Hogyan tudtátok elfogadni a helyzetet?
Én mindig is elfogadtam, hogy mozgáskorlátozott vagyok. Nem zavart, és most sem zavar, mert nem tudom, milyen másképp élni. A szüleim mindent megtettek értem, fejlesztettek, különórákra vittek, de úgy érzem, a teljes elfogadásig még a mai napig sem jutottak el.
Nekem az a véleményem, hogy minden érintett szülőpárnak pszichológushoz kéne járnia,
hogy valóban el tudja fogadni, hogy a gyereke nem olyan, mint amilyennek várták. Ezt a traumát fel kell(ene) dolgozni, hogy ne a gyereken csapódjon le. Mert előbb megjelenik az önvád, hogy miért született sérült gyerekem, mit csináltam rosszul, aztán amikor nem találnak semmit, amit rosszul csináltak volna (hiszen tényleg nincs ilyen), a gyerek felé fordul a dolog. Hogy ő nem tett meg mindent azért, hogy egészséges(ebb) legyen.
Vannak szakemberek, akik ezen a helyzeten a jó szándékuk ellenére csak tovább rontanak. Egy szuper szakember is mondhat a szülőnek olyat, hogy ha eleget vagy még többet tornázik a gyerek, akkor X év múlva ez és ez lesz, például akár önállóan járhat. Ez persze nagyon szimpatikus egy szülőnek, bele is kapaszkodik, és ő is csupa jó szándékból egyre keményebben nyomja a fejlesztéseket. És ebben „hajszában” nem biztos, hogy el fogja tudni fogadni, ha a nagy tekintélyű szakembernek mégsem lesz igaza. A „kudarcról” meg „nyilván” a gyerek tehet, ő nem tornázott eleget, ő nem csinálta elég fegyelmezetten a gyakorlatokat, különben biztosan sikerült volna.
Te hogy élted meg ezt a „fejlesztési kényszert”?
Túl nagy nyomásként nehezedett rám. Miközben tudom, hogy mindenki jót akart, mégis nagyon rosszul éltem meg, hogy minden, de tényleg minden a fejlesztések körül forgott. Állandóan tornázni kellett, meg fejlesztésekre járni. Ha meg nem mi mentünk, akkor hozzánk jött a konduktor.
Én még a születésnapomra is csupa mozgásfejlesztő játékot kaptam!
Emlékszem, mekkora csalódás volt, amikor egy elemmel működő, lépegető játékcica várt a fa alatt. Nem a játékkal volt a gond, nagyon tetszett az ölelni való, simogatható cica, viszont az nagyon zavart, hogy sose azt mondták, hogy babusgassam, hanem azt, hogy menjek utána!
A helyzetet tovább nehezítette, hogy az édesapám sportvonalon dolgozik. Neki olyan történetei vannak, ahol azt látja, hogy ha valaki eleget edz és elég szívósan küzd, akkor meglehet akár az olimpiai érem is! Nehéz belátni, hogy velem nem ez a helyzet.
A család többi tagja hogy viszonyult hozzád?
Mindenki szeretett és szeret a családban, de kiskoromban úgy éreztem, a nagyszüleim azok, akik feltétel nélkül elfogadnak. A nagymamám – aki most már dédi és 94 éves – a legelső pillanattól különösen sokat tett értem. A szüleim dolgoztak, nyilván nem tudtak mindig velem lenni, de
a nagyi még arra is képes volt, hogy minden tanítási napon többször is bejöjjön az iskolába és szünetben segítsen nekem wc-re menni!
Nagyon sokszor ő másolta le nekem olvashatóan a tananyagot a társaim jegyzeteiből.
Pici koromtól nagyon vágytam egy kistestvérre, hét évvel később született is egy egészséges húgom, akivel akkor találtunk igazán egymásra, amikor kis különbséggel anyák lettünk és lettek közös témáink. Neki is fia született, közel is laknak, úgyhogy a gyerekek sokkal szorosabb kapcsolatban vannak, mint az átlagos unokatestvérek.
Térjünk még vissza a gyerekkorodra. Milyen intézményekbe jártál?
A mozgásfejlesztés miatt a Pető Intézet óvodájába kerültem, ott állítottak rá a botos közlekedésre is. Az utcán addig babakocsiban toltak és bár tudtam önállóan is járni, nem voltam elég stabil, félő volt, hogy más gyerekek véletlenül fellöknek. A bot jó döntésnek bizonyult, ma is azt használok legtöbbször, csak már a tapadókorongos változatot, amit egy sorstársunk ajánlott, mert az sokkal stabilabb!
A Pető Intézetben kezdtem az iskolát is, ahol különféle állapotú gyerekek vettek körül. A normál tantervű osztályba jártam, de másodikban így is azt mondta a tanító nénim anyáéknak, hogy azonnal át kell kerüljek normál iskolába, mert a Petőben a csoport sokkal lassan halad, mint én, így előbb-utóbb annyira lemaradnék a normál tantervhez képest, ami már behozhatatlan lesz. A tanító néni nagyon szeretett engem, nekem is megmondta, hogy már nem a Petőben van a helyem, hanem egy normál iskolában.
Hogy sikerült az iskolaváltás?
Sok iskolát megnézett anya, míg végül amellett döntött, hogy a körzetes iskolába – a mai nevén Szabó Lőrincbe – ad, mert ott találta a legelfogadóbbnak a környezetet. Azt mesélte, hogy az igazgató csak annyit mondott, amikor vég nélkül kezdte sorolni, hogy mennyi segítséget igénylek: „Majd megoldjuk!”
A tanárok tényleg megtettek mindent, nekem mégis nehezen ment a váltás. A Petőben jól éreztem magam, voltak barátaim, nem volt könnyű kiszakadni a megszokott környezetből és belecsöppenni egy teljesen új osztályba, egyedüli mozgáskorlátozottként. De nem igazán volt időm sajnálni magam, mert ott volt a tanulás, utána a rengeteg torna és aztán még korrepetálás is, hogy felvegyem a tempót, felzárkózzak az osztálytársaimhoz. Kimerítő időszak volt, ráadásul az épületben a sok lépcsővel is meg kellett küzdenem.
Mi alapján választottatok középiskolát?
Nagyon jól ment az angol, nyelvből sosem szorultam támogatásra, ezért azt gondolták a szüleim és én is, hogy ezzel a területtel kellene valamit kezdenem. Angol tagozatos gimnáziumba jelentkeztem. A Budenz József nyelvészről elnevezett iskola sem volt akadálymentes, de szerencsére az osztálytársak segítettek. Két nagyon jó barátom, két fiú mindig lesegítettek a lépcsőkön. Soha nem hagytak ott egy teremben, sőt,
szinte versenyeztek, ki segítsen, ezért egy idő után én osztottam be, hogy ki mikor lesz a soros, hogy ne legyen vita.
A lányok között viszont sajnos voltak páran, akik állandóan cikiztek. Nem tetszett nekik, hogy indigóval kell írniuk nekem. Pedig ez nem került plusz erőfeszítésbe azon kívül, hogy a füzetlap alá betesznek egy másik papírt, meg az indigót. Később értettem meg, hogy az lehetett a gond, hogy nem önként jelentkeztek, hanem a tanár jelölte ki őket a feladatra.
A tanárok alapvetően jól kezelték az állapotom, de a tanulásbeli lemaradásaimat már sokkal kevésbé. Akkoriban még nem volt olyan, hogy a fogyatékossággal élőknek vagy a valamilyen részképesség-zavarban érintetteknek többletidő járt volna a dolgozatoknál. Nekem az érettségi előtt mondta csak az osztályfőnököm, hogy van jogom tovább írni az érettségi dolgozatot, sőt, matematikából szóban érettségizhetek. Egész jól sikerült.
Hogy kapott az angol főszerepet az életedben?
Az osztályfőnökömet, aki egyben az angoltanárunk is volt, nagyon szerettem. Gyakran mondogatta nekem, hogy legyek angoltanár, ez a szakma igazán passzolna hozzám, hisz az emberekkel jól kijövök. Abban a nyelviskolában, ahol másodikos koromban letettem a nyelvvizsgát, az igazgató mondta, hogy neki van egy főiskolája, ahol nyelvtanárokat képez és a University of London oklevelét lehet megszerezni a képzés végén. Ez megtetszett nekem és föl is vettek. Megszereztem a nemzetközi oklevelet, amivel egyetlen gond van csupán: itthon nem fogadják el egyenértékű diplomának.
Hol találtál munkát angoltanárként?
Az első munkahelyem a Mexikói úti Mozgásjavító iskolában volt. Ideálisnak tűnt, hogy mozgásukban korlátozott gyerekeket tanítsak, nem volt gond az elfogadással sem. Mégis nagy váltás volt ez nekem, mert rájöttem, muszáj beszereznem egy elektromos kerekesszéket. Addig bottal jártam, de az órákra a könyveket, a magnót nem tudtam volna úgy becipelni, hogy közben fogom a botomat is,
egyszerűen kevés lett volna a kezem. Így megkaptam életem első elektromos kerekesszékét,
az ölembe pakoltam a cuccokat és már suhantam is az órára. Szerettem ezt a közeget és szerettek a gyerekek is, de sajnos ez a munka csak egy évig tartott.
Ezután céges nyelvórákat kezdtem adni. A munkahelyemre a reformátusok által fenntartott szállítószolgálattal mentem. Két különböző helyen tanítottam azokat a munkatársakat, akik a cafeteria-keretükből nyelvtanulásra áldoztak. Szerettem ezt a munkát és a tanítást a szülés előtt néhány héttel hagytam abba.
Még mielőtt az anyaságra térünk, meséld el, hogy találkoztál össze Palival, a férjeddel!
A megismerkedésünk története igazán regénybe illő. Egy ismerősünk, aki gyakran járt hozzánk, egyszer csak meglátta Palit egy villamoson és felajánlotta neki a segítségét a leszálláshoz. Palinak erre nem volt szüksége, de ha már beszédbe elegyedtek, az ismerősöm mesélt neki rólam, majd odaadta neki az én nevemet és számomat azzal, hogy feltétlenül hívjon föl. Pali teljesen jogosan úgy volt vele, hogy minek hívna fel, mit mondhatna nekem így ismeretlenül? De a hölgy nem hagyta annyiban! Mivel elkérte Pali számát, pár nap múlva megkérdezte tőle, hogy keresett-e már engem. (Minderről én semmit nem tudtam.) Pali végül engedett a nyomásnak és felhívott.
A hölggyel valahogy megszakadt a kapcsolatunk, de nagyon hálásak vagyunk azért, hogy összehozott minket.
Életem során sokszor műtöttek, a szememet a kancsalság miatt, az Achilles-ínamat a járás miatt stb. Pali első hívása idején is épp műtétre készültem, így nem tudtunk találkozni, de mindennap egyre hosszabban beszélgettünk telefonon. Kiderült, hogy ugyanaz a problémája neki is, mint nekem, ugyanúgy koraszülöttek voltunk és oxigénkárosodást szenvedtünk. Amikor a csípőműtét utáni felépülésem már jól haladt és végre találkozhattunk, tudtuk, hogy együtt maradunk.
Hogy fogadta a környezetetek az esküvő, majd a gyermekvállalás tervét?
Mindkettőnk családja örült, hogy együtt vagyunk és annak is, hogy évek múlva aztán össze is házasodtunk. Szívesen segítettek annak a házrésznek az átalakításában, akadálymentesítésében is, ahol most is lakunk. Arra viszont egyáltalán nem gondoltak, hogy esetleg gyereket is szeretnénk. Pedig szerettünk volna, ezért elmentünk genetikushoz.
Mindkettőnket kivizsgáltak és egyértelművé vált, hogy semmilyen genetikai rendellenesség nincs a háttérben. Ezután bejelentettük a családnak, hogy belevágunk. Ez nagyon meglepte a szüleimet. Anyának volt egy gyerekkori barátja, aki nőgyógyász lett, ő például azt mondta, hogy ez felelőtlenség volna, mert megvan a kockázata, hogy a terhesség rontana az én állapotomon.
Ez a vélemény megijesztett ugyan, de eltántorítani nem tudott.
Vállaltam a kockázatot, mert nem akartam lemondani arról, hogy gyerekem szülessen.
Rengeteg orvost felkerestem ezután. Volt, aki lombikprogramot javasolt, vagy erős hormonkúrát a magzat megtapadása érdekében. Hormonokat nem akartam szedni, mert inzulinrezisztenciám is van, ami rosszul reagálhat ezekre a szerekre.
Végül ráakadtam arra a nőgyógyász hölgyre, aki egyetértett azzal, hogy hormonból csak annyit és csak akkor kapjak, amikor feltétlenül szükséges, és vállalta, hogy végigkíséri a terhességemet, ha természetes módon összejön a dolog. Az első baba korán elment, de másodszorra szerencsénk volt. A doktornő pedig lelkiismeretesen kísért, elvégeztetett minden lehetséges vizsgálatot. Szerencsére ezek mind azt mutatták, hogy a magzat egészséges.
Hogy érezted magad a várandósság alatt? Milyen felkészülés előzte meg a szülést?
Jól voltam, minden a legnagyobb rendben zajlott. A bonyodalmak, amik a szülés körül jöttek, nem egészségügyi természetűek voltak. Az egyik az volt, hogy az orvosom több kollégájával együtt felmondott a kórházban, az igazgató pedig nem engedte meg neki, hogy a felmondási ideje alatt operáljon, márpedig nálam csak a császármetszés jöhetett szóba. Marci végül a doktornőnek egy tanítványánál született meg. Ugyan négy héttel korábban érkezett a vártnál, de egészségesen.
Ki segített a baba ellátásában?
Itt adódott a másik probléma. Azzal tisztában voltunk, hogy 24 órás segítségre lesz szükségünk, ezért jó előre igyekeztünk gondoskodni arról, hogy akit találunk, azzal össze is szokjunk, mielőtt megérkezik a baba. Egy hónappal a szülés várható ideje előtt találkoztunk először a jelölttel, de összeszokásról szó sem lehetett, mert ezen az első közös napunkon beindult a szülés.
Így sajnos csak az „éles bevetésen” derült ki, hogy nem ő lesz a mi ideális segítőnk.
Nagy szerencsénkre az egyik csecsemősnővér azt mondta, felmond a kórházban és vállalja nálunk a 24 órás segítő szerepét, de a felmondási idejét még ki kell töltenie. A szabadnapjain addig is jött, illetve anyukám és két barátnőm – ők később Marci keresztszülei lettek – segített még felváltva.
Természetesen Pali is igyekezett kivenni a részét a teendőkből, de a legtöbbet mégis azzal „segített”, hogy megkereste az éjjel-nappali segítségre való pénzt. Újságíróként, majd online kommunikációs munkatársként dolgozott, szerencsére már jóval a covid előtt is otthonról. Marci születése után két állást is kapott, és ma is több részállású munkahelye van, csak így van esélyünk fizetni mindazért a segítségért, ami a mindennapi életünkhöz szükséges.
Ezek szerint alaptalanok voltak az aggodalmak a gyerekvállalás miatt?
Igen is, meg nem is. Marcival minden a legnagyobb rendben volt - és van azóta is -, én azonban sajnos visszakerültem a kórházba. Valószínű, hogy a szülés után a kelleténél tovább használt katéter miatt kaptam egy fertőzést. Ez csak hetekkel később derült ki, amikor nagyon felszökött a lázam és a gyógyszerek ellenére két-három hét alatt sem csillapodott tartósan. Hiába volt ápolónő a segítőnk, ekkor már ő is látta, hogy muszáj lesz kórházba menni.
A Szent László Kórház fertőző osztályára kerültem, ahol nagyon erős antibiotikumot kaptam. Marci oda nem jöhetett velem, de még csak nem is táplálhattam, a lefejt tejemet ki kellett öntenem. Akkor tudatosult bennem, hogy milyen súlyos az állapotom, amikor a tej miatti szomorkodásomat látva az orvos megkérdezte: „Eszter, élni akar vagy szoptatni?” Eközben Pali otthon a munka mellett, persze segítséggel szépen ellátta Marcit. Én pedig szerencsére javulni kezdtem és karácsonyra hazaengedtek.
Ez az időszak nagyon nehéz volt, de átvészeltem, mert
tudtam, hogy jó döntést hoztunk, imádjuk Marcit és imádunk szülők lenni.
Mi a szupererőd, ami átsegít a nehézségeken?
Talán az, hogy annak dacára, hogy annyi minden történt velem, velünk, nem török össze, vagy ha össze is zuhanok, pár nap alatt újra felállok.
Lenne olyan csodakütyü, amit ha feltalálnának, megkönnyítené az életedet?
Amíg Marci meg nem született, nem igazán vágytam rá, hogy mobilabb legyek. De azóta, hogy van egy örökmozgó gyerekem, többször felmerült bennem, hogy milyen jó lenne, ha utánamehetnék, netán futhatnék egyet vele. Nem is magam miatt vágynék egy járógép-szerű szerkezetre, hanem őmiatta.
Marci már első osztályos. Hogy lát benneteket?
Marci egy szuper kissrác, magas az érzelmi intelligenciája. Úgy mondja, hogy a szüleim kerekesszékesek. Ezzel nem is volt gondja eddig, de amióta iskolás, többször szembesülök vele, hogy milyen nehéz lehet neki felvállalnia minket. Egy idő után azt mondta, ne menjek elé a sulihoz, mert csúfolják. Én erre azt válaszoltam neki, hogy „Lesz még ilyen, ne törődj vele! Sokat fogok érted menni és lassan mindenki megszokja.” Így is lett, már nem vagyok különleges látvány, így Marcinak sem okoz ez gondot.
Ugyanoda jár suliba, ahová egykor én is, és sajnos az iskola még 30 év múltán sem akadálymentes. Ennek ellenére, amikor olyan programot rendeznek, amire a szülőket is várják, tudjuk, hogy nekünk is ott a helyünk! Most karácsonykor
nagy büszkeséget láttam a fiunk arcán, amikor meglátta, hogy mind a ketten felküzdöttük magunkat az osztályterembe és együtt néztük az előadást, amiben ő is szerepelt.
Nagyon megható volt, azt éreztem, nem küzdöttünk hiába!