Search Results

Ne legyen senkinek illúziója, nem kopogtattak be az ajtón tök ismeretlenül.

Egy hónappal ezelőtt bemutattuk az egyik blogcikkünkben, hogy hogyan is kezdődött az utunk az érzékenyítés világában. Hogy miért volt fontos számunkra, hogy a gyerekeknek a játszóterek csúszdáitól kezdve az iskolák folyosójáig legyen egy alapélményük, tapasztalatuk arról, hogy milyen is az, amikor egy kispajtásuk fogyatékosságban érintett. Ugyanakkor nem kizárólag gyerekek alkotják a társadalmunkat, így hamar felmerült az igény, hogy hogyan is tudunk az idősebb korosztályhoz, egyetemi közösségekhez, céges munkatársi közeghez szólni. Most álljon itt ennek a bemutatása. Míg a kisgyerekek esetében a saját élményeken keresztüli tapasztalás nagyon sokat számít annak a gondolatnak az elhintésében, hogy milyen is lehet a fogyatékossággal élő társaiknak, és persze az ahhoz kapcsolódó, saját nyelvükön való kérdések és válaszok átbeszélésének, a nagyobb gyerekek és a fiatal felnőttek már rengeteg tapasztalattal, előítélettel, elképzeléssel a hátuk mögött komplexebben, sokszor berögződések mentén gondolkodnak erről a témáról, így ott valami másra is szükség van. Nem elég beleülni egyszer egy kerekesszékbe, hanem annak az élménynek a komplexitását kell megmutatnunk, hogy mit is jelent fogyatékos emberként a mai (magyar) társadalmunkban létezni. Sokat tud adni az, ha valaki megtapasztalja, milyen egy akadálypályán bekötött szemmel végigmenni, de ez a legtöbb esetben nem fogja közelebb vinni ahhoz, hogy megértse, hogyan lehet jól együttműködni egy vak emberrel egy céges megbeszélés során. A tudás- és tapasztalathiány okozta félelmek falakat emelnek az emberek közé, mert úgy tanultuk generációkon keresztül, hogy a fogyatékos embereket sajnálni kell, részvéttel kell viseltetnünk irántuk (ezzel a témával ebben a blogcikkben foglalkoztunk), de persze legjobb velük nem is találkozni, hanem inkább a falakon kívülre helyezni őket, vagy legalábbis valamilyen határmenti kisfalu bentlakásos intézményébe. A jelen bejegyzés alcímében is megtalálható a szemléletformálás szó, ami szerintünk a kulcsa ennek a folyamatnak. Kicsit úgy képzeljük el, mint Piaget azon kísérletét, amikor a kisgyerekek elé 3 hegykupacot tett egy asztalra, velük szemben leültetett egy játékbabát, és megkérdezte a gyerekektől Piaget, hogy vajon a baba hogyan látja a három hegykupacot. A gyerekek (egy bizonyos életkorig persze) rendre azt hiszik, hogy a saját nézőpontjuknak megfelelő perspektívából látja a baba is az előttük installált tájat. Annak a megértése, hogy a baba egy másik nézőpontból mást lát, más az élménye a kísérleti terepasztalról, az egy fejlődési lépés a gyerekeknél. Ugyanígy hányszor van felnőttként is “aha” élményünk, amikor végre rájövünk, hogy a másik nem azért mond fura dolgokat, mert nem ért minket, hanem azért, mert más szögből szemléli a világ dolgait. És ezt a “végre rájövünk” folyamatot szeretnénk facilitálni, hogy ez a spéciségekkel kapcsolatban előbb-utóbb (nyilván inkább előbb :) ) de megtörténjen. Milyen módon is próbáljuk meg betolni a senki-sem-csak-sima-vagy-csak-fordított trójai falovát az emberek gondolkodásába? 1, Érzékenyítő foglakozások Foglalkozásaink elérhetőek fiataloknak, felnőtteknek, sőt munkatársi közösségek számára is. Ez alapvetően a nagykorú társa a korábbi bejegyzésünkben leírtnak, ugyanakkor fontos, hogy ebben a korosztályban a már említett félelmekkel hogyan bánunk. Mert azok bizony jelen vannak, suták vagyunk, hogy rosszul fogalmazunk, nem vagyunk elég figyelmesek, illedelmesek, elég befogadóak, vagy éppenséggel a félelmünk inkább egy hárításhoz, a téma nem-észrevételéhez vezet. Fontos feladatunk trénerként az ilyen helyzetekben, hogy hogyan közelítjük meg a fogyatékosság jelenségét, hogyan tudjuk kezelni, ha valakinek nehéz ezzel foglalkozni, ha valakit megérint a téma, és hogyan tudjuk abból kimozdítani őket, átalakítani az addigi rossz berögződéseket. Hogy a témában való elmélyülést segítsük, és a sajátélményt egy elaboráltabb formában vigyük közelebb a felnőttek világához, a LEGO Alapítvány és a LEGO LCE csoport támogatásával kifejlesztettünk egy olyan játékot, amely a színes műanyag kockákat hívja segítségül. A SixBricks tematika során egyrészt arra építünk, hogy a heterogén közösségek előnyeit hangsúlyozzuk, és rávilágítunk arra, hogy milyen sok tulajdonság mentán különbözhetünk vagy lehetünk hasonlóak, és a fogyatékosság az csak egy ezek közül. Másrészt a saját élmény tényező itt is megjelenik, mert a játék során egy-egy fogyatékosságban érintett ember szerepébe helyezkedhetnek a résztvevők, és úgy kell közösen építkezniük. Úgy kooperálnak, hogy eleinte azt sem tudják, ki milyen nehezítést kapott. Ezt pedig még megbolondítjuk azzal, hogy először azt hangsúlyozzuk hogy időre el kell készülniük, aztán viszont azt, hogy mindenki egyaránt részt kell, hogy vegyen a játékban. Vajon mikor tudunk jobban odafigyelni egymásra? Vajon ugyanoda tart az a világ, ahol a gyorsaságon és a teljesítményen van a fókusz és az, ahol az egymásra figyelés van előtérben? 2, Szakmai jelenlét Eltökéltek vagyunk abban, hogy szakmailag is jelen legyünk a fogyatékosságügyben, az egyesületünkben felhalmozódott tudásunkat átadjuk a szemléletünkkel együtt, ezzel is elősegítve az inkluzív gondolatok terjedését. Legfrissebb élményünk a hónap elején lezárult terapeutáknak szóló AAK-képzésünk, amely során, a résztvevők visszajelzései alapján is, nemcsak szakmai tudást adtunk át, hanem annak az esszenciáját, hogy hogyan is lehet kicsit másként, de mégis nagy hatás elérve a hétköznapi pedagógusi munkába új lendületet vinni. A szülők számára tartott AAK-képzésünkön is nagy hangsúlyt kapott a szemléletünk átadása. Még ha a szülők maguk nem is tudnak mit kezdeni a rendszer megváltoztatásáért, hogy a gyermekük a hétköznapi életben csorbítatlan jogú állampolgárként élhessen, mégis fontosnak tartjuk, hogy ismerjék meg az inkluzív szemlélet alapvetéseit, hogyha lehetőségük és helyzetük nyílik, élhessenek vele. 3, Pedagógusképzés A tudás hatalom, ezt Bacon óta tudjuk. Számunkra ez a tavalyi év óta azt is jelenti, hogy mit is lehet tenni az egyetemi oktatásba éppen belépő, szakmai szárnybontogatásuk kezdetén álló óvodapedagógus, tanító, ill. rajz- és vizuáliskultúra tanárszakos hallgatókkal. Mert bizony sok mindent! Azzal a lépéssel, hogy azokat a szakembereket már a szakmai identitásuk kialakulásának kezdetén megismertetünk az inkluzív szemlélettel, a fogyatékosság témájával, azokat, akik aztán majd a jövő ovisaival, kisiskolásaival fognak fogalkozni, azzal sokat tudunk nyerni. A 3•6•12+ Incubator projektünk - amit az ELTE Tanító és Óvóképző Kar 3•6•12+Vizuális Képességek Kutatóműhelyével közösen indítottunk útjára - célja, hogy a leendő pedagógusokat hozzásegítse ahhoz a tudáshoz, amivel a fogyatékossággal élő és nem fogyatékos gyermekek közötti kapcsolódásokat támogathassák egy befogadó és sokszínű társadalom létrehozásának jövőképével. Mindezt olyan kreatív és innovatív módon, ami eszközrendszerét tekintve is újszerű, élménypedagógiai alapokon nyugszik. A projekt életre hívását az a tapasztalat mozdította elő, hogy a pedagógus és a gyógypedagógus képzés teljesen szét van választva, holott a sima gyerekeket nevelő pedagógusok is számtalan olyan gyerekkel és helyzettel találkoznak a mindennapi munkájuk során, amelyben az inkluzív, gyógypedagógiai szemlélet hasznos lehetne számukra. Úgy tesz az oktatási rendszerünk, mintha egy dichotómiában élnénk: a fogyatékos gyerekek (emberek) világában és a nem fogyatékos gyerekek (emberek) világában. Pedig az élet ennél sokkal bonyolultabb, és sokkal színesebb helyzeteket produkál. Ebben igyekszünk támogatni a leendő pedagógusokat, hogyha bizonyos gyerekcsoportokkal szemben eszköztelennek érzik magukat, akkor ne magukban keressék a hiányt, hanem a rendszerben, ami jelenleg erősen arra szelektál, hogy a másságtól, a fogyatékosságtól félni kell, mert az kezelhetetlen. Ezáltal a projekt által szeretnénk elérni, hogy a sajátélmény folyamatokban megszerzett tapasztalatokon keresztül természetes legyen a spéci világ a pedagógusok számára. Azt pedig nagyon megtisztelőnek érezzük, hogy az ország egyik legnagyobb és legjelentősebb pedagógusképző-helyén ilyen feladatunk és lehetőségünk van, hogy közelebb kerüljünk az egyesületünk víziójához, egy elfogadóbb, inkluzívabb társadalomhoz. Szeretnénk azt hinni, hogy ezzel bezárult a kör: az az élményszerű foglalkozás, amit az óvodásoknak, iskolásoknak nyújtunk, valósággá tud válni egy olyan osztálytermi közegben, ahol a gyerekekkel nap mint nap foglalkozó pedagógus is ezzel a szemlélettel van jelen. Hogy az általunk nyújtott 90 perces érzékenyítő foglalkozás nemcsak egy egyszeri élmény marad a gyerekeknek, hanem a mindennapjaikat átszövő valóság, amelyet aztán már automatizmusként, természetes gondolatként tovább tudnak vinni a majdani felnőtt közösségeikbe. Abban is bízunk, hogy a pedagógusok nem éppen egyszerű jelenlegi helyzetét megkönnyíthetjük annak a legfőbb gondolatunk az átadásával, hogy senki, így semelyik gyerek sem egyszerűen sima, vagy fordított, és hogy ezt a szemléletet jól tudják kamatoztatni a szakmai munkájuk során. Persze nem akarunk ebben a körforgásban leragadni, hanem bízunk benne, hogy ez is mint minden jól működő rendszer képes továbbfejlődni, és ha a gyerekek és a pedagógusok körében a falakat le tudjuk dönteni, amik a simák és a fordítottak között félelemből, nem-tudásból, sztereotípiákból épültek, akkor már nincs is messze az inkluzív társadalmunk víziója. Akkor már nem lesz különös, hogy spéci kollégákkal dolgozzunk együtt egy projekten, hogy a munkahelyi buliban jeltolmács is van, vagy hogy a céges hírlevél könnyen érthető kommunikációval is megjelenik.

A társasjáték Az Egyesület az Inklúzióért szellemi tulajdonát képezi.

NÉVJEGY Pataki Panka vagyok, immár negyedszázados autista nő. Írásban remekül kommunikálok, szóban még csak Kaláka és Presser szavaival. Ha nem éppen írok, akkor görkorizok, rollerezek, táncolok, zenélek. Vágyam és álmom a teljes élet, munkával, lakással, jó kis hobbikkal. Csak úgy, mint mindenki másnak. EGY SIMA, EGY FORDÍTOTT… JÓ KIS ÖSSZETÉTEL. A SIMA ADJA MAGÁT, HOGY NINCS VELE SEMMI GOND. A FORDÍTOTT MEG ADJA MAGÁT, HOGY NANÁ, HOGY VAN. DE AZ AZ IGAZSÁG, HOGY HA JÓL TUDOM, A KÖTÉSNÉL MINDKÉT TÍPUSRA NAGY SZÜKSÉG VAN. MINDKÉT SZEM EGYÜTT ADJA KI A MINTÁT. HA BÁRMELYIK HIÁNYZIK, NINCS MINTA. HA LUSTA VAGY, VAGYIS CSAK EGYIKET, VAGY CSAK MÁSIKAT HASZNÁLOD, AKKOR MEG IS ÉRDEMLED AZ EREDMÉNYT. MEGLEHETŐSEN UNALMAS LESZ AZ ÖSSZKÉP. MÁRPEDIG AZ A HELY, AHOL ÉN IS ÉLEK, SZÍNES, IZGALMAS. ÉN PONTOSAN EZT SZERETEM BENNE. ATTÓL SZÍNES, HOGY MINDENKI TOTÁLISAN MÁS. ÉS MINDENKIRE EGYFORMÁN SZÜKSÉG VAN. HA VALAKI KIESIK A NAGY EGÉSZBŐL, A KÉP MÁRIS UNALMASSÁ VÁLIK. ÉN SOHA NEM SZERETTEM VOLNA OLYAN VILÁGBAN ÉLNI, AHOL MINDENKI SZÉP, TÖKÉLETES. ÉS MÉG A SZAVAK IS MÁST JELENTENEK MINDENKINEK. AMI NEKEM SZÉP, AZ LEHET, HOGY NEKED CSÚNYA. ÉS FORDÍTVA IS LEHETSÉGES. DE AZ BIZTOS, HOGY NINCS OLYAN EMBER, AKI EBBEN A NAGY SZÖVETBEN FELESLEGES LENNE. LEHET SIMA, LEHET FORDÍTOTT, NÉZHETED BÁRHOGYAN, A KÖTÉSNÉL LUK LESZ, HA NEM CSINÁLOD JÓL. HA HIÁNYZIK EGY SZEM. EGYSZÓVAL AZ A LÉNYEGES, HOGY MEGTALÁLJUK A SZEMEK ÉRTELMÉT. MERT NINCS ÉRTELEM NÉLKÜLI ÉLET. EBBEN BIZTOS VAGYOK. EGY ÉLET IS KEVÉS LEHET ARRA, HOGY RÁJÖJJEK, MI A DOLGOM ITT. DE AZ A DOLGOM, HOGY RÁJÖJJEK. LEGYEK BÁR SIMA ÜGY, VAGY FORDÍTOTT, ITT A HELYEM A NAGY SZÖVETBEN.

NÉVJEGY Lami Juli 38 évesen döntötte el, hogy belevág az örökbefogadásba egyedül. Kevesebb mint másfél évvel később találtak egymásra Bibivel. Juli újságíró, az örökbefogadása óta különös figyelmet szentel munkájában is annak, hogy a társadalom elfogadóbb és nyitottabb legyen mindennel, ami nem átlagos, és mindenkivel, aki nem mindennapi. Amikor a szélesebb ismerősi köröm is megtudta, hogy örökbefogadó leszek, nagyon gyakran megkaptam azt a kérdést, hogy nem félek-e, hogy a gyerekem majd tudni akarja a teljes igazságot a származásáról. Nem, nem félek, sőt, mindent megteszek, hogy ebben segítsem őt. Mert teljes szívemből és eszemmel abban hiszek, hogy az igazság a legkevésbé fájdalmas út. Nemcsak az örökbefogadás tekintetében. Egy örökbefogadott gyerek származásában sok olyan dolog van, amiről nehéz beszélni. Vagy amihez nehéz megtalálni a megfelelő szavakat. Egyedülállóként fogadtam örökbe a kislányomat két és fél évvel ezelőtt, ő akkor kétéves volt. Az ő származási körülményeiben is szerepel olyan dolog, nem is egy, amelyről nem könnyű beszélni. Ráadásul ez egy olyan terület, amelyben az embernek általában semmiféle rutinja nincsen, magának kell kijelölni az irányt. Nekem sem volt semmilyen tapasztalatom, egy dolgot tudtam biztosan: joga van ahhoz, hogy minden információt, amit a származási körülményeiről tudok, átadjak neki. De hogyan? Eleinte ez volt a nagy kérdés. Tapasztalataim azt mutatják, hogy az egyik legnagyobb tévhit az örökbefogadott gyerekekkel kapcsolatban, hogy kellemetlen kérdéseket tesznek fel a származásukról. A saját példámon is látom, és nagyon sok sorstársam példáján is, hogy a gyerekek nagyon jól tudnak kérdezni. És nem kérdeznek olyat, amire nem bírnák el a választ. Tehát ezek a sokszor random párbeszédek a származásukról egyáltalán nem kellemetlenek, sőt, minden alkalom eggyel előrébb visz. Ehhez pedig az a legfontosabb, hogy mi, örökbefogadó szülők ne érezzük kellemetlennek ezt az egész kérdéskört. Én például ezt úgy intéztem el magamban, hogy az elején nagyon sokszor elmeséltem magamnak a történetet. Addig mondtam, míg teljesen meg nem barátkoztam vele, és természetessé nem vált, hogy ez az ő életének, és ezáltal a mi közös életünk része is. Évtizedekkel ezelőtt ugyebár még teljesen elfogadott tény volt, hogy a gyereknek nem kell megmondani, hogy örökbefogadott. Illetve hogy csak akkor kell megmondani, ha megkérdezi. Ma már tudom, hogy egy örökbefogadott gyerek, aki érzi, hogy valami nem stimmel, nem fogja megkérdezni, hogy örökbefogadott-e. Ugyanis nagy valószínűséggel nem bírná el a választ. Nem bírná el, ha kiderülne, hogy minden, amit addig biztosnak hitt az életében, alapjaiban roppan össze. Biztos mindenki hallott már örökbefogadós rémtörténeteket, amelyekben az örökbefogadott gyerekek a szüleik ellen fordultak, megszöktek, titokban megkeresték a vér szerinti szüleiket. Ezekben a városi legendákban ugyan van igazság, de ezek a rémtörténetek pont azért történhetnek meg, mert az örökbefogadott gyerek hazugságban nő fel. Ha egy gyereknek hazudnak a származásáról, vagy elhallgatnak róla részleteket, akkor amikor kiderül az igazság, a gyerek joggal hiszi azt, hogy ha az nem igaz, hogy a szülei a vér szerinti szülei, akkor semmi más sem igaz. Akkor az sem igaz, hogy szeretik őt. Sokan kérdezik tőlem, hogy mikor fogom megmondani a kislányomnak, hogy örökbefogadott. Itt jegyzem meg, hogy sokan úgy teszik fel ezt a kérdést, hogy mikor mondom meg neki, hogy nem én vagyok az igazi anyukája, vagy hogy ő nem a saját gyerekem. Ilyenkor helyesbítéssel kezdem a választ: én vagyok az igazi anyukája és nekem ő a saját gyerekem. Nem tagadom, hogy van egy vér szerinti anyukája is, de az igazi anyukája én vagyok. És lehetnének még rajta kívül vér szerinti gyerekeim is, mindenki a saját gyerekem lenne. De visszatérve a kérdésre, a válasz egyszerű: folyamatosan mondom neki, hogy örökbefogadott. A saját tapasztalatom azt mutatja, hogy egy örökbefogadott gyerek származásának tisztázása a családban nem egy bizonyos pillanat, hanem egy hosszú út, ami folyamatosan épül. Ezt addig én sem tudtam elképzelni, amíg nem lett a saját életem része. Amíg természetes nem lett, hogy ezt időről időre szóba hozom, én is sokat tépelődtem rajta, hogyan kell ezt jól csinálni. Főleg, hogy a kislányom semmit sem reagál arra, amikor felhozom a témát. Eddig egyetlen kérdést tett fel az egésszel kapcsolatban, azzal a kérdésével azonban minden kétségemet eloszlatta, és tudatosította bennem, hogy mindent hall és ért, amit erről mondok, de egyelőre nem szeretne jobban belemenni. Az, hogy ezt a nagy kaliberű kérdést teljesen nyíltan kezeljük, azt is magával hozza, hogy más dolgokat sem vagyok hajlandó tabusítani. Emlékszem, amikor először mondtam ki a kislányomnak azt a szót, hogy valaki meghalt. A szomorúságon kívül egy felszabadító érzés is hatalmába kerített. Akkor jöttem rá, hogy teljesen felesleges az igazságot hosszú körmondatokba rejteni. Aki meghalt, az nem „elaludt”, nem „nincs már velünk”, nem „felment az égbe”, hanem meghalt. Aztán ezt lehet árnyalni hitünk, meggyőződésünk és reményeink szerint, de a kiindulópont az egyszerű, tiszta igazság. Sajnos a környezetemben most is azt tapasztalom, hogy az örökbefogadásról nagyon kevesen beszélnek jól, még azok közül is, akik ismernek örökbefogadott gyerekeket. Többször előfordult velem, hogy barátoktól, ismerősöktől örökbefogadásra érzékenyítő mesekönyvet kaptam. Ilyenkor legszívesebben visszaadnám a könyvet, és arra kérném őket, hogy vigyék ezeket a könyveket inkább haza, és olvassák fel saját gyerekeiknek. Mert végighallgathatja a kislányom ezerszer is, hogy az örökbefogadás jó dolog, és az örökbefogadott gyerekek ugyanolyanok, mint a többi gyerek, ha erről a többi gyerek semmit sem tud, akkor neki továbbra is nehezebb lesz az élete és a társadalomba való beilleszkedése. Már most látom, hogy a tabuk nélküli életnek mennyi pozitív hozadéka van. Azzal, hogy mindig igazat mondok, rengeteg feszengéstől és felesleges bonyodalomtól kímélem meg magunkat. És egyre jobban zavar, ha ködösítést látok magam körül. Ilyenkor azt érzem, hogy minden hazugság, amit egy gyereknek mondanak, egy kicsit szabotálja az én igazmondásomat. Egyszer találkoztam egy anyukával a játszótéren, aki feltett néhány részletes kérdést a kislányom babakorával kapcsolatban, úgyhogy megmondtam neki, hogy ezekre nem tudok válaszolni, mert akkor még nem ismertem őt. Az anyuka szinte felkiáltott, hogy „úristen, én még sosem láttam örökbefogadott gyereket”. Épp jókedvemben voltam, ezért jeleztem neki, hogy minden bizonnyal már látott, csak nem tűnt fel neki, mivel nincs a homlokukra írva, hogy örökebfogadottak. Ha lehetne egy kívánságom a témával kapcsolatban, azt kérném, hogy mindenkinek legyen legalább egy örökbefogadó család a környezetében, hogy az örökbefogadás ne csak annak legyen természetes, aki érintett, hanem mindenki másnak is. Hogy ne egy ijesztő, utolsó utáni, netán kétségbeesett opció legyen azok számára, akiknek nem jött össze a vér szerinti gyerek, hanem egy olyan választási lehetőség, aminek a csodáját – a nehézségekkel együtt – egyre több ember ismeri közelről.

Biológusnak készült, de pap lett belőle. Az egyház mellett az akadálymentesítés és a jelnyelvi újítások feltétlen híve. A budapesti katolikus hallássérült közösség lelkipásztorával beszélgettünk. NÉVJEGY Nagy Sándor katolikus pap, az Esztergom-Budapesti Főegyházmegye hallássérült referense. Negyedik éve a Mátyás-templomban szolgál. A plébániai feladatok, például az esküvőre való felkészítés mellett nem véletlenül bízták meg a fővárosban élő hallássérült hívek lelkipásztori gondozásával: siket szülők gyermeke. Nem mindennapi családba születtél… Valóban. A mi családunkban nem a hangoké volt az elsődleges szerep, hanem a jeleké, mert a szüleim siketek. Édesanyám csecsemő korában, édesapám pedig kétéves korában, betegség szövődményeként veszítette el a hallását. Én hallónak születtem, de otthon jelnyelven kommunikáltunk egymással. Mi az anyanyelved? Ezt sokan megkérdezik. 😊 Nehezen tudok rá válaszolni. A magyar is, meg a jelnyelv is. Otthon a jelnyelv volt az alap, a szélesebb családi körben viszont a magyar. Beszélni is úgy tanultam meg, hogy a nagyszüleim és a család más tagjai rendszeresen látogattak minket, és hangzó nyelven beszéltek hozzám. A gyermekorvosom javaslatára már egészen korán, bölcsődés koromtól kezdve halló csoportba jártam, hogy minél többet legyek halló közösségben is. Hogyan tanul jelelni egy kisgyerek? Azt hiszem, ugyanúgy, mint bármelyik hangzó nyelvet. Mivel nekem ez volt a természetes közegem, nem került különleges erőfeszítésembe. Ahogyan bármelyik kisgyermek, úgy én is, ha nem tudtam valaminek a nevét, rámutattam az adott tárgyra, aztán megkaptam a választ – csak éppen jelnyelven. Élénken él bennem az az emlék, amikor megtanultam a televízió jelét, ami egy tekerőgomb elforgatását jelző mozdulat. Ez a jel abból a korból származik, amikor még nem léteztek távirányítók, és a csatornák között a készüléken lévő gombbal lehetett váltani. Jól gondolom, hogy Te lettél a kapocs a csend és a hangzó világ között? Igen, mondhatjuk így. Mind a mai napig a szívemben őrzöm egykori osztályfőnököm mondatát: „Sanyi, te a csend világában nőttél fel”. A szüleim és az ő barátaik révén belenőttem a hallássérültek közösségébe, megismertem örömeiket, nehézségeiket. Kicsi koromtól fogva számtalan, amúgy hétköznapi helyzetben én tolmácsszerepben voltam: közvetítettem a szüleim és például a bolti eladók vagy a hivatali ügyintézők között. De jelen voltam az iskolai szülői értekezleteken is, ahol tolmácsoltam a szüleimnek. Itt szeretném, ha kitérnénk a szóhasználatra. Mi az elfogadott, mi a kerülendő? A hétköznapi nyelvhasználatban a hallássérülés különböző megnevezéseivel találkozhatunk. Ezek között akadnak tévhiteken, előítéleteken alapuló kifejezések is, mint például a süket, a süketnéma és a siketnéma. Mivel a siketség nem jár együtt a némasággal, a süketnéma kifejezés nem helytálló. A süket szó önmagában is bántó, hiszen gyakran lenézést keltő módon hangzik el az „ostoba”, „értelmetlen”, „bamba” vagy „ügyetlen” szavak helyett. Éppen ezért maguk a siketek kizárólag az i-s alakot használják, s ennek alkalmazását szorgalmazzák a többségi nyelvhasználatban is. Azokat az embereket, akik hasznosítható hallásmaradvánnyal rendelkeznek, nagyothallóknak hívjuk. Ők hallókészüléket használnak, orvosi rehabilitációval és fejlesztéssel jól kapcsolódnak a halló világhoz. A siketek viszont nem rendelkeznek hasznosítható hallásmaradvánnyal. Általában nem viselnek hallókészüléket, mert állapotuk ezzel sem korrigálható. A többségük jelnyelven kommunikál egymással. „Született tolmácsként” megfordult a fejedben, hogy a tolmácsolást hivatásodnak válaszd? Igazából nem. Egészen más érdekelt. A teremtett világ szépsége és összetettsége már gyermekkoromtól kezdve lenyűgözött és elbűvölt. Középiskolás koromban nyaranta távcsővel a nyakamban jártam az erdőket-mezőket, s közben kémleltem az eget madarak után kutatva. Kezdetben ornitológus akartam lenni. Így egyenes út vezetett az ELTE biológia szakára. A képzés előrehaladtával a madarakról fokozatosan az ember felé terelődött az érdeklődésem. Végül az idegtudományi szakirányon fejeztem be a tanulmányaimat. A szakdolgozatomban egy hallásjavító műtéti eljárás, a cochleáris implantáció idegélettani hátterét vizsgáltam. Hogyan kanyarodtál mégis a papi hivatás felé? A biológusi tanulmányaim során még inkább rácsodálkoztam a minket körülölelő természet kifinomult rendezettségére és hihetetlen gazdagságra. Ezekben Isten nyomai mutatkoztak meg számomra. Elkezdett mélyebben foglalkoztatni, hogy ki is az, aki mindezt a gazdagságot teremtette. Budapest XV. kerületében nőttem föl. A pestújhelyi plébánia közösségében akkoriban olyan papok szolgáltak, akik meghatározó személyek voltak hitem formálásában. Prédikációik, hittanóráik, a velük való beszélgetések felkeltették az érdeklődésemet a lélek dolgai iránt. Általuk egy teljesen új látásmóddal találkozhattam, mely mindenekelőtt az Evangéliumból forrásozik. A diploma után egy évet még dolgoztam biológus gyakornokként, aztán egy hivatástisztázó lelkigyakorlat után született meg bennem a döntés: pap szeretnék lenni. Papnövendék lettem, és hat szép évet töltöttem Esztergomban. 2016-ban szenteltek pappá. Kezdetektől a hallássérült hívekkel foglalkozol? Először Szentendrére kerültem. Két évig szolgáltam ott káplánként. Iskolalelkészi feladatokat is elláttam, iskolai és plébániai hittanokat, ministráns foglalkozásokat tartottam. Emellett a budapesti hallássérült közösséghez is jártam kisegítő lelkészként. Elöljáróm 2018-ban helyezett át a budavári Mátyás-templomba, és megbízott a hallássérült hívek lelkipásztori gondozásával is. Így lettem az Esztergom-Budapesti Főegyházmegye hallássérült referense. Mióta foglalkoznak a katolikus egyházon belül a hallássérültekkel? A világegyházban már több száz éve. Hazai viszonyok között Budapesten már 1945 előtt is foglalkoztak a ferences szerzetesek a siketek és nagyothallók lelkipásztori gondozásával. A II. világháborút követő évtizedekben egy testvérpár, Szilágyi Izabella és Vilma szerzetesnővérek szervezték újra ezt a szolgálatot. Ők hozzám hasonlóan CODA-k voltak, ami egy betűszó (Child of Deaf Adults) és azt jelenti, hogy siket szülők (halló) gyerekei. Ők voltak azok, akik először tolmácsoltak szentmiséken, hogy a hallássérült hívek is részt vehessenek. Rendszeresen jártak vidékre is, ez a szolgálat lett a fő küldetésük. Erős, összetartó közösséget hívtak életre, amelyet szívvel-lélekkel gondoztak. 2023-ban ünnepeljük majd az 50 éves jubileumot. A helyszín időről időre változott, de a közösség megmaradt és hűségesen jár az alkalmakra. A Mátyás-templom már a hetedik budapesti helyszín a közel ötven év alatt. A hallássérült hívek külön, nekik szóló szentmisén vehetnek részt? Hosszú évtizedeken keresztül szegregáltan működött a közösség: volt egy külön időpont, amikor csak a siketek és nagyothallók számára miséztek, jelnyelvi tolmácsolással és feliratozással. 2019 elején azonban elérkezett az alkalmas idő: siket és halló hívek integráltan, akadálymentesen vehettek részt a szentmiséken. Azóta minden vasárnap a Mátyás-templom déli szentmiséjét a jelnyelvi tolmácsolásnak és a folyamatos feliratozásnak hála együtt tudják követni halló és a hallássérült hívek is. Milyen előkészületek után indult el az integrált mise? Nagyon sok párbeszéd és egyeztetés előzte meg a rendszeres integrált szentmiséket. Miután megvolt a nyitottság mindkét közösség részéről, a plébános atya is örömmel fogadta az ötletet. A technikai feltételek megteremtése volt a következő lépés. A kivetítőn ma már nemcsak az énekszövegek, hanem – egy automata beszédfelismerő programnak köszönhetően – az összes elhangzó szöveg olvasható, valamint a komplex kamerarendszernek hála a jelnyelvi tolmács is jól látszik, még a leghátsó sorból is. Mindez az online térben is akadálymentesen nyomon követhető a Mátyás-templom csatornáján. A szentmise akadálymentesítése azóta is igazi csapatmunka. Van a csapatban nagyothalló személy, aki a feliratozásért felel, vannak a technikai feltételeket biztosító templomi dolgozók, illetve a szívvel-lélekkel és magas szakmai színvonalon szolgálatot teljesítő jelnyelvi tolmácsok csapata is egyre bővül. Milyen előnyeit látod az integrált misének? Mindkét közösség csak nyert vele! A siketek találkozhatnak hallókkal, új impulzusok érik őket. A hallók pedig megtapasztalják, hogy a siket emberek is tudják boldogan élni a hétköznapjaikat. A feliratozás és a tolmácsolás a hallók számára is könnyebbé teszik a megértést, a sok gesztus erősíti a mise mondanivalóját a számukra is. Általában is igaz: ami jó a siketeknek, jó a hallóknak is! A külföldi turisták is rendre meghatódnak az ilyenfajta akadálymentesítés láttán. Hogy fejlődött a technika, amely segíti a munkátokat? Kezdetben a Szilágyi nővérek még csomagolópapírra írták az énekek szövegét. Később jött az írásvetítő, aztán a számítógép, ma pedig már elkényeztet minket a technika. A prédikációt egy automata beszédfelismerő program jeleníti meg a kivetítőn. A szoftver még nem tökéletes, de a tapasztalataink összességében jók. És mindemellett a kivetítőn mutatjuk a tolmácsokat is. Az integrált misén beszélsz és jelelsz is egyszerre? Nem, ez a két szerep kettéválik. Nagyon fárasztó lenne két nyelvet egyszerre beszélni, s rendkívül lelassulna a beszédtempó is. A prédikációt magyarul mondom, és a tolmácsunk jeleli. Sokszor van úgy, hogy automatikusan jelelek is. Tudatosan oda kell figyelnem, hogy ilyenkor ezt ne tegyem, mert a hívek figyelmét megosztanám ezzel a tolmács és magam között. Vannak-e különleges, csak általatok használt jelek, kifejezések? Az egyházi nyelv néha magyarul is magyarázatra szorul, jelnyelven pedig még nagyobb kihívás. Ezért létrehívtunk egy jelnyelvi műhelyt, melynek keretében együtt alakítjuk, csiszolgatjuk közösségünk tagjaival az egyházi jelnyelvi kifejezéseket. Szeretnénk megőrizni és bemutatni az egyházi jelnyelv különlegességét és gazdagságát. Ennek egyik szép és maradandó gyümölcse a tavalyi adventi jelnyelvi naptárunk. Ebben az adventhez és karácsonyhoz köthető egyházi jelnyelvi kifejezéseket gyűjtöttük össze rövid videók formájában. Hogyan jelelitek például a karácsonyt? Ez pont egy érdekes kifejezés. Szinte mindenki a karácsonyfa formájával fejezi ki, de ez nem tükrözi az ünnep lényegét, Jézus születését, ezért kerestünk egy másikat. Az ajándék és a kisbaba jelekből raktuk össze az új kifejezést, ami mindenkinek tetszett. Az új kifejezéseket mindig megvitatjuk és igyekszünk következetesen használni őket. Természetesen a meghonosításukhoz időre is szükség van. Honnan inspirálódtok egy-egy új jelnyelvi kifejezés bevezetése előtt? Jó kapcsolatban vagyunk a testvéregyházak tolmácsaival és hallássérült tagjaival egyaránt. Sokat tanulunk egymástól is. Én például a baptista testvérektől tanultam egy szemléletes jelet az ámen szóra. Addig a „vége” kifejezést alkalmaztuk, az új jel pedig az „igen” és az „igaz” kombinációja. Ez azt a többletjelentést is hordozza, ami a szó szerinti fordítás: úgy legyen! Olyan új jelünk is van, ami pillanatnyi ötlet gyümölcse. A szenteket általában a „szent” kifejezés és az illető nevének kezdőbetűje jelöli, ám az egyik tolmácsunk egyszer Szent József szakmájára utalva a J betű helyett inkább a gyalu kifejezést használta. Ez sokaknak megtetszett és jó példa arra is, hogyan tesszük láthatóvá a hallhatatlant. Milyen színterei vannak még a hallássérültek pasztorációjának? Fontos az iskolai hitoktatás. Két speciális budapesti intézményben, a Hallássérültek Tanintézetében és a Nagyothallók Iskolájában is jelen vannak hitoktatóink. A covid előtt rendszeresek voltak a közösségi találkozók, a farsangtól a zarándoklatokig. Már újra tartjuk a heti bibliaórákat, amelyek végén mindig szakítunk időt a kötetlen beszélgetésre is, miközben tudok segíteni apróbb dolgokban is, például a mobiltelefonos appok beállításában. A legnagyobb közösségi eseményünk az évtizedes hagyománnyal bíró hallássérültek karácsonya, amelyre a mindenkori főpásztor is ellátogat. Éveken keresztül jelnyelvi kórus „énekelte” a karácsonyi énekeket, és tartottunk pásztorjátékot is. Míg a vasárnap déli miséken 40-50 érintett vesz részt, addig e különleges ünnepen akár 150-200 hallássérült hívő is jelen van. Az ország különböző pontjairól jönnek ilyenkor fiatalok és idősek egyaránt. Szép hagyomány a szeptember elején, Dobogókőn megtartott szentmise a siketek Mária-kegyhelyénél. A lelki elmélyülést szolgálják az adventi és nagyböjti lelkigyakorlatok meghívott előadókkal. A járványhelyzetben pedig a televíziós és online miseközvetítések próbálták pótolni az elmaradó találkozásokat. A tavaly lezajlott Nemzetközi Eucharisztikus Kongresszusra nagy erőkkel és figyelemmel készültünk a jelnyelvi tolmácsok csapatával. Minden nap volt olyan program, melyet akadálymentesen lehetett követni. A nemzetközi tapasztalatcsere új távlatai is megnyíltak előttünk, a pápai szentmisén például német siket hívők egy csoportjával ismerkedtünk meg. Milyen tervek körvonalazódnak a további akadálymentesítésben? Fontos mérföldkő volt, hogy a tavalyi adventben megtartottuk az első közös, integrált lelkigyakorlatunkat a Mátyás-templomi plébánián. A közeljövőben ezt az utat szeretnénk tovább folytatni: szemléletformáló programot tervezünk a halló és a hallássérült hívek személyes kapcsolatainak erősítésére. Szeretnénk a nagyböjthöz és húsvéthoz kapcsolódó egyházi jelnyelvi kifejezések gyűjteményét is megalkotni. Az új honlapunk kialakítása is folyamatban van. Ezzel is szeretnénk erősíteni az online térben való jelenlétünket. A nagyszerű bizdramagad.hu oldalon már szerepelünk is a jó gyakorlatok között. Szeretnénk az együttműködés szálait tovább erősíteni más fogyatékossággal élőkkel foglalkozó szakemberekkel is. A Reménykör elnevezésű összefogásban magukkal az érintettekkel és az őket támogató emberekkel munkálkodunk együtt a bármely okból speciális szükségletű emberek láthatóságért és teljes befogadásáért a katolikus egyházban. Szeretnénk például létrehozni egy egyházi akadálymentes tudástárat is, amelyben az akadálymentes programok és épületek egyaránt szerepelnek majd. Hiszünk abban, hogy Krisztusban összetartozunk és képesek vagyunk felismerni egymásban az értéket. Nekünk is az a véleményünk, ami az egyesületeteknek: az akadálymentesítést a szívekben, a fejekben kell kezdeni!

NÉVJEGY Máté Anna Bölcsészhallgató vagyok. Örkény kis testi hibás köre emberi formában. Nekem, a körrel ellentétben már nincs szükségem megvigasztalásra, csak egy kis lendületre, mikor elakadok. Hosszú utat tettem meg idáig, de a java még előttem áll. A híreket figyelve egyre inkább az az érzésem, hogy a hazai oktatás helyzete egyre rosszabb lesz, sokak szerint itt már csak valamiféle csoda segíthet. A csodákban nem hiszek, de a kisebb változtatások és a jó gyakorlatok hozzájárulhatnak egy szebb jövőhöz. Szerencsém van, hogy már évek óta ismerhetek egy olyan gyakorlatot, ami közelebb vihet ehhez, amitől az esélyegyenlőség nem csak szépen hangzó frázis, hanem gyakorlatban megvalósuló dolog. Miről is van itt szó? A kortárs segítői hálózatról. Felmerülhet a kérdés, hogy rendben, az esélyegyenlőség tényleg fontos ügy, de erre a legtöbb iskolában ma már ott vannak a szakemberek, a gyógypedagógusok, miért lenne szükség kortárs segítőkre? Azt mondják, a problémákat legjobban abban a közegben lehet megoldani, ahol felmerülnek. Azt mondják, belülről minden rendszer vagy közösség teljesen más, mint távolabbról, kívülről szemlélve. Véleményem szerint a kortárs segítő szerepét és jelentőségét is így lehet a legjobban bemutatni: Olyan hétköznapi hősök ők, akik a gyógypedagógusokkal együttműködve segítik a velük egy intézményben tanuló kortársaikat mindabban, amiben helyzetük miatt szükségük lehet. Beilleszkedésben, órai jegyzetelésben, tájékozódásban, beadandók elkészítésében, szorongást keltő helyzetek megoldásában, csak, hogy néhányat említsek. Természetesen az sem mindegy, hogy az adott segítő hogyan segít. Ezt a fajta támogatást legjobban a buddhista tanítók, mentorok tevékenységéhez tudnám hasonlítani, olyan szempontból, hogy itt is a kísérés a lényeg, nem pedig a nehézségek teljes körű átvállalása. A segítő feladata olyan megoldási javaslatok és univerzálisan használható stratégiák átadása a segített félnek, amivel később majd önállóan vagy minimális segítséggel is boldogulni tud az illető. Gimnázium elején hallottam először a kortárs segítői hálózatról. Tisztán emlékszem a pillanatra, mikor a gyógypedagógus óra után félrevont és azt mondta, hogy szerinte jó kortárs segítő lennék. Elmondta, hogy létezik egy olyan csoport, ahol olyan helyzeteket játszunk el közösen asperger szindrómás és neurotipikus diákok, amik a spektrumon lévőknek kihívást jelentenek. Mikor megkérdeztem, hogy voltaképpen mi is a feladatom segítőként, az volt a válasz, hogy csak figyeljek, tegyem jobbá a diákok napját, ha úgy alakul, valakit esetleg direkt hozzám is irányítanak majd. Azért is esett jól ez a felkérés, mert a saját osztályomban nagyon nem találtam a helyem. Próbálkoztam, amennyire tudtam, de az öt év alatt csak minimálisan lett jobb a helyzetem. Minden mozdulatom sutának tűnt, nem tudtam bekerülni egyik klikkbe sem. A helyzeteket eljátszó csoport révén megismertem egy csomó embert az iskolából, ha az osztályban nem is, de a folyosókon és az ebédlőben otthon érezhettem magam. Végre nem csak úgy léteztem, céltalanul. Lett egy jól körülhatárolt szerepem az iskolai életben, igaz, utólag visszanézve nem biztos, hogy jól csináltam, amit csináltam. Noha a szerep önbizalmat és egyfajta hivatástudatot adott, egy álarc (vagy maszk) felvételével is járt. Az, hogy mindig csak a legpozitívabb oldalam mutassam, nem fenntartható és nem természetes vagy hiteles, így nem lehet jól segíteni, modellálni sem. Eljött egy pont, mikor már egyre inkább feltűnt, hogy sok helyzet jön elő, amire én sem tudom, hogyan lehetne jól reagálni. Felmerült bennem, hogy lehet, hogy mindeddig rossz oldalon álltam, hogy azt a furcsaságot, amit nem tudtam egész addig hová tenni, talán asperger-szindrómának hívják. Igazam lett, de a diagnózist csak jóval később, több velem foglalkozó szakember biztatására, gimnázium végén kaptam meg. Mikor felvettek az ELTE bölcsészkarára, már számomra is elérhető volt, hogy személyi segítőm legyen. Sok álmatlan éjszaka után végül jeleztem igényemet egy kortárs segítőre, aki amiben csak tud, segíteni fog. Abban bíztam, hogy így sokkal könnyebb lesz minden olyan dolog, amivel egész addig többnyire egyedül küzdöttem. A kortárs segítői hálózat az egyetemen mára már egy gördülékenyen működő rendszer. A Speciális Hallgatói Ügyeket Támogató Iroda (SHÜTI) gyógypedagógus-csapata közvetítőként működik a speciális szükségletű hallgatók és a segítő pozícióra jelentkezők között. Amennyiben a hallgató, az egyetemi beiratkozás napján jelzi, hogy szeretne személyi segítőt, a SHÜTI egy gyógypedagógusa elkezdi felkutatni azt a segítőt, aki a legjobban illik az adott hallgatóhoz. A segítők olyan önkéntesen jelentkező hallgatók, akik éreznek magukban segíteni vágyást. Aki szeretne csatlakozni, annak ki kell töltenie egy online kérdőívet. Ebben a kérdőívben a jelentkezőre irányuló alapkérdések (pl, hogy milyen szakon tanul) és a segített személyről való elképzelések (az, hogy az illető milyen jellegű fogyatékkal élővel foglalkozna szívesen) egyaránt szerepelnek, sok más kérdés mellett. A segítő és a segített összekapcsolása után a két fél köt egy meghatározott időre szóló szerződést, amiben lefektetik a fontosabb szabályokat, a keretrendszert, a segítő munkaidejét. Mint minden munkához, ehhez a feladatkörhöz is tartozik némi adminisztráció. A segítő és segített találkozásai (így a segítő munkaórái is) rögzítésre és jóváhagyásra kerülnek egy táblázatban. A segítő természetesen nincs magára hagyva munkájában, a SHÜTI egy munkatársa szintén a folyamat része, hozzá bármikor lehet fordulni, bármilyen elakadás, nehézség merül fel. Így válik a segítségnyújtás ellenőrzött, szakmailag megalapozott, hathatós támogatássá. És, hogy jó döntés volt-e, hogy kértem egy személyi segítőt? Igen, mindenképpen. Bár még a közös munka elején tartunk, már most is sokat tanultunk egymástól. Kölcsönösen tükröt tartunk egymásnak de ez a tükör túlmutat a szimpla tükrözésen. Nemcsak szembesít hibákkal és pozitívumokkal, meg is lehet beszélni, amit észreveszünk. A konkrét rákérdezés szabad, sőt, hasznos is. Erre pedig, egy olyan világban, ahol ki nem mondott szociális normák irányítanak, nagyon kevés lehetőség van. A tudat, hogy őszintén kérdezhetek, anélkül, hogy tartanom kellene a megbélyegzéstől, nagyon megnyugtató. Azt hiszem, ez a lényeg. Forrás: ELTE Speciális Hallgatói Ügyeket Támogató Iroda, Autizmus Spektrum Munkacsoport – Tájékoztató Kortárs személyi segítők részére.

Elképzelem, hogy ha csak egy kis magot sikerül elültetni bennük, hogy az inklúzió egy szuper dolog, hogy

Megkérdeztünk titeket, sima és fordított szülőket, hogy szerintetek mi segítene abban, hogy a játszótereken, gyerekprogramokon kevesebb zavarbajövéssel, nehézséggel tudjatok közeledni egymás felé. És kiderült, hogy valójában mindenki nagyon nyitott. Két héttel ezelőtti blogunkban többek között arról olvashattatok, hogy mire vágynak a spéci szülők a játszótéren és hogy hogyan érdemes megszólítani őket és a gyerekeiket. Íme a második rész. Mit ne tegyetek! De úgyse fogjátok, mert jófejek vagytok. Ami igazán zavaró vagy fájdalmas, az a susmorgás, sajnálat, sokáig bámulás, ujjal mutogatás, látványos levegőnek nézés, sima gyerekünk elhúzása a spéci gyerek társaságából, a gyerekek részéről pedig a spéci gyerekünk egyértelmű kiközösítése, bántása. Ha ezeket nem csinálod, már jófej vagy. Innen már elég egy mosoly, egy milyen szép a kislányod haja, gyakran jártok-e ide, milyen jó, hogy itt vagytok típusú gesztus és szereztél egy pozitív bátorító élményt egy spéci családnak. A legegyszerűbb szupertrükk Azt a ravasz kérdést is feltettük, hogy maguk a spéci szülők hogyan reagálnak egymásra. Megtudtuk, hogy többnyire úgy szoktak, amit bajtársias barátságosságként tudunk legjobban körülírni, ami mögött az az érzés van, hogy értelek, és tudom, hogy órákig tudnánk beszélgetni, van miről… De ami még érdekesebb, hogy hogyan reagálnak egymásra, amikor egyikükkel nincs ott gyereke? Amikor sima járókelőnek látszanak sorstársuk számára, és erre szinte kivétel nélkül mindenki azt írta, hogy odamosolyog a másikra. Sőt valaki azt válaszolta, és ez nekem eztán mindig eszembe fog jutni, hogy: Képzeletben megölelem őket. Arról is sokan beszámoltak, hogy általában nőtt meg bennük az elfogadás minden más fogyatékosságban érintett ember felé, de sokakban már eleve meg volt, más épp saját helyzetéből adódóan lett sokkal empatikusabb. A sima megkérdezettek se maradtak el jófejségben, mutatjuk: Szóval úgy fest, a mosollyal, kedvességgel nem lövünk mellé. A mosoly olyankor is jó élményt hagy, ha nincs kedvünk vagy erőnk beszélgetni. Mi spécik, spéciszülők pedig higgyünk abban, hogy az a mosoly nem ellenünk, hanem nekünk szól. És vegyük annak, ami, ne gondoljuk, hogy szánalom van mögötte, és azt se, hogy ismernünk kéne azt aki ránk mosolygott, csak rossz az arcmemóriánk (ez én vagyok). Amikor a gyerekek átveszik az irányítást Ezeket a “nem tudom, hogy közeledjek” helyzeteket a gyerekek sokszor ösztönösen feloldják, mert vagy simán elkezdenek játszani egymással vagy kérdeznek, amit muszáj megválaszolni. Ezek mentén már mi felnőttek is elindulhatunk, ha elég bátrak vagyunk nyíltan kommunikálni. Legyünk! A gyerekek tudnak bumburnyákok lenni, ami így van, és kész, nem is ciki, és ne is bántódjunk meg rajta. Erre jó, ha felkészül mindkét oldal, jól irányzott, gyereknyelven fogalmazott válaszokkal. De úgy tűnik, hogy ez sokaknak meg is van, mert sima szülők túlnyomó többsége ( 83 %) arról számolt be, hogy őt nem hozza zavarba, ha a gyereke egy fogyatékosságban érintett felnőtt vagy gyerek láttán hangosan kérdezősködni kezd, tud jól reagálni. Ez pedig nagyon szuper! Akiknek nehézségei vannak egy ilyen helyzetben, azok azt fogalmazták meg, hogy nincsenek megfelelő szavaik, magyarázataik, és azzal pedig zavarban vannak, hogy az érintett embert bevonhatják-e a válaszadásba. Erre csak azt tudom mondani, hogy a válaszaitok alapján a nyílt és kedves, egyben önazonos kommunikáció talán a legjobb megoldás minden fél részéről. Az odafordulás, kérdésfeltevés az egyik oldalon és a válaszkészség a másik oldalon. Ez épp az a nyitottság, amit mind megfogalmaztatok, mint kulcstényezőt a falbontásban. Amúgy pedig az is elfogadható, ha valakinek ez nagyon nagy falat, mert mindentől függetlenül nehezen beszélget idegenekkel. Ilyenkor lehet elővenni a sokszínűség kártyát, hogy: ... drága, gyermekem! Tudnod kell, hogy nagyon sokfélék vagyunk, ki alacsony, ki magas, ki jól biciklizik, ki rondán énekel, valakinek barna a bőre, más meg szemüveges, nem vagyunk egyformák, milliárd félék vagyunk, és ez így jó - és ezzel eltenni a beszélgetést akkorra, amikor mi is felkészültebben tudunk válaszolni, és nem érezzük, azt sem, hogy valakit megbánthatunk esetleg. Nincs rá szavam! Sokunkat foglalkoztat a hogyan nevezzem, mit mondjak rá nehéz kérdése is, amiről már írtunk is itt. Most eláruljuk nektek, hogy mi spéci szülők sokszor nem annyira vagyunk píszík, politikailag korrektek. Magunk közt a fogyi, roki, rokker, sérültke, auti, hiper, aspi, cukis (diabéteszes), mozgi, downie, spéci, speci, speckó, meg még ki tudja milyen kifejezéseket is használjuk. Nagyon népszerű a halmozottan sérült gyereket nevelő szülők körében a kacifántos kifejezés is. A szeretet hangján mondva ezek egyáltalán nem bántóak, de kell egy fokú bennfentesség a használatukhoz. Nem feltétlen személyes érintettség kell, ez inkább olyan szintű szeretet és elfogadás, amitől tudod, hogy hol és kivel használhatod bátran. Azt hiszem a legjobb, és ezzel a véleménnyel nem vagyok egyedül az, ha eljutunk odáig, hogy az állapotot elmagyaráztuk, és már csak az illető saját keresztneve számít. Tulajdonképpen ennek a természetes együttélésből adódó elfogadásnak és magától értetődésnek kéne áthatnia mindent, és akkor nem kéne 3 évente lecserélni a szótárakat fogyatékosügyben és zavarban lennünk a buszon. Elég lenne sokszor csak annyit mondanunk a gyerekeknek, hogy tudod, ő olyasmi gyerek, mint a Jancsi vagy a Dávid vagy az Ábel, velük kapcsolatban már beszéltünk erről. Aztán már ennyit se kell mondani, mert már tudják és kész, aztán már nem is érdekli őket, mert már láttak ilyet, játszottak is együtt, egy iskolába is járnak, mi itt a téma egyáltalán? Na akkor fogjuk bezárni Egyesületünk kapuit, ha idáig eljutunk.

A bíróság nemrég kimondta: az állam köteles támogatott lakhatást biztosítani a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő emberek számára. A fogyatékossággal élők és családjuk életét nehezítő anomáliákról beszélgettünk egy precedens értékű per kapcsán Boros Ilonával, a TASZ munkatársával. Névjegy: Boros Ilona Amióta az eszét tudja, a társadalmi igazságosságért szeretne küzdeni. És küzd is. Sokat. Már középiskolásként állami gondozott, illetve fogyatékossággal élő gyerekeket táboroztatott, aztán elvégezte a jogi kart, vele párhuzamosan pedig a szociális munkás szakot is. A kétféle tudást egyszerre használja a Társaság a Szabadságjogokért szervezetnél, ahol jelenleg az Egyenlőségprojekt vezetője. Hogyan kezdtél emberi jogokkal, esélyegyenlőséggel foglalkozni? A jogi pályát közelről láttam a családban és tetszett, ahogyan a jog eszközeivel lehet küzdeni a társadalom jobbításáért. Bár a jogi végzettség elengedhetetlen a hivatásomhoz, a társadalmi érzékenységről sokkal többet tanultam a szociális munkás szakon. A kettő jól kiegészítette egymást a Gyermekjóléti Szolgálatnál, illetve a TASZ-nál végzett szakmai gyakorlatom során is. Mindkét szakdolgozatomban a roma gyerekek családból való jogellenes kiemelési gyakorlatával foglalkoztam, más-más szemszögből. Ezután vettek fel a TASZ Romaprogramjának csapatába. Jelenleg a roma-, illetve a fogyatékosságügyi programunk összevonásával létrejött Egyenlőségprojektben dolgozom. Kiket és milyen eszközökkel támogat az Egyenlőségprojekt? Két fő célcsoportunk a mélyszegénységben élő, illetve a valamilyen fogyatékossággal élő emberek. Nem csak a jog eszközeivel igyekszünk segíteni nekik, annál sokkal szélesebb eszköztárunk van. Ingyenes jogi tanácsadást nyújtunk, jogi képviseletet adunk stratégiai perekben, segítjük az érintettek fellépését az illetékes szerveknél, döntéshozókkal tárgyalunk. Ezen felül az érintetteknek jogtudatosító és egyéb képzéseket tartunk, „kisokosokat” állítunk össze, a társadalom egészét pedig kampányokon keresztül (is) tájékoztatjuk a hátrányos helyzetű csoportokat érintő társadalmi problémákról. Milyen típusú jogsértésekkel foglalkoztok leginkább? Nincs olyan területe az életnek, ahol ne lennének jogsértő helyzetek. Általában nem a jogszabályok hiánya a gond, hanem az, hogy nehéz érvényt szerezni annak, amit a törvény kimond. A mi projektünk „célkeresztjében” a fogyatékossággal élő emberek lakhatásával, oktatással, a gondnoksággal és a felnőtt, önálló élettel kapcsolatos ügyek vannak. Vegyük sorra ezt a négy területet. Az oktatásból, fejlesztésből leginkább kik maradnak ki? Olvasója vagyok a Blogotoknak, és több interjútokban elhangzik az, amit mi is tapasztalunk: egyszerűen nem megoldott a fogyatékossággal élő gyerekek oktatása, fejlesztése. Vidéken pláne nem! Megfelelő állami intézmények, megfelelő segítő szakemberek és elegendő kapacitás híján a törvényben előírt heti 20 óra fejlesztésnek csak a töredékét kapják meg az érintett súlyos-halmozott fogyatékos gyermekek. De a többi, enyhébb fogyatékossággal élő gyermek inkluzív oktatása sem megoldott. Egyszerűen nincs elég olyan iskola, ahol megkaphatnák a kellő ellátást. Küzdünk annak a gyakorlatnak a megszüntetéséért is, hogy a szakértői bizottságnak - amelynek a gyermek számára szükséges oktatás és fejlesztés mennyiségét, milyenségét kell meghatároznia – a hatáskörébe utalják az iskolakijelölés feladatát is. Ez azt hozza magával, hogy a bizottságnak a saját szakmai döntését kell átalakítania, amikor azzal szembesül, hogy nem talál megfelelő iskolát a gyermek számára. Ilyenkor arra kényszerül a bizottság, hogy magántanulói státuszba „űzze” az érintettet, így fedve el a rendszerszintű hiányosságokat. A fenti helyzet merül fel például az ép értelmű autista gyerekek oktatásával kapcsolatban is, akiket integráltan lenne a legjobb tanítani, de az iskolák nem tudják, vagy nem merik vállalni őket, mert nincs elég, a pedagógusokat ebben a folyamatban segítő szakember. A lakhatással kapcsolatban melyek a rendszerszintű problémák? A lakhatási kérdésnek két nagy területével foglalkozunk: küzdünk a tömegintézmények ellen és ezzel összekapcsolva a közösségi, támogatott lakhatások létrejöttéért. Utóbbi ügyben sikerült precedens értékű pert nyerni hat érintett családdal 2021 decemberében. A tömegintézményekben olykor több száz főt látnak el, általában egy mindentől távol eső helyen. Ide a fogyatékossággal élő, nagyon gyakran gondnokság alá helyezett – pedig sok esetben segítséggel önálló életvitelre képes - emberek lényegében be vannak zárva. Esélyük sincs kimozdulni: vásárolni, szórakozni vagy közösségi életet élni, de még a családjukkal, barátaikkal sem tudnak egykönnyen találkozni a távolság miatt. Aki egyszer bekerül egy ilyen „világvégi” intézetbe, általában élete végéig ott is marad. Nemzetközi egyezmény kötelezi az államot arra, hogy ezeket a nagy intézeteket megszüntesse és kisebb, családiasabb környezetben helyezze el az ellátottakat, biztosítva számukra az önálló életvitelhez szükséges, megfelelő minőségű és mennyiségű segítséget – ami persze mindenkinél más és más. Az erre az úgynevezett támogatott lakhatási formára való áttérésnek a folyamata szakszóval a „kitagolás”. Ez hazánkban igen lassan, nehezen, sok anomáliával indult el. Melyek a kitagolás folyamatának buktatói? Mi azért harcolunk, hogy a kitagolás valóban az érintettek érdekeit szolgálóan valósuljon meg, az erre szánt uniós pénzek hatékony és előremutató felhasználásával. Ma sajnos még nem ez a helyzet. Azt látjuk, hogy a forrásokból gyakran csak felújítják, s ezzel még jobban bebetonozzák a tömegintézményeket, esetleg a törvény betűjének ugyan megfelelő családi házakat húznak fel, ám közvetlenül az intézet mellett, a falu végén. Ebben az esetben sok pénzből csupán annyi történik, hogy az ellátott öt méterrel odébb alszik, mint eddig, de másnap reggel ugyanúgy papucsban megy át a szolgáltató nagyintézménybe enni, vagy foglalkozásra, mint korábban. A helyzete tehát semennyit sem javul. Olyan is előfordul, hogy egyes falvakban egy-két házba igyekeznek ellátottakat helyezni, ám ez a településen lakók – megfelelő előkészítés, tájékoztatás hiányában való – tiltakozására meghiúsul. További nehézséget jelent, hogy minden eddigi próbálkozás csak a legenyhébb fogyatékossággal élő embereket célozza, viszont arra nem látszik politikai akarat, hogy a súlyos fogyatékossággal élő emberek támogatott lakhatását megoldják. A fenti, sokszor esetlen próbálkozások csak az intézményi kitagolásra vonatkoznak. Azzal mindezidáig senki még ennyit sem foglalkozott, hogy az emberfeletti küzdelem árán évtizedek óta a szüleik által gondozott, súlyos fogyatékossággal élő emberekkel mi lesz, ha a szüleik nem győzik tovább… A nemrég sikerrel zárult pert épp ilyen családok indították. Mik voltak a per előzményei? Azt hihetnénk, hogy kevés az olyan háztartás, ahol az – általában egyedül, a párja és a barátai támogatása nélkül maradó – szülő a nap 24 órájában gondozza súlyos fogyatékossággal született gyermekét. De ez egyáltalán nem ritka: csak a fővárosban több mint 3000 ilyen család van, országszerte pedig 7000 körülire tehető a számuk! Sok anyuka akár 30-50 éve, teljesen elszegényedve, szó szerint megrokkanva gondozza gyermekét, miközben attól retteg, mi lesz, ha ővele valami történik. A minket még 2015-ben megkereső Schilling Magdolna úgy fogalmazott, hogy a felnőtt, fogyatékossággal élő családtagot ápolónak két lehetősége van: vagy tömegintézménybe adja, és ezzel eltávolítja a szerettét, vagy föladja a saját életét, hogy gondozhassa. Aztán, amikor már nem bírja tovább, újra csak kétfelé ágazik a gondozott családtag útja: vagy tömegintézménybe kerül, vagy ő is meghal. Magdi abban a kivételesen jó, szakmailag is magas színvonalú, önkormányzati fenntartású napköziben találkozott hasonló élethelyzetben lévő társaival, ahová sok évvel ezelőtt hordani kezdte a fiát. Feri abba a szerencsés pár százalékba tartozik, aki alkalmas helyen töltheti a hétköznapjai egy részét. Persze ettől még a többi időben non-stop az édesanyja látja el. Magdi és más szülők összefogtak, támogatják és segítik egymást és létrehozták a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványt, miközben azon törték a fejüket, mit tehetnének, hogy ne csak a fent említett két lehetőség álljon előttük. Levelekkel bombázták a hatóságokat, ugyan mondják már meg, hova vigyék a gyereküket, vagy kit hívjanak, ha nem tudják többé gondozni? Érdemi válasz nem érkezett, illetve megkapták hét tömegintézmény nevét, címét. Végigjártak többet is közülük, és elborzasztotta őket, amit láttak. Aztán kimondták, hogy ők nem akarnak ilyen életet a gyereküknek annyi év szeretetteli gondoskodás után. És ekkor megkerestek bennünket… Hogy lett az ügyből per és mit mondott ki a bíróság? Kétévnyi közös előkészítő munkával döntöttük el, hogy pontosan milyen szervet, milyen érvek alapján és mivel pereljünk be. A fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezményt magyar törvényben is ratifikálták. Ez alapján a tömegintézményeket be kéne zárni, ki kéne tagolni, azaz közösségi, támogatott lakhatást kéne biztosítani, ahol a felnőtt, fogyatékos emberek minden szükséges segítséget megkapnak az önálló életvitelükhöz. Fontos, hogy ez ne egy mindentől elzárt helyen valósuljon meg, hanem lehetőleg városi szövetbe ágyazva, ahonnan egyéni szükségletek mentén el lehet jutni akár dolgozni, akár sportolni, akár barátokkal találkozni… A hat család pere a mi segítségünkkel 2017-ben indult az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság (SZGYF) ellen azzal, hogy nem tartanak fenn a törvényeknek megfelelő ellátási formákat. A per négy évig húzódott, végül megnyertük. A bíróság kimondta, hogy az állami szervek súlyosan megsértették az érintett családok emberi méltóságát, magánélethez való jogát és egyenlő bánásmódhoz való alapjogát. Mik lesznek a várható hatásai, következményei a bírói döntésnek? Nem reális, hogy az állam hipp-hopp felépít egy támogatott lakhatást. De a perben azt is kimondattuk a bírósággal, hogy addig is minden szolgáltatást meg kell kapnia a családoknak, ami a lakhatásban járna. Továbbá a a szülői alapítvány el is kezdte a gyűjtést, velünk közösen pedig a szakmai munkát, hogy kész koncepcióval segíthessük a folyamatot. Megkerestünk több önkormányzatot, köztük a fővárosét is (ahol civilként az esélyegyenlőségi munkacsoportnak is állandó tagjai vagyunk), nyitottság már van! Az állami intézkedések mellett alternatív megoldás lenne, ha az állam a kitagolásra szánt forrás egy részét civilek számára is pályázhatóvá tenné. A harmadik terület, ahol tevékenykedtek, a gondnokság alá helyezés kérdése. A gondnoksági rendszerrel azért foglalkozunk sokat, mert úgy látjuk, hogy az esetek túlnyomó többségében nem lenne szükség arra, hogy a fogyatékossággal élő embert gondnokság alá helyezzék. Ezzel elvesznek tőle minden döntéshozatali lehetőséget, minden önállóságot, ami kifejezetten káros az érintett személy pszichés és mentális helyzetére is. Ha a gondnok nem családtag, hanem hivatalosan kirendelt személy, az még több problémát vet fel, ugyanis a közhiedelemmel ellentétben a gondnokok nem fogyatékosügyi szakemberek, hanem hivatalnokok, akiknek akár 30-40 gondnokoltjuk is van. Mivel ritkán találkoznak velük, nem igazán tudják képviselni az érdekeiket. Van jobb megoldás? Igen, mi az ún. támogatott döntéshozatal mellett lobbizunk, mert ez egy sokkal rugalmasabb forma. Ebben az esetben a fogyatékossággal élő személy dönt a saját életét érintő kérdésekben, de van egy támogatója, aki segít ebben neki. Azon vagyunk, hogy minél többen megismerjék a lehetőséget az érintettek és a szakemberek is, mert sajnos még közülük is csak kevesen tudnak róla. Szerintünk még abban az esetben sem szerencsés valakit gondnokság alá venni, ha az illető gondnoka valamelyik családtagja lenne, mert ez bebetonozná az egymásrautaltságot, és ellehetetleníti a fogyatékossággal élő ember autonómiáját. A támogatott döntéshozatalra, mint alternatívára viszont őt magát és a családját is fel kell készíteni. Például az egyik képzésünk célja, hogy már egy óvodás korú, fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülő is kezdjen előre gondolkodni. Idejekorán kezdje el felkészíteni gyermekét a felnőtt, minél önállóbb életre, hogy ne kelljen majd gondnokság alá kerülnie, hanem támogatással autonóm életet élhessen. Szoktunk gondnokság alól kivevő pereket is indítani. Az egyik szép példa Imre története. Az otthoni ellátások esetén milyen hiányosságokat láttok? Annak, aki otthon - akár egyedül, akár családban – él, és rászorul, elvileg járnának szociális alapszolgáltatások. Például támogató szolgálat, amely gondozói és szállítási szolgáltatást jelent(ene) a 144 ezer(!) súlyos fogyatékossággal élő honfitársunknak. Kevesebb mint egytizedük kapja ezt meg valójában, s sokszor a szükségesnél kisebb óraszámban. Gondoljunk bele, hogy tud munkát vállalni az, akit hetente csak egyszer visz be a munkahelyére a szállító szolgálat? Mit eszik, hogy tisztálkodik egész héten az, akihez csak heti egyszer, fél órára jut el a segítő gondozó? A család és a barátok segítségét persze lehet kérni, de hosszú távon ez sem megoldás. (Egyik korábbi interjúalanyunk, Csabi például videóval toboroz magának önkéntes segítőket – a szerk.) Pár éve az otthon gondozó szülők emberfeletti munkájára és annak tényleg szünet nélküli jellegére hívtuk fel a figyelmet a Szabad napot minden családnak! című kampányunkban. És akkor még nem beszéltünk az úgynevezett krízisszolgáltatások szinte teljes hiányáról. Kevés olyan átmeneti intézmény van, ahol fogyatékossággal élőket tudnak fogadni olyan esetben, amikor az őt amúgy napi 24 órában gondozó családtagjának például orvoshoz kell mennie. Vidéken semmilyen segítség nincs ilyen esetekben. Mennyire vonódsz be érzelmileg az ügyekbe, amelyeket képviselsz? Eléggé, különben nem tudnám ellátni a feladatom. De nem cél, hogy leblokkoljon a szenvedés, amivel találkozom. Egyensúlyt próbálok találni, amiben segít a rendszeres pszichológiai szupervízió (amikor titoktartás mellett átbeszéljük az ügyeinket egy szakemberrel), de leginkább az, hogy szuper közösségben dolgozom, illetve az, hogy tartalmas a munkán kívüli életem is. Mi a hajtóerőd, hogy folytasd a sokszor szélmalomharcnak tűnő küzdelmet? Úgy érzem, hogy az ilyen jellegű munka egy folyamatos hullámzás. Van, amikor jobban bírom a megterhelő történeteket, és van, amikor kevésbé. Annyira privilegizált helyzetbe születtem, annyi megtartó erőt, társadalmi és egyéb „tőkét” hozok otthonról, ami elég muníciót ad. Az motivál, hogy szeretnék egy kicsit „visszaadni” ebből a nálam kevésbé szerencséseknek. Milyen kisebb és nagyobb sikerek lendítenek tovább? Természetesen nagyon jó érzés megnyerni egy évekig húzódó pert, vagy elérni, hogy 3-4-5 év után visszakerülhessenek a családjukhoz az onnan jogszerűtlenül kiemelt gyerekek. De ilyen nagy és látványos siker azért nem mindennap van az életünkben. Szerencsére sokkal kisebb dolgok is feltöltenek. Például az, amikor egy hozzánk forduló megköszöni, hogy emberi hangon beszéltünk vele, vagy hálás, amiért odafigyeltünk rá. Öröm, ha sikerül kijárni egy ellátást, amit addig nem kapott meg az illető, vagy elintézni, hogy iskolába járhasson az, aki eddig nem kapott erre lehetőséget, esetleg kikerüljön a gondnokság alól az, aki önálló életre is képes. Milyen formában lehet hozzátok fordulni? Ingyenes jogsegélyszolgálatunk működik. Emailes megkereséseket folyamatosan fogadunk. Ez a forma azért jó, mert mindenféle iratot lehet csatolni, amelyek segítségével könnyebben átláthatjuk az adott ügyet. Keddenként és csütörtökönként a megadott időpontokban pedig aktív, praktizáló ügyvédek fogadják a telefonon érkező hívásokat.

Név: Egyesület az Inklúzióért Adószám: 18904693-1-41

November 17-e van, ma van a koraszülöttek világnapja. Nekünk is van itt az Egyesületben két varázslatos koraszülöttkénk. Úgyhogy most mesélünk picit arról, hogy hogyan szoktunk erről mesélni a gyerekeknek, amikor elmeséljük a nem beszélő, kicsit kelekótya Dömdödöm, a mozgássérült Cini, vagy a látássérült Répa úr történetét. A gyerekek ugyanis mindennél kíváncsibbak arra, hogy valaki miért olyan, amilyen. Valójában minden ember keresi a történetet a jelenségek mögött. És ha nem kap választ akkor mindenfélét belevetít, kitalál saját kedve, fantáziája és neveltetése szerint. És nem kell ehhez fogyatékosságokra gondolni egyből. Lehet, hogy csak ül velünk szemben valaki a metrón egy hatalmas zöld folttal az ingén… Máris elkezdünk kérdéseket, majd sztorikat gyártani arról, hogy mi az a zöld, tán spenót? És hogy került oda, és miért ült fel így a metróra, ahelyett, hogy átöltözött volna szépen? És akkor ez még csak egy zöld folt. Mi lenne, ha piros lenne. Na ha az ember felszáll a furin viselkedő vagy kinéző gyerekével a metróra, vagy kimegy a játszótérre, épp ilyen hatást vált ki az emberekből. Ezért mesélünk arról, hogy hogyan lettek olyanok, amilyenek. Ilyen kicsit mások, furák, de azért végső soron mégiscsak gyerekek. Mivel ma a koraszülöttek világnapja van, vegyük, húzzuk most ezt a tételt. Hogyan beszélnél gyerekeknek a koraszülöttségről? Mi így: Tudjátok, mennyi ideig van egy baba az anyukája hasában? (életkortól függően erre nagyon vegyes válaszok érkeznek a 3 hónaptól a 3 évig bezárólag) 9 hónapig, az három évszak, mondjuk tél, tavasz, nyár. És képzeljétek, hogy Dömdödöm csak hat hónapot, sőt annyit se volt bent az anyukája hasában, egy egész évszakkal kevesebbet, mint a többi baba. Tudjátok mekkora egy újszülött baba? Látjátok Dömdödöm zokniját? Képzeljétek el, hogy régen, amikor született, ez volt a sapkája. Hát igen, ilyen pici volt a feje. És akinek ilyen pici a feje, annak mindene pici, a lába, a keze, a szája, amivel enne, a tüdeje, amivel lélegezne, a hasa, ahol el kell férnie az ennivalónak. Nagyon fázik is, mert semmi hája nincs, hogy melengesse. Ezért inkubátorba szokták tenni az ilyen pici babákat, az egy meleg, átlátszó doboz. Azért inkubátor, mert bátor gyerekek kerülnek bele, akik ilyen pici létükre beleszületnek ebbe a hatalmas világba és mégis kitartanak. Ez bizony nem könnyű, mert aki ilyen pici, az nagyon sérülékeny, mint egy vitéz, akinek kard és táltos ló nélkül kell megküzdenie a sárkánnyal. Vannak, akik nem tudnak megküzdeni ezzel a helyzettel, és sokan vannak, akik úgy küzdenek, hogy semmi bajuk nem lesz. Valakinek pici baja lesz, és vannak, akik nagyon megsérülnek ebben a nagy küzdelemben. Sok betegséget elkapnak, megsérülhet látásuk, a hallásuk, megsérülhet az agyacskájuk, ami tudjátok, mindent irányít. A mozgást, a beszédet és a gondolkodást is. Nekik az agyuk nem jól irányít, ezért a mozgásuk például lehet, hogy nem fog úgy működni, mint nektek. Rengeteget kell tornázniuk és tanulniuk ahhoz, hogy megtanuljanak olyan dolgokat, ami nektek nagyon egyszerű, például egyenesen tartani a fejüket. Ebben különböznek tőletek, de egy csomó mindenben hasonlítanak rátok. Például szeretik a zenét, meg a focit, szeretnek legóval játszani. Ki szereti ezeket közületek? (éééééééén!!!!) Hát valahogy így. Iszonyú fontosak a válaszok, hogy ne legyenek furcsa képzetek az emberek fejében. És igen, sokszor nekünk kell segíteni, még a kérdést is feltenni helyettük, mert az ember azt se tudja, hol kezdje, hogy kezdje. Sok minden állhat a mögött, ha valaki valamiért fura. Adjunk esélyt egy olyan történetnek, ami nem őt hibáztatja, hanem érthetővé teszi az ő állapotát, helyzetét, tán még érdekes és inspiráló is. Mi pedig, akik a furi oldalon állunk, ne vegyünk zokon minden ránk irányuló pillantást, nekünk is vannak más felé ilyen pillantásaink. Segítsünk magunknak azzal, hogy van kerek, jól bejáratott, gyereknyelven is működő válaszunk, és akár még a fel nem tett kérdés előtt ajánljuk fel, hogy elmeséljük a történetünket. Lesz, akit érdekel, lesz, aki elfut. De legalább mi megpróbáltuk. És ezzel segítünk a többi sorstársunknak is, mert minél több ilyen sztorit ismernek az emberek, annál kevesebb megválaszolatlan kérdés lesz a tekintetükben. Helyette talán inkább megértés és nyitottság. Kalapemelés minden icipici koraszülöttnek és családjának, és azoknak az ápolóknak, orvosoknak, és terapeutáknak, akik őket gyógyítgatják, növelgetik.