Mit, hol és hogyan? - Útmutató fogyatékosságban érintett gyermeket nevelőknek intézményválasztásról, segédeszközökről, akadálymentesítésről
Előző blogcikkünkben Lang Barbara Lucababa blogjára támaszkodva összegyűjtöttük, hogy mi mindent kell elintézni, illetve milyen támogatásokat lehet igényelni, ha kiderül gyermekünkről, hogy fogyatékosságban érintett. Ha lemaradtál róla, mindenképp olvasd el, hátha olyat találsz benne, amiről eddig nem tudtál! Ügyintézési kisokos - I. rész
Ügyintézési kisokosunk most következő, második részéből megtudhatod, milyen feladatok várnak rád a cseperedő gyerek mellett.
Megismerheted a közoktatásba való bekapcsolódás menetét, illetve azt, hogy milyen segédeszközöket hogyan tudsz beszerezni.
(Arról, hogy a felnőtté váló, de gondoskodást igénylő fiatalokkal kapcsolatban milyen jogi hercehurcán kell végigmenned, egy későbbi blogcikkünkben olvashatsz majd.)
Nem győzzük hangsúlyozni, hogy az összeállítás a pillanatnyi (2024. márciusi) jogi helyzetet tükrözi. Minden élethelyzet más és más, ezért a megoldások is egyediek, de igyekszünk linkekkel is segíteni a további információszerzést.
Az összeállításban nagy segítségünkre volt a Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetségének kiadványa (Panyik Barbara: „Kisokos” - összegző tanulmány a fogyatékossággal élő gyermekek felnőtté válásához kapcsolódó legfontosabb információkról, 2022), illetve a Kézenfogva Alapítvány Különleges életek - Életúttal kapcsolatos kérdések és válaszok fogyatékos gyermeket nevelő családok számára címmel készített ismertetője.
Fontosnak tartottuk, hogy személyes tapasztalatokkal is gazdagítsuk az útmutatót.
Saját gyermekükkel kapcsolatos tapasztalataikkal és szakértelmükkel Naszály-Németh Rita, a Csillagház iskolapszichológusa és a Találj Magadra Egyesület munkatársa, Farkas Krisztina érintett édesanya és Török Flóra, egyesületünk egyik alapítója, vezetője, egyben érintett szülő segítettek.
Intézményválasztás
A spéci gyerekek óvodai lehetőségeiről, jogairól és a folyamatról 2023 februárjában írtunk részletesen, ha a gyermeked ilyen korú, érdemes kattintanod.
Az iskolaválasztás folyamata is hasonló. A gyermek vezető tünete alapján illetékes Szakértői Bizottságtól érkezik egy felülvizsgálati behívó, amely az óvoda utolsó évében, illetve majd az iskola első évének vége felé újra várható. A rendszer célja, hogy olyan helyre kerüljön a gyerek iskolába, ami az ő fejlesztését a leginkább szolgálja. A szakértők a gyermek érdekét nézve igyekeznek megtalálni, hogy hol lenne ő a legjobb helyen.
A felülvizsgálati folyamat körülményei sajnos nem ideálisak: idegen helyen, idegen emberek vizsgálják a gyereket, ezért ők sokszor nem tudják megmutatni, mit tudnak, nehezebben lazulnak el vagy működnek együtt. Spéci szülői szemmel nézve, valamint a gyerekek igényeit figyelembe véve is ideálisabb lenne, ha a korai fejlesztő, az óvoda vagy a gyereket jól ismerő gyógypedagógus ajánlana intézményt, de nyilván ez sem lenne egy tökéletes rendszer. Szerencsére a szakértői bizottságok nagy része igyekszik együttműködni a szülőkkel is, meghallgatni az ő véleményüket is.
Érdemes előre felkészülni, és megnézni a környezetetekben található oktatási intézmények pedagógiai programját, amelyben leírják, fogadnak-e speciális igényű gyereket, s ha igen, milyen kódnak kell szerepelnie a szakértői papírban. Hasznos lehet elmenni a nyílt napokra, kikérni sorstárs szülők és a gyereket ismerő terapeuták véleményét az intézményválasztással kapcsolatban.
Mi azt valljuk, érdemes nyíltan és őszintén kommunikálni a gyereked állapotáról, azzal segítesz neki hosszú távon a legtöbbet.
Milyen típusú iskolák fogadhatnak fogyatékossággal élő, speciális nevelési igényű vagy tartósan beteg gyereket?
Vannak olyan ún. intergráló, de máskülönben hagyományos ("sima”) iskolák, amelyeknek az imént említett módon szerepel a pedagógiai programjukban, hogy egy-egy fogyatékosságtípusban érintett tanulókat képesek integrálni. Természetesen ebben lehet létszámkorlát, és nem ritka a szakképzett tanító vagy szakasszisztens hiánya sem. Ezek az iskolák törekszenek az akadálymentességre, de azért érdemes elmenni megnézni, és beszélni az intézményvezetővel az érkező tanuló igényeiről. Jó példa az ilyen iskolára a Gyermekek Háza, ahol minden osztályban van fogyatékosságban érintett tanuló.
Vannak Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények (EGYMI-k), azaz speciális iskolák, amelyek tudásban és ellátásban is szakosodnak egy-egy speciális akadályozottságban érintett gyerekcsoport fogadására. Például a zuglói Mozgásjavító EGYMI értelmükben ép, de mozgáskorlátozott gyerekeket fogad és lát el. Vagy ilyen a Gyengénlátók Általános Iskolája, illetve az Autizmus Alapítvány Általános Iskolája a Delej utcában. Ezek az intézmények nagy hangsúlyt fektetnek arra is, hogy a segédeszközök tekintetében modernek legyenek, képezzék alkalmazottaikat, így tudjanak megfelelő módon segíteni a hozzájuk járó gyerekeknek és családjaiknak.
A valósághoz hozzá tartozik az is, hogy sajnos nagyon sok gyereknek nem jut megfelelő iskola annak ellenére, hogy ehhez nekik is joguk van. Egyre kevesebb a gyógypedagógus, a gyógypedagógiai asszisztens és más segítő szakember a rendszerben, ami részben az alacsony fizetéseknek és társadalmi presztízsnek is “köszönhető”. Az utazópedagógus-hálózat sem tud mindenkihez eljutni a törvényben előírt óraszámban. Jobb híján rengeteg magán- vagy alapítványi iskola, iskolaszerű szülői kezdeményezés alakul, érdemes feltérképezni ezeket is.
Segéd- és egyéb eszközök, otthoni akadálymentesítés
A spéci gyerekek (mozgás)állapotát leginkább támogató segédeszközök ajánlását és felíratását a legtöbb esetben az intézményi gyógytornászok, konduktorok vagy egyéb terapeuták intézik a szülők bevonásával. Ezeknek az eszközöknek mindig van egy előre meghatározott kihordási idejük, például az ortopéd cipők és lábsínek esetén ez 6 hónap, kerekesszéknél 6 év. Állapotváltozásra hivatkozva – amibe beletartozik a növekedés is – ez az idő csökkenthető.
A rendes eljárásban olyan eszközöket lehet felíratni, amelyek szerepelnek a NEAK „SEJK” elnevezésű listájában. Speciális kérés esetén úgynevezett Egyedi méltányossági kérelmet is be lehet adni a NEAK-hoz.
Ha egyedi eszközhasználati tippeket keresel és szívesen olvasnál saját tapasztalatokról szóló beszámolókat, kattints A szupererőnk határai című korábbi blogcikkünkre.
Az alábbiakban bemutatunk néhány példát nagyobb átalakításokra.
Flóráék kádlift-sztorija
Amikor 12 éves, mozgássérült kisfiunk elérte a 35 kg körüli súlyt, és már a nagyon erős férjem is alig tudta beemelni a fürdőkádba, sürgősen megoldást kellett találnunk. Egy gyógyászati segédeszköz boltban ajánlották nekünk a Bellavita kádliftet, amit ha belehelyezünk a kádba, akkor a kád peremével egy magasságba kerül az ülőfelülete,
így emelni nem, csak csúsztatni kell a gyereket. Ezután egy távirányítószerű kütyüvel lassan le tud ereszkedni a vízbe, és fel is tud emelkedni a készülékkel a gyerek.
Először kibéreltük, aztán beadtuk a NEAK-hoz az egyedi kérelmet. Most várjuk az elbírálást (60 nap), de a bolt nagyon készséges, ha megkapjuk a támogatást, akkor a bérleti díjak összegét levonják a vételárból.
Emelő Krisztáéknál
Farkas Krisztináról és fiáról, Ágostonról már olvashattál blogunkban. Krisztáéknál egyedi megoldás
az ipari tolóajtó-továbbító rendszer, amely szinte az egész lakáson keresztülhaladva összeköti Ágoston ágyát a fürdőszobával.
Ez nem más, mint egy úgynevezett konvejorpálya ipari tolóajtó vasalattal. Ez segíti őket a lakáson belüli közlekedésben.
Krisztina tapasztalatai: „Ha újrakezdeném, beszereznék egy emelőt, ami az ápoló egészségét védi. Be tud gurulni a megemelt ágy (ez is hatalmas segítség!) vagy az öntöttvas kád alá. (A kádnál fontos, hogy nem beépített és a saját súlya stabilizálja.) Az emelő a NEAK-nál a mindenkori szabályok szerint igényelhető. Létezik manuális és elektromos változatban is. Használtan 150-200 ezer forint.“
Autóátalakítás
Ismét Flóra osztja meg tapasztalatait:
A „nagygyerekes” lét hozta el azt is, hogy egyre nehezebb volt Dávidot beemelni az autóba. Először egy autóba beépített rámpás megoldásban gondolkoztunk, de ennek a mi esetünkben számos akadálya volt.
Nagycsaládos kedvezménnyel vásároltuk az autónkat, ami kizárta az autó átalakítását.
Magát az átalakítást nem végzik el Budapesten, csak a győri Sulyok Műhelyben, de mi a gyerekünk mozgáskorlátozottsága és a HÉV akadálymentességének hiánya miatt nem tudjuk a szállítását autó nélkül megoldani (vagy csak nagyon drágán).
De ha ezek mind adottak lennének, akkor is négy hatóság és nagyon nagy anyagi ráfordítás kellene ehhez.
Végül azt is be kellett lássuk, hogy ha mindezek még sikerülnének is, belvárosiként nem életszerű a parkolás sikeressége ekkora rakodási térrel.
Ráadásul nem kellemes (bár törvényes) minden egyes reggel és délután megállítani a forgalmat azért, hogy kihajtsam az autóból a rámpát és lezárjam az egész utcát pár percre.
Így egy másik irányba kezdtünk el gondolkozni: mi lenne, ha az anyósülés lenne kihajtható, és egy emelőszerkezet fel- illetve leemelné a fiunkat a kocsiba, és nem kellene emelgetni. Találtunk egy céget, aki megcsinálná, miután megbizonyosodtak arról, hogy az autónk alkalmas rá.
Heteket vártunk az árajánlatra, ami legnagyobb csalódottságunkra 4 millió forintról szólt… A végleges megoldást még keressük.
A felnőtté válás alapkérdései
Az alább következő fejezetet a fogyatékossággal élő kamaszok szüleinek szánjuk felvillantva, hogy milyen jogi procedúrára számítsanak gyermekük nagykorúvá válásának küszöbén. A témával részletesebben sorozatunk harmadik részében fogunk foglalkozni.
Amikor a gyerekek elérik a 18 éves kort, számos dolog megváltozik: aláírhatnak, választójogot kapnak, a döntéseiknek pedig következménye lesz. Vannak azonban olyan esetek, amikor az ifjú felnőtt a fentiekre nem, vagy csak korlátozottan képes, például ha értelmi akadályozottsággal él.
Ilyenkor egy elég bonyolult és hosszú procedúra veszi kezdetét, ezért a gyerekek 15-16 éves kora körül már érdemes tájékozódni a teendőkről.
Azoknak a fiataloknak, akik képesek önálló életvitelre és döntésekre, de ehhez segítségre lesz szükségük, a támogatott döntéshozatal intézményét és egy kijelölt támogatót ajánlanak a szakértők.
A komolyabb értelmi nehezítettséggel élőknek a bíróságon határozzák meg a korlátozó vagy kizáró cselekvőképességét, és gondnokot jelölnek ki neki. A gondnokság alá vétel esetén a gondnok(ok) a legtöbb családban - ha a felnőtté váló családban él - a szülő vagy a szülők lesznek. Bármilyen meglepő, ezt is peres eljárásban kell kérni, kvázi „beperelni” a saját gyereket. Ez az eljárás egy-másfél évig is eltarthat, ezért a gyerekek 16-17 éves kora között be kell adni a papírokat a bíróságra.
Sorozatunk később következő, harmadik részében bővebben fogunk arról írni, hogy milyen jogi hercehurcán kell végigmenni, amikor gyereked eléri a felnőttkort, mi is az a kpmplex minősítés, és milyen jogai és lehetőségei vannak a fogyatékosságban érintett fiataloknak a munkavállalás és a lakhatás területén.
