“Nem kell mindig megérteni, mit akarok!”

– avagy mi a közös Messiben és Gellértben?

A kirakózásban az a legjobb, hogy a folyamat maga is izgalmas, de amikor egy-egy nagyobb összeillesztett darabot teszünk bele a már meglévő képbe, az mindig nagyon klassz érzés. Így vagyok a Jelencsik családdal is. Sokszor, sok helyen kapcsolódtunk már Kingával, de most férjével, Gyurival volt lehetőségem hosszabban beszélgetni, és nagyon hálás vagyok neki a nyitottságáért, a történetekért, amiket megosztott velem.

Spéci gyereknek lenni nem könnyű. Spéci gyereket nevelő apának lenni sem könnyű. De mégis, hihetetlen megható hallgatni azokat a történeteket, amikor a megoldásorientált apa megpróbálja összehangolni az adót és a vevőt, hogy megtörténjen a csoda, és a frekvenciák – akár csak ideig-óráig, de összehangolódjanak.

NÉVJEGY

Jelencsik György

Gyuri logisztikai területen dolgozik, vezető beosztásban. Tudatosan keresi, hogy miből tud a hétköznapokban erőt meríteni: a kertészkedés lassúsága és a salsa taktusai között sok minden megfér. Kell is, hiszen három gyerek édesapja. A második gyereke Gellért - vagy ahogy Gyuri szólítja: Gelus - egy ritka genetikai eltéréssel élő kisfiú. Felesége Kinga, egyesületünk munkatársa. 

Elmeséled, hogy mi van Gellérttel?

Gellérttel az egész terhesség alatt minden rendben volt, de az utolsó hónapban kiderült, hogy az agykamrák nagyobbak, és az agyféltekék közötti corpus callosum nem fejlődött ki. Így egy sürgősségi császárral megszületett Gellért. Akkor nagyon felgyorsult minden. Elég hullámzó volt a kezdeti időszak: a reménykedés és a reményvesztett állapot váltakozott. Sok vargabetű után jutottunk el egy genetikai vizsgálatra, ahol azt állapították meg, hogy Gellért 8-as kromoszómájának rövid karja más felépítésű, amit szakszerűen 8p 23 deléciónak hívnak. De igazából ekkor sem tudtunk teljesen fellélegezni, mert ez egy nagyon széles spektrum, és kérdéses, hogy Gelus mire lesz képes, meddig fog eljutni.

Kezdetben nehéz volt ez nekem, mert a munkahelyemen, ha probléma van, akkor azt a módszert követjük, hogy ötször kérdezzük meg, hogy miért (ez a 5 whys-módszer). Amikor az orvostól a második miért-et kérdeztem, mondta, hogy hagyjam is abba, mert igazándiból erre nincsen magyarázat.

Miért történt ez és mit rontottam el? – ez forgott sokáig bennem. Nehéz volt, hogy ennek a diagnózisnak nincs szakirodalma, így nem lehet utánaolvasni. De arra fókuszáltam, hogy hogyan lehet ezt a problémát megoldani, vagy hogy hogyan lehet ebből a helyzetből a legjobbat kihozni. Sokszor mondja is Kinga, hogy “Gyuri, Gyuri! hát ez van, ebből nem lehet jobbat kihozni”!

De azt is hozzá kell tenni, hogy Gelus tud járni (ötévesen tanult meg), és a maga billegő módján futni is. Vannak kedvenc játékai, szereti a tesóit és szeret a barátainkkal bandázni is. Beszélni nem tud, egyelőre keressük a módját, hogyan tudnánk a legjobban megérteni egymást. 

Próbálunk jól egyensúlyozni abban, hogy megértsük, elfogadjuk, és (ami a legnehezebb) támogassuk az ő működésmódját, miközben igyekszünk motiválni is őt a fejlődésre. 

Ebben a helyzetben mi az, ami számodra fontos? A reménykedés? Az elfogadás? Vagy az, hogy hogyan lehetne racionálisan ránézni a teljes képre?

Talán az, hogy a túlzott reménykedésből sikerüljön átváltani kicsit a realitásba. Ez volt igazából szerintem nehéz. Ez nem azt jelenti, hogy Gellértet ne vigyük különböző fejlesztésekre, vagy ne próbáljunk ki új módszereket. Hanem azt, hogy valahogy fel kell dolgozni és szembesülni kell vele, hogy én egy normál apuka vagyok egy kis extrával.

Igen, valahogy ezt a normalitást megtalálni nem könnyű. Hogy megy ez nektek úgy, hogy van még két sima gyereketek is?

Nekem az fontos, hogy a gyerekek tudjanak hozzám kapcsolódni, legyen sok közös élményünk. Meg is követelik az időt, a figyelmet, és persze nem is lehet elcsúszni abba az irányba, hogy minden Gellért körül forogjon. Sokszor persze a kamaszfiamhoz is nehéz kapcsolódni, pláne, hogy Gyurka utálja a focit. De szeretünk közösen barkácsolni, van egy satupadunk, ott szoktunk közösen tevékenykedni. Nagyon szeretem benne, hogy aprólékos. Egyszer Gellértnek eltört a nagylábujja, ezért nem tudott járni. Mire hazaértem, Gyurka barkácsolt neki egy kis hordszéket, és azzal húzta az öccsét körbe-körbe. Nagyon bírom. De hogy milyen hatással van Gellért rá? Azt hiszem, nem könnyű neki. Két évvel idősebb, nem volt egyszerű neki megtanulnia, hogy nem tudnak úgy kapcsolódni az öccsével, mint a többi “normál” testvérpár.

Bogi négy évvel fiatalabb Gellértnél. Egy kislány teljesen új dolgokat hoz egy apuka életébe. Boginál is így van ez. Nem tudok mit kezdeni azzal, ha mérges, mert nem szépen kötöttem meg a copfját, ami nekem fel sem tűnik. Azt a hatalmas problémát is nehezen tudom átérezni, hogy melyik ruha miért nem jó reggel. De Bogi eszméletlenül talpraesett, öntudatos kislány. Ha bunyózunk, jön harmadiknak, ha rollerezünk, jön a pumpa pályára. Gyurkától ügyesen átvette, hogy kell Gelussal viselkedni. Ha Gelus túltolja az ölelgetést, bújást, ügyesen kezeli már. Bár ő sem szeret focizni, de szeret táncolni, ez jó, mert régen én is táncoltam.

Sokszor szoktunk közösen birkózni, bunkit építeni. Hatalmas kacagások vannak ilyenkor. Gellért is nagyon élvezi ezeket a közös játékokat. Mostanában sokat labdázunk, egyre ügyesebb benne! Élvezi, ha hatalmas tapssal jutalmazom, amikor sikerül neki elkapnia, vagy ha felém (vagy csak nagyjából felém 😊) eldobja. Sokszor, ha fáradt, nyűglődik, próbálom kitalálni, hogy mi baja lehet. Éhes? Nem. Szomjas? Nem. Pisilnie kell? Nem. Végül mondom neki, hogy gyere, akkor bújjunk be ketten a bunkiba. Ilyenkor megkérdezem, hogy “Mi a helyzet, Gelus, jó itt a takaró alatt?” És olyankor meg szokott nyugodni, odadugja hozzám a fejét és elkezd dünnyögni.

Azt hiszem, ez abból a szempontból különösen érdekes, hogy mondtad, hogy Gellért kb. kétéves körüli szinten van. Amíg el nem éri a kétéves kort, addig az ember viszi a dolgokat, de mi van utána? Azt hogyan fogadtad, amikor 5 vagy 7 éves korában, vagy még most is ugyanazok az ellátási feladatok vannak vele, mint egy kétévessel?

Ebben nekem Kinga tudott sokat segíteni. Ebből a szempontból magammal szemben is kicsit türelmetlenebb vagyok, fejlesztések garmadája, eszement sok idő, pénz ment bele, de Gelus esetében nem a látványos fejlődéseknek lehet örülni, hanem az apró sikereknek: nem azt kell nézni, hogy mi az ami nincs meg, hanem hogy mi az, ami a kétéves korhoz képest bejött. 

Én tudok annak örülni, hogy legjobban szeretett játéka egy kis villanymozdony, és valami miatt ezt hozzám kapcsolja, hogy én indítom be a villanymozdonyt. Ha azzal akar játszani, akkor odahozza a villanymozdonyt nekem. Ennek a kis dolognak nagyon tudok örülni. 

Nem tud egyedül enni. Ez is nehéz, de tök jó az, hogyha felvágunk neki dolgokat és olyan kedve van, akkor magától elkezdi enni a falatkákat. Oké, hogy egyszerre megpróbál mindent betömni a szájába és figyelni kell, hogy mindig csak kevés dolog legyen előtte, de már magától tud enni ilyen módon. És ha azt nézem, hogy eleinte azt javasolták a kórházban, hogy szondát ültessünk be Gellértnek, mert minek bajlódunk az etetésével, akkor nagyon büszke vagyok arra, hogy megpróbáltuk, csináltuk, és már nem csak pépeset, hanem szilárdat is eszik.

Ebben nagyon sokat alakultam, hogy ezeket a kis lépéseket észre tudjam venni, hogy tudjak ezeknek örülni. De ez nagyon sok energiát elvesz belőlem is és Kingából is, sokszor nagyon elfáradunk ebben. És ezt fontos kimondani. 

Szerintem nagyon fontos, amit mondasz. Sokszor hangoztatott narratíva – főleg anyák részéről  – hogy a sérült gyerek gyökerestül felforgatta az életet, ami mennyivel jobb, szebb, békésebb és boldogabb lett. De valahogy a férfi interjúknál mindig érzek egy olyasfajta pragmatikusságot, hogy jött, elfogadtuk és csináljuk.

Igen, de szerintem ez azért lehet (és most nem akarok nagyon a férfi-női szerepekbe belemenni), mert a gyerek születése a nők életét jobban felforgatja – ők maradnak otthon a gyerekkel, ők nem tudnak visszamenni a munkahelyeikre. A férfiaknak meg az a feladata, hogy a háttérben próbáljanak meg minden szálat összekapcsolni, támogatni a feleségeiket. Az ilyen “fordított” helyzetekben meg aztán pláne kivenni a részét az egészből. Mert én tudom tovább csinálni a munkámat, vinni a karrierem, míg Kinga biztosan nem tud teljes állást vállalni, és még részmunkaidő esetén is kiemelten fontos, hogy a munkáltató rugalmas legyen, hiszen Gegével többször vannak váratlan helyzetek, mint egy sima gyerekkel (– és milyen jó neki, hogy az egyesület figyel erre!).

És persze, talán a férfiakra az a jellemzőbb, hogy megpróbálnak praktikusan hozzáállni, de ezt ez az élethelyzet is hozza. 

Azt is gondolom, hogy nem szabad ezt az élethelyzetet mindenáron ha rózsaszín ködbe burkolni. Mert ez nehéz helyzet. Rengeteg aggódás, plusz feladat, nagyon sok energia van Gelussal. Ez erőt próbáló. Nagyon nehéz egy fogyatékos gyerekkel együtt élni, ha az ember igazán törődik vele. Persze, ez normál fejlődésű gyerekekkel is így van, de egyszerűen nekünk nem három gyerekünk van, hanem erőráfordítás szempontjából sokkal több.

Megkértem Gyurit, hogy legyen Gelus hangja. Vajon mit mondana Gelus, ha tudna válaszolni?

Szia Gelus, most téged szólítalak meg. Mesélnél arról, hogy amikor az apával bebújtok a takaró alá és hozzábújsz, akkor mit akarsz neki mondani?

Azt szeretném mondani ekkor az apának, hogy nagyon jó, meg nagyon jó itt veled. Viszont azt továbbra sem értem, hogy miért nem érted meg, hogy mit szeretnék neked mondani. Miért viszel el először WC-re? Miért próbálsz először megitatni engem, mikor én csak bújócskázni szeretnék veled? Miért próbálod végig ezeket a dolgokat? Hiszen én sok esetben megértem, ha mondod, hogy Gelus, éhes vagy? Akkor odamegyek és eszek. De ha én mondom neked azt, hogy “mm”, akkor miért nem érted meg, hogy én azt szeretném, hogy játsszunk? Miért kell ezt a sok hülyeséget előtte végigpróbálni, hogy végre eljussunk oda, amit tényleg szeretnénk? Apa, egyébként tök jó veled játszani.

Meg persze azt sem értem, miért nem tudtok így elfogadni, hogy én úgy működöm, hogy felöltöztettek, hogy ti adjátok a számba az ennivalót. Miért szekáltok folyton azzal, hogy fejlődnöm kell? 

Nem kell mindig megérteni, hogy mit akarok, olyan jó csak úgy lenni, együtt lenni.

És azt nagyon érzem, hogy nagyon jó veletek itt lakni, nagyon jó nekem, hogy figyeltek rám.

Tudnál egy olyan történetet mesélni, amikor amikor úgy azt érzed, hogy úristen, most milyen jól össze tudtam kapcsolódni vele, vagy, hogy flowban vagytok?

Az a baj, vagyis nem baj, de az a helyzet, hogy ezek nagyon apró dolgoknál jelennek meg, amikor jól össze tudunk kapcsolódni. Tök egyszerű dolgok: szeretne valamit, és én végig próbálok mindent, és amikor egyszer csak megtaláljuk azt, amit akar, és akkor látszik az rajta, hogy na végre ez az, amit szerettem volna!

Ha elképzelem, hogy mi lehet a fejében, - és ez megint csak az én elképzelésem-, akkor borzalmasan nehéz lehet neki az, hogy nagyon sok mindent megért abból szerintem, amit mondunk neki, viszont amit ő “mond”, amit ő szeretne, abból mi nagyon keveset értünk meg.

Számodra mik azok, amik feltöltenek?

Egy közösségi kertbe járok rendszeresen kertészkedni. Mikor fáradt vagyok, akkor nagyon nehéz beülni az autóba és elindulni, mert nem a közelünkben van. Sokszor gondolom, hogy el sem megyek, de amikor kiérek oda, az szuper.Szeretek növények között lenni. Ültettem napraforgót a lányom tanácsára. Szeretem nézni, ahogy a tányérjából a madarak csipegetnek. 

Feltölt, ha néhány órát kint lehetek a kertben, a levegőn, a fizikai munka során ki tudom pörgetni az agyamból a sok mindent, ami benne van. Amikor hazaérkezem, Kinga mindig azzal fogad, hogy “látom jólesett kint lenni a kertben”. És igaza van.

És hogyan tudtok Kingával kettesben kikapcsolódni?

Szoktunk járni salsázni, alkalmanként színházba. Fontos ez nekünk, hogy teremtsünk kettőnknek időt, hogy elmenjünk táncolni és egy kicsit egymásra hangolódjunk, Erre büszke vagyok, hogy annak ellenére, hogy három gyerekünk van, akik közül az egyik fordított, erre rendszeresen teremtünk időt. 

És pont azért, mert a gyereknevelésbe az anyukák vonódnak be jobban a hétköznapi feladatok mentén, szerintem ilyenkor a másik fél feladata, hogy ebből kizökkentsék a párjukat. Hogy gyere, üljünk le kettesben beszélgetni, és ne arról, hogy kinőtte a gyerek a tornacipőjét. 

Nekem fontos, hogy igenis kettesben menjünk el valahova. Ha csak sétálni, vagy reggelizni, akkor az, de legyenek ilyen apró dolgok az életünkben.

Mi az számodra, amire büszke vagy a családoddal kapcsolatban? 

Amire büszke vagyok? Azt hiszem, hogy az, hogy minden nehézség ellenére együtt vagyunk Kingával és egy vidám családban tudunk élni, ahol mindenkinek jut kellő idő és figyelem🙂

De ilyenkor mindig eszembe jut az, hogy mi lesz Gellérttel, ha mi már nem leszünk. Mert egy fogyatékos kisgyerek még cuki, mindenki kedves hozzá, szeretgeti. De egy fogyatékos emberrel ki foglalkozik szívesen, ki tudja a gondját viselni szívvel-lélekkel? Ez a kérdés nagyon nyomaszt. Akkor adnék magamnak vállveregetést, ha mire “kirepül” Gellért a mindennapos ellátásunk alól, addigra jobban ki tudná fejezni a szükségleteit. 

Engem mindig nagyon izgat az, hogy egy családnak a tagja – jelen esetben te, Gyuri – hogyan látja a saját családját. Ha ránéznél a Holdról, vagy mint egy festményre egy galériában, akkor milyen lenne az, amit látnál? 

Talán, ha festmény lenne, akkor egy nagyon kusza, de vidám festmény lenne. Hogy az a sok minden, ami a mindennapokban van, a három gyerek, az, hogy az egyik egy fogyatékos kisfiú. Egy színes, kuszaság lenne. A sok nehéz tónus mögött lenne egy színes, vidám alap.

Megnézném ezt a festményt.

Egy hozzám közelebb álló hasonlat is az eszembe jutott: Amíg az embernek két gyerek van, addig a két szülőre jut egy-egy gyerek. Rá tudnak állni – focis hasonlattal élve – az emberfogásra. Három gyerek mellett már csak területvédekezés lehetséges. És mindennek tetejébe Gellért: ő Messi. Olyan bravúrokra, kusza cselekre képes, hogy néha nem tudjuk levédeni Kingával 😊 Van egy Messink, úgyhogy hiába van tervünk a játékra Kingával, úgy össze tudja kuszálni az egészet, hogy ember legyen a talpán, aki kivédi a lépéseit.