Search Results

Más-világban jártam. Lelkes önkéntesekkel és még lelkesebb „versenyzőkkel” ereszkedtem le egy 8 méteres létrán a föld alá, hogy részese lehessek egy különleges terápiának. A kétórás csúszás-mászás a barlangászokat és az akár halmozottan sérült résztvevőket egyaránt elfárasztja, de fel is tölti. A csoda-helyet szó szerint kell érteni: a kerekesszékek, járókeretek a felszínen maradnak! Rendhagyó névjegy: Verocs Szakosztály A Magyar Karszt- és Barlangkutató Társulat „Verocs” szakosztályát Mikolovits Veronika konduktor és nem mellesleg barlangász alapította azért, hogy a fogyatékossággal élő, halmozottan sérült gyerekek és fiatal felnőttek fejlesztését barlangi túrákkal színesítse. Az alapító egy himalájai balesetben sajnos elhunyt, de társai és az újabb csatlakozó barlangász segítők, túravezetők továbbra is önkéntesen foglalkoznak a túrázókkal, avagy „versenyzőkkel”, akik nem egymást, hanem önmagukat győzik le. Beszélgetőtársaim Keresztes Anikó, Várkonyi Beáta és Faragó Tamás önkéntesek voltak. Faragó Tamás, a túrák szervezője civilben villamosmérnök, hobbiból barlangászik. A kezdetektől, közel 20 éve a csapat, majd a szakosztály önkéntese. Ő találkozik először az új résztvevőkkel, akikről már a kézfogás erejéből sejti, hogy másznak majd le a létrán. Szuperképessége az empátia. Úgy gondolja, hogy mindenki, aki belép a vasajtón, az túrázó – akárhonnan jött, akárhogy mozog, akár barlangász, akár nem. Keresztes Anikót a csatornacsövek fektetésével kapcsolatos munkája is a föld alatti világhoz köti, de még jobban szereti, ha barlangba mehet. Verocs barátnőjeként hamar részt vállalt a szakosztály életében. Rengeteg „pácienssel” került már kapcsolatba, a kedd esti programokról kivétel nélkül feltöltődve ér haza. Szuperképessége a humora és a türelme. Néha azzal segít a legtöbbet, hogy kivárja, amíg megszületik egy-egy mozdulat. Várkonyi Beáta 2017-ben csatlakozott a szakosztályhoz több évtizedes hegymászó és barlangásztapasztalattal. Vízgazdálkodási mérnök a szakmája, de vérbeli pedagógusokhoz hasonló lelkesedéssel mesél a „túrázókról”. Még ma is meghatódik attól a bizalomtól, amivel a szülők, de főként a résztvevők fordulnak felé. Szuperképessége a túra teljes időtartama alatt szóval tartani és haladásra ösztökélni a figyelemzavaros túrázókat. Hogy kezdődött a barlangi élményterápia? A: A szakosztály alapítója, Vera barátnőm a Nemzetközi Pető Intézetben dolgozott konduktorként, a hobbija pedig a barlangászás (és a hegymászás) volt. Először az általa fejlesztett gyerekeknek jutalomból ajánlotta föl a barlangi élmény lehetőségét. T: Időközben kiderült, hogy ezek a Mátyás-hegyi-barlangban tett túrák nemcsak élményt adnak, hanem jelentősen hozzájárulnak a gyerekek fejlesztéséhez is. Az a mozdulat, amit a tornatermi mozgásórán kínszenvedés, vagy csak unalmas több százszor elvégezni, a barlangban észrevétlenül megy. Honnan érkeznek hozzátok a fiatalok? T: Különböző speciális iskolákkal, intézményekkel és az ott dolgozó gyógypedagógusokkal, konduktorokkal vagyunk kapcsolatban. Minden alkalom előtt egyeztetünk velük. Ők döntik el a fiatalok képességei, erőnléte, állapota alapján, hogy kiket hoznak, hozhatnak el a túrára. Ők szervezik a csapat idejutását és a fiatalok hazaszállítását is. Ehhez anyagi támogatást a MOL Alapítvány pályázatai és más adományok jelentenek. Alkalmanként más-más intézmény diákjait fogadjuk, de ha marad hely, a csapat olykor kiegészül akár évek óta visszatérő, régebbi tagokkal is. Kik mehetnek le a barlangba és kik nem? T: Szinte mindenki jöhet. Mozgásszervi vagy értelmi fogyatékossággal élők, látás- vagy hallássérültek, autizmussal élők, ADHD-s fiatalok is barlangásztak már velünk a „Matyiban”. Sok esetben halmozottan sérültek a „versenyzőink”. Nagy előny, ha az illető jól tud kapaszkodni. Ám ha mégsem, akkor is megoldjuk a helyzetet. A vízválasztó gondolom a létra… B: Igen, a lejárat technikailag a legnehezebb része a túrának, mert kapaszkodni kell. Az egyik kissrác az anyukájával jött először, és Tamás egy kézfogással kezdte a felmérést. Ebből tudta, mennyi segítség kell a lejutáshoz. Az először túrázókat mindig biztosítjuk, mert nem tudhatjuk, mire hogyan reagálnak, milyen nehézségeik támadnak. A: Van, amire egyáltalán nem számítunk. Egy nagyothalló fiú például észrevette, hogy koszos lett a keze a létrától. Simán elengedte a vasat és porolni kezdte a kezét, miközben mi hiába kiabáltunk, hogy fogja meg a létrát. B: Van olyan is, aki lefelé önállóan megy, de a túra végére túlságosan elfárad. Ilyenkor kötéllel biztosítjuk, és minél észrevétlenebbül igyekszünk segíteni, nem csorbítva az önállóságát. Aki könnyebb, azt a combomra szoktam ültetni kicsit, a többieket meg megtámasztom, vagy kézzel a következő fokra igazítom a lábát. A: Nálam az vált be, hogy a vállamra ültetem, így a súlyból leveszek, de továbbra is ő kapaszkodik és húzza magát. Hogyan osztjátok be a csapatot, a segítőket és a túrázókat? B: Amikor átöltözünk, csoportbeosztást készítünk. Akár 4-5 részre bontjuk a létszámot a várható haladási sebesség szerint. Így a gyorsabbak nem toporognak a lassabbak mögött, és mindenki „testre szabott” kihívás elé állhat, hisz a kis csapatok más-más útvonalat járnak be. Miután visszatérünk, átöltözünk és a fiatalok elmentek, mi még leülünk és megbeszéljük, hogy melyik csoportban mi történt, melyik túrázó hogy haladt. A: Igyekszünk úgy alakítani a csoportokat, hogy a gyógypedagógusok és az esetleg velünk tartó szülők ne a saját gyerekeik, tanítványaik mellé kerüljenek, mert úgy vettük észre, hogy nagyon nehezen engedik el – szó szerint is – az ismerős kezeket. Így viszont nincs megfelelési kényszer a fiatalokban, a felnőttek pedig másokkal szerezhetnek hasznos tapasztalatokat. T: A barlangban mások a szabályok. A föld alatt a gyógypedagógusok is inkább résztvevők, bár nyilván segítenek is, hiszen ez a szakmájuk, mégsem ők vezetik a terápiát. Hogy áll össze az önkéntesek csapata? T: Mindannyian gyakorlott barlangászok vagyunk, biztos helyismerettel, és szívesen töltjük a szabadidőnk egy részét sérült fiatalokkal. Mindenképpen kell a csapatba vizsgázott barlangi túravezető, csak ő kaphat kulcsot a vasajtóhoz. Egy túravezető legfeljebb 9 másik személyt vihet le, tehát ha nagyobb csapat jönne, több túravezetőről és persze több önkéntesről is kell gondoskodnunk. Mi kell ahhoz, hogy jó segítői legyetek a „versenyzőknek”? A: Türelem. A barlangban néha szükség van egy-egy, addig soha nem gyakorolt mozdulatra. Nekem folyamatos biztatás mellett „csak” meg kell várnom, amíg az a mozdulat megszületik. Itt előny, hogy nem vagyok segítő szakember, mert ők csupa jószándékból és szakmai alapon nekiállnának segíteni. Nekünk itt más az eszköztárunk. Sokszor csak türelem kell. Ha akarnám se tudnám siettetni a túrázót, mert nem tudom kitalálni, mi módon fogja végül megoldani a kihívást. B: Az a dolgunk, hogy hagyjuk őket, jussanak előre, ahogy tudnak. Megmutatjuk, mi hogyan csináljuk, de ha neki máshogy kényelmesebb, akkor hagyjuk. Most például mutattam az egyik helyen a kisfiúnak, hogy itt mi általában négykézláb megyünk át. Ő máshogy csinálta és ügyes volt. Én meg figyeltem rá, megfogtam a kapucniját, nehogy véletlenül lefejelje a földet… A: Azt szoktam mondani, hogy a barlangász segítő olyan legyen, mint egy puha kő, hogy rá essen a túrázó, ha úgy adódik. B: Az esések megelőzésében és egyáltalán, a haladásban egy figyelemzavaros túrázónál például végtelen kreativitásra van szükség. Ő mindenhova menne, mindent nézne, ráadásul nincs veszélyérzete, nekem meg nem elég folyamatosan rajta tartani a szemem, de még szóval is kell tartanom, hogy haladhassunk. Ez talán a legfárasztóbb a túrában, ha végig nyomni kell a sódert. A: És nem árt a humor sem. Verától lestem el, hogy nincs tabu, a túrázókkal is ugyanúgy lehet viccelni, mint bárki mással. Emlékszem, egyszer valaki nehezebben jutott át egy szűkületen. Vera megkérdezte: „Mi van, útban van a lábad?” „Igen. Lecsatolhatom?” Én meg csak néztem, mert nekem föl se tűnt, hogy műlába van az illetőnek. Le is vette, ügyesebb volt nélküle. B: Arra viszont figyelnünk kell, hogy az ügyességet megkülönböztessük a túl laza ízületek miatti hajlékonyságtól. Tudni kell, melyik mozdulat milyen sérülésveszéllyel járhat. A barlangi mentés bonyolult és hosszadalmas dolog, nem szeretnénk, hogy szükségünk legyen rá. A: Óvatos duhajként próbálkozunk és figyeljük, ki mire képes. Mivel nem vagyunk mozgásterapeuták, nincsenek előfeltevéseink, hogy ki milyen mozdulatokra képes és melyekre nem. Számunkra minden lehetséges. Az egyik új kislányt például szokásom szerint „fölakasztottam” a falra, azaz megmutattam, hogyan támaszkodjon és kapaszkodjon önállóan. Szépen haladt a fal mellett. Nem volt ebben semmi meglepő addig, amíg a gyógypedagógus meg nem látta, hogy egymás mellett jövünk kifelé. Szinte kiszaladt a barlangból szólni az édesanyának. Addig ugyanis mindenki úgy tudta, hogy a kislány csak kézen fogva képes haladni! Az évek során sokat fejlődött. Megtanult figyelni a kezére, irányítani a saját mozdulatait. Megtanulta fölemelni a fejét és megerősödtek a nyakizmai, mert a szűkületekben muszáj volt előre néznie. Mindez a barlang nélkül nem biztos, hogy sikerült volna. Mi motiválja a „versenyzőket” a részvételre? B: Maga a barlang! Van, aki a társaitól hall a lehetőségről és előfordul, hogy akár egy évig is szorgalmasan küzd azért, hogy bekerülhessen a csapatba. Egy leányzónak majdnem másfél évbe telt, míg kifejezetten a barlang kedvéért megtanulta szabályozni a vizeletürítését. Az ő esetében a fejlődés már az előtt elkezdődött, hogy lement volna a létrán… A: Egy anyuka mesélte, hogy a gyermeke sokféle fejlesztő foglalkozást kipróbált, de legkésőbb a harmadik alkalom után mindet abbahagyta. A barlang mellett azonban évekig kitartott. Akkora lett a „szerelem”, hogy amikor a nem beszélő, képekkel kommunikáló lány meglátott egy barlangos képet, azonnal rohant összeszedni a ruháit, mert azt hitte, ide indulnak. Annyira szeretnek jönni a túrázók, hogy mindent megtesznek a barlangért. Egy srácról megtudtam, hogy matekórán nem elég figyelmes. Legközelebb mondtam neki, hogy figyeljen matekon, mert csak akkor jöhet a barlangba! (Mi mondhatunk ilyet, mert nem vagyunk a tanárai…) Már ott lent megígérte, hogy figyelni fog és tényleg! A gyógypedagógus, aki nem tudott a mi kis megállapodásunkról, pár hét múlva mesélte, hogy nem tudják, mi történt, de nemcsak a mozgása javult a srácnak, hanem egyre jobban igyekszik figyelni az órákon! Hát, a barlangi levegő csodákat tesz! És a híres végpontcsoki is motivál, igaz? B: De még hogy! Sokakat lendít előre a haladásban a tudat, hogy a túra legtávolabbi pontján, egy nagyobb teremben megpihenve ehetnek pár kockányi csokit vagy egy kis gumicukrot a visszafordulás előtt. A finomságnak nagy szerepe van, ez ad energiát a visszaútra. A: És hosszú távú hatása is van! Egyszer épphogy csak letelepedtünk, még ki se bontottam a csokit, amikor az egyik túrázónk mindenkit félrelökve előrecsörtetett. „Adjál csokit!” – hangzott a „kérés”, mert időközben én szépen visszacsomagoltam a táblát. Elmagyaráztam, hogy amikor valakit félrelök, a másik beleeshet a szakadékba, beütheti a fejét stb. Ezután elkezdtem gyakran szólni neki, hogy forduljon vissza és segítsen a következőnek. Addig-addig, hogy a következő alkalommal már ő jött oda hozzám: „Láttad, hogy segítettem, pedig nem is szóltál?” Az már csak hab a tortán, hogy a suliban is felfigyeltek arra, hogy együttműködőbb lett. Mondom, a végpontcsokinak varázsereje van! Milyen kapcsolat alakul ki köztetek és a „túrázók” között? A: Aki ide lejön, arra egyenrangú emberként tekintünk, ahogy annak idején Verocs is tette. Lehet, hogy ami nekünk 3 perc, az neki másfél óra lesz. Lehet, hogy 10 métert halad a kétórás túrán. De legyőzi önmagát! És lehet, hogy más készségekben simán lepipál minket! A gyengénlátó túrázók például pár alkalom után jobban tájékozódnak, mint én a lámpámmal, a szememmel, a térképpel és a helyismeretemmel. Ennek lehet hátránya is! Volt egy eset, amikor két vak fiatal „megviccelt”. Egy ismerős, biztonságos résznél kérték, hadd menjenek kicsit előre. A következő teremig engedtem őket, de csak azzal, hogy a lámpát nem kapcsolhatják le. Röhögtek, hogy nekik az nem is kell, de mondtam, hogy nekem viszont igen, hogy lássam őket. Egy perc múlva, amikor a harmadik pácienssel átjutottunk egy számára nehezebb szakaszon és körülnéztem, nem láttam a két előresietőt. Se fény, se hang, se szuszogás. Egyszer csak hallom egy beszögellésből, hogy „Hihihi”. A frászt hozták rám. B: Sok mindent megosztanak velünk a túra alatt, főleg a kisebb gyerekek. Így könnyű őket szavakkal is motiválni. Sok-sok visszatérő „versenyzőnk” van, ragaszkodnak a barlanghoz és hozzánk. Azt hiszem, ez kölcsönös. Milyen nehéznél is nehezebb helyzetekbe keveredtetek az évek során? A: Nincsen nehézség! Mindent megoldunk! B: Nagyon nehéz például haladásra ösztökélni azt a fiatalt, aki nem hall vagy nem lát. Vagy elérni, hogy a figyelemzavaros jórészt a lába elé nézzen. De annak a túrázónak se könnyű megfelelő mozgásformát találni, aki szinte alig tud magától mozogni. A barlangban letesszük a földre és meglátjuk, mit tud, aztán kitalálunk valamit. Például enyhe lejtőn behajlítja a lábát, megtámasztjuk és kinyújtja, így hernyózva tud haladni lassanként. És hogy mindez ne legyen unalmas, mondókázunk közben. És persze mi is kifáradunk, kiizzadunk rendesen! A: Vannak egészen váratlan helyzetek is. Egy bentlakásos iskolából érkezett kislány például, amikor le kellett volna ülni a haladáshoz, csak állt és elkezdett sírni. Kiderült, hogy attól fél, hogy a nevelőnő nem fogja időben kimosni a ruháját és kikap otthon az anyukájától, ha koszosan viszi haza. Megnyugtattam, hogy a néni ki fogja mosni a ruhát, itt pedig az a feladat a barlangban, hogy minél koszosabbak legyünk! Egymásnak is segítenek a túrázók? B: Még azok is átveszik ezt az attitűdöt tőlünk, akik halmozottan sérültek. Egy nem halló, nem beszélő kislánynak például megérintettem azt a lábát, amelyiket emelnie kellett és rámutattam a helyre, ahova tegye. Miután ügyesen megcsinálta, hátrafordult, és a következő lánynak ugyanazokkal a mozdulatokkal elmutogatta, mit kell csinálni. Ha rendszeresen járnak, előbb-utóbb igazi segítők válnak belőlük. Van egy nagyfiú, akinek hatalmas szíve-lelke van, nagyon megbízható, sokat segít az öltözőben a kicsiknek, beállítja a többiek sisakját stb. Olyannyira természetes ez már nekem is, hogy néha önkéntelenül szólok neki, hogy add tovább a többieknek… és ebben a pillanatban eszembe jut, hogy ő nem hall! Mit mondanak az élményeikről maguk a résztvevők? A: Sokszor mondják, hogy ők már barlangászok! Emlékszem, egy kissrác az első alkalom után megkérdezte: „Holnap mondhatom az iskolában, hogy barlangász vagyok?” „Édes szívem, persze, hogy mondhatod!” B: Főleg az erősen mozgáskorlátozottak, vagy a sokat otthon lévők életében maga a csoporthoz tartozás a legnagyobb élmény. Hogy van a családján kívül egy másik társaság, ahol otthon érezheti magát. Abszolút barlangászként tekintenek magukra. Az egyik táborban például egy kerekesszékes kislány meghallotta, hogy valaki leszólta a barlangászokat. Azonnal hangosan kikérte magának a dolgot, így kezdte a mondatot: „Mi, barlangászok…” Van, ami csak a barlangban sikerül valakinek? A: Kaptunk már olyan visszajelzést, hogy egy féloldali bénult túrázónknak izomláza van a „béna” oldalán. Önkéntelenül mégiscsak használta támaszkodásra, vagy apró mozdulatokra. Ezért biztatunk mindenkit, hogy használja a kevésbé ügyes testrészeit is. Sőt, kifejezetten olyan helyre visszük, ahol a rosszabbik oldalát is kell használnia. B: A barlangba nem viszünk járókeretet vagy kerekesszéket. Ez felszabadulás a „versenyzőknek” is. Vicces eset volt, amikor a program végi kávézás után indultunk haza és utánunk szóltak, hogy a járókeretet ne hagyjuk ott! A tulajdonosa egészen megfeledkezett róla… A: Nekem két évembe telt, amíg sikerült rábeszélnem egy erős gerincferdüléssel élő nagylányt, hogy próbálja ki a barlangot a tartásjavító korzettje nélkül. Azóta az öltözőben marad a segédeszköz, ő pedig jöhet olyan útvonalakon is, ahová addig nem fért be a páncéljával. Ez hatalmas önbizalmat ad neki. Az élményterápia módszerre utal a mottótok „Nekik élmény, nekünk terápia”. Hogy értitek ezt pontosan? T: A „versenyzőink” kalandként élik meg a túrát, nem úgy gondolnak rá, mint egy fejlesztő foglalkozásra. Észrevétlenül fejlődnek – és nem csak a mozgásukban! Magabiztosabbak lesznek és jobban odafigyelnek egymásra. B: Alkalomról alkalomra látjuk, mennyit fejlődnek és azt is, hogy hihetetlenül élvezik a kalandot. Jól érzik magukat, ahogyan én is, mert tudom, hogy értelmes dolgot csinálok. Ráadásul jöhetek bármilyen fáradtan, esetleg rosszkedvvel, innen mindig feltöltődve megyek haza. Mert látom a visszatérő túrázók életfelfogását. Nehezen, de mégis megoldják az akár nagyon nagy kihívásokat is. És életvidámak! A: Nekem is nagyon sokat adnak a kedd esték. Mintha terápiára járnék… A hétköznapi hajtás után lelassulok a barlangban és felteszem magamnak a kérdést, hogy hova is rohanok amúgy? És nem győzöm csodálni, mekkora erő van a túrázókban! Ha a padlón vagyok, arra gondolok, hogy ha nekik van erejük az élethez, akkor én nem nyavalyoghatok a kis nyűgjeim miatt. És az a legszebb, hogy ők is tudnak segíteni nekem! Egy nehéz életszakaszomban, amiről persze nem beszéltem nekik, egy nagyothalló kislány például egyszer csak odajött, átölelt, megfogta a fejem és azt mondta: „Ne legyél szomorú!” Nem csoda, hogy 20 éve függő lettem. Ha abba kéne hagynom, lehet, hogy pszichológushoz kéne fordulnom… Este 10 óra lett, mire befejeztük az interjút. Rengeteg élmény ért, mégsem érzek fáradtságot. Engem is megbabonázott a hely szelleme, a „versenyzők” ügyessége, az önkéntesek lelkesedése és a sok történet. Amikor együtt kilépünk a kávézó ajtaján, már hó borítja a tájat – de odalent minden változatlan! A barlang és a Verocs Szakosztály önkéntesei jövő kedden is várják a túrázókat.

Advent és Hanuka egy napon kezdődik idén: november 28-án, vasárnap. Ahogy a spéci és a sima gyerekek között is így van, sokban hasonlítanak: a sötétben mindenki a fényt keresi és ünnepli. Flóra (spéciszülő, legkisebb gyereke, a 10 éves Dávus már most zenefelismerő szakértő, a CP mellett is a legnagyobb műértő közönsége minden művészeti produkciónak) Saját spéci gyerekről és az ünnepről: Dávus ki nem állhatja, ha egy különleges napot tartunk. Ha bármi nem a megszokott ütemben halad, abban ő nehezen tájékozódik, kibillenti az egyensúlyából. Amíg kisebb volt, csak visszahúzódóbb vagy nyafisabb lett, most már 10 éves, könnyebben fejezi ki magát, és hangot is ad nemtetszésének. A többi gyerek legnagyobb megrökönyödésére éppen ezért ki nem állhatja az ünnepeket.Mikulás reggelén az ablakban matatni értelmezhetetlen a számára, de ugyanígy nem szereti a húsvéti locsolkodást vagy a karácsonyi fadíszítést, ajándékozást. A szülinapokban sem az ajándék érdekli, hanem a jól megszokott, ismétlődő (tehát értelmezhető) éneklés és gyertyaelfújás. Talán könnyebb megjegyezni és befogadni neki, ami nem csak egyszer van a családban egy évben. Milyen ajándékot szoktunk neki adni? Mindig ő jelenti a legnagyobb kihívást. A játékboltok nem tudják az ő spéci igényeit kielégíteni. Neki általában nem az jön be, amit kap, hanem az élet alakítja az épp aktuális mániáját. Jelenleg épp imádja hangfelvételen hallgatni vagy videón nézni a családtagokat, vagy önmagát. Ezért most egy új mese- és dalgyűjtemény készül a családtagok előadásában, visszahallgatható módon. Dávussal a családban fel kell kötni a gatyánkat, nem lankadhat a kreativitás! Fruzsi (spéciszülő, 13 éves Jancsi fia konkrét véleménnyel van a világ dolgairól, halmozottan sérült, fokozottan élénk zenei playlist igénnyel) Az első igazi jó ajándék Jancsinak ez Izgő-mozgó könyv volt, mert ő nem tud semmit sem játszani magától egyedül. Nem mozog úgy a keze, nem lát annyira jól, hogy valamit kiszúrjon és azzal babráljon. Ezért általában azt játszottuk, hogy valamilyen mesekönyvhöz én pluszban magyaráztam neki. Ez az Izgő-mozgó könyv azért volt jó, mert pont olyan képzeletbeli feladatokat kapnak benne a gyerekek - cuppogjál, kaparásszál, brekegjél - amit meg tud ő is oldani. Semmi ennél konkrétabb nincs hozzátéve, csak pont olyan utasítások, amiket ő meg tud csinálni. Pont ideális. Ezen felbuzdulva elkezdtem neki ilyen könyveket gyártani, de természetesen ő lett bennük a főhős. Megrajzolgattam, festegettem, gyártottam hozzá illő sztorit, és olyan feladatokat, amiket ő meg tud csinálni. Imádja lapozni, megcsinálni, ami oda van írva. Boldog vele és én is, hogy nem kell valami újat kitalálnom, hanem elővesszük a könyvet és végigmegyünk rajta újra. Ezzel nagyon jól elvagyunk. A Pepe könyveket azért szeretem, mert ugyan nem tudja ő maga lenyomni a gombot, de mégis odanyúl, én megnyomom helyette és ettől olyan érzése van, mintha ő nyomhatta volna meg. Jön a zene, tehát történik valami. Ezt imádja. Mivel Jancsi zenei ízlése nagyon kifinomult, akartam valami olyat is, ami más repertoárral dolgozik. Ezért a könyv mintájára megcsináltam a Carmina Buranaval a sztorit, rajzoltam hozzá feladatokat, jelöltem hogy hol kell cuppogni, integetni. A zene megfelelő részeit pedig bejátszottam a Spotify-ról. Ezek a könyvek megihlettek, a minta alapján el tudtam indulni és Jancsira tudtam szabni az egészet. Egy ilyen ajándékot elkészíteni nyilván energiabefektetés, de duplán megéri mert a későbbiekben a saját dolgodat szülőként is megkönnyíted vele. Sokszor el lehet sütni délutánonként, és amíg készülsz rá, foglalkozol vele, az is adhat jó élményt, akár családilag is. Eszter (spéciszülő, fia Ábel 14 éves, keveset beszélő, de nagyon érdeklődő auti kamasz) Nálunk az ünnepekkor fontos a kiszámíthatóság, az, hogy lehetőleg minden ugyanolyan legyen mint az előző évben. De mivel rólunk van szó, ez korántsem mindig sikerül. Elvileg ugyanolyan torta kell minden évben (katica), ugyanakkor, ugyanott vegyük a karácsonyfát, ugyanaz legyen a menü. Farsangon minden évben Kockásfülű Nyúlnak öltözik, ugyanabban a jelmezben. Kb. 7 év után tavaly döntött először máshogy. Mondjuk azt elmondhatom, hogy én pedig tök konzekvensen tudok mindent az utolsó pillanatra hagyni, ez az egyetlen, ami valójában állandó. Az adventi naptár jellemzően egy hét késéssel indul, a mézeskalács pedig a két ünnep között érkezik, már ha egyáltalán. Ábel egyre jobban bírja a várakozásnak ellentmondó változásokat, minél többet ért abból, amit mondok, annál inkább elfogadja hogy mi miért nem sikerül, viszont mi lesz helyette. Vagyis tulajdonképpen edződik a bénázásaim által. Az ajándékozást nem bízza a véletlenre: kétféle listát vezet egy évben. Az egyiken a szülinapi kivánságai vannak, a másikon a karácsonyi. Bevallott hátsó szándékkal meg szoktam kérni, hogy rajzolja le az ajándékait: ezzel elmegy legalább egy óra. A listákat egész évben a hűtőn szellőzteti, amint az egyik lejár, érvénybe lép a másik. A naptárt kitűnően használja, minden nap tesz egy gigantikus x-et a ledolgozott napokra. A meglepetésajándék műfajt nem bírja, vagy csak ráadásként. A csomagolópapírt általában már az első aldis akcióban betermeli, nem számít, hogy szeptember van, ő a mintavásárló akivel mindent meg lehet vetetni akkor, amikor a boltban megjelenik. Hiszen azért van ott, mert nyilvánvalóan eljött az idő. Nem tudom elmondani, hogy ne engedjen a piac nyomásának, álljon ellen a multik nyereségvadász manipulációjának, mert bár óriási egyéniség, ebben nagyon szeret idomulni a falkához. Tulajdonképpen valahol örülnöm kéne hogy igazodik valamihez. Mikuláscsokit szeptemberben, nyulat januárban, és egyben ő az összes “gyűjtsdösszemindet” akció legjobb célcsoportja, mivel ezek a cuccok általában jól meg vannak támogatva vizuálisan, elég jól átjön neki is, hogy van, létezik MÉG TÖBB, leállni meg nehéz ugye, rend meg akkor van ha nem marad ki a helye semminek. Ezekben a rendszerekben mindent látsz, ami neked MÉG NINCS MEG, a célt, és a helyét, ahova tenned kell. Lehetne ebből tanulni sok helyen egyébként, még nagy anyagi profit nélkül is. Kicsomagoláskor az összes nagy műgonddal kiválasztott csomagolópapírt egy másodperc alatt konfettivé aprítja, szóval egy ideje már igyekszünk áttérni a zacskókra és dobozokra. Ajándékozás - megglepetéééés, oh wait... Az összes sztereotíp játék nagy népszerűségnek örvend nálunk: az összes thomas, repcsik évezredes, újra meg újra kiadott példánya lepi el a bútorokat. Már annyian vannak, hogy néha olyan érzésem van, mint amikor Indiana Jonest ellepik valamelyik részben a csótányok, bocs a plasztikus leírásért, de aki sorstárs az tudja, hogy kb ilyen érzés átvágni egy járműrajongó gyermek felségterületén. Ezt a tábort nem szívesen szaporítom, de az ajándékok listáján még mindig dobogós helyen vannak ezek a gépek. Szerencsére az utóbbi időben Ábel érdeklődése az építészet és a történelem felé fordult (tényleg), és ezen a téren viszont nagyon állat választék van a boltokban, na meg odakint terepen az igaziak. Először is ha vár / csata / terepasztal-hívő a gyereked, (vagy te, és fogd rá) akkor nem hagyhatod ki a Magyar Várak Kicsiben oldalt, mert van rajta vagy 80 kisméretű vár, meg egy csomó kis figura, amivel nagyon jó elszöszmötölni. (most hogy meglátta Ábel, hogy rákerestem a linkre, rögvest ki is túrt a gép elől hogy böngésszen) Ha szeretnéd lekötni pár órát és megy a kirakózás, de jó lenne szó szerint más irányba is elindulni, akkor a 3D Cubic Fun makettek tök jók. Különböző fokozatok vannak, meg lehet nézni élőben a hazai épületeket, és vannak olyanok is amikben LED világít. Nem kell se vágni, se ragasztani. 1-4 óra csend és flow. Főnyeremény. Játékboltokban is szokott lenni. A saját gyártású interaktív feladatokat a karantén alatt kezdtem el fejleszteni, őszintén engem is a szükség vitt rá, de írtó jól mulattam közben. Ábel imádja a “A Föld országait” mint témát, és az akkor a mostanihoz képest még kezdetleges érdeklődését egyszerűen rendszerbe lehetett illeszteni egy laza mátrix formájában. Kíváncsian várunk mindenféle ünneplési és ajándékozási ötleteket, a szükség mérhetetlen kreativitást bír szülni, ebben jó helyen állunk a világban. Ti hogyan ünnepeltek?

Rendhagyó interjú készült Pataki Pankával. Mivel Panka nem beszél, írásban válaszolt a kérdésekre. Elárulja, min agyal a legtöbbet, hol szeretne lakni, milyen számára az álommunka, illetve milyen céljai vannak. Névjegy PATAKI PANKA VAGYOK, 25 ÉVES AUTISTA LÁNY. IMÁDOK ÉLNI, MINDENT, AMI ÉLŐ DOLOG. FŐ ERŐSSÉGEM AZ AGYAM, AZ OKOSSÁGOM. NAGYON FONTOS SZÁMOMRA AZ ÍRÁS, A TÁNC, A ZENE. „Jóanyja” segített Pankának, no nem a megfogalmazásban, az egyedül is megy, hanem abban, hogy (nagy)betűformát öltsenek a gondolatok. A „Jóanya” nem más, mint az édesanyja, Pataki Klára, akivel itt olvasható interjúnk. Mi a legfontosabb három dolog, amit most üzenni szeretnél magadról? 1. NEM A LEGFONTOSABB TULAJDONSÁGOM AZ AUTIZMUS. 2. NAGYON SZERETNÉK ÉN IS MINŐSÉGI ÉLETET ÉLNI, MINT MÁSOK. 3. ISZONYÚAN ROSSZ, HOGY NEM TUDOK BESZÉLNI. Mi az, amit kevesen tudnak rólad, de szívesen elmondanád magadról? AZT HISZEM, ELÉG KEVESEN TUDJÁK RÓLAM, HOGY VAN EGY TESÓM, FLÓRA, AKI NEKEM ISZONYÚAN FONTOS AKKOR IS, HA NEM SOKAT VAGYUNK EGYÜTT. Min gondolkodsz mostanában sokat? FŐLEG AZON AGYALOK, HOL TUDNÉK ÚGY ÉLNI, MINT A TESÓM, FLÓRA. ÚGY ÉRZEM, MOST MÁR NAGYON KÉNE ÖNÁLLÓAN ÉLNEM. PERSZE MÉG SOK MINDENT NEM TUDOK, ÉS SOK MINDENT NEM IS FOGOK ÚGY TUDNI, MINT MÁSOK, DE EZ MÁR NEM ÉRDEKEL. SZÓVAL AGYALÁS AZON MEGY, MI LEGYEN VELEM MOST. Mit szeretsz tanulni? ÉN BÁRMIT, MINDEN ÉRDEKEL. IMÁDTAM GIMIBE JÁRNI, IMÁDTAM JÓANYÁMMAL TANULNI. Hová szeretsz elmenni, vagy elutazni? SÉTÁLNI NAGYON SZERETEK MINDENHOL. IGAZÁBÓL A VÁROSOKAT SZERETEM A LEGJOBBAN. TUDOM, MINDENKI AZT HISZI, HOGY A TERMÉSZETET SZERETEM. NEKEM AZ IGAZI KALAND AZ EMBEREKKEL TELI VÁROSOK. IMÁDOM, HA VALAHOL SŰRŰ AZ ÉLET. EZ VAN, EBBEN NEM VAGYOK AUTI. Mi hiányzik a legjobban a vírus előtti időszakból? MOST MÁR AZT MONDANÁM CSAK, A MUNKÁM, A FUTÁRSÁG. (Panka futárként szóróanyagokat vitt mozikba, kávézókba, közösségi helyekre. – a szerk.) ÉPPEN MOST NYITNAK KI A HELYEK, TALÁN MÁR TUDOK MENNI NEMSOKÁRA MINDENHOVÁ. A LEGJOBBAN AZOK A HELYEK HIÁNYOZTAK, AHOVÁ SOKSZOR JÁROK. SZERETEM A PREMIER KÁVÉZÓT, A MÜPÁT NAGYON. Milyen tapasztalatokra tettél szert futárként? IGAZÁBÓL, HA MÁR TELJESEN EGYEDÜL TUDNÁM CSINÁLNI, AKKOR IGAZÁN NEKEM VALÓ MUNKA LENNE. VÁROSBAN SÉTÁLÁS, EMBEREKKEL TALÁLKOZÁS. MÉG NEM KOMMUNIKÁLOK OLYAN JÓL ÉS GYORSAN, HOGY EGYEDÜL MEHETNÉK. DE ÍGY IS NAGYON BÜSZKE VAGYOK ARRA, HOGY MINDIG KITARTOK AZ UTOLSÓ HELYIG. SOKSZOR ROSSZ A CÍM, MEGSZŰNT A HELY, VAGY ÉPPEN ZÁRVA VAN, VISSZA KELL KÉSŐBB MENNEM. EGY ÁTLAGOS AUTI ETTŐL KIBORUL, ÉN NEM. Milyen munka lenne az, amit szívesen végeznél, vagy amit szívesen kipróbálnál, hogy eldönthesd, neked való-e? AZT HISZEM, TÖBB KISEBB MUNKA LENNE NEKEM JÓ. EGYRÉSZT JÓ VOLNA, HA A KEZEMMEL TUDNÉK JÓ HOSSZAN VALAMIT CSINÁLNI, A KÉNYSZEREIM ELLEN. (Panka nehezen tudja használni a kezét, mert görcsös kényszermozgásai vannak, a keze néha önálló életet él. – a szerk.) MÁSRÉSZT TÖK JÓ LENNE HASZNÁLNI A GÖRKORIMAT, ROLLEREMET. AKÁR FUTÁRKÉNT, AKÁR GÖRKORIS PINCÉRKÉNT. ÉS PERSZE AZ ÍRÁS ÉS A TÁNC IS JÓ VOLNA. EZEK VANNAK BENNEM. Mi lenne az álommunkahely számodra? HÁT EZ NEHÉZ. JÓ LENNE, HA KICSI, CSALÁDIAS HANGULATÚ LENNE. HA ÚGY MEHETNÉK BE, AHOGYAN SZERETNÉK. HA KEVESET ALSZOM, KÉSŐBB MEHETNÉK BE. ÉS NAGYON MELEG HANGULATÚ HELY LEGYEN. Mi az a kütyü, amit fel kéne már találni, hogy megkönnyítse az életedet? HÁT, OLYAN SOK VAN. EGYRÉSZT EGY OLYAN GÉP, AMI A GONDOLATAIMAT RÖGTÖN ÍRJA. (Panka édesanyja is egy ilyen kütyüre vágyik! – a szerk.) AZTÁN SOK OLYAN ESZKÖZ, AMIVEL SOKKAL KÖNNYEBBEN ÉS GYORSAN TUDOK VÁGNI, KINYITNI DOLGOKAT. (A nehezen mozgó keze miatt Pankának ez kulcsfontosságú - a szerk.) AUTI SPÉCI LAKÁS. MINDENNEK KÖNNYEN KEZELHETŐ HELYE, KÖNNYEN ÁTLÁTHATÓ MINDEN. Mit tehetnénk a többségi társadalom tagjaiként azért, hogy a világ jobb hely legyen az autizmussal élők számára? EZ NEM CSAK RÁM VONATKOZIK SAJNOS. SZINTE MÁR NINCS EMBER, AKINEK NE SZÓLNÁNAK BE. NEM KELLENE SOK SZERINTEM. MINDENKIT ÚGY KÉNE ELFOGADNI, AHOGYAN VAN. NINCS KRITIKA, BESZÓLÁS, DUMÁLÁS. NINCS SEMMI OLYAN, AMIRŐL SEMMI INFORMÁCIÓM SINCS. MÁRPEDIG A MÁSIK EMBERRŐL NULLA INFORMÁCIÓM VAN. AMIT LÁTOK, NINCS 10 SZÁZALÉK. SZÓVAL NYUGALOM, BÉKE, TÜRELEM. EZ NEM OLYAN SOK, CSAK MÉGIS TÚL NEHÉZ. Hol, milyen lakásban vagy házban képzeled el az életedet és kikkel? EZ NAGYON NEHÉZ KÉRDÉS. ÉN IGAZÁBÓL, HA TEHETNÉM, NEM SÉRÜLTEKKEL LAKNÉK EGYÜTT. DE AZT IS TUDOM, HOGY NINCS SOK LEHETŐSÉG. ABBAN BÍZOM, HOGY EZ VÁLTOZIK, VÁLTOZNI FOG. ÉN ISZONYÚAN SZERETNÉK EGYEDÜL ÉLNI, SZÍNES, SZÉP KIS LAKÁSBAN. ÉS NEM MÁSOKKAL EGY SZOBÁBAN. NEM ÚGY, MINT EGY NYUGDÍJAS, MÁR HUSZONÉVESEN IS. EZ A NAGY AGGODALMAM. DE INKÁBB ÉLJEK MOST JÓL, MINT AGGÓDJAK A NEMTUDOMMILYEN JÖVŐ MIATT. SZÓVAL EZ A VÁLASZOM, MOST ITT VAGYOK, MOST EZ VAN. EZT TUDOM TENNI ÉRTE. Vannak jó barátaid? Hogyan tartjátok a kapcsolatot? EZ IS NEHÉZ TÉMA. VOLTAK MÁR JÓ BARÁTAIM, DE MOST NINCSENEK. NEHÉZ, AMIKOR NEM TUDOK ÚGY BESZÉLNI, MINT MÁSOK. MÁS VAGYOK, NAGYON MÁS, EHHEZ SOK IDŐ KELL. SENKINEK NEM VOLT EHHEZ ELÉG IDEJE. ÉN NÉHA VÁGYOM BARÁTRA, NÉHA MEG JÓL VAGYOK NÉLKÜLE. JÓL VAGYOK MAGAMMAL, EZT MEG KELLETT TANULNOM. ÉS AZT IS TUDOM, HOGY MUSZÁJ ISMERKEDNEM. MOST JÓ ÍGY. Hallom, hogy elkészült és kiadóra vár egy könyved. NEHÉZ DOLOG. SOKAT ÍRTAM, KIADTA VOLNA EGY KIADÓ. AZTÁN JÖTT A PANDÉMIA, ÉS NEM SIKERÜLT A DOLOG. AZÓTA JÓANYÁM FOLYAMATOSAN KERESI A LEHETŐSÉGEKET. HA TALÁL VALAMIT, ÉN ÍROK LEVELET. MOST IS VAN PÁR ÖTLET, VÁRNOM KELL, HÁTHA... VÁRNOM KELL MINDIG, MINDENRE. DE ENNYI IDŐ ALATT MÁR HOZZÁSZOKTAM. Mi a következő célod, amit el szeretnél érni és mit teszel most ennek érdekében? KÉT NAGYON FONTOS DOLOG VAN. AZ EGYIK AZ, HOGY MINÉL ÖNÁLLÓBB LEGYEK. EZÉRT RENGETEGET DOLGOZOM A KEZEMEN. NÉHA ELKESERÍTŐ TUD LENNI, DE ARRA GONDOLOK, NEKEM MÉG MOZOG MINDENEM. SZÓVAL CSINÁLNI KELL. A MÁSIK, HOGY MINÉL ÖNÁLLÓBBAN KOMMUNIKÁLJAK. EZ IS SOK GYAKORLÁS, ÉS SOK AGYALÁS. MERT EGYRE BIZTOSABB VAGYOK ABBAN, HOGY FEJBEN KELL MEGGYÓGYULNOM. (Az autizmus állapot, ebből mai tudásunk szerint nem lehet meggyógyulni, Panka itt arra gondolt, hogy az agyban bizonyos változások elérése viszont lehetséges. Ő erre törekszik. – a szerk.) FEJBEN KELL BIZTOSNAK LENNEM MAGAMBAN. A TESTEM AZT KÖVETI, AMIT A FEJEM MOND NEKI. SZÓVAL EZZEL MÉG SOK DOLGOM VAN. Mit üzennél az autizmussal élő fiataloknak vagy az ő szüleiknek? ÉN ISZONYÚAN SZERETNÉM MONDANI, HOGY SOHA NE ADJÁK FEL. TUDOM, HOGY NÉHA ISZONYÚAN NEHÉZ, MÉG MAGUNKAT IS ELVISELNI. DE MUSZÁJ EZT AZ ÉLETET, ITT, MOST, EZEN A FÖLDÖN, JÓL ÉLNI. HA NEM JÓL ÉLEK, ITT, MOST, AKKOR SOKAT VESZÍTEK. ÉS ÉN UGYANOLYAN JÓ, CSODÁS ÉLETET SZERETNÉK, MINT MÁS EMBEREK. HA BÁRMIT ÜZENNÉK, EZ LENNE AZ. ÉLJETEK JÓL, ÉLJETEK JÓL.

Ki ne ábrándozott volna már arról anyaként, hogy a háttérben állva, s közben szerényen könnyezve lássa gyermeke örömét az édesanyai kezek által készített tökéletes szülinapi torta felett? Hiába a romantikus elképzelés, ha tortáról van szó, a hibalehetőségek száma végtelen. Előfordul, hogy meg sem köt a zselatin, így kanállal esszük az alkotást. (Milyen szerencse, hogy egy első szülinapon az ünnepeltnek még nincs összehasonlítási alapja…) Van aztán néha úgy is, hogy nagyon megköt, és kőkemény lesz a szülinapi fősütemény. (A sziklatortát a másik egyévesem kapta. Igaz volt rá, amit egykoron dédanyám mondott: ha megdobnak vele, ottmaradsz.) És persze néhány kivételes pillanatban megszületnek az egészen jól, a kifejezetten jól, és a meglepően jól sikerült darabok. Néha ugyanis mégiscsak rájön az ember, hogy lehet marcipán figurát venni, vagy épp Playmobillal helyettesíteni. S ott van még az igazi aduász: a gumicukor, amiből akár hernyó alakú is kapható! A cukorbombák miatt biztos, hogy mindenki eszik egy keveset a tortából, mi pedig, büszke anyák, szerény mosolyunkkal háríthatjuk a rokoni dicséretet: “Ugyan, semmi komoly, csak igyekeztem hipp-hopp összedobni ezt a kis semmiséget.” Így megy ez: barkácsolgatunk a konyhában, és közben reméljük a legjobbakat. A sok konyhai kézműveskedésen felbuzdulva pár éve megleptem magunkat Biri és Brúnó barkácsmeséivel, mert olyan jókat mesehallgattam és barkácsoltam Fruzsival és Zituval. (Innen üzenem nekik: legyen újra Mesepakk, légyszi!) Rájöttem, nem az a lényeg, hogy mi hogyan sikerül, hanem az út, amit együtt járunk a próbálkozások során. Lettek csodaszép és mókásan vicces gyártmányaim, amik mind hozzámtettek valamit. A könyvben ugyan minden tökéletes és színes, de itthon a kimosott tejesdoboz alaposan bebüdösödik, mire csodás szörnyet farag belőle az ember. A hatalmas papírdobozból készülő vacokhoz meg pont nincs itthon seprűnyél és hegymászókötél, de mégis megoldjuk, mert van helyettük csipesz és ágytakaró - és kész is a csodás kuckó! Legyen szó tortáról, kuckóról, vagy bármilyen tervünkről az életben, nem az lényeg, hogy mennyire lesz pontosan olyan, mint amilyennek elgondoltuk. Sokkal fontosabb, hogy mennyire tudunk annak örülni, amink lett - és hogy mennyire hangosan tudunk mulatni az út közben a huppanókon. Az elfogadás szuperképesség, nemcsak a konyhában.

Fenyvesi Zoli szerint van miért hálásnak lenni. Ma már nemcsak programozó vagy koldus lehet egy kerekesszékes ember. Ma már egészen jól tud tömegközlekedni. Ma már kiskorában testre szabott eszközt kaphat. Sportolhat, sőt, maratont futhat. Nézhet olyan akciófilmet, amiben kerekesszékesek a főszereplők. És tehet azért, hogy a változás folytatódjon, főként a fejekben… NÉVJEGY: Fenyvesi Zoltán Futó, motivációs előadó, amatőr színész, önkéntes, edző és mindez együtt: wheelchairguy, azaz a kerekesszékes fiú, aki kíváncsi, beszédes, mozgékony és ebből következően szeret utazni, új embereket, új helyeket megismerni. Ismerős lehet a mozivászonról a Tiszta szívvel című filmből, a SUHANJ! Alapítvány rendezvényeiről és edzőterméből vagy futóversenyekről. Az Instagramon @wheelchairguy néven szerepelsz. Milyen kifejezéseket használsz magadra, mit szeretsz és mit nem? Nem címkézem magamat, bár tudom, hogy a felvett nevem is egy címke. Születésemtől fogva mozgássérült vagyok, tehát valóban kerekesszékes srác. Régen a tolószék szót nem szerettem, de rájöttem, hogy ennek semmi jelentősége, hiszen ugyanazt mondjuk más szavakkal. Az idősebbek azért használják – sokan még a mozgássérültek közül is –, mert ezt tanulták. Nem akarnak senkit megbántani vele és ez a fontos! Általánosságban amúgy „fogyatékkal élő”-t szoktam mondani, de számomra a lényeg inkább ez: ugyanolyan ember, csak másképp éli az életét. A kerekesszék kapcsán mi volt a legfurább helyzet, amibe kerültél? Nem is egyszer történt már meg, hogy amíg egy bolt előtt vagy egy megállóban várakoztam, koldusnak néztek és pénzt dobtak az ölembe. Pedig igyekszem divatosan öltözködni és nincs nálam üres pohár. Ilyenkor csak azt látják, hogy kerekesszékben ülök. A másik véglet meg az, amikor a barátaimmal megyünk valahova és egész egyszerűen elfelejtik, hogy én nem tudok fölszaladni a lépcsőn. Azért megoldjuk, legfeljebb cipelnek. De olyan is volt, amikor bent felejtettek volna az autóban, ha nem szólok… Nekik már nem tűnik fel, miben vagyok más, mert amúgy nem vagyok más. Főszerepet kaptál Till Attila Tiszta szívvel című filmjében. Hogy jött a lehetőség? Megszületett Tillának a fejében a koncepció, és elkezdett alapítványokhoz járkálni azzal, hogy kerekesszékes szereplőket keres. Engem többen is ajánlottak neki, de persze ettől még nem lett enyém a szerep, mert az azért nem elég, hogy kerekesszékes vagyok és Zolinak hívnak. Ez utóbbi persze nem volt feltétel, de a főszereplő karakterét tényleg Zolinak hívták már a forgatókönyvben is. Fárasztó, de hihetetlenül izgalmas időszak kezdődött. Végig kellett menni a kiválasztási folyamaton és a felkészítő heteken is, hiszen nem vagyok színész. A film előtt csak reklámokban szerepeltem, amolyan mosolygós „díszletként”, itt viszont beszélni kellett, improvizálni stb. Sokat tanultam a felkészítés és a forgatás alatt is. (A film másik szereplőjével, Fekete Ádámmal itt olvasható interjúnk – a szerk.) Mi tetszett a forgatókönyvben? Nagyon jó a sztori! Sok hasonlóság van a karakter és köztem, bár amiatt azért szólnom kellett Tillának, hogy ha engem választ, akkor az utolsó jelenetet át kell írnia, mert a „feláll és elsétál az apjával” még nekem sem fog menni! Mi volt a legnagyobb kihívás a karakter megformálásában? A filmbeli Zoli dühös, még nem fogadta el az állapotát. Én már jóval korábban megbékéltem, lezártam magamban a „miért pont én?”-korszakot, de valamennyire elő tudtam szedni ezt magamból. Abban a jelentben, amiben a filmbéli anyukámmal veszekszem, és Balsai Móni elkezd sírni, majdnem megvigasztaltam a forgatáson, hogy nyugi, már jól vagyok! Bizonyára nálatok is előfordultak otthon viták… Persze, de egészen másfajták. Engem anyukám egyedül nevelt föl. Társaságkedvelő ő is, én is, mindig mentünk valahova. Talán ebből is jött, hogy a mobilitásomat minél hamarabb a kezembe akarta adni és erőltette, hogy amint lehet, szerezzek jogosítványt. Én viszont 17 évesen nem az autóban akartam ülni egy oktatóval, hanem a strandon a haverokkal. Persze igaza volt, jó, hogy megtanultam vezetni. Milyen érzés a filmmel jött népszerűség? Érdekes, mert sokan évek óta ismernek, mégsem kötik össze a két dolgot. Mások viszont fölismernek, és odajönnek, hogy „Te vagy az a srác abból a filmből?” Olyan is volt, aki megkérdezte, hogy jól vagyok-e a műtét óta, mert a filmben látta, hogy megoperáltak… A legviccesebb viszont az, amikor valaki ezt kérdezi: „Te vagy az a srác abból a filmből, amit még nem láttam?” – ezt nem igazán tudom hova tenni… Te milyen lépésekben tudtad elfogadni az állapotodat? Születésem óta mozgássérült vagyok egy orvosi műhiba miatt. Először 2-3 évesen tudatosult bennem, hogy más vagyok, mint például az unokatestvéreim. De ez nem sokban akadályozott, sőt, a bunyónál még segített is. A kisgyerekes verekedéseinkben én állítottam föl a szabályokat, hogy egyenlőek legyenek az esélyek: nem lehetett a lábat használni. Így viszont én kerültem előnybe, mert a lépcsőkön kézzel húztam föl magam és ebben elég jól megerősödtem! A gyerekek természetesebbek, elfogadóbbak. Kiskoromban nagy kedvencem volt az egyik gyorsétterem és a játszóháza. Szerettem a kis labdákkal teli medencét, ahol többen megkérdezték tőlem, hogy „Nem mozog a lábad?” Én meg válaszoltam, hogy nem, és ennyi volt. Tudomásul vették és játszottunk tovább. Az óvodában, iskolában is ilyen simán ment minden? Szegregált oviba jártam, de a nagyszüleimmel szívesebben töltöttem az időt, péntekenként inkább hozzájuk mentem. Aztán iskolás lettem. Anyu nem tudott volna messzire hordani engem, így a legközelebbi iskolába íratott be. Mivel mégsem tolhatott babakocsiban iskolába, a Máltai Szeretetszolgálat segítségével megkaptam életem első kerekesszékét. Ez egy felnőtt méretű szék volt, ezért egy csomó párna kellett bele. Ötödikben lett először saját, testre szabottabb kerekesszékem. Hogyan integrálódtál az osztályba? 12 évig jártunk együtt, egészen érettségiig. Úgy álltam hozzá, hogy ha elfogadnak, elfogadnak, ha nem, nem. Bár nem vagyunk túl összetartó osztály, azért jó pár barátot szereztem. Az egész iskolából sok ismerősöm van, mert a négyszintes épületben nem volt lift. Az egyetlen lehetőségem, hogy eljussak a földszintről a harmadikra, aztán vissza, ha valakit megkérek, hogy segítsen lépcsőről lépcsőre felhúzni a kocsimat, lefelé meg stabilan tartani, miközben fokról fokra zökkenek. Ez mélyvíz volt: muszáj volt kinyitnom a számat és segítséget kérni. Mai fejjel hogy látod, jó volt integráltan tanulni, végig egy helyen? Utólag úgy gondolom, talán egészségesebb lett volna, ha kamaszkorban váltok és egy másik osztályban, iskolában is szerzek élményeket, de az az igazság, hogy nem akartam a szociális életemet máshol nulláról kezdeni. Milyen jövőképed volt kamaszkorodban? A legnagyobb kérdés az volt, hogy mi lesz belőlem. Nem nagyon találkoztam más kerekesszékes emberekkel, csak koldusokat láttam az utcán. Ez nyilván nem volt vonzó, ahogyan az informatikusi pálya sem: el se tudtam volna képzelni, hogy programozzak. Ma más a helyzet, az interneten lehet inspirálódni. Az internet előtti világban ki volt az, aki neked példaképül szolgálhatott? Minden ott kezdődött, hogy nagyon mozgékony voltam, talán hiperaktív is, anyukám pedig szeretett volna nekem találni egy testhez álló sportot. A futás érdekelt volna, mindig is szerettem száguldozni a kerekesszékemmel. Akkoriban jöttek ki a Taxi című filmek, még a székemre is fölírtam a filmbeli taxi rendszámát, az iskolában pedig az U alakú folyosón rodeóztam… De a futást a még fejlődésben lévő gerincem miatt nem javasolták. Végül anyu unszolására kipróbáltam a kerekesszékes táncot. Hihetetlenül motiváló közegbe kerültem! Én voltam a legfiatalabb. A többiek mind dolgoztak és senki nem volt informatikus! Volt ügyfélszolgálatos, ügyvéd, könyvelő, modell – csupa különböző szakma, csupa jó fej ember! A tánccsoport és a fellépések rángattak ki a kamaszkori lelki gödörből. A fellépések után mindig engem toltak oda a többiek, hogy adjak interjút, így arra is rájöttem, mennyire szeretek beszélni. Ez vezetett a kommunikációs szakma felé? Érettségi után jogi asszisztensnek tanultam, de időközben rájöttem, hogy ez a terület túl száraz nekem. És akkor sorra jöttek az újdonságok az életembe: elkezdtem a Kommunikációs Főiskolát (ma Metropolitan Egyetem), megtalált Tilla a filmszereppel, egy táncostársam pedig beajánlott, hogy fussunk együtt egy futóversenyen… Mikor volt az első futóversenyed? 2011 őszén 5 kilométer megtételére készültem a táncostársammal, de ő lebetegedett. Én is le akartam mondani a részvételt, de anya nem hagyta annyiban! A helyszínen Gusztos Péter, a SUHANJ! társalapítója arra kért, hogy vállaljam be egyedül a 10 km-t, az önkéntes futók majd segítenek, ha kell, tolnak is. Nem nagyon bíztam benne, hogy végigmegyek, de sikerült. Rengeteg jó tanácsot kaptam közben és az egyik szurkoló is életre szóló tanulsággal szolgált. Mi volt ez az útravaló? Egy hölgy nagyon biztatóan odakiabált: „Meg tudod csinálni!!!” Ez jól esett, de annyira fáradt voltam, hogy válaszolni sem volt erőm. Az engem kísérő önkéntes mentette meg a becsületem egy „Köszönjük!”-kel. Mire váratlan módon a hölgy, aki nem ismerhette a szereposztást, megszólalt: „Nem neked mondtam, hanem a kerekesszékesnek!” Na, ez a személyesen nekem szóló biztatás aztán berepített a célba és innen nem volt megállás. A SUHANJ!-nak köszönhetően azóta már a berlini és a New York-i maratont is teljesítettem handbike-kal. Sőt, ma már edzéseket is tartasz! Nagyon megszerettem ezt a speciális, kézzel hajtható kerékpárt. A SUHANJ! Alapítványnál amellett, hogy a kommunikációban segítek, önkénteskedem és heti kétszer handbike-edzéseket is tartok a SUHANJ! Fitnessben, ahol épek és fogyatékkal élők együtt sportolhatnak. Milyen szuperképességeid vannak? Tudok két kerékkel befékezve egyensúlyozni úgy, hogy kávét is iszom közben! 😊 Ezen kívül a temperamentumom, a kapcsolatteremtő képességem és az örök optimizmusom említeném. A mozgássérült emberektől sokszor meg is kapom, hogy túl pozitívan látom a világot. Erre azt mondom, nézzünk körül, mennyi minden változott csak az utóbbi tíz évben! Gimnazista koromban még nem voltak sportolási lehetőségeim, ma meg itt a SUHANJ! Fitness. Régebben iszonyú nehézkes volt a tömegközlekedés, ma meg rengeteg vonalon közlekedik lehajtható rámpával ellátott busz. Tudom, hogy sok a tennivaló még, de szerintem hálásak lehetünk azért, ami eddig történt! Mit gondolsz, mik az akadálymentesítésben a legégetőbb tennivalók? Az oktatást erősen megreformálnám. Sok olyasmit tanulunk, aminek köze sincs az élethez, pedig elsősorban erre kéne mindenkit felkészíteni. Ebbe a „tantárgyba” az adózási ismereteknek ugyanúgy bele kéne férnie, mint az empátia-elfogadás-érzékenyítés témának. Jó lenne a médiában jobban foglalkozni a fogyatékkal élőkkel. Lehetne a képernyőn kerekesszékes szereplő. Szívesen vállalnék én is ilyesmit, akár reggeli műsor is lehetne, bár nem szeretek korán kelni. 😊 Vagy szívesen játszanám, mondjuk a főszereplő barátját egy hosszabb sorozatban… Fontosak a beszélgetések, a találkozások is. Sokszor úgy tűnik, hogy nincs közvetlen haszna, de az emberekben mégis gyakran megmozdul valami. Egyszer egy elég unott osztállyal beszélgettem, aztán az osztályfőnöktől kaptam egy visszajelzést: a gyerekek az év egyik meghatározó élményének nevezték a találkozást. Ha mindenkit így „eltalálnánk”, akkor nem lenne olyan buszsofőr, aki úgy tesz, mintha nem venne észre a megállóban, vagy aki odacsapja elém a rámpát. Mert mindannyian tudni fogják, hogy nem őket akarom bosszantani, meg azt is, hogy én lennék a legboldogabb, ha nem kéne segítséget kérnem. Szerinted hogy tud valaki jól segíteni? Csak ennyi kell: „Szia, segíthetek?” Ha szükségem van rá, megmondom, miben. És azt is megmondom, ha nem kérek segítséget. Ez iszonyú fontos! A múltkor egy bácsi puszta jóindulatból föltolt a villamosra, pedig csak vártam valakit a megállóban és eszem ágában sem volt utazni! Elég macerás volt leszállni, visszamenni. Szóval jobb kérdezni! Mit írnál a pólódra, hogy mindenki lássa? Nem igazán vágyom plusz figyelemre, de talán azt: „Ugyanolyan ember vagyok, mint bárki más.” Van viszont egy mottó, ami nagyon tetszik, és arról szól, hogy minden két emberen múlik. Egy kevéssé ismert rajzfilmből (Dr. Seuss Lorax) való az idézet: „Hacsak valaki nem tesz az ügyért, komám, akkor semmi sem fog megjavulni, de nem ám!” A borítóképet készítette: Stalter György.

Az egyesület neve: Egyesület az Inklúzióért. Így jött létre az Egyesület az Inklúzióért. Mit jelent az inklúzió? Az inklúzió azt jelenti: minden embernek helye van a közösségben. Az inklúzió segít abban, hogy jobban megértsük egymást. Mit csinál az egyesület?

Ez egy cikk, ami világos és könnyen érthető. Két szakember beszél arról, hogy milyen a világos és könnyen érthető szöveg. A könnyen érthető kommunikációról Farkasné Gönczi Rita beszél. A közérthető, más néven világos írásbeli fogalmazást Gergely Vera mutatja be. Azért használtuk a cikk címében a világoskék szót, mert benne van a világos szó és a KÉK kifejezés is. A KÉK a könnyen érthető kommunikáció rövidítése. A cikket Sziklainé Lengyel Zsófia írta. Bemutatjuk a két szakembert: Farkasné Gönczi Rita Rita gyógypedagógus. 12 évig dolgozott az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségénél (ÉFOÉSZ). Jelenleg több helyen dolgozik. A Kézenfogva Alapítványnál tanfolyamokon tanítja a könnyen érthető kommunikációt. Rita szívesen megosztja tapasztalatait a honlapján és a facebook oldalán is. Sok könnyen érthető anyag található a honlapján, például ételreceptek is. Gergely Vera Vera a közérthető írás hazai szakértője, eredetileg közgazdász. Szeret rendet tenni a szövegekben. Szereti átfogalmazni a bonyolult dokumentumokat. Az a célja, hogy az írott nyelv közérthető legyen. Vera nemcsak a közérthető fogalmazás hazai szakértője, hanem a közérthető fogalmazással foglalkozó legnagyobb nemzetközi szervezet elnöke is. Ő írta az első magyar nyelvű útmutatót a közérthető fogalmazásról. Vera alapította a Világos Beszéd nevű ügynökséget. Az ügynökség szakértőit egytől egyig személyesen ő maga képezte ki. Kollégáival ma már másokat tanítanak meg érthetően fogalmazni. A Verával készült interjúhoz görgess le. Farkasné Gönczi Rita a könnyen érthető kommunikációról Rita, hogyan lettél gyógypedagógus? Szerettem volna megtanulni egy különleges nyelvet. A jelnyelvet választottam, amely a siket személyek anyanyelve. Később a nagyothallók, majd a siket gyermekek iskolájában dolgoztam. Közben jelentkeztem a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolára. Sokat tanultam arról, hogyan kell foglalkozni a hallássérült és a látássérült emberekkel. Hogyan találkoztál a könnyen érthető kommunikációval? Szeretek az értelmi fogyatékossággal élő (intellektuális képességzavart mutató) emberekkel dolgozni. Számukra sok szöveg nehezen érthető. A szövegeket egyszerűen kell megfogalmazni, hogy érthető legyen. Jó eszköz erre a könnyen érthető kommunikáció. A könnyen érthető kommunikáció rövidített neve KÉK. Hogyan alakult ki a könnyen érthető kommunikáció? A KÉK angol neve: easy-to-understand language. Ez a módszer a jó gyakorlatok összegzéséből született. A könnyen érthető kommunikációval a hivatalos dokumentumokat sokkal könnyebb megérteni. A másik út a fogyatékos emberek önérvényesítő mozgalmának nagyszerű hatása volt. Az Inclusion Europe nemzetközi érdekvédő szervezet is támogatja a könnyen érthető kommunikációt. Magyarországon a KÉK 1990 körül jelent meg. Először egy kis füzetet jelentetett meg az ÉFOÉSZ a szabályokról. A füzet címe: Egyszerűen érthető. Később az Inclusion Europe adott ki egy részletes tájékoztatót a KÉK-ről. Kik számára hasznos a KÉK? Elsősorban intellektuális képességzavart mutató személyek számára hasznos a KÉK. Emellett az idegen anyanyelvűeknek is, mert ők nehezebben értik meg az információkat magyarul. A siket személyeknek is hasznos lehet, mert az ő anyanyelvük a jelnyelv, amely eltérő nyelvtani szerkezettel rendelkezik. Az idősebb emberek közül is sokan jobban értik a könnyen érthető kommunikációval készített dokumentumokat. Mi a célja a könnyen érthető kommunikációnak? A KÉK fogalmazási mód segíti az információk megértését. A könnyen érthető anyag lehet leírt tartalom, hanganyag, kép vagy videó. Különbség van a hétköznapi nyelven készült anyag és a KÉK anyag között. Milyen a könnyen érthető kommunikáció? A könnyen érthető kommunikációnak formai és tartalmi szabályai vannak. A KÉK szabályairól ide kattintva lehet olvasni. Formai szabály például az, hogy világos hátteret használunk. Formai szabály az is, hogy egy sorba egy mondatot írunk. Tartalmi szabály az, hogy egyszerű tőmondatokat használunk. Tartalmi szabály az is, hogy nem használunk idegen szavakat. A könnyen érthető anyagot mindig meg kell mutatni egy tapasztalati szakértőnek. A tapasztalati szakértő fogyatékossággal élő ember. Ő segít valóban könnyen érthetővé tenni az anyagot. Hogyan jelölik a KÉK anyagokat? A KÉK tartalmakat egy jellegzetes képpel jelölik. A kék színű képen egy fehér színű emberfigura könyvet olvas. Honlapokon, kiadványokon lehet találkozni ezzel a jelöléssel. Milyen szintjei vannak a könnyen érthető kommunikációnak? A célcsoport képességeitől függően több szintje van a KÉK-nek. Az első szint egy képsorozat szöveg nélkül, ahol folyamatokat tudunk bemutatni. A hatos szint könnyen érthető szöveg kép nélkül. A többi szinten különböző arányban vannak a szövegek és a képek. A képeknek a különböző szinteken különböző szerepük van. Jó példa a bántalmazásról négy szinten készült füzet. A füzetet ide kattintva lehet megnézni. Hol használod a könnyen érthető kommunikációt? Mindenhol használom a KÉK-et, ahol van értelmi fogyatékossággal élő ember, például képzéseken, táborban vagy konferencián. Együtt dolgozom tapasztalati szakértőkkel. Szoktunk együtt előadást tartani a könnyen érthető kommunikációról. Hol találkozhatunk könnyen érthető kommunikációval? Érdekes példa a népszavazás. A népszavazáson bárki kérhet könnyen érthető segítséget. A KÉK tartalmak igen elszórtan jelennek meg Magyarországon, ezért a honlapomon összegyűjtöttem a KÉK kiadványokat itt. Lehet kiadványokat olvasni például a munkáról, az utazásról, az egészségről. Készült egy könnyen érthető tájékoztató a koronavírusról is, itt lehet megnézni. Hol lehet könnyen érthető kommunikációt tanulni? Több szervezet indít KÉK tanfolyamokat. Például a Kézenfogva Alapítvány is szervez képzést, ahol tartok foglalkozást. A képzésre bárki jelentkezhet. Most online formában lehet részt venni a képzésen. A képzésen részt szoktak venni érintettek szülei, köznevelési intézmény munkatársai, hivatali alkalmazottak és civil szervezetek munkatársai is. A képzésen sokat gyakorolunk. Egy átlagos szöveg mennyivel lesz rövidebb vagy hosszabb, ha könnyen érthetőre fordítják? Amikor minden részletet meg kell magyarázni, akkor az eredeti szövegnél sokkal hosszabb lesz a KÉK szöveg. Ha összefoglaljuk a szöveg lényegét, akkor a könnyen érthető tartalom rövidebb lesz. Az átalakításkor szerkesztjük a szöveget. Az információkat témák szerint csoportosítjuk és egymás után rendezzük. A könnyen érthető szöveget jól lehet követni. Milyen szövegeket a legnehezebb könnyen érthetővé alakítani? A jogszabályokat és a szerződéseket nehéz könnyen érthetővé alakítani. Egy szerződésben például sok mindent pontosan el kell magyarázni. Milyen szövegeket lenne hasznos könnyen érthetővé alakítani? A hivatalos dokumentumokat fontos könnyen érthető módon megfogalmazni. Sajnos kevés hír és cikk születik könnyen érthető kommunikációval. Az Egy sima, egy fordított blogján ide kattintva lehet néhány könnyen érthető cikket olvasni. Külföldön sok regényt írnak át könnyen érthető módon. Magyarországon még kevés a könnyen érthető regény, viszont már elkészült egy könnyen érthető képes Biblia. Hasznos lenne KÉK barkácskönyvet írni. Én 2011-től írok könnyen érthető recepteket. A recepteket a honlapomon ide kattintva lehet megnézni. Hogyan terjeszted a könnyen érthető kommunikációt? Érdeklődő embereket oktatok a könnyen érthető kommunikációra. Sok előadást tartok és interjúkat adok. Az interneten a honlapomon sok információ van a könnyen érthető kommunikációról ide kattintva. A Facebook közösségi oldalon is elérhetők az információk ide kattintva. Gergely Vera a közérthető fogalmazásról Vera, hogyan lettél kommunikációs szakember? Egy biztosítónál dolgoztam, amikor rájöttem, hogy a közérthető írás nekem jól megy. A munkám során láttam, hogy sok probléma származott abból, amikor egy dokumentum félreérthető volt. Azt is láttam, hogy mennyivel könnyebben boldogul az, aki mások számára érthetően tud fogalmazni. Ekkor döntöttem el, hogy én ezzel szeretnék foglalkozni. Beleástam magam az elérhető külföldi szakirodalomba, és nagyon sokat gyakoroltam. Rájöttem, hogy a közérthető fogalmazás szabályai minden nyelvben ugyanazok. Aztán amikor minden fellelhető tudást magamba szívtam, elkezdtem igazi ügyfelek szövegeit átírni. A legtöbbet ebből tanultam. Hogyan találkoztál a közérthető fogalmazással? Ha jól emlékszem, 2010 körül olvastam róla először. Abban az évben fogadták el az Egyesült Államokban azt a törvényt, hogy az államnak közérthetően kell kommunikálnia az állampolgáraival (ez a Plain Language Act). Ekkor tudatosult bennem, hogy a kommunikáció mekkora felelősséggel jár. Hogyan alakult ki a közérthető fogalmazás? Egyrészt régen felismerték, hogy ha a hivatalos iratok egyszerűbbek lennének, akkor a címzettek gyorsabban és pontosabban megértenék őket. Ezzel rengeteg időt és energiát tudnának megtakarítani a hivatalok és az állampolgárok is. Egyszerűbb lenne az ügyintézés. Másrészt, ha nem érthetőek a szerződések, amiket a bankokkal és más cégekkel kötünk, akkor ezzel sérülnek a fogyasztói jogaink. Én abban hiszek, hogy érdekünk és egyben kötelességünk érthetően fogalmazni. Kik számára hasznos a közérthető fogalmazás? A közérthető fogalmazás mindenkinek hasznos. Annak is, aki írja a szöveget, mert kevesebb lesz a félreértés és a visszakérdezés. És annak is, aki olvassa, mert gyorsabban és pontosabban megérti, hogy mit kell tennie. Mi a célja a közérthető fogalmazásnak? A közérthető fogalmazás célja, hogy az olvasó elsőre megértse a szöveget. Megtalálja benne azt, amire szüksége van, megértse azt, amit talált, és fel tudja azt használni. Milyen a közérthető fogalmazás? A közérthető fogalmazásban mindig az olvasó áll a középpontban. Abból indulunk ki, hogy neki mi a célja, miért olvassa a szöveget. Mire van szüksége, milyen szavakat ért, mit tud már az adott témáról. Ez alapján döntjük el, hogyan fogalmazunk. Arról írunk, amire az olvasónak van szüksége, és nem terheljük számára felesleges dolgokkal. A lényeget a legelejére írjuk és nem rejtjük el a szövegben. Rövid mondatokat írunk és az olvasó szavait használjuk. Hogyan jelölik a közérthetően megfogalmazott anyagokat? Nincsen egységes jelölése ezeknek az anyagoknak. Sőt, mi a Világos Beszéd csapattal akkor lennénk igazán boldogok, ha a közértőség válna természetessé, és nem a közérthető szövegeket kellene jelölni, hanem a nem közérthetőeket. Milyen szintjei vannak a közérthető fogalmazásnak? A közérthető fogalmazásnak nincsenek szintjei, de ez nem jelenti azt, hogy minden közérthetően megfogalmazott szöveg egyforma. Minden azon múlik, hogy ki a célközönség. Ebben az interjúban például a szokásosnál is jobban figyelek arra, hogy rövid mondatokat használjak. Pont azért, mert tudom, hogy intellektuális képességzavart mutató emberek is olvasni fogják. A közérthetőség tehát az odafigyelésről is szól. Legyen nekem fontos, hogy a másik megértse, amit leírok neki. Hol használod a közérthető fogalmazást? A közérthető fogalmazást használom mindig, amikor írok. Akkor is, ha az a feladatom, hogy egy szöveget közérthetővé tegyek. De akkor is, ha „csak” egy emailt írok valakinek. Ugyanazokat a szempontokat kell végiggondolni. Az a jó a közérthető fogalmazásban, hogy ha az ember egyszer megtanulja, akkor utána az élete minden területén használni tudja. Hol találkozhatunk közérthető fogalmazással? Például a szabalysertes.hu oldalon a Segítség, megbírságoltak! részben vannak közérthetően megfogalmazott tájékoztatók, amelyeken mi is dolgoztunk. A szabálysértési rendszer bonyolult, és a bírsághoz adott tájékoztatót nehéz megérteni. Például kevesen tudják, hogy a bírságot nem csak kifizetni lehet, hanem ledolgozni is. Az eredeti tájékoztatóból nem derült ki könnyen, hogy ezt pontosan hogyan lehet megtenni, de az átírt változatból már igen. Hol lehet közérthető fogalmazást tanulni? Mi szoktunk cégeknek egynapos képzést tartani, ezeken a képzéseken az ő munkavállalóikat oktatjuk. Egy átlagos szöveg mennyivel lesz rövidebb vagy hosszabb, ha közérthetőre fogalmazzák át? A legtöbb szöveg rövidebb lesz, mert kihagyjuk belőle az olvasó számára felesleges részeket. Kihagyjuk azokat a szavakat is, amik nem adnak plusz információt (pl. az „október hónap folyamán” helyett azt írjuk, hogy „októberben”). De van olyan is, hogy egy szövegrész hosszabb lesz, mint az eredeti, mert tovább tart érthetően elmagyarázni egy bonyolult dolgot. Általában az a cél, hogy rövid legyen, de benne legyen minden fontos dolog. Milyen szövegeket a legnehezebb közérthetővé alakítani? A jogi szövegekkel van a legnehezebb dolgunk, ilyen például egy szerződés, vagy bármi, amit nagyon szigorúan szabályoznak a jogszabályok. Milyen szövegeket lenne hasznos közérthetővé alakítani? Fontos lenne, hogy minden olyan szöveg közérthető legyen, amire szükség van a mindennapi ügyintézéshez. Minden hivatalos levél, tájékoztató, honlap, használati utasítás és orvosi lelet akkor igazán hasznos, ha érthető. Hogyan terjeszted a közérthető kommunikációt? Készítettem egy weboldalt a közérthető fogalmazás alapszabályairól, ez a kozerthetofogalmazas.hu. Másrészt segítünk cégeknek érthetően írni. Ez azt jelenti, hogy átírjuk a szövegeiket, képezzük a munkatársaikat. Végül pedig interjúkat adok, mint most is, hogy minél többen halljanak róla.

Januárban nyitotta meg kapuit Békásmegyeren a Kaptár. A családias, nyüzsgő helyszín kivételes hely a speciális igényű felnőttek nappali ellátására, fejlesztésére, amelyet két érintett anyuka hívott életre. Egyikükkel beszélgettünk. NÉVJEGY – KAPTÁR A Kaptárt Endrei Beatrix és Csontos Gyöngyi hozták létre. Saját lányaik és a hozzájuk hasonlóan nehéz helyzetben lévő, a koruk vagy az állapotuk miatt más intézményben megfelelő helyet nem kapó, halmozottan sérült felnőttek számára alakították ki a napközit, ahol biztonságos közeg, lelkes szakemberek és sokféle egyéni és csoportos fejlesztés, foglalkozás várja a „gyerekeket”, köztük Bea lányát is. NÉVJEGY – Endrei Beatrix Bea hihetetlenül nyitott, energikus, csupa mosoly nő, aki sokáig egyedül nevelte a súlyos epilepsziával és több más fogyatékossággal küzdő, ma már 22 éves Mayát. Szimbiózisban élnek, évekig együtt „dolgoztak”, januáról pedig ismét közös „munkahelyük” van a Kaptárban. Bea a 30 éve imádott munkáját hagyta ott, hogy teljes munkaidejét annak a helynek szentelje, ahol napközben az életük zajlik. Összetartja a közösséget, munkatársakat toboroz, ügyeket intéz, közben sétál egy kört valamelyik fiatallal… Kiegyensúlyozott és boldog, ahogy az ide járók is, mert tudja, hogy a Kaptár jó hely és ha rajta múlik, még jobbá fogja tenni. Bea, hogyan kezdődött a történetetek? 29 évesen szültem a lányomat, ő az első gyermekem. Kerek lett vele a világ, bár egyedül neveltem a kezdetektől fogva. Szép volt és kedves – ez máig is így van –, senki sem sejtette, hogy nehézségei lesznek az életben. Először csak az tűnt fel, hogy egy kicsit mindenben lemaradt a többiekhez képest. De nem aggódtam, mert több szakorvos is azzal biztatott, nem lesz semmi gond, be fogja hozni a lemaradást. Aztán három éves korában derült égből villámcsapásként jött egy epilepsziás roham, amiről azt sem tudtam előtte, hogy eszik-e vagy isszák. Aznap még hét másik követte. A neurológus azt mondta, kinőheti. Sajnos nem így lett. Ijesztően gyakoriak és hevesek voltak a rohamai, olykor 20-25 is egy nap alatt! Sokszor mentőt kellett hívnom, mert megállíthatatlan rohamok jöttek. A kórházban erős nyugtatókat kapott, de így is előfordult, hogy nem sikerült máshogy megnyugtatni az idegrendszert, csak mélyaltatással. Néha még a lélegeztetőgépre is szükség volt. Volt valami, ami előre jelezte a rohamokat? Nem tudtam soha semmihez kötni, se időjáráshoz, se máshoz. A semmiből jönnek. Az emberen állandóan rajta van a félsz a kiszámíthatatlanság miatt. Évekig nem mertem egy hosszabb lépcsőnek se nekiindulni Mayával, mert ha közben rohamozott volna, nem tudtam volna megtartani, hogy le ne guruljon. A létező összes gyógyszer összes kombinációját kipróbáltuk – most is szed többfajtát –, de látványos ritkulás vagy javulás sajnos nem következett be. Kapott egy agyi pacemakert is, ez sokaknál jelentősen csökkenti a rohamok számát, erősségét. Nem tudom, e nélkül mennyivel lenne több rohama Mayának, de így is sok van. Kipróbáltunk mindent, többször voltunk őssejt-kezelésen is. Hogy mi használt és mennyit, azt nem tudom. A kezdetekhez képest már kevesebb a roham. Sőt, előfordulnak rohammentes napok is! Ha pedig mégis jön, az 98%-ban hajnalban, álmában éri Mayát. Azonnal ott állok az ágya mellett. Oldalra fordítom és megvárom a roham végét, mást nem nagyon tudok tenni. Ő a legtöbbször fel sem ébred az egészre. Szerencsére olyan eset, ami kórházba kényszerített volna minket, már régóta nem volt. Milyen lépésekben sikerült elfogadnod, hogy Maya speciális igényű gyermek? Először sokkot kaptam és utáltam mindenkit. Zavart a sok egészséges, rohangáló gyerek, miközben az enyém ki volt ütve a gyógyszerektől. Zavartak a felnőttek is, úgy éreztem, mindenki csúnyán néz a gyerekemre. Aztán beindult a tenni akarás, mert ott voltak a hétköznapok, amiket meg kellett oldani. Mivel egyedül neveltem Mayát, az anyukám és a szuper barátnőim segítettek a felszínen maradni és túljutni az újabb és újabb váratlan helyzeteken. Lehet, hogy ez típus kérdése is, én jól bírom a terheket. Lassacskán megértettem, hogy ez egy állapot, amit el kell fogadni és ezzel együtt kell keresni a boldogságot. Rájöttem, hogy ez csak rajtam múlik. Egyáltalán nem bánom már, hogy Maya ilyen kacifántos. Ehhez persze rengeteg idő kellett, de miután elfogadtam a helyzetet, valahogy minden megváltozott. Előjött a nyitott, közvetlen énem. Mertem beszélgetést kezdeményezni, s lassan a külvilág reakciói is megváltoztak. Teljesen természetes lett nekik is, hogy van Maya, akivel szinte szimbiózisban élünk. Nekem ő még most is valahol a kisbabám, s mindenki így fogad el minket. A kollégák, a barátok, az időközben született fiam edzéstársai, a többi szülő… Milyen intézmény tudta fogadni Mayát? Az volt a gond, hogy a jó szándék ellenére még a speciális iskolák sem tudtak tartalmas elfoglaltságot nyújtani Mayának. Szomorú, de sem elég ember, sem elég eszköz nem állt rendelkezésre, pedig rengeteget próbáltunk segíteni mi, szülők is. Rossz volt látni, hogy egész nap semmi nem történt a lányommal, csak ült csendesen és nézett maga elé. Abból is látszott, hogy nem érezte jól magát, hogy bár otthon 2-3 szavas mondatokban kommunikált, az iskolában soha egyetlen szót sem szólt. Ahogy 16 éves lett és nem volt többé tanköteles, elhoztam őt az iskolából. A gyed után folyamatosan dolgoztam, harminc évet töltöttem az olasz élelmiszerkereskedelemben, a legutóbbi négyet úgy, hogy Maya is ott volt velem. Csak a „kis hátizsákomnak” hívtam, mert együtt mentünk mindenhová, hiszen járóképes, türelmes, kedves. Az összes kollégám és az ügyfelek is ismerik, szeretik. Milyen lehetőségek álltak előttetek egy „túlkorossal”? A speciális iskolarendszerben történő fejlesztés felső korhatárának (23 év) elérése után általában vagy otthon marad valaki a fiatallal, vagy megpróbálnak jó helyet találni neki, ami pokoli nehéz, főleg halmozottan sérült, esetleg autizmusban érintett fiatalok esetén. Vannak bentlakásos intézmények, köztük kifejezetten jók is, de hosszúak a várólisták, a családi élet pedig felborul. Én nem tudom elképzelni, hogy akár csak egy napra is elváljak Mayától, nekem ez nem fér bele. Vannak önkormányzati fenntartású, nappali ellátást, sőt foglalkoztatást biztosító intézmények is, ám ezekbe is nehéz bekerülni, fejlesztés pedig nemigen történik. Az iskolai tapasztalatainkból kiindulva ez Mayának nem lett volna megoldás: ott is csak ült volna egy helyben egész nap. Ezek a tapasztalatok vezettek egy saját hely gondolatához? Az biztos, hogy az évek során láttam, mit kéne máshogy csinálni, vagy mi kell ahhoz, hogy jól érezzék magukat ezek a srácok. Még elég kicsi volt Maya, amikor már gondolkodtam rajta, hogy milyen jó lenne csinálni egy olyan intézményt, ami tényleg róluk szól. Az lebegett a szemem előtt, hogy legyen egy hely, ahol szakszerűen és testre szabottan foglalkoznak Mayával és a többi, elhelyezés szempontjából reménytelen helyzetbe került fiatallal, felnőttel, életkortól függetlenül. Ki volt a szövetségesed a Kaptár létrehozásában? Első sorban a családom, de közvetlenül utánuk Gyöngyi, aki nélkül nincs Kaptár. Érdekes, hogy még egyikünknek sem volt gyereke, amikor munkaügyben először megismerkedtünk. Aztán megszületett Maya, nem sokkal később pedig súlyosan, halmozottan sérült babaként Gyöngyiéknél Zsófi. Egy őssejtbeültetés kapcsán találkoztunk össze ismét, aztán az uszodában, mert Gyöngyi úszóedző is, Maya évek óta nála úszik. Azóta elválaszthatatlanok vagyunk. Gyöngyi nagyon aktív, elkezdtünk együtt agyalni, mit csináljunk, hiszen a lányok egyre nagyobbak… Saját tapasztalatból szinte minden fejlesztési módszert ismertünk, de elkezdtünk szisztematikusan információkat gyűjteni. Vidékre is elmentünk, többnyire bentlakásos intézményekbe. Kedvesen fogadtak és az adminisztrációtól a praktikus dolgokig sok mindenben tudtak segíteni. Hogy született a Kaptár, és honnan a név? Évek óta kerestük a megfelelő helyet, mire rátaláltunk erre az akkor még romos, önkormányzati épületre. Megpályáztuk a covid előtt, aztán utána is, és nyertünk! Hatalmas munka kezdődött, de szép lassan elkészült minden. Sokszor még ma sem hiszem el, hogy itt van, kész van! Itt mindig jó a hangulat, szól a zene, sőt, olykor a srácok maguk is zenélnek! Meg táncolnak, tornáznak, sétálnak. Ha jó az idő, kimennek a nagy kertbe, vagy a segítőkkel messzebbre is, mert a legtöbben szeretnek csavarogni. Szóval itt jófajta nyüzsi van, ki-be járunk, mindenki teszi a dolgát, s közben jól érzi magát. Pont, mint egy méhkaptárban. Ezért kapta a Kaptár nevet. Te milyen minőségben vagy most jelen a Kaptárban? Eleinte fel sem merült, hogy itt dolgozzam. Én csak össze akartam fogni többekkel, hogy létrehozzuk a helyet, ahová napközben örömmel adom be a gyerekemet. Aztán mégis bevonódtam, hiszen a segítőkkel és a szülőkkel együtt csináltunk mindent, együtt varázsoltuk otthonossá a Kaptárt. Rengeteg energia, idő, könny és szeretet van ebben az egészben, köztük az enyém is. Kicsit elhúzódott az engedélyeztetés, de januárban végre megnyithattunk. És a feladat még több lett. Beláttam, hogy dolgom van még itt ahhoz, hogy a Kaptár hosszú távon, biztonságosan üzemeljen. Ezért január közepén kiléptem a munkahelyemről és már 100%-ban a Kaptár ügyeivel foglalkozom. A feladatokat megosztottuk egymás közt Gyöngyivel, ő viszi az adminisztrációt és a pénzügyeket. Bár nagyon szerettem a korábbi munkámat és a munkahelyemet is, egy percig sem bántam meg a döntésemet. A nyitás óta folyamatosan repesünk a boldogságtól és örömmel jövünk ide mindannyian nap mint nap, még akkor is, ha épp a csatornadugulást kell valahogy elhárítani… Itt (is) otthon vagyok és a kollégákkal együtt azon dolgozunk, hogy a srácok is így érezzék. Mi a szuperképességed? Azt gondolom, hogy elég jól kommunikálok az emberekkel, nagyon nyitott vagyok, s bár közhelyesnek hangzik, szeretettel fordulok mindenki felé. Az épülettel és a beszerzésekkel kapcsolatos teendők mellett az én feladatom a szülőkkel való kapcsolattartás, valamint a csapatépítés, a toborzás is, amit nagyon élvezek. Nem akarok főnököt játszani, csapatmunkára törekszem. Számomra az együttműködés az egyetlen elfogadható út: együtt kell tolnunk ezt a szekeret ahhoz, hogy mindenki jól érezze itt magát. Milyen a Kaptár csapata? Ezt a munkát csakis belső indíttatásból lehet végezni. Szerencsére nálunk mindenki lendületes, lelkes. Csapattagok vagyunk, bárki beszáll etetni, tisztázni, sétáltatni, mikor mire van szükség. Úgy érzem, áldás van rajtunk, mert csupa jó ember jelentkezik hozzánk. Igaz ez a családokra és magukra a fiatalokra, illetve a munkatársakra is. Van gyógypedagógiai asszisztensünk, több konduktorunk, járnak hozzánk mindenféle fejlesztésben jártas szakemberek és vannak autizmussal élő fiatalokkal dolgozó, tapasztalt kollégáink is. Egyedül gyógypedagógust nem találtunk még, pedig akár több ilyen szakembernek is tudnánk munkát ajánlani. Hogyan találsz rá a munkatársakra? Elsősorban szimpátia, kisugárzás alapján igyekszem megtalálni a jó embereket. Amikor anno Mayának kerestem bébiszittert, nem a papírt néztem, hanem az embert. Az illető azóta is a családunk része, imádják egymást Mayával. Ugyanígy igyekszem megtalálni a mi fiataljaink iránt elkötelezett embereket is. Nem álltatjuk őket, van próbanap, hogy lássák, mire vállalkoznak. A legbüszkébb talán arra a fiatal fiúra vagyok, aki vendéglátós és recepciós múlttal érkezett. Ki akarta próbálni magát és nagyon ügyesnek bizonyult! Érzelmileg nehéz még neki, de amikor látja, hogy a masszírozása után kisimulnak a gyerekek, akkor ő is feloldódik, mosolyog. Maradni szeretne, aminek nagyon örülünk! Kik járnak hozzátok, hogy hívjátok őket? Hivatalosan ellátottjaink vannak, de ezt a szót nem szoktam kiejteni a számon, inkább srácoknak hívom őket. Egyre többen vannak, jelenleg 16-an, a többségük mindennap jön. A legfiatalabb még magántanuló, 16 éves, a legidősebb pedig 39. Látszik rajtuk, hogy kiegyensúlyozottak. Cukik, helyesek, mosolyognak, jól érzik magukat. Régi iskolai ismeretségek alapján jöttek az első családok, de most már ismeretlenek is csatlakoznak. Abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy még tudunk fogadni újabb fiatalokat. Szeretnénk új csoportot, csoportokat nyitni – a helyünk megvan hozzá. Milyen csoportjaitok vannak most? A helyettesem, Péter vezeti az autista srácokból álló csoportot. Ők azok a felnőttek, akiket tényleg nagyon kevés helyen fogadják, ezért tartjuk különösen fontosnak a Csodacsoportot. Péter Írországban szerzett ide vágó tapasztalatokat és csodálatosan koordinálja a csoport mindennapjait. Az érdeklődés nagy, talán nyitunk egy újabb csoportot is. A Vidám csoportunkba pedig többnyire kerekesszékes mozgássérült fiúk és lányok járnak, egyedül Maya járó közülük. Ha még érkeznek új tagok, őket is tudjuk két csoportra bontani. Mit tapasztaltál a nyitás óta a lányoddal, és a többiektől milyen visszajelzéseket kaptok? Maya örömmel jön, de eleinte kivárt, csendben figyelte a többieket. A második héten aztán feloldódott, csupa mosoly, sőt, nemrég mondott pár szót a gondozóknak, ami nagy lépés a beilleszkedésben! Fantasztikus dolog, hogy anyaként ugyanazt érzem, mint amiről a többi szülő is beszámol nekem: hogy szeret ide járni a gyereke. Hetente legalább két szülő jön hálálkodni, hogy mennyire boldogok ők is, meg a fiatalok is. Az egyikük azt mesélte, hogy a fia már reggel hatkor a cipőjét veszi, mert alig várja, hogy elinduljanak a Kaptárba. Mi a Kaptár sikerének titka? A lelkesedésünk és az, hogy tudjuk, milyen helyet szeretnénk a gyerekeinknek. Pont olyanok vagyunk, mint bármely más szülő: mi is mindent meg akarunk adni a gyerekeinknek, amit csak tudunk. A különbség annyi, hogy a mi srácainknak másra van szükségük. Mi pedig biztosítjuk a megfelelő körülményeket számukra ahhoz, hogy boldog emberek legyenek. Ennek persze anyagi oldala is van. Nem árulok zsákbamacskát: ezt a színvonalat, ennyi féle foglalkozást csak fizetős rendszerben tudjuk biztosítani. Jelenleg 200.000 forint a havidíj annak, aki mindennap jár, napi 10000 annak, aki csak néhányszor jön egy héten. Ez éppen fedezi a kiadásainkat. Teljesen transzparensek vagyunk minden szempontból. A szülők felé elszámolunk, a dolgozók be vannak jelentve, igyekszünk nem a minimumot, hanem rendes bért fizetni. A szakemberek annyi óradíjat kapnak, mintha magánórát adnának. A munkabér a költségvetésünk legnagyobb szelete, hiszen az az alapja a működésünknek, hogy foglalkozunk a ránk bízottakkal. Mindenkivel, egész nap. Milyen terveitek vannak? Körvonalazódik egy Jótékonysági nap, valamint több szemléletformáló program, hogy a közelben élőkkel szorosabb kapcsolatot alakíthassunk ki. Nem akarjuk „eldugni” a srácokat, hisz ők is ugyanúgy a társadalom része. Nyitottak vagyunk, szívesen fogadunk beszélgetni vágyó önkénteseket. Minden nyitott szívnek és fülnek örülünk! Szeretnénk pályázni egy kisbuszra, hogy tudjunk jönni-menni nap közben, vagy kicsit levenni a szülők terheiből azzal, hogy pár csomópontról mi szállítjuk be a gyerekeket. Tervezünk magaságyásokat és játszóteret is építeni, ebben a közösségünk tagjai mellett vállalati önkéntes csapatok segítségét szeretnénk kérni. Egész nyáron nyitva leszünk, sőt, tervezünk „tábort”, azaz ittalvós bulit is, hogy a szülők addig kikapcsolódhassanak, eltölthessenek kettesben egy hétvégét. Rengeteg ötletünk van, a médiában is mocorgunk, hogy tudjanak rólunk, ismerkedjenek velünk. Hogy látod, félnek közeledni az emberek? Sokszor kérdeznek meg minket, hogy kell viselkedni a srácokkal. Szerintem ugyanúgy, mint bárki mással, de el kell fogadni, hogy ha nem tudnak úgy reagálni, ahogyan az megszokott lenne. Hamar rájuk lehet hangolódni, rengeteg örömet adnak. Megtanulták, hogy alkalmazkodniuk kell, elfogadóak, hálásak, tiszta érzéseik vannak és ki is mutatják. Tele vannak szeretettel és ez sugárzik! Az interjúsorozat elkészülését a Mindspire támogatja.

De mindeközben rájöttünk, hogy egy eszköz önmagában, ezer helyen sem csinál inklúziót.

Erre lenne szüksége a magyar oktatási rendszernek, és tévedés ne essék – nem csak az inklúzió megvalósításához

Két lelkes művész és egyben terapeuta úgy gondolta, hogy ez a mozgásforma sem maradhat ki az inklúzióból

Őszi Tamásné - gyógypedagógus, szakmai lektor, MY STORY Egyesületünk az inklúziót minden oldalról igyekszik Hiszünk abban, hogy az inklúzió magasabb szinten történő megvalósulásához szükség van minden résztvevő Egy sima egy fordított - Egyesület az Inklúzióért Közhasznú civil szervezetként 2017 óta segítjük az