Kell egy kis varázslat - ünnepi hangulat fordított gyerekkel

Írtunk már a fordított karácsonyainkról, hogy hogyan örüljünk, ha borul a bejgli, hogyan engedjük el a stresszt, ami már-már közhelyes jelzőjévé vált ennek az év végi ünnepkörnek. (Sőt, már az is közhelyes, hogy azon sopánkodunk, milyen közhelyessé vált a stresszes karácsony.) Most arról írunk mi, egyesületünk spécianyái nektek, hogy milyenek is a mi karácsonyaink a fordított gyerekeinkkel. Mert az ünnep mindenkinek ünnep, akár sima, akár fordított, de szülőként a családunkat valamiféle ünneplés felé terelni, ünnepi hangulatot, nyugit, meghittséget teremteni egy nehezített terepen, na az zsonglőrködés tud lenni.

Fogadjátok szeretettel a gondolatainkat, történeteinket. 

Vera

Elképesztően boldog vagyok és büszke magamra, mert öt év óta ez az első Karácsony, amikor nem úgy veszek ajándékot A-nak, hogy mi az ami fejleszti, mi az amit a gyógytornász/gyógypedagógus javasolt, mi az, amit az online játékboltok “készségfejlesztő játékok” legördülő menüje alól választok ki, hanem azt kapja, aminek tudom, hogy rettenetesen örülni fog: egy játék gitárt. És mivel Down-szindrómás, ismerem már annyira, meg fog veszni az örömtől, ölelgetni fogja az ajándékát, és százszor (milliószor!) el fogja mondani, a maga kis hipotón-kevésbé artikulálós módján, hogy köszönöm. Ahogy ezt leírtam, olyan izgatott lettem, hogy azt sem bánnám, ha már egy hét múlva lennénk. 

De ő alapvetően mindig lelkes, ha pedig van egy kis extra varázslat (susálás, ahogy ő mondja), akkor imádok a rajongásában fürdőzni. A karácsony pedig ilyen. Egy-két nappal korábban érkezik hozzánk a karácsonyfa, és akkor már nincs pörgés. Én is feladom a pizsinapok ellen vívott harcomat. 24-én rendszerint kirándulunk egyet, és egy ideje végre nem A. akadékoskodásától hangos az erdő, őszül a hajunk. Mostanában már ő is együttműködően tart velünk az erdei bóklászásainkon. Hogy elodázzuk a káoszt, 25-én is még a masszív semmittevésben vagyunk. És aztán jöjjön, aminek jönnie kell. Megyünk rokonokhoz, nagyszülőkhöz, unokatesókkal, kicsikkel, nagyokkal, barátokkal együtt lenni. Sok A. korabeli gyerek van a családunkban, baráti körünkben, de nem megy olyan simán a kapcsolódásuk. A. más, és ezt ő is érzi. Ha elkapja a ritmust, a társaság pörgését, akkor nem is látjuk őt. De ha nem (és általában ez történik), akkor bizony halljuk őt. Rettenetesen nehéz hallani, ahogy frusztráltan kiabál ilyenkor. Én értem őt, de a többi kisgyerek nem tud ezzel mit kezdeni. “Emeld ki a helyzetből!” - mondjuk ilyenkor egymásnak a férjemmel, ami néha segít, néha nem. De talán évről évre könnyebb lesz ez. Talán, mert lesznek kisebb gyerekek a társaságunkban, akikhez A. könnyebben tud kapcsolódni, mint a kortársaihoz. Talán, mert én is egyre inkább elfogadom, hogy A. más, és a barátkozás neki mindig másabb lesz. 

Flóra

D. már 13 éves, de pici kora óta azt szereti, ha a dolgok kiszámíthatóak és sokszor ismétlődnek. E mögött az autusztikusnak ható viselkedésmód mögött minden bizonnyal az áll, hogy cépésként (cerebrális parézis, oxigénhiányból adódó központi idegrendszeri bénulás)  az egyszerű dolgokat tudja követni, azokban talál biztonságot. A karácsonyt már eleve megelőzik furább napok: hozzánk már napokkal hamarabb megérkezik a fa (a fiúk együtt hozzák fel), elhelyezéséhez kissé át kell rendezni a nappalit. Kisebb korukban volt mézeskalácssütés, ajándékokat készítünk és adunk a suli utolsó napjain is… Egyszóval már eleve semmi nem ismerős, nem megszokott. Aztán egész nap mindenki készül, elvonul, csomagol, fát díszít, hajaégnekállva süt-főz (ez én lennék :) ). Szóval D. szerint egyáltalán nem viselkedünk jól. Mire este lesz, már általában kivan, és semmi kedve ajándékokat bontani. Legyen inkább megszokott, rendes lefekvés!

Ennek megfelelően nem szokott hálával könnyes szemmel köszönömöt rebegni a rokonainak, ha ők nagy erőfeszítésekkel megpróbáltak kitalálni neki valami testhezálló ajándékot. Sőt! Pedig igazán derekasan próbálkoznak! Eleinte mi találtuk ki helyettük  - igen, mi is inkább a fejlesztésre mentünk), majd később a nagycsalád együtt dobott össze egy nagyobb akadálymentesítő eszközt. Ha kitaláltuk a legkreatívabb, leginkább róla szóló ajándékot, akkor is általában a bontogatás örömteli pillanatai után soha többé nem nézett rájuk. Pedig volt már külön neki készített társas, a kedvenc könyvének kartonra kasírozott változata vagy szuper, neki való járgányok is. 

Mára vele együtt elfogadtuk ezt a furiságát is, ami az ő szempontjából nézve egyáltalán nem is az. Idén egy ukulelét kap, hogy ne szedje szét a bátyja gitárjait, a rokonoktól meg a mindig tuti tippeket: az aktuális méretű pizsamát, takarót, zoknikat kapja. Micsoda mázli, hogy nem tudja elolvasni a blogunkat!

Kinga 

Nálunk G. nagyon szeret minden olyan alkalmat, amikor együtt van a család, így a karácsonyt is. Egyre jobban érti, hogy most ő kap ajándékot, ezért egyre jobban tud kapcsolódni az ünnephez.

Én is hosszú idő alatt jutottam el oda, hogy olyan ajándékot veszünk, aminek úgy igazán örül, nem pedig olyat, ami szuperül fejleszti. Mivel G. nagyon szereti a kis motorokat, így most abból kap egy nagyobb méretet (ez már szerintem a legnagyobb), amivel fel és alá száguldozhat majd a lakásban. A másik dolog, amit nagyon szeret, az a kis vonat. Fontos, hogy elemes legyen, és ő tudja működtetni. Ezzel meglehetősen időigényes feladatot ad a szüleinek, akik órákon át böngészik a játékoldalakat, és videókat keresnek arról, hogy a századik kis vonat gombját vajon meg tudja-e nyomni egy nagyon gyenge kezű gyerek.   

És idén még az a zseniális ötletünk támadt, hogy fényképalbumot kérünk, ahol a fényképeken G. szerepel a családtagokkal. Itthon nagyon szereti az albumokat nézegetni, de sajátja még nincs. A nagymama szuper ötlete volt, hogy egy oldalon egy kép legyen, így jobban tud majd figyelni. Annyira várom, hogy megkapja!

Tehát ajándékozásban idén egészen jól sikerült teljesítenünk.

De azért ne gondoljátok, hogy meghitt és nyugis a karácsony. Egyrészt az ilyen felfokozott időszakok, hosszú utazások, amiket ő nehezen bír, mindig megkövetelik, hogy sokkal több figyelmet fordítsunk G.-re. Nem tud úgy elmolyolni a kedvenc játékaival, mint otthon és nem tud úgy lazítani sem. Másrészt tuti, hogy G. a legmeghittebb pillanatokat széttrollkodja, például a közös éneklésnél beveti magát a karácsonyfa alá, és így az egész röhögésbe fullad. Vagy nem bír csöndben ülni, ha meggyújtjuk a gyertyát, hanem kiabálva rohangál körbe-körbe. Tehát nyugalom és csöndes meghittség nincs. Azt hiszem, egy másfajta meghittség viszont van, valamiféle spéci megbékéléssel. 

Andi

Bennem is megvan az az érzés, amit Vera említett: “olyan ajándékot venni, ami hasznos”.

Node, nálunk három lány van és a legkisebb a spéci, így már rengeteg hasznos és persze haszontalan játék is van a háztartásban. 

Ez az első karácsony, amikor már nem csak a saját ötletem alapján vásárolok ajándékot A.-nek. Egyik társasjátékunk dobozában benne maradt a prospektus, amiben a gyártónak további terméke található. A. minden alkalommal, amikor ez előkerül, nagy örömmel mutat a Bevásárlós társasra, aminek az elején vannak a megvásárolható dolgok és egy jó nagy bevásárló kocsi. Ennek hátterében az bújhat meg, hogy egy ideje nagyon lelkesen jön velünk vásárolni, tolja a kosarat, amit nagyon hamar megtölt mindennel.

Szoktunk olyan helyre utazni, ahol van léghoki. Amióta eléri az asztalt és a korongot, azóta nagyon lelkesen játszik vele. A gól öröme nagyon megvan neki… akkor is, ha a másik kap pontot. Az angyalkák biztos tudják, hogy itthon is örömmel játszana ilyennel. Persze a szülőkre tekintettel, jóval kisebb méretben. Igazàból A. nagyon-nagyon örül, ha vele közösen csinálunk valamit, együtt bolondozunk, játszunk, táncolunk.

A mi tündérkénk mindig nagyon tudja, hogy mit és hogyan szeretne csinálni és ez sokszor nem egyezik az eltervezett programmal, de ilyenkor jönnek a nővérei, akik mindent bevetnek, hogy visszatereljék őt és meggyőzzék arról, hogy nem olyan rossz, amit kitaláltunk. 

Nem mondhatnám, hogy nálunk a karácsony sokkal spécibb, mint minden más nap. 

A. írtózatosan örül az új izgalmaknak, az új eszközöknek. Ez talán kicsit több figyelmet igényel a részünkről, de ez minden napunkban jelen van.

Fruzsi

Jancsi, aki nem annyira használja jól a kezeit, nem is igazán lát, és a fogyasztói társadalom meggyőző üzenetei sem érik el őt, nem él a tárgyak bűvöletében, nem tud velük mit kezdeni. Ez amúgy nagyon szimpatikus tulajdonsága, lehetnénk ezzel többen is így. És az hagyján, de mivel nem szájon át, hanem szondán étkezik, a karácsonyi gasztro agyeldobás is tökéletesen hidegen hagyja. Nem is hízik el december folyamán, mint az átlag emberek. 

Cserébe viszont mindez kicsit megnehezíti, hogy mit kapjon ajándékba ilyen jeles ünnepeken, mint a karácsony. Amíg kicsi volt, nagyon kreatív voltam, sokszor én magam szabtam varrtam, festettem neki saját tapogatható vagy feladatokkal teli könyveket (... “kopp kopp, valaki érkezett karácsonyra hozzánk, köszönj neki egy nagy cuppantással”, jellegű feladatokkal). Csináltam neki zenei playlisteket, mert a zene a mindene, és adtam már neki sima bolti könyvet is, csak, hogy legyen mit hadonászva kicsomagolnia, és ő se maradjon ki. De ő valójában bárminek örül, amit mi, szépen szólva felhájpolunk neki. A mi lelkesedésünk pont elég ahhoz, hogy bárminek kurjongatva örüljön, a nem lelkesedésünk pedig ahhoz, hogy egykedvűen rágcsálja a kezét. És hát sajnos a karácsony amúgy nem a kedvenc ünnepe, mert ugyan szereti, ha együtt van a család, és jó a hangulat, de ilyenkor nálunk nagyon megnövekszik a népsűrűség, a hangzavarról nem is beszélve, mindenki egyszerre beszél, hadonászik és csörömpöl, és szegény Jancsi ilyenkor kicsit el tud árvulni, mert ez a tempó nem az övé. Szóval legyen az bármilyen apropó, ami miatt a 25 fős nagy család összegyűlik, az nekünk nehéz, mert a Jancsi unja, én szívesen nem unnám, de fél szemem mindig a Jánoson, és hát így nekem is nehezebb az elvegyülés. 

Nem vagyunk az a csendben beszélgetős, társasozós, együtt zenélős család, inkább mindenki egyszerre mondja a magáét, békében, de vehemensen. Jancsi pedig akkor boldog, ha hülyéskedünk, dilizünk és vidáman együtt nevetünk. Szoktak lenni ilyen pillanatok, és valójában mindenki ezeket élvezi jobban, de nem mennek megrendelésre. És a világot se hibáztathatom, mert nem egy halmozottan sérült kamasz kedve szerint szeretné tölteni az idejét, így én ezen nem akadok fenn, megyünk az árral, van, ami van. A szeretés biztos, annál több nem kell.

A család másik fele pedig csendesebb és még a patakhoz is el lehet kirándulni, és akármennyire is sok néha a felfordulás vagy a jövés-menés egy nagy lakli nagyon spéci gyerekkel, összességében kellenek az ilyen időszakok ahhoz, hogy utána tudjunk örülni annak, hogy már megint otthon ülünk és unatkozunk. Ja és idén egy plüsstacskót kap a János, mert egy Jancsi nevű tacskóról szóló rap a kedvenc nótája, szóval csak fel kell hájpolnom a plüsstacskót, hogy ő Jancsika, és nem lesz takarékon a kotorék szeretet. 

.

U.i.: Van ennek a cikknek egy előfutára, de akkor még csak három spécianya volt a csapatban. 2024-ben már öten lettünk, amire iszonyatosan büszkék vagyunk!