Le a tévhitekkel! - 360 fokban az autizmus körül
- Sziklainé Lengyel Zsófia
- 2 nappal ezelőtt
- 8 perc olvasás
Szögezzük le: az autizmus legalább olyan sokoldalú, mint az autizmusban érintett emberek. Az évek alatt mi is több oldalról jártuk körbe a témát blogunkban. Most korábbi cikkeinkre visszautalva festünk sokszínű tablót, közben lebontva pár tévhitet egyesületünk munkatársa, Sugár Sára autizmus specifikus gyógypedagógus segítségével.
„Engem ez a dolog nem érint.”
Egyrészt, mivel az autizmus a tüneteit tekintve egy sokdimenziós spektrum, ezért sok olyan tünet jelen van, ami neurotipikus emberekre is jellemző lehet. Te is nehezen viseled, ha mások beszélgetnek, míg te dolgoznál? Inkább elolvasol egy ötszáz oldalas kézikönyvet, csak ne kelljen élő embert megkérdezned? Munkahelyi neuroinklúzió #2 című cikkünkben kaphatsz pár tippet…
Másrészt, és ez a fontosabb:
szinte biztos, hogy mindannyian találkozunk autizmussal élő emberekkel.
Egy furcsán viselkedő fiatallal a buszon. Egy nehezen kommunikáló gyerekkel az iskolában. Egy „magának való” kollégával a munkahelyen.
„Az autizmus egy betegség.”
Nem, az autizmus nem betegség, mert nem lehet kigyógyulni belőle. Igaz, hogy az autizmus hivatalosan nem fogyatékossági állapot, de olyan nehézségeket okozhat, amely fogyatékossági kategóriába tartozik, ezért mégis igazak rá az alábbiak: Aki lázas, köhög, influenzás, az beteg. A speciális igényű emberekkel is megesik. A fogyatékosság nem betegség, hanem egy állapot. Olyan képességbeli vagy testi/érzékszervi nehezítettség vagy hiányosság, amit számos dolog okozhat, lehet született vagy szerzett is. Ezt is a Fogalmi zavar a fogyatékosság körül: mit mondjunk és mit ne? c. cikkünkben tettük világossá.
Az autizmus egy élethosszig tartó állapot, a sokszínű idegrendszeri működés, fejlődés, vagyis a neurodiverzitás egy formája. A neurodiverzitás a neuron (=ideg) és diverzitás (=sokszínűség) szavak összekapcsolásából jött létre és arra vonatkozik, hogy idegrendszeri működésünkben (például az ingerek feldolgozásában vagy a szociális működésünkben) milyen sokfélék vagyunk. Valójában, ha szó szerint értelmezzük, az idegrendszerünk milyenségétől függetlenül mind beletartozunk ebbe a fogalomba, hiszen éppen arról szól, hogy nincs két egyforma idegrendszer, és jól van ez így – foglaltuk össze a Munkahelyi neuroinklúzió c. cikkünkben.
„Róla annyit, hogy autista.”
Az autista szó nem főnév. Nincs olyan, hogy egy autista, vagy az autisták…
Az autista jelző valakinek egy tulajdonsága a sok közül, azaz melléknévként használjuk a szót.
Tehát: egy autista ember, egy autizmussal élő kolléga stb., akiknek ez a sok közül csak az egyik tulajdonsága, s egyáltalán nem ez határozza meg őt a legjobban. Ezt vendégszerzőnk, Pataki Panka így fogalmazta meg: „Nem a legfontosabb tulajdonságom az autizmus!”
Mindenkit akkor ismerhetünk meg, ha rászánjuk az időt, hogy megismerjük. Nézzük a teljes embert! Ahogyan az Autizmuzsika kórus vezetője, Pető Judit az Új ablak a világra c. cikkünkben frappánsan megfogalmazta: A személyiségüket látom, nem az autizmusukat.
„Az autista emberek általában fiúk, férfiak.”
Ez messze nem igaz. Az érzetbeli különbséget az adja, hogy autizmussal kevesebb nőt diagnosztizálnak, s őket is átlagosan magasabb életkorukban, mint a fiúkat, férfiakat. „Ma már úgy gondoljuk, hogy az arány 3:1 vagy akár 2:1 is lehet (továbbra is a férfiak javára), csak a nőket sokkal kisebb arányban, nehezebben diagnosztizálják.” Ennek oka, hogy a nők jobban tudják „maszkolni” az autizmusukat – más kérdés, hogy ezért mekkora árat fizetnek. Erről minden idők eddigi egyik legnépszerűbb cikkében mesélt nekünk dr. Farkas Kinga pszichiáter: A maszk mögött rejtőzködő női autizmus
És hogy egy példát is mutassunk, egy másik cikkünket is ajánljuk, amelynek írója, a már idézett Panka így mutatkozik be: Pataki Panka vagyok, immár negyedszázados autista nő. Érzéseit ebben a cikkben osztotta meg velünk: Legyek bár sima ügy, vagy fordított, itt a helyem a nagy szövetben
„Látszik rajta, hogy autista!”
A mondatnak van igazságalapja, mégsem igaz. Vannak olyan viselkedésjegyek, amelyek bizonyos autizmusban érintett személyeknél kívülről feltűnőek lehetnek. Ilyen például a koordinálatlan mozgásokkal való „repkedés”. De ez messze nem jellemző minden autizmus diagnózissal rendelkező személyre, s persze nemcsak ők mutatnak ilyen viselkedésformát!
Az autizmus sok esetben egyáltalán nem látható. Főleg, ha jól maszkolja az illető,
ahogy már említettük a dr. Farkas Kingával készült interjúban is. A láthatatlanságról szól Szigethi Zsófia gyógypedagógus Láthatatlan akadályok című könyve, amely útmutató autista és ADHD-s gyerekek megértéséhez és támogatásához. A könyv és az interjúnk a szerzővel egyaránt hiánypótló, a legnépszerűbb cikkeink egyike: Láthatatlan akadályok - mindennapi segítség ADHD-val és autizmussal élőknek
„Tipikus autista!”
Minden autizmusban érintett ember más, ahogyan általában sincs két egyforma ember. Bár vannak olyan viselkedési formák, amelyek sok autizmussal diagnosztizált embernél előfordulnak, mégsem mondhatjuk, hogy minden egyes érintettre jellemzőek. Éppen ezért nincsen tipikus autista viselkedés, a diagnózis felállítása pedig a szakembereknek is hosszú folyamat.
„Az autizmus kicsit olyan, mint egy szivárvány. Autista ember lehet olyan személy is, aki felnőttként sem tud beszélni, vagy nem lehet biztonsággal egyedül hagyni, és lehet bogaras egyetemi professzor is, aki nem is tudja, hogy valójában autista. Csak egy kicsit furcsa.” Ez az idézet abból a cikkünkből való, ahol tippeket adunk, hogyan kommunikálhatsz különböző fogyatékossággal élő, például autista emberekkel: Szia, miben segíthetek?
„Az autizmussal élő embereknek különleges képességeik vannak.”
Ez a tévhit talán az ikonikus Rain man / Esőember c. film miatt tartja magát stabilan. Valóban vannak különleges képességeket mutató autista emberek, például Gergő, akiről édesanyjával beszélgettünk az Az lesz belőle, ami neki a legjobb c. cikkünkben. Ő abba a 10%-ba tartozik, akit az autizmus mellett savant(=tudós)-szindrómával is diagnosztizáltak. Gergő mindent ösztönösen tud, és megszerel. Elképesztő a problémamegoldó képessége.
De ez egyáltalán nem jellemző minden autizmusban érintett emberre! A legtöbben átlagos kognitív képességekkel rendelkeznek, egy részük pedig értelmi képességeit tekintve nehezítettséggel él. Tehát
az értelmi képességeket tekintve az autizmussal élő emberek is ugyanolyan széles skálán mozognak, mint az autizmusban nem érintettek.
„Az autizmussal élő emberek nem tudják jól kifejezni magukat.”
Sok esetben vannak kommunikációs nehézségeik az autizmusban érintetteknek. Azonban specifikus segítséggel ők is képessé válhatnak kifejezni magukat. Az autista fiatalt (is) nevelő szülők egyik gyakori vágya, hogy szeretnék jobban érteni gyermeküket. Erről Pataki Panka édesanyja, Pataki Klára a vele készült interjúban így fogalmazott: Feltalálnám a gondolat-felolvasót. Nem csoda, mert a családjukban ő a lánya „magyar hangja”, akinek a nem beszélő Panka egy betűtábla segítségével mutatja a gondolatait betűről betűre.
Vannak olyan autista emberek is, akik nem is szavakban, inkább más módon, például a képzőművészetek vagy a zene nyelvén keresztül tudnak kibontakozni. Egy autista fiatalok számára fotócsoportot vezető szakember, Koncz Dezső például a Más szemmel címmel megjelent interjúban említett olyan esetet is, amikor egy addig nem beszélő, autista kamaszfiú épp a szakkörön ejtette ki élete első szavait. A csoportba járó alkotók fantasztikus érzékenységű képeket készítenek, ugyanakkor műveik nem különböztethetőek meg a nem autista alkotók fotóitól.
(A zenében való önkifejezésről több cikkünk is született, ezeket a fejlesztéssel kapcsolatos tévhit kapcsán soroljuk fel.)
„Az autista embereknek nincsen szükségük közösségre.”
Szerencsére ez az a tévhit, amit már egyre kevesebben osztanak. A biztató folyamatot jelzi, hogy a Fővárosi Közösségi Költségvetésben maguk a budapesti polgárok döntöttek arról, hogy kifejezetten az autizmusban érintett felnőttek számára létesüljön egy kulturális és szabadidős programokat kínáló közösségi központ, ahol biztonságos közegben találkozhatnak és fejlődhetnek, szórakozhatnak az érintettek. Így nyithatta meg a kapuit az Autikum, amely minőségi programokat kínál autista felnőtteknek. Fontos, hogy az Autikum inkluzív programoknak is helyet ad, így a érintettek szülei és további érdeklődők is együtt élvezhetik a kulturális programokat.
„Az autista emberek nem fejleszthetők.”
Dehogynem!
Amúgy sem hiszünk abban, hogy létezne olyan ember, aki nem fejleszthető!
A tabut döntögeti az imént említett Autikum, ahol képzéseket, workshopokat, is tartanak. A zártkörű foglalkozásokat kizárólag autizmus diagnózissal rendelkező felnőttek látogathatják, előzetes jelentkezéssel. Az Autikumban is fontosnak tartják az autista nők támogatását, Csajok a spektrumon nevű önismereti csoportjukba várják őket. Emellett 8-10 különféle témában indulnak rendszeresen kiscsoportos foglalkozások.
A zene világa kifejezetten széles fejlesztési lehetőségeket kínál az autista emberek számára.
Új ablak a világra című cikkünkben az Autizmuzsika kórus vezetőjét, Pető Juditot arról kérdeztük, hogyan változnak, fejlődnek a kórustagok a közös muzsikálás hatására. Az interjú végén pedig az egyik kórustag édesanyjának gondolatait is megismerhetjük.
Egy másik zenepedagógus, Fabényi Réka A színeskottával kinyitottam egy kaput című cikkünkben beszélt a Parafónia Együttes tagjainak sikereiről. Ezesetben is megkérdeztünk egy érintett szülőt, hogy mit ad a fiának a zenélés.
Dobszerkó az egész világ! című cikkünkben pedig Gál Dániel a Budai Dobiskola oktatója és vezetője kísérte végig olvasóinkat azon a különleges úton, ahogyan „véletlenül” egyre több autizmusban érintett gyerek kezdett hozzá járni. Az eredményekről tudományos publikációk születtek, az eredetileg „sima” dobiskolának indult oktatási központ pedig interjúnk óta már NeuraBeat néven kifejezetten neurodigergens fiatalokat szólít meg programjaival.
“Én úgysem tudok segíteni.”
Igaz, hogy fejlesztést csak szakember végezhet, de mi, akár laikusként is elsajátíthatunk bizonyos technikákat, amelyekkel támogatást nyújthatunk. A többek közt az egyesületünk munkatársainak közreműködésével fejlesztett Minden gyerek egyformán különleges című új online tananyag szülőknek, pedagógusoknak és szakembereknek egyaránt segít abban, hogy a sajátos nevelési igényű és a tipikus fejlődésű gyerekek valóban közös, elfogadó közösségben nevelkedjenek.
A már említett Láthatatlan akadályok című könyvében, s a kötetet bemutató interjúban Szigethi Zsófia is útmutatót ad az érdeklődőknek ahhoz, hogyan támogathatják az autista és ADHD-s gyerekeket otthon és az iskolában vagy bármely közösségen belül.
„Az autista emberek nem tudnak dolgozni.”
Az autista emberek is képesek dolgozni, csak meg kell találni azt a munkahelyet, ahol kiteljesedhetnek és értékteremtő munkát végezhetnek (ahogy amúgy mindenki másnak is ez lenne a jó!) Említettük, milyen
széles maga a spektrum, amelyen az autizmusban érintett személyek elhelyezkednek, ugyanilyen széles spektrumon mozog, hogy melyikükhöz milyen munkatevékenység illik.
Az Az lesz belőle, ami neki a legjobb című cikkünk főszereplője Gergő, a savant-szindrómás fiatal például villanyszerelő lesz. De válhat az autista emberekből akár színész is! Az, hogy ki miben sérült és miben ép, csak nézőpont kérdése – vallják a MáSzínházban. Ugyanígy a Baltazár Színházban is megállják a helyüket, rendes munkaszerződéssel dolgozhatnak félállásban az érintett fiatalok.
Az egyik első, autista embereket foglalkoztató munkahelyet Miskolcon az autizmusban érintett Bence családja hozta létre. A Miskolci Autista Alapítvány több különböző profilú foglalkoztatót is fenntart, a desingtárgyakat készítő műhely, a MaaCraft designere például Bence bátyja, Dani, aki így mesél a kapcsolatukról: Az autista bátyám a családban az origó!
A megváltozott munkaképességű felnőtteket fogadó munkahelyeken az autista emberekre gyakran jellemző monotóniatűrésre, precizitásra, szabálykövetésre építenek. Itt is figyelnek azonban arra, hogy az adott személyhez milyen munka passzol. Az Egyenlő Esélyekért Alapítványnál, Csömörön például arról mesélt az egyik műhely vezetője, hogy náluk nincs selejt. A Fészek Csillag Alapítványnál Biatorbágyon azt emelték ki, hogy Az önállóság ízét tapasztalhatják meg a náluk foglalkoztatott felnőttek. A Fény Felé Alapítvány jóvoltából Debrecenben többféle Kincsesláda műhelyben dolgozhatnak fogyatékos személyek, köztük autista emberek is. Készítettünk interjút a budapesti Kockacsoki Műhelyt megálmodó édesapával is, aki úgy fogalmazott: 19-re lapot húztam. Sajnos ez a csodahely azóta már megszűnt.
„Nincs helye a csoportban, az osztályban az autista gyerekeknek!”
Abban hiszünk, hogy a közösségeknek – és ide tartoznak az iskolai közösségek is – jót tesz a sokféleség, képességbeli és társadalmi háttér béli is.
Ezért véleménycikkünkben kiálltunk és kiáltunk azért, hogy legyenek gyógypedagógiai és pedagógiai asszisztensek, és legyenek is megfizetve: A pedagógusokkal vagyunk, a gyerekeink mellett vagyunk
Szerencsére vannak már jó példák, olyan intézmények, amelyek tényleg befogadó szemlélettel, inkluzív nevelést, oktatást biztosítva működnek. Közülük, a budapesti 13. kerületi Meséskert tagóvodát mutattuk be ebben a cikkünkben: Az épületünk passzív, de mi annál aktívabbak vagyunk!
Ahhoz, hogy az inklúzió megvalósulhasson, a mi egyesületünk is igyekszik hozzájárulni.
A LEGO vállalattal közös projektünkben az óvodás korosztállyal foglalkozó pedagógusok munkáját segítjük: MY STORY: vizuális forgatókönyvek óvodai beilleszkedéshez. Munkánk célja egy olyan autizmus specifikus eszközkészlet összeállítása volt, ami megkönnyíti az óvodai életbe való beilleszkedést a 4-6 éves korosztály számára.
A Maform nevű designercéggel közös munkák eredményeként pedig Megszületett a Fejderítő! A már óvodás kisgyerekek körében is használható, érzékenyítő játék karakterkártyáinak egyikén Lili, egy autista kislány szerepel. Amikor az óvodások megismerkednek Lilivel, megtudhatják róla, hogy ezeket szereti: a zseblámpa fényét, csillagászatról szóló könyveket és homokórát nézni, egyedül játszani, puha szőrös plüssöket rakosgatni, palacsintát enni, ezeket viszont nem: a változást, a váratlan dolgokat, a szirénát, a várakozást, a veszekedést és a fagyit. Lili karakterét bővebben a Különleges névsorolvasás – I. részben mutattuk be.
Amit a gyerekeknek a pedagógusok át tudnak adni Lili elképzelt karakterével kapcsolatban, azt jó, ha minden kicsi és nagy tudja: Lili nagyon sokszor érzi úgy magát, mint ti, amikor egyszerre vagytok szomjasak, fáradtak, éhesek és túl nagy a zaj is körülöttetek. Nem csoda, ha néha teljesen kiborul, vagy hogy ne boruljon ki, ugrándozik, repked a kezével. Neki ez segít levezetni a feszültséget, a fáradtságot, a dühöt. Fogadd el őt ilyennek! Lehet, hogy nem játszik veletek együtt, de
fontos neki, hogy közétek tartozhat. Érzi, ha elfogadják, és nagyon örül neki,
csak ezt nem tudja a megszokott módon kimutatni.
Innen is biztatunk mindenkit, hogy tegyen meg mindent az autizmusban érintett emberekért, akiknek ugyanúgy helyük van a világban, mint bárki másnak. Pataki Panka szavaival: Legyek bár sima ügy, vagy fordított, itt a helyem a nagy szövetben
(A cikk borítóképe Kismarty-Lechner Zita grafikájának felhasználásával készült. Lili karakterét megtalálod a Fejderítőben és az Érzékenyítő Társasjátékban is.)
Hozzászólások