Hogy lehet jól vak gyereket nevelni? Hogy lehet őt felkészíteni az önálló életre? Mit tud ebben segíteni egy idősebb testvér? Igaz, hogy attól lesz önálló a srác, ha nem tesznek semmi „különöset”? Sándor Erzsivel és Juhász Lujzával beszélgettünk, de ezúttal nem a rádiós újságírót és a színésznőt, hanem az anyát és a nővért kérdeztük.
Interjúsorozatunk első két részében Juhász Tomival, majd barátnőjével, Nyikos Kittivel beszélgettünk.
Erzsi, mikor derült ki, hogy Tomi nem fog látni? Milyen lépésekben jutottatok el a diagnózisig?
E: Láttam a szülés után, hogy valami nincs rendjén, de azzal nyugtattam magam, hogy csak szólt volna a neonatológus, aki megvizsgálta. De nem szólt. Tomi 16-17 napos volt, amikor nem bírtam tovább és szóltam az apjának, aki történetesen orvos, hogy szerintem nincs pupillareflexe. Még aznap elkerültünk egy professzorhoz, aki megállapította, hogy a fiunknak nincs írisze (aniridia), de akár láthat is, viszont csak addig, amíg a szemnyomás növekedésével együtt járó hegesedés el nem veszi majd a látását.
Lujza, három és fél éves voltál, amikor Tomi született. Hogyan játszottatok együtt?
L: Nincs emlékem arról, hogy ő látna, ezért az elejétől természetes, hogy nem lát. Sokat legóztunk, külön várat építettünk. Én időnként visszalopkodtam tőle pár építőelemet, amit ő előzőleg elharácsolt. Ezen kívül testvérekhez méltóan ordítottunk, verekedtünk, én csiklandoztam is, mint bármelyik nővér az öccsét.
Milyen állomásai voltak Tomi betegségének és az állapot elfogadásának?
E: Kétéves kora körül kezdődtek a glaukómás rohamok. Éjszakánként rettenetes sírásba kezdett. Borzasztóan feszítette a szemét a megnövekedett nyomás, de hiába vittük orvoshoz, eleinte azt mondták, csak hisztizik. Amikor pedig beborult a szaruhártyája, kiderült, hogy addig rossz műszerrel mérték a szemnyomást… Beindult a glaukóma. Aztán a maradék látása is elveszett azon a szemén.
Az egészet úgy éltem meg, mint a szülést: amikor nem jött a fájás, akkor pihentem, kaptam egy kis laufot. Egyáltalán nem voltunk csodavárásban, örültünk, ha valamilyen tünet később jelentkezett a beharangozottnál.
Milyen szavakat, szóhasználatot szerettek, használtok a vakságának kifejezésére és mi az, amitől frászt kaptok?
E: Az igazat mondtuk mindenféle köntörfalazás nélkül. Utáltam, amikor valaki a jelenlétemben magyarázta másnak, hogy „Tudod, a Tominak baj van a szemével…”. Nem baj van a szemével, hanem nem lát! A szépelgést ki nem állhattuk! Egyszer egy néni azt kérdezte, hogy „Beteg vagy, kisfiú, a szemeddel?” Nem akart rosszat szegény, mi meg családilag felröhögtünk.
L: Erre az esetre én is emlékszem! Meg több olyan alkalomra is, amikor vendégségben, ahol még nem jártunk, feltették a kérdést, hogy mi van a testvéreddel? Semmi, csak nem lát, válaszoltam.
Milyen félelmeitek voltak, vannak amiatt, hogy Tomi nem lát?
L: Ha valami sokszor eszembe jutott az az, hogy mi lesz az én dolgom ezzel az egésszel, ha anyámék nem lesznek… Ha ezt vagy azt senki más nem fogja megcsinálni, akkor majd nekem kell. És ez félelmetes volt. Például felötlött bennem, hogy ha a Tominak nem lesz csaja, az elég nagy gáz lesz! Szerencsére ott van Kitti, aki szuper! (Kitti az előző interjúnkban sok érdekességet osztott meg a Tomival való kapcsolatáról – a szerk.)
E: Azt szerettük volna, ha Tomi egyedül is elboldogul.
Nem óvtuk, nem párnáztuk ki a világát semmilyen értelemben. Önzőség, de nem akartam annyit segíteni.
És ha már a csajoknál tartunk, nem szerettem volna, ha vak csaja lesz.
Miért gondoltad, hogy egy vak lánnyal nehezebb lenne Tominak?
E: Azt nem tudom, hogy neki nehezebb lenne-e, de az biztos, hogy nekem igen! Erre akkor jöttem rá, amikor egyszer én vittem el a két szerelmest a Margitszigetre andalogni. Miközben tisztes távolból követtem a vakvarjúkat, arra gondoltam, hogy vagy randevúzzon Tomi egy látóval, akinek jelent is valamit a Margitsziget és nem kell hozzá kísérő, vagy ha a másik sem lát, menjenek egy ismert úton andalogni nélkülem és képzeljék közben, hogy az a Margitsziget.
Másban sem segítettetek neki?
L: Amiben kéri, kérte, abban segítek. Nyilván vannak rutinok is, ha megyünk valahová együtt, automatikusan mondom, hogy jön a mozgólépcső vagy hasonló, de soha nem ártottam magam feleslegesen a dolgaiba.
E: Ha valamilyen élethelyzetben valami újat kellett tanulnia, megadtam a lehetőséget. Amikor eldöntöttük, hogy iskolát vált, ehhez muszáj volt megtanulnia a számítógépet kezelni és eljutni az új iskoláig. A szükséges tanárokat megfizettem, Tomi megtanulta és kész. De semmi több. Otthon sem ugráltam körül, nem vettem ki a kezéből a kést, sem a fúrót – annál is inkább, mert a fúró az én kezemben még rosszabbul áll. Persze így előfordult, hogy az ajtó közepére került a lyuk, amikor helyet fúrt a tévékábelnek. Mert tévét is nézett. Ezzel persze nem azt akarjuk mondani, hogy soha nem segítünk. Ha fölhív, hogy bokáig áll a meleg vízben a szobában, akkor persze hogy rohanok, mert ő nem fogja tudni megoldani a problémát, a csőrepedés nem vakbarát dolog.
Fotó: Wágner Margit
A közlekedésben sem segítettél, Lujza? Hiszen egy darabig egy suliba jártatok.
L: Olyannyira nem, hogy általában külön mentünk. Én HÉV-vel szerettem járni, Tomi pedig busszal. Volt olyan, hogy láttam őt a Nyugatinál az aluljáróban és inkább felszálltam a villamosra, mert nem bírom nézni, ahogy közlekedik. Nem elég, hogy nem lát, még a füle is be van dugva, zenét hallgat. Félelmetes! De mindig eljut oda, ahova akar.
E: A közlekedéssel kapcsolatban azt remélem, hogy még Tomi életében rutinná és biztonságossá válik az önvezető autók használata, ez igazán nagy segítség lenne számára.
Milyen készségekkel ruházott fel benneteket Tomi vaksága?
E: Rengeteg békésen sétáló látó embert akartam már megóvni attól, hogy nekimenjen valaminek vagy lelépjen a járdáról. A Rádió híres Pagodájának üvegajtajánál például minden arra járó gyereket reflexből megfogtam.
L: Egy dolog biztos azért alakult ki, mert a Tomi nem lát és mert az anyám nem tud tájékozódni: én nagyon jól tudok.
Előbb tanultam meg térképet olvasni, mint betűket, mert ha hármasban nyaraltunk, rajtam múlott, hogy hazatalálunk-e még aznap.
E: Az volt a szerencsém, hogy mire a Lujza leszokott a közös nyaralásról, addigra feltalálták a gps-t.
Volt olyan helyzet, amikor előny volt, hogy Tomi nem lát?
E: Többször megmentett, amikor tisztogatás volt a munkahelyemen és hivatkozhattam rá. A fogyatéka miatt 10 éves koráig lehettem például gyesen, ami alatt nem rúghattak ki.
L: Egy csomó múzeumban kivételezettek voltunk! A vakoknak megengedték, hogy megtapogassák a dolgokat. És ebből persze én sem maradtam ki, megérinthettem a rosette-i követ is!
E: Londonban például jóval előrébb tartanak az inklúzióban. Mivel Tomi háborúk iránti érdeklődése már kiskorában sem ismert határokat, elmentünk az Imperial War Museumba. Az összes tank előtt fel kellett olvasni, mi van kiírva, Tomi pedig sikongatott örömében. A teremőr majd’ elájult, hogy a srác mindent tud a csatákról és készségesen megmutogatott neki mindent, még a kordonon belül is.
Hogyan tudtatok jól segíteni Tominak az önállóvá válásban?
L: Szerintem a hozzáállásunkkal. Nem tudok annál nehezebbet elképzelni, mint két ilyen nővel felnőni. Biztos segített az önállósodásában, hogy messze akarjon kerülni tőlünk!
E: Talán nem véletlen, hogy a barátnője még csak nem is emlékeztet ránk! Irigylésre méltó nyugalommal várja ki például, amíg Tomi egyedül kibogozza az asztal alatt összekeveredett kábeleket. Mi pörgünk, nincs időnk kivárni a szöszmötölést, gyorsan megcsináltuk helyette a dolgokat.
L: Ha társasoztunk, én például hangosan mondtam, mennyit dobott és már léptem is helyette. Nem hagytam, hogy a saját ütemében haladjon, hogy kitapogassa a dobókockát és ő lépegessen a táblán. Talán ezért is akart leválni rólunk hamar, hogy ne szóljunk bele, mit hogyan csinál.
Mi az, amit előre eldöntöttetek vagy megfogadtatok Tomival kapcsolatban?
E: Tomi még sehol sem volt, amikor egy vak sráccal készült riportot hallgattam a rádióban. Azt mesélte, hogy nálunk otthon senki sem tolta odébb a széket az útból, mert máshol sem fogja senki arrébb tenni az akadályokat a kedvéért. Azt mondták neki, hogy szokja meg, hogy a tárgyak nincsenek rá tekintettel. Ez a mondat bennem nagyon megmaradt. Emlékszem, még az is megfordult a fejemben, hogy milyen baromi jó, hogy ez nem az én problémám.
Aztán tíz év múlva mégis az lett. A diagnózis után előjött ennek a riportnak az emléke és tudatosítottam magamban, hogy egyikünk sem válhat áldozattá. Nem akartam emiatt gyökeresen megváltoztatni az életemet.
Persze egy csomó mindent tanultam, hogyan segítsek jól, hogy közlekedjünk, de semmiképp nem akartam, hogy a rabja vagy a mártírja legyek ennek a helyzetnek.
L: Mi sem raktuk arrébb a dolgokat. Egyszer a suliban megkérdezték tőlem, hogy közlekedik a Tomi otthon? A barátnőm azonnal válaszolt helyettem: ha a Tomi járkál a lakásban és nekimegy a falnak, akkor az anyja még meg is kérdezi: „Tíz éve lakunk itt és még nem tudod, hol a fal?”
Mit gondoltok arról, hogy az emberek általában sajnálkoznak, ha vakot látnak?
L: Sokszor a sajnálkozás a reakció. De van egy történetem - szerintem Tomi is jól emlékszik rá -, amikor éppen mi sajnálkoztunk másokon. Egyszer elkísértük anyánkat egy állófogadásra, ahol baromira unatkoztunk. Erre elkezdtem Tominak kommentálni az eseményeket. Elmeséltem, ki hogy néz ki, milyen ruha van rajta, mit eszik, aztán azt is, mit gondolok az illetőről. Kitaláltam mindenfélét, Tomi meg röhögött.
E: Engem nem is a sajnálkozás dühít a legjobban. Akkor keletkezik bennem harag, ha az ő ügyét intézzük és mégis velem akarnak beszélni, mintha ő ott sem lenne. Sajnos ez nagyon tipikus reakció. Ilyenkor hátralépek, Tomit meg előretolom, hogy esélyük se legyen nekem címezni a mondókájukat.
Kik a jó segítők? Kiknek köszönhető, hogy magabiztos, a társadalomba a vakok átlagánál sokkal szerteágazóbban beilleszkedő felnőtt vált Tomiból?
E: Anyósom jól segített és imádta Tomit. Anyám testvérét pedig Tomi imádta. És mindenekelőtt ott van Zsozsó, akit mindannyian imádunk. Punk bébiszitterből a „fél anyja” lett Tominak. Zsozsóval egy hasonszőrű családoknak szervezett táborban ismerkedtünk meg és akkor zártuk a szívünkbe, amikor fültanúi lettünk, milyen türelemmel irányítja a sátormadzagok közé gabalyodott ötévest. Határozott hangon mondogatta: jobb láb, bal láb, kicsi jobbra, kicsit balra. Ő lett Tomi „bébiszittere” több mint tíz éven át. Zsozsó ösztönösen volt zseniális, aztán elvégezte a gyógypedagógiát, így már papírja is van erről. Ő volt az, aki szenzációs módon vakosította a Scrabble nevű játékot és bármit, hogy Tomi ne maradjon ki ezekből a dolgokból. Zsozsó maga a két lábon járó inklúzió!
Fotó: Wágner Margit
Találkoztatok-e olyan hellyel, közeggel, ahol az inklúzió megvalósult?
L: Az a hely, ahol Tomi mindig jól érezte magát és igazi élményt jelentett számára a részvétel, az Balla Margit színjátszó csoportja volt. A Bábszínházban is tartottak előadást, a szerepe szerint Tomi volt „A Látó”! A többiek remekül alkalmazkodtak hozzá.
Amikor meg kellett pofoznia valakit, az illető már a jelenet elején behelyezkedett abba a pozícióba, ahol majd a Tomi által indított ütés épp jó helyen találja el.
Profi volt az egész!
E: De jó, hogy ez eszedbe jutott! Tényleg ez volt azon ritka helyek egyike, ahol Tomi igazán önmaga lehetett! (A következő interjúnkban éppen színházcsinálókkal beszélgetünk majd – a szerk.)
Hol tapasztaltatok olyan hozzáállást, amit másolni, terjeszteni kéne?
E: Egyszer régen, a már nem is létező Sportminisztériumban volt két, egymást követő remek csapat, akik a fogyatékos emberek integrációjával foglalkoztak. Jól csinálták, amit csináltak és ha a dolgok tovább mentek volna, sok változást tudtak volna elérni társadalmi és intézményi szinten is, de sajnos a komoly erőfeszítéseiknek mára már a nyoma sem érzékelhető.
Az oktatási inklúzió nagyon kéne, de abban sajnos még sehol sem állunk.
Nyolc kis „Vakodásból” legfeljebb kettő érettségizik és egy sem biztos, hogy eljut egyetemre. De ha el is jut, ha el is végzi, mint ahogy Tomi történész lett, utána ott áll, ahol a part szakad, mert nem tekintenek rá munkavállalóként.
Nincs igazi állása, pedig többféle, nem „vakos” képesítése és persze tehetsége is van! Ezen kéne változtatni!